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Interessante Verbale Dell'associazione Cfs Di Pv


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10 risposte a questa discussione

#1 Zac

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Inviato 25 aprile 2010 - 15:32:11

Interessante Verbale Assemblea del 20 marzo 2010 dell'Associazione di Pavia.

Contiene, a mio avviso, molte risposte sugli ultimi interrogativi che ci siamo posti e di cui abbiamo anche discusso, sul forum e non.

Contiene anche spunti per interrogarci sul presente e sul futuro di noi malati, su iniziative per il riconoscimento della CFS/ME, il rapporto con le istituzioni, studi sul XMRV, sulla difficoltà dell'unico centro, Chieti, che si occupa della diagnosi di CFS dopo un ricovero, sulla Petizione, e tanto altro.

Potete scaricarlo dal sito dell'Associazione: www.associazionecfs.it/news.htm

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#2 vivolenta

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Inviato 26 aprile 2010 - 09:20:02

nota:
La Dott.ssa Capelli spiega innanzitutto che la CFS è una sindrome e, pertanto, un insieme di sintomi che potrebbero essere comuni a più patologie con cause diverse (infettive, ambientali, genetiche.).
Ciò rende tutto più difficoltoso e, pertanto, anche il “riconoscimento” della sindrome: in un certo
senso sarebbe più corretto chiedere che i malati vengano rispettati, abbiano diagnosi e che si studi la patologia.

Peccato ancora nessuno considera la M.E. a parte Lorusso che parla di ME/CFS. Salvo poi aderire: - la AMCFS è stata accolta
nella rete europea EMEA (European Mialgic Encephalomielitis Assotiations) delle associazioni
CFS. Questo positivo risultato è il coronamento di un lungo lavoro svolto dal V. Presidente Lorusso a partire dal 2004 scaturito in incontri a livello europeo.
e il consensus canadese. Che non parla di sindrome e il " riconoscimento sarebbe meno vago
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#3 Cocci

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Inviato 26 aprile 2010 - 14:38:52

c'è una questione che non mi è chiara:
aderire ad EMEA (associazione europea per cfs/me),significa aderire ai principio,tra questi c'è la sottosrzione dei principi guida canadesi,di conseguenza si deduce che chi aderisce dovrebbe adottare questi principi.
(questo sarebbe necessario anche per non creare confusione nella ricerca)
http://www.euro-me.org/about.htm

l'associazione dice di aderire all'associazione EMEA ma nell'elenco delle nazioni che hanno aderito non risulta l'italia ,non se ne aprla nemmeno a differenza della svizzera che ha appena aderito ed è stato annunciato.
come mai?
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#4 Zac

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Inviato 26 aprile 2010 - 15:46:13

Devono per forza usare le Linee Guida Canadesi, visto lo Statuto dell'EMEA.


EMEA Principles
The members of the European ME Alliance have agreed the following -

I membri del ME Alleanza europea hanno convenuto quanto segue


* That members of the European ME Alliance endorse the principles of the 2003 Canadian Consensus Document for Diagnosis and Treatment for ME/CFS.

Che i membri del ME Alleanza europea approvano il principi del 2003 Canadian Consensus Document per la Diagnosi e Trattamento per ME / CFS.

* That members of the European ME Alliance endorse the principles of the 2006 paediatric definition from Dr Leonard Jason et al.

* That members of the European ME Alliance promote the fact that ME (myalgic encephalomyelitis) is a neurological illness in the World Health Organisation’s International Classification of Diseases.

* That members of the European ME Alliance understand the necessity to use the composite term ME/CFS at the moment for ease of reference/standardisation.

* That members of the European ME Alliance support biomedical research into establishing sub groups of ME/CFS which will lead to treatments and cures for this illness.

* That the European ME Alliance has, as an objective, the preparation and promotion of a common set of documentation, in all languages, for Alliance use that is supplemented by local information.

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#5 enrica2010

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Inviato 26 aprile 2010 - 20:03:51

,,e cosa vuoi che capiscano di "consensus"...spaghetti e mandolino...mi sa che credono possa essere un complotto..io sono convinta che un motivo per cui non sanno cos'è, è che non sanno l'inglese.
secondo me dovremmo spedire in parlamento copie tradotte in italiano del consenso canadese..scritte in stampatello maiuscolo.

