9 risposte a questa discussione

[silvias]

Vorrei lanciare la seguente iniziativa di raccolta firme da presentare alle Presidenti delle associazioni italiane che si occupano di ME/CFS; chi volesse aderire può mandarmi un Messaggio privato e aggiungerò il suo nome in fondo alla lettera che poi mi occuperò io di spedire via mail.
Questa iniziativa non è nata all'interno del forum cfsitalia ma da alcuni malati e soci delle associazioni. Anche chi non è socio può firmare.
Si è raggiunto già un numero di 10 adesioni.
La lettera verrà spedita entro la fine della settimana.
un saluto a tutti!

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Alla cortese attenzione delle Presidenti
Giada Da Ros Roberta Ardino Rosita Ramon


OGGETTO: RICHIESTA DI RIUNIONE E COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI ITALIANE CHE SI OCCUPANO DI ME/CFS


Gentili e Spettabili Presidenti delle Associazioni italiane per la ME/CFS,

un gruppo di persone affette da ME/CFS, nonché socie di una o più associazioni di seguito elencate, si è più volte posto il problema della situazione italiana della suddetta patologia. In particolare è emersa un’esigenza specifica riguardo la situazione sul percorso verso il riconoscimento di tale patologia intrapreso dalle associazioni A.n.fi.sc Onlus Belluno, Associazione Malati Cfs Onlus Pavia, Cfs Associazione Italiana Aviano.

Molti pazienti hanno espresso grande interesse riguardo lo sviluppo della collaborazione tra le singoLe organizzazioni italiane in vista di obiettivi comuni come la questione del riconoscimento; è nata la proposta di suggerire una riunione nazionale che potrebbe essere il proseguimento del primo coordinamento tra le associazioni svoltosi il 7 Febbraio 2008 a Padova. Dato che da quell’incontro sono scaturite alcune interessanti iniziative, ci auguriamo che questo possa ripetersi al più presto.

A livello internazionale sono nate alcune collaborazioni come ESME e EMEA- European ME Alliance, ma in Italia, perlomeno tra i pazienti non se ne sa molto; la domanda che sorge spontanea è come le associazioni italiane stiano comunicando e creando una relazione e collaborazione ad esempio con il nuovo importante ente Europeo -ESME -European Society for ME- e come pensano di affrontare la questione della nuova scoperta del retrovirus XMRV.

Come ammalati e soci delle associazioni ribadiamo la fondamentale collaborazione e comunicazione tra le associazioni per raggiungere fini comuni.
In caso di non accoglienza della proposta di promuovere una nuova riunione delle Associazioni, sarebbe grata comunque una formale risposta scritta da pubblicare sui siti delle associazioni.

Ringraziandovi del lavoro che in questi anni avete svolto per aiutare gli ammalati di ME/CFS vi porgiamo i nostri più Cordiali Saluti.


FIRME

[titti]

D' accordissimo, ........il massimo sarebbe anche creare una lettera da firmare che giri su internet (come quella per la fibro) per il riconoscimento della cfs/me...fatemi sapere come si puo fare.....
Cmq raccolgo per ora tutte le firme per questa petizione e poi dove le metto?o dove li faccio firmare? Un abbrraccio...

[grazia73]

Anch'io ho già dato la mia adesione , e ho inviato messaggio privato a silvias con il mio nome e cognome. ciao a tutti. Grazia

[silvias]

Sì TITTI, chi è d'accordo mi mandi nome e cognome in PV e io le aggiungo sotto la lettera e poi spedisco via mails alle 3 presidenti. Non ho trovato un metodo più semplice di così.
Se vuoi invece mettere nome e cognome pubblici sul post in modo tale che leggano tutti, va bene anche così, poi io li trascrivo sotto la lettera.
L'idea di raccogliere firme peril riconoscimento della ME/CFS ce l'ho da un po', si può fare ma non saprei come, non sono esperta di informatica! ti scrivo in pv titti.
ciao

Messaggio modificato da silvias, 09 febbraio 2010 - 21:23:10

[silvias]

Ultimo appello per chi vuole firmare. aspetto ancora qualche giorno. CIAO

[nancy46]

Sono nuova sul forum e essendo affetta da cfs ho problemi di concentrazione. Mi chiamo nunzia,sono in contatto con SALVAI FABIO,anche io vivo in piemonte e quello a me + vicino,scrivo in merito alla raccolta di firme x le associazioni dellaME/CFS proposta da silvia. Sno x quanto mi è difficile disposta a collaborare, ma non sò esattamente come fare, vale una firma elettronica via email?Se è si allora mandatemi le istruzioni io propio ho difficoltà aleggere sul pc sempre a causa della maledetta cfs farò in modo di rendermi partecipe! UN CARO SALUTO. Nunzia.

