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Roma 11 Marzo 2010 “malattie Croniche E Diritti:


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#1 VITTORIA

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Inviato 22 febbraio 2010 - 15:52:50

Roma 11 Marzo 2010 “malattie Croniche E Diritti:, zona ad accesso limitato”

Mi è stato segnalato questo evento dalla segreteria del Prof. Tirelli

Leggete tutto qui:

http://www.cittadina...alute-home.html

Dell'Ass. CFS di Aviano sarà presente la Sig.ra Dell'Agnolo, mentre come rappresentante del sito/forum CFSitalia, ci sarà una nostra amica inglese già presente in altre occasioni, mamma di una paziente CFS.
VITTORIA
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#2 Zac

Zac

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Inviato 10 marzo 2010 - 00:47:56

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#3 Zac

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Inviato 12 marzo 2010 - 13:36:02

Dal sito: http://www.cittadinanzattiva.it/il-punto-archivio-comunicazione/3894-il-resoconto-del-ix-rapporto-cnamc.html

Sempre dal sito di cittadinanzattiva potete scaricare il IX rapporto politiche cronicita Italia, sono 99 pagine,fatene richiesta qui: http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/ix-rapporto-cnamc.html
Nell'elenco delle malattie croniche non riconosciute ci sono anche CFS e Fibromialgia.
Pag 64:
Tra le patologie che non hanno ancora ricevuto un riconoscimento formale da parte del Ministero ( e quindi non hanno attualmente un codice di esenzione) ricordiamo ad esempio:

• la fibromialgia
• la sindrome da affaticamento cronico – CFS


-----------

Il resoconto del IX Rapporto CnAMC

I dati forniti dalle Associazioni che hanno preso parte al IX Rapporto CnAMC "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", ci informano di una assistenza socio-sanitaria ancora ben lontana dal rispondere alle esigenze di salute delle persone con patologia cronica e rara.
Sussistono, infatti, particolari difficoltà legate alla diagnosi della patologia e all'assistenza del Medico di Medicina Generale e del Pediatra di libera scelta.
Si continua ad accedere ai ricoveri ospedalieri per le criticità che ancora caratterizzano l'assistenza socio-sanitaria territoriale e per il persistere delle liste di attesa per le prestazioni di monitoraggio della patologia, senza contare che durante il ricovero, nella gran parte dei casi, non è garantito il supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari e scarsa è l'integrazione delle diverse tipologie di professionisti nell'erogazione delle prestazioni.
I centri di riferimento specializzati per il trattamento delle patologie sono ancora poco diffusi sul territorio nazionale (per lo più al centro-nord).
Risultano carenti l'Assistenza Domiciliare Integrata e l'attività di riabilitazione, quest'ultima caratterizzata in particolare dal basso numero di strutture specializzate; ciò obbliga i cittadini a ricorrere alle cure fuori Regione. Si riscontrano inoltre difficoltà anche riguardo all'assistenza protesica caratterizzata dalla scarsa qualità, innovazione e personalizzazione dei dispositivi; la stessa inoltre non garantisce a tutti cittadini l'accesso gratuito ai dispositivi di cui necessitano.
Persistono difficoltà di accesso ai farmaci necessari per il trattamento della patologia, mentre i cosiddetti parafarmaci (integratori, alimenti particolari, creme, ecc) sono quasi totalmente a carico dei cittadini.
Scarso è il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Istituzioni nazionali (AIFA) e regionali nelle fasi decisionali inerenti la politica farmaceutica.
Sono ancora molte le patologie croniche e rare che non hanno ancora ricevuto il riconoscimento formale da parte del Ministero della Salute. Persistono inoltre difficoltà di accesso all'invalidità civile, all'accompagnamento e alla legge 104/92, senza contare la diffusa presenza delle barriere architettoniche in particolare all'interno degli uffici pubblici.
A tutto ciò si aggiungono i costi privati di cui devono farsi carico le persone con patologia cronica e rara e i loro familiari per sopperire alle carenze del SSN; solo per fare un esempio, la spesa media annuale per il supporto assistenziale si attesta a 9.389,67 euro.
Il quadro appena descritto è particolarmente preoccupante, come del resto le strategie di politica economica e socio-sanitaria messe in atto fino a questo momento dalle Istituzioni, poiché volte principalmente al contenimento della spesa socio-sanitaria e attuate attraverso il taglio ai vari settori dell'assistenza e l'aumento della tassazione dei cittadini (IRAP ed IRPEF), mentre quasi mai attraverso l'eliminazione degli sprechi e una migliore programmazione e organizzazione dell'assistenza, in particolare di quella territoriale. Con riguardo alle Regioni con i Piani di rientro in corso, tale strategia ha messo in seria discussione l'accesso da parte dei cittadini alle prestazioni necessarie per il trattamento della patologia e garantite dai LEA.