Messaggio modificato da enrica2010, 26 aprile 2010 - 20:05:57


#6 Zac

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Inviato 26 aprile 2010 - 21:57:23

Basta mandare a chi non sa si cosa si tratta una copia del Compendio, lo abbiamo tradotto apposta per medici, pazienti, famigliari ecc.
Poche pagine scritte in modi semplice e chiaro, le conosci vero ?
Mandarle a chi non conosce è un dovere.
Il Ministero della Salute le ha ricevute, anche a brevi mani, da qualche associazione.
Il Ministro Fazio è un medico e conosce le lingue, non è questione di inglese, magari fosse questo il problema.

//www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826

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#7 vivolenta

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Inviato 27 aprile 2010 - 08:52:00

esiste ESME e EMEA

EMEA European ME Alliance http://www.euro-me.org/index.html
The European ME Alliance is a grouping of European organisations who are involved in supporting patients suffering from myalgic encephalomyelitis (ME or ME/CFS) and are campaigning for funding for biomedical research to provide treatments and cures for ME.

The alliance was formed in 2008 by national charities and organisations in Europe. The Alliance now has representatives from Belgium, Denmark, Germany, Ireland, Norway, Spain, Sweden, Switzerland and the UK.


ESME European Society for ME http://esme-eu.com/
Our mission is to create a Think Tank where top scientists from relevant fields can discuss current ME knowledge in order to determine the most crucial direction of future research, and to provide a reliable source of cutting-edge ME information that ESME will incorporate in the education of medical professionals.


l'italia nella persone di prof Tirelli è nella seconda almeno a leggere nei siti - vedi : http://esme-eu.com/h...rticle43-6.html

FACCIO NOTARE che ne l'una ne l'altra parla di CFS ma di M.E.
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#8 vivolenta

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Inviato 27 aprile 2010 - 09:22:40

Tuttavia anche ESME sostiene il consensus canadese - nelle linee guida per medici riporta quello e nel link FUKUDA e Canadian da pdf di confronto tra le due


esme - Membri del consiglio di ESME
Norvegia: Mr. Svein Harvang
Belgio: La signora Catherine Miller-Duhen
Danimarca: La signora Rebecca Hansen
Paesi Bassi: Mr. Hilbrand Nawijn
Paesi Bassi: Sig. Janko Koolen
Paesi Bassi: La signora Marry Molendijk

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a quello che si trova sui siti NESSUNA associazione italiana fa parte dell EMEA .. ma forse non sono aggiornati
in ogni caso anche se il prof Tirelli fa parte dell' ESME come esperto
anche nell'ultima intervista rilasciata per Altroconsumo - Salute - Aprile 2010 Prigionieri della fatica
http://www.umbertoti...afatica4_10.pdf

dice che non esiste test clinico la diagnosi è controversa, e la strada da seguire è quella dell' esclusione...............

PERCHE' la cfs non è tra le malattie che hanno diritto alla pensione di invalidità ?
R: prof Tirelli:
molto dipende dalla difficoltà di effettuare una diagnosi certa perchè manca un test diagnostico . questo scoraggia le autorità che temono richieste da parte di persone anche non affetta da sindrome da stanchezza cronica....

-------------------------------------
mio commento .. per cui.....Canadian consensus? manco una parola.
a pagina 4 dell'articolo dicono che ;

-alcuni pazienti e associazioni promuovono l'assunzione dei cosidetti criteri canadesi , tali criteri permetterebbero di escludere tutti i pazienti con stati di stanchezza meno gravi e con patologie psichiatriche alla base.

mio commento- coi criteri canadesi si raggiungerebbe una maggior certezza della diagnosi con test diagnostici

e non è vero che si escluderebbero i pazienti con stanchezze meno gravi, si escluderebbero i malati di altre patologie o meglio ancora si diagnosticherebbe correttamente la patologia, le patologie psichiatriche sono già con il fukuda diagnosi che escludono la cfs - inoltre con il consensum si tratterebbero i sintomi che vengono evidenziati dai test necessari alla diagnosi (es intolleranza ortostatica)
Svegliatevi

