25 risposte a questa discussione

[ossiros]

In questi giorni, vedo piu accanimento da alcuni di questo gruppo a non volere
accettare che la ME/CFS e solo dovuta ad un virus o un retro virus.

Mentre i scienziati e medici che hanno fatto ricerche e ricerche, finalmente vedono un futuro per la cura della ME/CFS. Con una cura d'un antibiotico mirato e della preparazione di un futuro vaccino.

Vedo apparire molte possibile e molto probabilmente maggiore confusione che vogliono fare continuare a fare credere che la ME/CFS. Sia, ancora ad un miraggio molto lontano dalla cura e che non sono i scienziati che hanno ragione ma loro.

Posso dire che io se fossi in Voi. Inizerai veramente a sperare che arriva l'antibiotico a giorno finalmente da potere vivere una vita normale ed inizierai a cantare.

Certo forse non ci sara pensione, non ci sarà piu nessuno che vi compatira.
Per alcuni di Voi sara anche forse piu difficile perché dietro a questa malattia ha potuto sentirsi piu amato e senza questa malattia che, oramai cerca di risolvere senza capirne veramente la realita delle ricerche e di dividere il vero dal falso.

Dei sapientoni ce ne sono in tutti campi poi che siano credibili o no. Ci sta dirai delle belle maniche. Poi, ci sono quelli che diventano sapientoni per guadagnare.
Basta scrivere due capperate e tutti colore che soffrono sono li ha esultare.
ecco, quello ha scritto questo io dico che è un genio, quell'altro ha scritto proprio una cosa che non mi piace è uno stupidone.


Mentre, facevo il giro di neurologi. Non ho mai detto il perché o il percome che altre neurologi mi avevano diagnosticati. Ho descritto a tutti i stessi sintomi e ci andavo sia a pagamento sia con la ASL. Risultato. Per i stessi sintomi e la stessa visita

10 terapia diverse. Erano tutti dello stesso ramo ed ci sono andata sempre per i stessi motivi.

Ora, mi sono chiesto ma quele terapia dovrai seguire e prendere...per guarire?...

Ho denunciato l'accaduto al tribunale dei malati chiedendo di chiedere a tutti questi medici dello stesso ramo se hanno studiato la stessa cosa. E di valutare tra di loro .Quale era la giusta terapia ????

Ho imparato ad ascoltare il mio corpo che mi sa indicare molto bene dove è danneggiato.

Ho imparato a diffidare di chi parla troppo e vuoi fare vedere di sapere tutto e meglio degli altri.

Ho ridotto i medicinali al minimo. Cioé quelle che sento che agiscono su di me.
Su gli altri no lo so ma su di me lo so.

Ho cercato di capire quale sono realmente i problemi reali che mi inpediscono di agire normalmente e ho cercato in giro cio che poteva agire senza dannegiare il mio corpo ma solo aiutarlo nella sua complessita. La dove vedo che c'è una reale azione positiva su di me.

Difficilemente mi si intorta oggi come oggi. Sono piu ragionevole e paziente.
Leggo, analizzo e confronto, penso e poi se devo inter agire lo faccio.

Quando vado a chiedere qualcosa all erboristeria non dico ho. Chiedo le cose che potrebbe giovare a mettiamo memoria. In genere mi fanno le liste e poi vado a casa e faccio una buona ricerca su internet. Si trova ovunque il bene e il male.

Come questi medici che hanno studiato la stessa cosa ma chi pensa, neurologia, chi psichiatria, chi psicologia, chi chirurgica ecc... insomma la stessa causa ma diversi rami per la diagnostica. Che fare allora!!!


Essere saggio. Sapere aspettare che qualcuno, finalmente guarisce realmente e non cronicamente. E che i medici si metteno d'accordo per l'inizio, la cura e la guarigione. Non mi importerebbe che la mia FM primaria sia dovuto a un virus o retro virus. Anzi, ne sarai molto contenta perché per me sarebbe la fino dell'inferno e l'inizio di sperare a riprendere la mia vita. Sperando che i danni che ho possino non essere dovuto ad un danneggiamente delle parte del mio corpo all'infinito solo ma solo momentaneamente dovuto al virus.


Dopò, quando dico siate saggi .Dico siate saggi perché si fa presto a cadere nelle mani sbagliate.

Per Nessuno finché siete Voi che scrivete le capperate non fa niente. Ma, quando sono i medici fa qualcosa. Pertanto siate molto cauti con le cose che vedete scritte su internet puo essere scritto solo un punto o niente della realita o verita.
Se andate su wikipédia alla fibromialgia . Essa è stata scritta da BAUER. e alcuni medici hanno voluto cambiarlo perché non era nel loro pensiero. ma, sono stato espulsi dalla possibilita di scrivere cio che sapevano sulla FM. Come vedete molti si sentono re e omnisapiente.