Tra i molteplici provvedimenti che ancora non sono stati adottati dalle Istituzioni e che il CnAMC-Cittadinanzattiva considera ormai improcastinabili, ricordiamo:

• l'approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare riguardo alla revisione dell'elenco delle malattie croniche e invalidanti, alla revisione dell'elenco delle malattie rare e alla revisione del Nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili;
• l'aggiornamento e la revisione del Piano Nazionale di contenimento dei tempi di attesa, che sappiamo essere fermo al 2008 (relativo al triennio 2006-2008), con particolare attenzione alla questione dei tempi massimi di attesa per le prestazioni necessarie al controllo e al monitoraggio delle patologie croniche e rare;
• la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell'invalidità civile;
• l'aumento del tetto della spesa farmaceutica complessiva pubblica, con particolare riguardo al tetto della spesa farmaceutica ospedaliera
• l'istituzione di forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle Organizzazioni di tutela del diritto alla salute nell'attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica nazionale e regionale.

Tonino Aceti
Responsabile nazionale CnAMC
Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici

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#4 VITTORIA

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Inviato 13 marzo 2010 - 01:29:33

Ringraziamo moltissimo la nostra amica inglese che ha partecipato alla conferenza anche a nostro nome e la Sig.ra Dell'Agnolo dell'Ass.CFS di Aviano che ci ha segnalato l'evento.
VITTORIA
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#5 Zac

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Inviato 14 marzo 2010 - 18:00:55

Vi scrivo il sunto dell'evento che ci ha inviato la nostra amica inglese che ha partecipato al convegno e che ringraziamo.

Malattie Croniche e diritti: zona ad accesso limitato.
Giovedì 11 marzo 2010 Sala Capitolare del Senato della Repubblica.

La riunione è cominciata alle 10.25.
C’erano 150-160 persone nella sala. Sul palco erano presenti: Maddalena Pelagalli, Teresa Petrangeli, Francesca Moccia, Goffredo Freddi, Fulvio Moirano, Tonino Aceti
L’associazione ha cominciato nel 1996, nata come associazione per ottenere il risarcimento per trasfusioni di sangue infetto.

TERESA PETRANGELLI: Questo report è stato fatto da 48 associazioni di malattie croniche. L’intento è di non solo trasmettere richieste ma anche informare. Sara una nuova forma d’azione. Si combatte da 30 anni per i diritti dei malati. Bisogna anche rafforzare i rapporti con imprese, soprattutto farmaceutiche, come la Merkel e combattere la corruzione nella sanità.

GOFFREDO FREDDI: (Direttore Generale Fondazione Merkel, Sharp) il 70% della spesa pubblica va alle malattie croniche. I pazienti devono essere coinvolti nel processo di decisione. Le Decisioni sono prese da tanti – federale, regionale, ecc. Ci deve essere accesso a nuovi farmaci. Il budget pubblico è piccolo. Lui suggerisce anche di guardare i casi dove si agisce bene (centri d’eccellenza, best practice), e seguire il loro esempio.

TONINO ACETI: Il rapporto ha tentato di vedere come il servizio sanità soddisfa le domande dei malati cronici. Quali aree sono più importanti ?. I costi che il cittadino deve sopportare per rimediare alla sanità. Monitoraggio della politica farmaceutica. Proporre azioni per migliorare la situazione. Le malattie rare sono meno di 5 per 10,000 (47 gruppi di 284 malattie). Poi ha continuato con una spiegazione di quello contenuto nel report pagine 1-12. Il report è scaricabile su www.cittadinanza.it Sottolinea che un’associazione deve fornire informazioni sull’invalidità, farmaci, monitoraggio (visite di controllo).

FULVIO MOIRANO: Il piano di rientro e l’impatto sul malato cronico. 25% di malati sono malati cronici e usano il 75% del budget sanitario. Regionale vs nazionale nel piano sanitario. Riduzione del PIL (Prodotto Interno Lordo, la ricchezza del paese) vuole dire % del PIL = meno soldi. I farmaci usano meno del budget, ma gli ospedali sono in forte incremento. Il piano di rientro limita i costi e minaccia il livello di assistenza.

LIVIA TURCO: Le Associazioni devono essere coinvolte, protagoniste, come per le cure palliative. Il Report fornisce una buona definizione di cronicità (non necessariamente grave, non collegato all’età ecc) Tempestività di diagnosi e accesso ai servizi per dottori, e paziente. La formazione è importante. L’assistenza specialistica per il malato deve coinvolgere tutta la persona. La rete d’assistenza sociale è stata trascurata.