[Zac]

Ciao Nancy,
hai un messaggio personale.

Zac

[silvias]

Ho appena spedito la lettera firmata da 27 pazienti ME/CFS. il numero di adesioni è più che sufficiente tenendo conto che si è fatto tutto in 10 giorni !

grazie a tutti, un saluto

[silvias]

L'AMCFS Associazione Malati di CFS ONLUS ha accolto positivamente la proposta sopra indicata firmata da 27 persone affette da ME/CFS per un incontro tra le associazioni ME/CFS italiane.
In particolare AMCFS ha pubblicato sul loro sito la lettera con un invito alle altre associazioni per un incontro per il 20 Marzo www.associazionecfs.it/news.htm

[Cocci]

Vorrei lanciare la seguente iniziativa di raccolta firme da presentare alle Presidenti delle associazioni italiane che si occupano di ME/CFS; chi volesse aderire può mandarmi un Messaggio privato e aggiungerò il suo nome in fondo alla lettera che poi mi occuperò io di spedire via mail.
Questa iniziativa non è nata all'interno del forum cfsitalia ma da alcuni malati e soci delle associazioni. Anche chi non è socio può firmare.
Si è raggiunto già un numero di 10 adesioni.
La lettera verrà spedita entro la fine della settimana.
un saluto a tutti!

-----------------------------------------------------------------------------------------------

                      Alla cortese attenzione delle Presidenti
                Giada Da Ros    Roberta Ardino    Rosita Ramon
OGGETTO: RICHIESTA DI RIUNIONE E COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI ITALIANE CHE SI OCCUPANO DI ME/CFS
Gentili e Spettabili Presidenti delle Associazioni italiane per la ME/CFS, 

un gruppo di persone affette da ME/CFS, nonché socie di una o più associazioni di seguito elencate, si è più volte posto il problema della situazione italiana della suddetta patologia. In particolare è emersa un’esigenza specifica riguardo la situazione sul percorso verso il riconoscimento di tale patologia intrapreso dalle associazioni A.n.fi.sc Onlus Belluno,  Associazione Malati Cfs Onlus Pavia, Cfs Associazione Italiana Aviano.

Molti pazienti hanno espresso grande interesse riguardo lo sviluppo della collaborazione tra le singoLe organizzazioni italiane in vista di obiettivi comuni come la questione del riconoscimento; è nata la proposta di suggerire una riunione nazionale che potrebbe essere il proseguimento del primo coordinamento tra le associazioni svoltosi il 7 Febbraio 2008 a Padova. Dato che da quell’incontro sono scaturite alcune interessanti iniziative, ci auguriamo che questo possa ripetersi al più presto.

A livello internazionale sono nate alcune collaborazioni come ESME e EMEA- European ME Alliance, ma in Italia, perlomeno tra i pazienti non se ne sa molto; la domanda che sorge spontanea è come le associazioni italiane stiano comunicando e creando una relazione e collaborazione ad esempio con il nuovo importante ente Europeo -ESME -European Society for ME- e come pensano di affrontare la questione della nuova scoperta del retrovirus XMRV.

Come ammalati e soci delle associazioni ribadiamo la fondamentale collaborazione e comunicazione tra le associazioni per raggiungere fini comuni.
In caso di non accoglienza della proposta di promuovere una nuova riunione delle Associazioni, sarebbe grata comunque una formale risposta scritta da pubblicare sui siti delle associazioni.

Ringraziandovi del lavoro che in questi anni avete svolto per aiutare gli ammalati di ME/CFS vi porgiamo i nostri più Cordiali Saluti.
FIRME

cara Silvia
per sapere riguardo al ,rapporto con le associazioni europee vedi quì
http://www.cfsitalia...?showtopic=4363
e poi nbel sito dell'associazione di pavia .
anche riguardo al virus nel sito dell'associazione di Pavia ci sono gli aggiornamenti .

per quanto riguarda la collaborazione tra le associazioni io penso che sarebbe utile invitare anche l'associazione A.M.I.C.A visto che hanno promosso ben due petizioni da firmare e inoltre grazie al loro impegno c'è una proposta di legge importante in parlamento (on Scilipoti)che sarebbe utile sostenere .
le riunioni sono importanti ma poi a cosa servno se davanti alle iniziative concrete
non si collabora o persino si ignorano ?
quanti hanno letto la proposta di legge ?