Ciao.
Marianne

[Zac]

Personalmente se stessi bene, visto che stando a quello che dici la CFS/ME è solo provocata da un retrovirus facilmente debellabile, non mi fregherebbe un cavolo della pensione o dell'invalidità, visto che riprenderei il mio lavoro, i miei infiniti hobby, e la mia vita meglio di prima.

Vikipedia è scritta da noi, ti iscrivi e la modifichi come vuoi, e questo è il brutto della rete.
Se io scrivo che la CFS/ME è causata dall'uso dei telecomandi della tv, quanto scritto rimarrebbe tale fino a che tu non passi a scrivere che è causata dal canto dei canarini.

[romy]

Personalmente se stessi bene, visto che stando a quello che dici la CFS/ME è solo provocata da un retrovirus facilmente debellabile, non mi fregherebbe un cavolo della pensione o dell'invalidità, visto che riprenderei il mio lavoro, i miei infiniti hobby, e la mia vita meglio di prima.

Vikipedia è scritta da noi, ti iscrivi e la modifichi come vuoi, e questo è il brutto della rete.
Se io scrivo che la CFS/ME è causata dall'uso dei telecomandi della tv, quanto scritto rimarrebbe tale fino a che tu non passi a scrivere che è causata dal canto dei canarini.

http://www.ilsole24o...ella_rete.shtml

[lightmoon]

ci sono dei giorni che leggo degli interventi qui e penso che tristezza!
posso accettare che ci siano medici che possano pensare che noi ci "crogioliamo" nella malattia , ma sentire persone malate, che dovrebbero essere più sensibili usare certi termini veramente mi cascano le braccia. Ci dispiacciamo che i nostri famigliari, amici e conoscenti non ci capiscono ciò che proviamo quando all'interno del forum stesso sento frasi assurde come se guarite non ci sarà piu nessuno che vi compatira????
Non ci vuole freud per capire la verità di perchè guardiamo ogni notizia con diffidenza.
Io sono malata da soli 3 anni e mentre prima provavo ogni cura dicendo con questa miglioro ora dico vediamo. Sono solo 3 anni e questa malattia mi ha già scocciato!!!
Ma uno provi a mettersi nei panni di chi c'è l'ha 5, 10, 20 anni e più..
Io nemmeno ci penso ma penso che se chiedessimo a ognuno di queste persone vuoi guarire domani, urlerebbero di si.

[vivolenta]

Purtroppo le panzanate pseudo- psicologiche che troppi si sentono liberi di esprimere senza alcun senso di rispetto sono avallate da medici cialtroni, questo legittima certe persone a dire le cose piu assurde senza rendersi conto di quanti interessi ci siano dietro, tutte le ricerche mediche piu importanti sono finanziate da industrie farmaceutiche che di certo non si fanno grossi scrupoli e i ricercatori che lavorano per queste aziende hanno un certo inevitabile conflitto di interessi, teniamo sempre presente che le epidemie di Myalgic encephalomyelitis sono state un bel guaio per le assicurazioni mediche , inoltre si sa ancora davvero poco sul perchè non siano state fatte le ricerche dovute di questa patologia di certo si è spinto e finanziato molto per creare confusione perchè gli interessi di alcuni erano non far passare certe informazioni , vuoi per spacciare certi farmaci vuoi per non pagare certi esami vuoi per non pagare certi premi assicurativi, ma c'è anche il fatto che la mhyalgic sia una patologia poco studiata a livello biologico perchè attraverso quegli studi potrebbe essere che si capisca la natura di altre e piu diffuse patologie curabili o meno ma che hanno già un mercato con certi farmaci .
Il fatto che ci sia stato tanto impegno per buttare fumo su i sintomi di questa malattia , prima sminuendoli, poi adducendone l'origine a distubi di tipo comportamentale - quanti finanziamenti sono stati dati per avvalorare queste ipotesi....- la logica e il buon senso suggerirebbe difatti un altro sistema
-prima si fanno approfondite ricerche per verificare la eventuale natura biologica di una patologia poi, nel caso si cercherebbe altro,
insomma pargliamoci chiaro
vi sembra davvero possibile che i sintomi della myalgic - dolori temperatura anormale linfonodi disturbi cognitivi e cardiaci ecc ecc comuni ai malati ME siano di origine non biologica?
eppure passa cosi facilmente questa cosa perchè ? perchè pagano medici attraverso ricerche , per dire queste cose? alla base di tutto c'è il profitto come sempre in questo mondo e gli interessi sono per vendere qualcosa o per non pagare qualcos'altro,
e siccome siamo poco propensi a credere ci siano persone tanto indifferenti alle altrui sofferenze stentiamo a credere cose palesi, cosi in molti fanno loro ipotesi ,che altro non sono, di natura psicologica perchè la risposta preconfezionata è a portata di mano, è certificata da qualche doc e la mia parola che sono " solo " un malato che vive in prima persona quotidiamanete il disagio dello stare male non ha credito.
Ci si fida poco , non si ascolta chi soffre, è comune nel mondo e questo è uno dei motivi per cui le baggianate hanno presa sulle menti pigre.