ANTONIO TOMASSINI: Il medico di base deve colmare cura prima dell’ospedale. Ha citato varie leggi, dove le associazioni sono state coinvolte.

MASSIMO PICCIONI: Il sistema di Sicurezza Sociale e diviso in due parti: ASSISTENZA e PREVIDENZA. Per l’assistenza: Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha il diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. Poi ha descritto il processo di valutazione d’invalidità. Alla fine un esempio di lentezza, ha affermato che l’INPS vuole evitare questo con la nuova Invalidità Civile.

MOIRA STEFINI: Altroconsumo – La lobby europea per farmaci orfani. La situazione di malattia rara ancora più difficile delle malattie croniche. In Italia il numero di malati con patologie rari è simile à quello dei diabetici. Farmaci costosissimi, poche associazioni, poco trias clinici, terapia difficile.

Alla fine FRANCESCA MOCCIA ha presentato interventi di varie associazioni.

1
Dottoressa Manga del Bambin Gesù per Filo per la Vita. Bambini che sono nutriti con sonde, l’alternativa può essere il trapianto dell’intestino. E’ un problema nazionale, ma anche internazionale e i bambini devono anche andare all’estero per avere aiuto.
2 Dottoressa Bartorelli, Alzheimer. Solo 12.5% pazienti in istituzioni in Italia.
3 Giuseppe Fernandez, Diabetici.
4 Associazione Lazio Insufficienza Renale. Battaglia per riavere il cibo aproteico, battaglia semi-vinta grazie all’associazione. Dialisi – ma non c’e il trasporto per i pazienti. 5 centri di eccellenza nel Lazio che insieme fanno solo 150 trapianti l’anno.
5 Valeria Gelmini, Parkinson. Mancanza di un farmaco (tolto dal commercio) L’associazione e pazienti devono battersi per riaverlo. Dove sono i medici ? E’ una malattia cronica con poca speranza, i medici non hanno tante armi e i pazienti hanno bisogno di sostegno nella gestione della vita.
6 Massimiliano Conforti, Epatite C. Grazie CnAMC. Le Associazioni di pazienti sono il punto forte per INFORMAZIONE, EXPERTISE e propone un legame fisso con il ministero della sanità, per la cronicità.
7 Andrea, Thalassemia. Grazie al CnAMC. Parla anche per emofilia.
8 Maria Pia, Sclerodermia Si deve avere Centro di riferimento, tempi di diagnosi brevi, formare medici di base, Aiutare i familiari che curano con tempo e denaro.

FRANCESCA MOCCIA: Due messaggi importanti per finire.
1 LEA
2 Eliminare differenza tra le regioni

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Inviato 16 marzo 2010 - 16:48:13

Per continuare il discorso sulle malattie rare, oltre al link al documento di 99 pagine scritto in un post precedete, potete leggere:


Presentato il IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva:

meno diritti, meno assistenza e crescono i costi privati per malati cronici e rari.

Diagnosi tardive, assistenza territoriale carente, accesso ai farmaci difficoltoso e difforme sul territorio nazionale. costi privati in crescita.

Il paziente cronico paga il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrova con una assistenza a pezzi. E i costi sostenuti privatamente crescono: in media all’anno quasi 2500 euro per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati, altri 1600 per l’acquisto di protesi ed ausili, circa 850 euro per visite ed esami per tenere sotto controllo la malattia. E ancora: 1.800 euro l’anno per chi necessita di assistenza psicologica e 9400 euro per la badante.

A dirlo il IX Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Il Rapporto nasce dal contributo di 48 fra le oltre 80 organizzazioni di persone affette da patologie croniche e rare aderenti al CnAMC di Cittadinanzattiva. Quest’anno si è scelto di seguire il percorso diagnostico-terapeutico delle persone affette da tali patologie, dal momento della diagnosi a quella dei ricoveri in ospedale, all’assistenza sul territorio, all’accesso ai farmaci, per capire quanto il servizio sanitario soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali sono le principali criticità riscontrate.
I numeri delle malattie croniche e delle malattie rare
Secondo i dati 2009 dell’Istat, il 38,8% dei residenti in Italia è affetto da almeno una patologia cronica, fra le quali le più diffuse sono: l’artrosi/artrite (17,8%); l’ipertensione (15,8%); le malattie allergiche (10,2%); l’osteoporosi (7,3%); la bronchite cronica e l’asma bronchiale (6,2%); il diabete (4,8%).

Continuate a leggere sulla pagina del sito di cittadinanzattiva:
www.cittadinanzattiva.it/comunicati-stampa-comunicazione/3895-sanita.html

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