Per capire meglio di cosa si tratta potete leggere il testo tradotto da Giada, Presidente dell'Associazione CFS di Aviano, qui: http://www.cfsmagazine.it/inchieste/38-ricerca/102-la-iacfsme-no-allinserimento-della-cfsme-nel-dsm-5
Di seguito trovate, tradotta, la lettera della CFS Associazione Italiana alla Task Force per il DSM-5:
DSM-5 Task Force
American Psychiatric Association
1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209
USA
Membri della Task Force per il DSM-5,
A nome della CFS Associazione Italiana di Aviano (Pordenone, Italia), mi unisco alla Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica (IACFS/ME) nel contenuto della sua lettera e nella sua profonda preoccupazione riguardo alla possibile ri-classificazione della CFS come disturbo somatoforme nel DSM-5, sia come disturbo psichiatrico a se stante che some subcategoria sotto la diagnosi-ombrello di Disturbo dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD). Come è stato fatto notare dal presidente della IACFS/ME “non sarebbe ragionevole sulla base del corpo di prove scientifiche e della corrente comprensione di questa malattia” – la CFS/ME, come è compresa dalla comunità medica e spiegata dalla relativa letteratura, è un disturbo fisiologico multisistemico – e pure noi crediamo che sarebbe controproducente sia per coloro che soffrono che per i medici che cercano di curare in modo efficace i propri pazienti.
Molti dei nostri membri sono stati trattati da un punto di vista psichiatrico e più spesso che no gli effetti sulle loro vite sono stati devastati, con nessun effetto positivo di alcun tipo, e questo non solo secondo loro, ma secondo i professionisti che li stavano trattando. Il trattamento psichiatrico è stato oltre al danno la beffa e ha peggiorato la loro condizione. Come già chiaramente dichiarato dalla IACFS/ME, la CFS/ME non è ansia o depressione, nè dovrebbe essere classificata come CSSD: ci sono sintomi somatici (criterio A) e c’è cronicità (criterio C), ma non ci sono sicuramente “errate attribuzioni” né “eccessiva apprensione o preoccupazione sui sintomi e la malattia” (criterio
nei pazienti con la CFS/ME, sebbene in assenza di obiettivi test clinici a disposizione, i pazienti con la CFS possano anche rispondere al criterio B-4 (Credere nella serietà medica dei propri sintomi nonostante la prova del contrario). A questo proposito concorriamo con la CFIDS Association of America quando dichiara che “così come redatti, i criteri per il CSSD istituiscono un paradosso alla “Comma-22” in cui sei mesi o più di un singolo o di multipli sintomi somatici – di certo una situazione sconvolgente per un individuo in precedenza attivo – sono classificati come disturbo mentale se l’individuo diventa “eccessivamente” preoccupato riguardo alla propria salute. Senza stabilire quale sarebbe un comportamento “normale” in risposta alla prolungata perdita di salute fisica e funzionalità e in assenza di una misura oggettiva di quello che costituirebbe eccessività, la creazione di questa categoria pone quasi certamente un rischio per i pazienti senza offrire nessun compensatorio miglioramento in chiarezza diagnostica o trattamento mirato”. Noi vediamo la necessità di lavorare (con ricerche e studi) per migliorare la capacità della medicina di acquisire le prove adeguate, non per far cambiare idea al paziente sulla serietà dei sintomi.Il rischio qui è anche quello di scambiare la causa con gli effetti. I pazienti non hanno una patologia psichiatrica che si manifesta in sintomi somatoformi, e fare una simile dichiarazione, e tanto più darvi riconoscimento all’interno del DSM-5, sarebbe rovinoso per una appropriata diagnosi medica e trattamento. Quello che è vero è che i sintomi della malattia sono così intensi e prolungati che potrebbero anche causare degli effetti psicologici per cui spesso i pazienti beneficerebbero di un supporto psicologico: debilitanti sintomi fisici e cognitivi, isolamento dovuto alla malattia, mancanza di comprensione e necessità di difendersi contro le accuse di fingere o di avere tutto “nella propria testa”, venir colpevolizzati per la propria condizione, perdere la fiducia delle persone intorno a sé, dover abbandonare il proprio precedente stile di vita, non essere in grado di credere nel proprio futuro… questi sono veri effetti che i pazienti devono affrontare, un grande costo psicologico che c’è bisogno che venga affrontato da coloro che si prendono cura degli ammalati. Se questi effetti venissero formulati come causa, crediamo che questo non sarebbe possibile.
Pensiamo che dovreste essere preoccupati anche riguardo alla vostra integrità scientifica. La storia del DSM riguardo ad altre situazioni mostra che non è immune da deplorevoli errori, basati sulla mancanza di comprensione e di conoscenza. La CFS/ME è una malattia che ha uno sfortunato passato di incomprensione e abuso burocratico. È un puzzle medico complicato che dedicati medici stanno cercando di risolvere e il cui sforzo scientifico è stato ostacolato dalla ristrettezza di vedute, in passato. Dopo decadi, l’onda sta cominciando a cambiare direzione e abbiamo assistito a molte scoperte e all’accumulo di prove cliniche che semplicemente non possono essere ignorate. I ricercatori hanno ipotizzato che potremmo avere un marker biologico in un anno o due, se non una cura. Di fronte a tutte le prove, che i ricercatori meglio di noi possono spiegarvi, e che ancora vengono valutate e studiate, crediamo che fare una dichiarazione sicura di sé che la CFS/ME sia una patologia psichiatrica sia non solo arrogante, ma incosciente. Dovreste imparare dal vostro stesso passato.
In conclusione, vi esortiamo a non includere la CFS/ME nel DSM-5, dal momento che non è necessario, è dannoso e non è scientificamente sensato, sulla base delle conoscenze mediche che abbiamo.
Grazie per la vostra attenzione.
Distinti saluti,
Giada Da Ros
Presidente
CFS Associazione Italiana