Cara lightmoon, non prendertela troppo, ma non smettere mai di sentirti ingiustamente tacciuta, hai tutto il diritto di urlare il tuo disappunto

Messaggio modificato da vivolenta, 13 gennaio 2010 - 11:39:58

[Zac]

ci sono dei giorni che leggo degli interventi qui e penso che tristezza!
posso accettare che ci siano medici che possano pensare che noi ci "crogioliamo" nella malattia , ma sentire persone malate, che dovrebbero essere più sensibili usare certi termini veramente mi cascano le braccia.

Capisci perchè gli pscichiatri hanno il gioco facile ?
Se i medici vengono qui e leggono i post a cui ti riferisci.. che dovrebbero pensare ?

[lightmoon]

Ciao vivo, grazie dei tuoi interventi, si vede che ne sai davvero molto, spero un giorno di poterli comprendere a pieno e non un pochino per volta
non ti so dire se davvero sia tutta una ragione economica ma spererei fortemente di no, è molto buio pensare un mondo che gira intorno i soldi, ma effettivamente guardandoci intorno non potrei dirti assolutamente non sia cosi, anzi..
Io credo che il mondo medico, sia un mondo che crede ai fatti, un pò come San Tommaso non crede se non tocca, e non essendoci ancora una esame per diagnosticare la cfs magari non tutti credono. Per quello prego affinche al piu presto trovino un esame per ridarci la nostra dignità di malati, e subito dopo la cura per ridarci la nostra vita.

[nessunnome]

prego Light, Zac, Vivo di chiarire certi punti..
io chiarisco i miei:
- a mio parere, Ossiros, non voleva offendere i malati cfs, dicendo che nella malttia di buono c'è "la coccola"!avrebbe voluto solo sintetizzare , in modo però sbagliato il fatto che le malattie hanno sempre una funzione anche psico/affettiva..e comunque chiarisco ad Ossiros, che, come dice giustamente Light, macchè "coccole", qui si hanno calcioni e sberle in faccia! Poi che la malattia abbia la funzione di "ricerca fraterna di aiuto" io non lo posso negare, perchè potrebbe esser nell'essenza stessa della malattia qs concetto..un concetto molto "ampio" che abbraccia la triste condizione umana, così come la psicologia, la morale, la sociologia e la religione. Dunque non posso negare quella triste affermazione di ossiros, ma nemmeno ritenerla felice, per quanto riguarda la modalità in cui è stata riferita:
- a mio parere, Zac temendo che i medici possano leggere qui "discorsi energetici/psicologici..ecc", pensa che i medici possano ignorare certe "grandi " verità, anche se "difficile e lontane dal corrente modo di sentire e pensare"..come, purtroppo, le ignora lo stesso Zac e chiunque voglia sminuire i discorsi bio-energetici praticati da alcune persone in qs forum che niente hanno a che fare con "gli scansafatiche" o i "malati mentali", ma con una scienza quantistica nuova e che sta sempre più prendendo piede, essendo il futuro ell'Umanità, andare oltre la scienza, e sconfiggere i limiti umani e le malattie non per forza con la scienza tradizionale, ma con scienze nuove che credono in forze energetiche quantificabili e verificabili;
- voglio chiarire la posizione ulla bio-energetica o influenza psichica/spirituale in relazione allo stato di malattia, che cmq più volte, ho fatto...: l'eventuale, a mio avviso "sicura" influenza bio-energetica sulla malattia, è comune a tutt le malattie, e basta questo per rendere certo il fatto che non "sminuisco" la Nostra malattia, ma la paragono a tutte le altre malattie esistenti, confermando la dignità del malato cfs, come del malato X, Y malattia;
- voglio anche chiarire ( se uno leggesse in modo frammentario i miei interventi, o meglio, non li leggesse - giustamente o meno- o avesse letto un post di una certa "tendenza" perchè quel giorno quello mi sentivo di scrivere, e non avesse così visione piena del mio pensiero)..chiarisco che non nego le varie implicazioni biologiche della malattia, come Noi tutti, ricero il "biologico", in primo, per dare "un nome al mostro", in secondo per "poterlo ghermirlo meglio". Perfettamente conscia che il mostro c'è, la malattia, lo squilibrio, l'effetto oraganico c'è, come ci sono le altre malattie al mondo, ma non è quello la causa dei miei mali, ma è un effetto del mio "male", cosa dura da digerire, ma vera, come è vero che c'è la luce (salute) perchè c'è il Sole e c'è il buio (malattia) perchè non c'è il Sole..quando il Sole non può essere che il me stesso più perfetto, o comunque qUELLO CHE DEVO IMPARARE O DIVENIRE IN QS VITA, come vuole Dio o la Natura, o qulsivoglia Onnipotente e Creatore.
Purtroppo, un uomo di poca fede non può creder in qs cose che dico..ma non credo che un medico ed un uomo di scienza, tantomeno un malato possa negarle.
Perfino Eistein, tutti gli ultimi imminenti scienziati hanno soperto ed affermato che oltre la scienza, oltre la materi e l biologia, siamo permeati da altre "energie"...e non è dare la colpa alla pazzia, alla psicolgia, alla psichiatria, non è etichettare e giudicare..è solo ESSERE CONSAPEVOLI.
- questo scritto, nulla toglie l fatto che io, come Voi, voglio giustizia sulla realtà biologica che stiamo vivendo, come di tutte le malattie esistenti, che abbisognano di aiuto, sicuramente..anche se, si sa, alla fine, ognuno deve tenersi la sua croce e cercare di trasformarla in un fiore...anche grazie all'acqua e all'amore del mondo, ma soprattutto, grazie al proprio amore ed alla propria consapevolezza.

