2 risposte a questa discussione

[Gevi]

Cosa noi pazienti stiamo assistendo in questi giorni e’ tutto nuovo. Nei vari bollettini ufficiali scientifici e nei media non si fa altro di parlare di questa scoperta. Il nostro mondo e sempre stato lento, come noi dopo tutto, in uno stato vegetativo per anni, ed ora tutto fermenta. Mi sono chiesto perche?

Tutto questo per la fantastica scoperta della correlazione tra la CFS ed il Retrovirus, o perche’ il retrovirus e stato trovato in una percentuale alta anche a persone le quali si reputavano sane?

La cosa che ha fatto partire tutto questo e’ stata la pubblicazione dell’esito di questa ricerca, fatta in Nevada alla WPI dalla dottoressa Judit sulla connessione tra CFS e il Retrovirus XMRS, da l’autorevole rivista medica Science. Non e’ tanto la scoperta in se, secondo il mio punto di vista, ma bensi il fatto che e’ stato abbracciato e pubblicato da questa autorevole rivista affermando che puo’ essera la causa o la concausa di altre neuro-immuno malattie ancora non conosciute, come l’autismo e altre. Il fatto che, sempre secondo questa ricerca solo in America 9 milioni di persone infettate da questo Retrovirus sono sani e solo un milione sono con la CFS. Tutto questo fa scatenare un putiferio assurdo.

Questo ha spiazzato tutti!

Qui I guru della CFS che voi gia’ conoscete avevano le loro teorie le loro filosofie, le loro diete, le loro caramelle, I loro enzimi e I loro approcci teorici blandi. Qui come credo da tutti le parti si diceva al paziente quello che il paziente voleva sentire.

Come voi sapete tutti I grandi specialisti negli USA sulla CFS non accettano le varie health insurance, le varie mutue, bensi tutto e’ pagamento. Io ricordo 7 ore di visita dal mio primo esperto specialista sulla CFIDS, mi e’ costato 6,000.00 dollari. In 8 anni avro’ speso 50 mila dollari per teorie. Ovviamente qualcuno mi dava grandi consigli, che mi hanno fatto tanto migliorare.

Ora quando vedo che la responsabile di questa scoperta la dottoressa Judit Mikovits ogni giorno viene invitata dai grandi esperti medici a discutere di questa scoperta, va anche bene, ma poi vedere che I grandi esperti abbracciano queste nuove teorie come so fossero loro I scopritori, ho come se loro avevano sempre detto questo be questo non ha senso. Non mi hanno mai detto che questa syndrome si puo trasmettere via sangue.

Ora il sasso e’ stato buttato nello stagno e le grandi mega compagnie sono gia’ al lavoro perche’ ci sono quei milioni e milioni di soggetti affetti da questo ipotetico XMVR che possono andare incontro a malattie croniche anche fatali. C’e’ tanta carne al fuoco per loro. Non dimentichiamo il link di questa scoperta con l’autismo.

Pero’ c’e’ qualcosa che non quadra. Come mai per ben due volte nel giro di 25 giorni esperti e scienziati in UK hanno fatto questo test nel DNA del sangue con altrettanto sofisticati protocolli e non hanno trovato nessun retrovirus?

Io malato di CFS un po’ informato (purtroppo per via della mia sofferenza) credo molto alla scoperta della Mikovits e non credo che si sia buttato questo sasso solo per far soldi.
Il vari gruppi di ricerca in UK sapevano che nella secondo tentativo non potevano fare una ricerca pressapochista!

Il Centro WPI, della Dr. Mikovits ovviamente ha brevettato il loro test per l’isolamento del retrovirus e sono adesso oberati di lavoro. Gli giungono samples di sangue da tutto il mondo e il costo del XMRV test costa intorno a 500 dollari.

Nel laboratorio di analisi sono in pochi forse 3-4 persone. Buon Lavoro!

Una cosa e’ certa che se quello che hanno trovato e’ confermato da altri laboratori nel mondo qui di soldi ne arrivano non tanti ma uno Tzunami di soldi.

Io non sono pessimista, anzi voglio che tutto sia piu’ chiaro e vorrei realmente capire se questa strada e’ quella giusta. E’ la prima volta da trent’anni che c’e eccitamento intorno ad una scoperta sulla mia malattia. Tutto sta’ partendo per aiutare noi ho per gli altri 9,000 milioni di persone in America che sono, secondo questa ricerca, affetti dal XMRV ma stanno bene, fanno vacanze, fanno shopping e purtroppo non sanno che possono essere ammalati anche domani mattina.

Ora, questo retrovirus nuovo puo essere la causa della nostra malattia, ottimo ho puo essere un virus opportunista che trova casa in un corpo gia’ debole immunitariamente parlando. Ma credo che I pui opportunisti sono le grandi compagnie e quei tanti medici esperti di CFS che vendevano caramelle magiche e adesso dicono che lo avevano sempre detto!

Il sasso e’ stato lanciato.

Gevi.

[lightmoon]

ciao gevi,
da ottobre (spero di non sbagliare) che è stata annunciata questa scoperta ho iniziato a sperare come credo tanti di noi in una possibile cura. Io personalmete credo in questa scoperta e credo che sia normale che ci siano molte persone che stanno bene con questo retrovirus.
Basti pensare a quanti cfsini hanno mogli e mariti e figli, o quanti hanno donato il sangue o altro.
Però credo che alla base della nostra malattia ci sia una componente genetica, percui chi ha già un diffetto genetico e incontra il famoso retrovirus potrebbe sviluppare la malattia. Però a volte mi chiedo, se è cosi perchè la malattia spesso insorge dopo un virus come la mononucleosi? spero che un giorno si possa rispondere a questa e a tutte le nostre domande..

[Falco]

la maggioranza dei malati di ME/cfs ha avuto un inizio con mal di gola febbricola
stanchezza ,simil influenza ma quasi nessuno ha avuto diagnosi certa di mononucleosi;
probabilmente l'infezione da XMRV produce gli stessi sintomi quindi è praticamente impossibile distinguere le due malattie senza un esame del sangue. allora chi riteneva che l'EBV fosse la causa della cfs lo deduceva dai sintomi che erano quelli per tutti e due o magari perchè dagli esami emergeva un'infezione recente da EBV che però potrebbe essere stata solo una riattivazione (visto che nella ME/cfs avviene ) o una coinfezione simultanea dei due virus
per quel che riguarda la predisposizione genetica io non ci credo perchè come per l'EBV che è diffusissimo non devi avere una predisposizione ma lo devi semplicemente incontrare,così penso che debba essere per questo virus; poi anche per esperienza personale ,in quanto penso di averla trasmessa, purtroppo ,a persone lontane e senza legami parentali .