La sola cosa che ci resta è sperare che nei paesi europei diffondano la conoscenza della M.E. , poi dopo una decina di anni che negli altri paesi i malati ME avranno avuto diritti supporto medico e cure sperare che anche in italia si cominci a parlare di M.E e dopo una decina di anni forse arriveranno assistenza diritti e cure anche in italia..forse.

faccio notare CHE A PARTE I POCHI CHE SANNO, quando si parlerà in europa della Myalgic Encephalomyelitis IN POCHI SAPRANNO CHE si tratta della CFS.....medici compresi, almeno in italia

Messaggio modificato da Zac, 27 aprile 2010 - 10:40:02

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#9 vivolenta

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Inviato 27 aprile 2010 - 10:16:58

leggetevi del Prof. Malcolm Hooper MAGICAL MEDICINE:
HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR-

Grazie Prof Hooper

stralcio in automatichen;

Nel 1992, la Scuola di Wessely ha dato le indicazioni che in caso di ME / CFS, il primo dovere del medico è quello di evitare legittimazione dei sintomi, nel 1994, ME è stato descritto dal professor Simon Wessely semplicemente come "una fede", nel 1996, le raccomandazioni sono state fatto che nessuna indagine deve essere eseguito per confermare la diagnosi e nel 1999 i pazienti con ME / CFS sono stati denominati "i" meritevoli malati.

La denuncia è sostenuta da un report pagina 442 che affronta i principali settori di interesse sul processo PACE.

Questi includono la coercizione apparente e lo sfruttamento dei pazienti, la metodologia viziata, l'apparente mancanza di rigore scientifico, il fallimento evidente di aderire alla Dichiarazione di Helsinki, l'insolito interesse finanziario personale del ricercatore capo, gli interessi acquisiti finanziari delle ricercatori principali e altri soggetti partecipanti con il processo e lo scopo fondamentale non-clinico del processo.

Gli psichiatri credenze indimostrata 'e le assunzioni sono presentati come fatto e terapisti di prova sono stati addestrati a fornire ai partecipanti informazioni sbagliate; terapeuti sono stati addestrati per consigliare i partecipanti di ignorare i sintomi, una situazione che può in alcuni casi portare alla morte.

Ci sono alcune questioni estremamente inquietanti che circondano la MRC PACE di prova ei documenti ottenuti dalla Freedom of Information Act consentire l'intera storia da raccontare per la prima volta.

Le persone con ME / CFS non cercano alcuna considerazione speciale, ma semplicemente desiderano essere trattati allo stesso modo a coloro che soffrono di altri disturbi neurologici classificato. Come illustrato nella relazione che accompagna la denuncia, la MRC PACE prova dimostra chiaramente che le persone con ME / CFS non sono trattati allo stesso modo a quelle con altre malattie neurologiche croniche.

La relazione è accessibile all'indirizzo

http://www.meactionu...al-medicine.pdf

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Messaggio modificato da vivolenta, 27 aprile 2010 - 10:19:33

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#10 Zac

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Inviato 27 aprile 2010 - 10:48:48

Il Prof Tirelli è l'unico medico Italiano nell'elenco dei medici ESME, come si vede in questa pagina: http://esme-eu.com/list-of-me-cfs-doctors-in-europe/list-of-me-cfs-doctors-in-europe-and-usa-article152-169.html

Nell'EMEA non vedo nessun nome, tranne un invito al dr Lorusso e alla dr Capelli al primo convegno in Germania, non sarà aggiornato il sito.

Vivo, hai ragione per quanto riguarda i test da eseguire, alla fine spenderebbe meno anche il Sistema Sanitario Nazionale e ci sarebbero diagnosi in tempi brevi e meno diagnosi erronee, meno pena per i malati, ma vaglielo a spiegare !
Queste argomentazioni dovrebbero essere poste al Ministero della Salute, far vedere, come hanno fatto in altri paesi, che NON diagnosticare, NON riconoscere vuol dire SPENDERE di più, ok.. cose dette e stradette.

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#11 vivolenta

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Inviato 27 aprile 2010 - 12:59:53

si ma il punto è un altro a chi conviene che le cose restino cosi confuse , non ai malati ovvio. si esternano dubbi sulla diagnosi , ancora.. ma non si menziona il fatto che i primi a esigerne la certezza sono i malati, e le linee canadesi sono state fatte per questo però non si menzionano
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