Messaggio modificato da nessunnome, 13 gennaio 2010 - 18:16:30

[ossiros]

Io parlo per le persone che purtroppo convivono con questa malattia da tantissimi tempo. Che significa essere anche stato fuori dal mondo per tantissimo tempo. io sono 5 mesi che sto ferma ma gia perdo qualcosa della societa . Ed penso che ammettiamo stesse 10 anni in casa per la mia malattia. Dopo,mi dicono puoi riprendere la tua vita ti abbiamo guarita ecc...
Sono sicura che ne sari piu che felice.Ma, in tutti questi anni chiusi a casa,Ho perso molti contatti , non ho piu lavorato . Se fosse giovane forse non mi crerebbe cosi tanto problemi ma se avrai 60 anni tra 10 anni .E il mondo e andato avanti senza di me. Riusciro a riinserirmi .Avrai dubbi, paure , angoscia, perché tutto è di nuovo cambiato. Grazie Nessuno sei un angelo.

Ciao. Marianne

[lightmoon]

ciao nessunnome, nel tempo libero fai l'avvocato del forum???
naturalmente scherzo!
io penso che i miei punti siano più che chiari sinceramente. Provo a rispiegarli meglio, per quanto qui ci sia la libertà di pensiero e parola sono convinta che nessuno possa parlare in certi termini dei malati, lo ritengo molto triste per chi non sceglie di non uscire o aver rapporti ma non può e basta! Qua pare che con un pò di volontà tutti andiamo a ballare la notte ma stiamo scherzando??
Ti vorrei fare una domanda, dagli intervanti che leggo tuoi nessunnome tu dai molta importanza alla sfera psicologica o energetica, e presumo che tu segua nella tua malattia questa teoria, e mi chiedo,negli anni sei guarita o migliorata cosi?
Scusa ma leggendo poco sono abbastanza diretta!
Ho letto anche che che oltre a questa teoria tu credi anche anche a una possibilità biologica nella nostra malattia. Leggendoti si ha l'impressione che tu creda in ogni strada in modo da sperare che prima o poi da una parte o dall'altra, che sia un miracolo o un vaccino si arrivi la fine di tutto questo.

Fidati Marianne che sei giovane o più grandetta/o non cambia la sofferenza di perdere i contatti con chi vuoi bene,o non poter uscire di casa e l'angoscia serve a poco quando non sei tu a scegliere.

[vivolenta]

terrei a precisare che in realtà la certezza della diagnosi sarebbe possibile, seguendo criteri differenti dalla diagnosi ad esclusione- leggi hyde, credo che non esiterà la possibilità di un solo esame, ma anche tirelli supportava l'ipotesi della validità della pet per la diagnosi salvo poi dire che l'elevato costo ne sconsiglia l'utilizzo, certo che però di fronte a una diagnosi incerta i costi di un esame dovrebbero venire messi nel giusto ordine di importanza, soldi sempre soldi.....

riguardo la discussione stxxte invece credo si sia capito chi crede cosa, non c'è bisogno di ripostare sempre le stesse balzane e personalissime idee, credo si sia capito cosa ne pensa che si speri nella quantistica e nel 2012 perchè salvi gli eletti, che per me è un altro modo per intortare le genti, cosi stanno buoni un altro po...

Messaggio modificato da vivolenta, 14 gennaio 2010 - 11:18:42

[lightmoon]

una domanda vivo se mi sai rispondere per favore. io certe alterazioni negli esami le riscontro per esempio il mio sistema immunitario non va bene e da quel poco che ho letto è una cosa tipica di chi ha la cfs. questo allora non dimostra che la nostra malattia è di origine virale o retrovirale??? io non ho mai sentito che le depressioni danno febbre o abbattono il sistema immunitario!

[vivolenta]

le conseguenza che la depressione provoca sono di sicuro pesanti anche a livello biologico, ma per diagnosticare una cfs con metodo fukuda la depressione maggiore va esclusa, pertanto la depressione nella cfs come in tutte le patologie croniche e invalidanti è considerata reattiva alle difficili condizioni di vita che la patologia cronica comporta.
il sistema immunitario non funziona e questo non è indice solo di attacco di virus , tanti possono essere i motivi, un abbassamento delle difese immunitarie puo essere anche dovuto a una reazione biochimica basti pensare come funziona ldn che induce una maggiore produzione delle endorfine e sono queste endorfine a riequilibrare l sistema self- th1 e th2, se siamo abbattuti siamo piu vulnerabili se siamo soddisfatti e contenti lo siamo meno, la chimica si modifica e conseguentemente si modifica tutto, un organismo forte però è quello che sa affrontare gli eventi non quello che vive da ameba.

[vivolenta]

lightmoon non so bene il tuo percorso e cosa stai facendo per affrontare lo stare male però mi pare di ricordare che pure tu sei nell'isla grande, se ti interessa posso darti il nome di un medico nel cagliaritano che ha un approccio alle patologie antroposofico, puo essere d'aiuto se intendi tamponare con metodi non tradizionali.

[nessunnome]

ho letto ora..
Light..non sono avvocato del forum, ma "rubo ai ricchi per dare ai poveri", ho una natural tendenza a difendere quelli che sono "attaccati", perchè sono fermamente convinta che "l'attacco" è conscio e voluto, mentre eventuali posizioni o pareri di qualcuno non sono per forza per "attaccare", ma per estrema sincerità, e vedo la buona fede di ciò..
Vivo, le mie non sono balzanate...io non nego la malattia,, nego l'origine solo, dico solo, assolutamente organicistica che cercate Voi "meccanicisti"...non ho voglia di stare a spiegare i motivi scientifici delle mie posizioni..poi, sono cose che molto "si sentono" almeno appunto finchè con il 2012 le menti "non si apriranno"..
trovo triste che te, altre pover genti giudichino una persona, appunto me, da qualche mia pittoresca affermazione; trovo la cosa molto limitata, come trovo molto limitata quell'altra capa di quell'altro forum, che vuole credersi "libera" tanto che se n'è andata da qui..mentre, a mio parere, è ben più assurda di chi "prende qualsivoglia posizione qui!"
io non ho peli sulla lingua..e credimi che di cervello sono ben più sana di chi sventola tanta sanezza, logica e rigore di rilevazione e approcci..ma sotto, sotto è molto fumo e poco arrosto..mai avuto una dritta, da chi "tanto dritta si crede", anzi, solo illusione che ci possa essere qualcosa di meglio dei miei strani pensieri quantistici o del 2012!!invece palle,..o forse a me non ha voluto are di meglio, e nel caso posso pensare o che non aveva nulla da offrire che fumo e aria o non è molto "buoa e sensibile" da regalare qualche scoperta particolare..anzi, macchè scoperta..solo prendersella col mondo!almeno io me la prendo con la medicina ufficiale e do alternative, no?sebbene "balzane" ...ma, in fondo non ce ne sono tante altre di meglio o più valide!..ma penso tu l'abbia finalmente capito e, con piacere, ti ritrovo qui, a parlare, con chi sa "di non sapere"..chi ha orecchi per intendere, in tenda...

per Light ancora...io sì, sto facendo un percorso bio energetico con la cromoterapia da un medico che pratica la Nuova medicina di Hamer..a febbraio, saprò dirti se ho avuto la crisi epilettoide risolutiva dei primi 4 traumi, di cui ho estrema paura..ma vedremo..e poi tirerò le somme..!non sono fanatica..sono aperta "nel giusto modo" ai nuovi approcci, ma li voglo sperimentare sulla mia pelle...sono tanto immediata ed impulsiva (dove e come posso) come molto riflessiva, introspettiva, quasi molto logica e razionale..sintetica ed analitica direi...non sono una fanatica...e del 2012 ne parlano in tanti "a mio modo" e mi dispiace che non siate informate.
Certo che spero di trovare la soluzione, ma credo in una soluzione personalizzata, sia sul piano organico che psico/spirituale, tutte le altre cose, cure comprese (quelle per tutti..), sarebbero sintomatiche, o, al massimo, guarirebbero parzialmente, come parzialmente si cura un qualsiasi malato di malattia cronica..un diabetico o un autoimmune..il discorso è che non voglio la cura dall'alto, voglio solo capir il perchè..il motivo biologico di tanta sofferenza..poi decido io come uccidere il mostro..ma finchè non lo trovo, non lo ghermisco..
e comunque il biologico si può trattare con integrazioni opportune e mirate, ossia sostanze fisiologiche..
e comunque credo sempre più fortemente che ci sia molta intossicazione da metalli pesanti alla base di qs malattie croniche.
ma almeno si potesse "misurare" quanto si è intossicati e fossimo seguiti in modo serio per disintossicarci!niente, nemmeno questo!
Light, io spero di trovare anche il 5% di aiuto dalla scienza, per il 95% dipende molto da Noi, dalla disintossicazione di sbagliati condizionamenti psichici che ci fanno stare in allerta e ci stressano... da una realtà che ci sta "stretta", da traumi che ci hanno squilibrato l'energia "vitale", dalle sfighe della vita che ci hanno fatto o ci fanno soffrire e/o non si accettano..dalla mancanza di libertà per debolezza vuoi "psichica", divenuta "fisica"..dalla mancanza di coraggio, o dalla sbagliata certezza di "non potercela fare" (disvalutazione)...
ripeto..che non penso questo solo della Nostra malattia, ma di TUTTE le malattie!tutte le malattie croniche sono faccende non risolte+ intossicazione da metalli pesanti e tossine.
però è cosa assai difficile "guarire" lo spirito, o meglio, forse il destino è di soffrire, e la sofferenza è un OPPORTUNITÀ...FORSE PER ELETTI..(come crde ossiros, vuoi per sfigati come per metà lo penso io:))!
tra molti anni forse la penserete come me...
e non è arrendersi è divenire più consapevoli.
io non voglio guarire e penso che nessuno debba VOLERE guarire..la guarigione non te la tirano dietro!io voglio e penso sia giusto volere degli imput buoni, fiducia nel futuro, un granellino di "cura" che ci aiuti a migliorare...vorrei quella sostanza x che in giorni, mesi o anni mi ristabilisca!
vorrei credere in qualcosa ed afferrarla con le unghie sanguinanti, con il sangue ed il sudore gettato per nulla in qs anni...
ho avuto una piccola illuminazione, ora!in questo buio ed in qs confusione, gira e rigira quello che cerco e di cui ogni uomo ha bisogno per guarire è la FEDE..quel qual cosa che ti fa "credere". forza di un dio o fede in te stesso..e forse solo Romy e Marialuisa, forse, possono capire.

[lightmoon]

ciao nessunnome grazie per la tua risposta anche se sinceramente non sono riuscita a capire se sei migliorata. comunque non giudico quelli che credono che nel 2012 finirà il mondo, o cambierà o ci saranno catastrofi o assolutamente nulla perchè credo che ognuno abbia il diritto di pensare come preferisce. Però una cosa nessunnome, avere un parere diverso non vuol dire che gli altri hanno cervelli limitati, solo un pensiero diverso. La vera saggezza sta nell'accettare le differenze dei pensieri.
In ultimo vorrei dirti che se davvero tu affermi di voler diffendere quelli attaccati credo che stavolta hai sbagliato barricata. Io sono convinta che nel mondo esista una cosa bellissima che si chiama gentilezza. La stessa medesima cosa può essere detta in modo completamente diverso nel rispetto degli altri.

[nessunnome]

cara Light..ho visto molte "gentoilezze" mettertela in C****!susa il termine..meglio un maleducato, un dissacrante che un falso ruffiano, e peggio!falso che ti fa credere di aiutarti e di volere il tuo ben, mentre "gentilmaente" ti frega!i maleducti non ti vogliono fregare...ricordatelo..
io dubito degli educati" e ne ho visti tanti di falsi adulatori..BLEAHHHHH..

poi certo ossiros non ha bisogno ch io la difenda, ne ha già passate e ne sta passando di cotte e di crude..(tipo me!!) che non ha paura ed ha coraggio..di essere se stessa e dire quello che pensa, anche se sono d'accordo non ha modi simpatici!ok, ma sì..Light fregatene!!
mi chiedevi s sto meglio..dopo 23 anni sto""generalmente" meglio..ma ho dei limiti ancora feroci..ho una figlia , lavoro, ma i miai genitori ancora miaiutano, fortuna mia!o proprio non ce la farei!
sono riuscita a sollevarmi..a non rinchiudermi in una camera buia, a osti elevatissimi di fatica e sofferenze!e a tutt'oggi convivo e sopravvivo con quella che sono (a metà comunque..)
che peccato!quante vite sprecate..
e continuo a studiare, a leggere..oggi sono intrippata cin l'iposurrenalismo/ipotiroidismo..eppure qualche mg di idrocortisone, coem consigliava anche la Myhill, forse non è male!!..oppure surrenali di bocìvino o suino..che schifezza!
Light, un esmpoi, stamane mi sono svegliata alle 8 e sono rimasta a letto boccheggiante fino alle 11 (certo devo recuperare lo stress della settimana del mio lavoro part.time!)..mi alzo con fredo, pallida, mal di gola, giramenti testa, debolezza, temperatura 36.00 (..da ipotiroidea!)...incapacità a stere in piedi...
metto a posto la mia camera che è un disastro e nei pomeriggi dopo il lavoro non riesco ad alzare in meia una paglia.., mi lavo, mi facio carina..e come sono carina con il mio vestito di lana blu, calze fuksia, cintura in simil pelle mrrone, stivali di amoscio marroni, collana, orecchini..dovevo andare a lavare l'auto, ma è già tanto mi sia lavata io...
mangio e mi metto qui....qui mi affatico poco...
ma, in effetti, anche il pc stressa..per cui ora fumo, cerco di lavare i piatti, poi andrò a lavare la macchina...poi forse un negozietto, sperando di non aver vertigini o sensazioni peggiori...vorrei comprarmi d vestire, compensare qs incapacità di benessere con la materialità..ma ho finito tt i soldi in esami delsangue e visite private!in vitamine ed integratori che ho ancora tt nella dispensa..
perchè qs malattia una cosa ti fa fare..quando smetti di avere paua di lei..vorresti spaccare il mondo anche se non hai sangue, cuore e cervello..nulla ti ferma fin dove riesci a correre..ed io corro, vado al lavoro per sputtanarmi i soldi in "speranze"..e continuo a convivere in sto stato di "deficienza" continua..il massimo è andare al bar, in disco, in ristorante..il massimo e fare quello che tutti i giovani fanno (magari senza strafare!)..bere uno spritz, 2 balli, una serata..macchè lì c'è pure l'inferno..anche le cose più piacevoli iNFERNALI, purtroppo, eppure non mi sono mai data per vinta...in 1000 pezzi, con la febbre, andavo a Cortina,, e volevo sciare come i miei amici..ma non ci riuscivo..tremavo..aspettavo al bar finissero la sciata e, a mala pen, resisistevo al bar della baita!
e qs erano le situazioni più piacevoli, pensa te, quelle più defaticanti come studiare o lavorare...con la lingua per terra..con crisi di tutti generi..nonchè di panico..l'inferno si sconta vivendo!
penso che un libro non basterebbe a nesun veterano di cfs..anche perchè i trailers o i gialli farebbero ridere, al confronto di una vita "tolta"..con tutto il rispetto delle altre malattie...

[Amministrazione]

Messaggio per l'utente OSSIROS:

Dovere dell'Amministrazione CFSitalia è anche quello di impedire che si creino nel forum confusione o equivolci sulle patologie, incomprensioni, inquietudini, allarmismi, aspettative etc. Chi volesse informarsi sulle patologie nel dettaglio potrà leggere i documenti ufficiali messi a disposizione nel forum.

Pertanto nei tuoi posts riguardanti CFS/ME e FM, ti invitiamo a parlare strettamente della tua esperienza personale e ti avvisiamo che non saranno più tollerati interventi che non siano in linea con quanto richiesto.
Nel caso in cui non sarà osservato tale invito, l'Amministrazione procederà alla sospesione del tuo account, comunicandotelo in via privata, fino ad una data da stabilirsi.

L'Amministrazione

[lightmoon]

Io sono cresciuta con l'insegnamento che con l'educazione si possa dire tutto, ogni tuo pensiero. Chi usa parole pesanti al 90% è per compensare il suo non sapere cosa dire.
Personalmente ammiro chi dice il suo pensiero in un certo modo rispetto a chi attacca.
Ma parlo per esperienze mie evidentemente diverse dalle tue.
grazie per la tua risposta.
ciao!

[Falco]

Anch’io come nessunnome non penso che le parole di ossiros siano state offensive,

ne tanto meno lo abbiano voluto essere ,anche perché mi sembravano indirizzate

ironicamente a quelle persone che forse come nessunnome e romy ancora sembrano

non (voler)credere ,più che essere prudenti ,alla scoperta del WPI ;

erano battute fatte a quelli/e con cui sentiva di poterselo permettere.

comunque ricordo che per anni in molti iscritti nei forum appoggiavano queste

teorie psicologiche sulla causa della CFS senza che a nessuno venisse in mente

di sospendergli l’account ne se ne scandalizzasse più di tanto;

per la verità in questo come nell’altro forum di teorie strampalate ne ho sentite

molte e molto insistenti

era una maniera di spronarli/ci a sperare in questa scoperta nient'altro.

[romy]

Anch’io come nessunnome non penso che le parole di ossiros siano state offensive,

ne tanto meno lo abbiano voluto essere ,anche perché mi sembravano indirizzate

ironicamente a quelle persone che forse come nessunnome e romy ancora sembrano

non (voler)credere ,più che essere prudenti ,alla scoperta del WPI ;

erano battute fatte a quelli/e con cui sentiva di poterselo  permettere.

comunque ricordo che per anni in molti iscritti nei forum appoggiavano queste

teorie psicologiche sulla causa della CFS  senza che a nessuno venisse in mente

di sospendergli l’account  ne se ne scandalizzasse più di tanto;

per la verità in questo come nell’altro forum di teorie strampalate ne ho sentite

molte  e molto insistenti

era una maniera di spronarli/ci a sperare in questa scoperta nient'altro.

Epione,non so cosa hai voluto alludere,comunque i miei scritti sono li sul forum e li difendo a spada tratta ed anche a te riporto questo ultimo,e di cui mi assumo tutte le responsabilità.Tu credi da anni nella teoria virale,ed hai un ricercatore su cui ti appoggi,io non ci credo e di ricercatori ne ho ben 3 su cui mi appoggio.Per quando riguarda il post dell'amministrazione,è un post dovuto.

Epione,in passato ci sono stati centinaia di studi che hanno accertato che nessun microrganismo era alla base della CFS.Oggi forse son cambiate le cose,è cambiato il nome in cfs/me,e quindi,forse,anche la causa probabilmente.Ma spesso mi viene un gran dubbio su questa sindrome,e come se ce ne fossero ben di due tipi,una collegata ad eventuale virus,ed un altra collegata a problemi tossiniche+stress.Io parteggio per la seconda causa,sono inquadrato con gli studi di Martin Pall,di Cheney,ed a cascata della Myhill.Ti nomino questi 3 ricercatori,perchè,li ritengo i pionieri in relazione a tali sindrome.
Non dico che un organismo già in patologia cronica,in base agli studi dei 3 menzionati,puo'essere suscettibile anche a qualche virus,ma questa sarebbe la conseguenza e mai la causa.
Poi capisco la psicologia del malato,come sarebbe più bello che il tutto fosse collegato ad un virus,ti costruiscono la pillolina magica e si guarisce.Mentre le teorie esposte dai succitati ricercatori,non sono cosa semplice a digerire,anche dalla classe medica in generale,che di quelle ricerche,ne fanno a meno,per il semplice fatto che non sono di facile apprendimento,anche perchè prevedono un ventaglio di cause alla base delle stesse.Tali teorie son passate anche sul nostro forum,si possono leggere,il problema è capirle,per cui meglio sperare nel virus.Io davanti a quei 3 ricercatori mi tolgo il cappello,perchè la loro teoria spiegherebbe non solo la 4 sindromi sorelle,ma anche le altre patologie neurodegenerative.Tutte le patologie di una certa gravità,hanno in comune un fattore,l'iperstimolazione del recettore NMDA,ed il ciclo del Perossinitrito,da aumento di ossido nitrico e radicali liberi.
Inoltre da non dimenticare lo stress di ogni tipo,e tra questi c'è anche lo stress da infezioni batteriche o virali o altro,che come ebbi a dire tempo fà,e ripreso anche dagli studi di Pall,da solo lo stress è il responsabile di scarsa trasporto di ossigeno alle cellule,cio' è dovuto al fatto che lo stress produce lieve intossicazione da CO,e questo scalza l'ossigeno prendendo il suo posto nei confronti dell'emoglobina,per cui i tessuti verrebbero ad essere scarsamente ossigenati,e da quì tutti i sintomi a cascata,in un ciclo senza fine.
Ti ho riassuntato la cosa in poche parole,sperando di farmi capire.E'mia convinzione,che tali sindromi non hanno nulla a che vedere con depressione o altra disfunzione psichica,ma non hanno nulla da spartire nemmeno con i virus di cui si parla,ripeto un virus o altro puo'solo peggiorare la patologia ma non crearla,e se proprio li vogliono curare i pazienti,allora si diano da fare a mettere in campo farmaci specifici per ovviare ai problemi di cui parlano quei 3 ricercatori,già menzionati sopra.Inoltre vorrei far notare che le teorie dei 3 ricercatori si sposano con quelle della medicina Ortomolecolare di Pauling,premio Nobel.Infatti anche Martin Pall,parla,tra l'altro, di flebo ad alte dosi di acido ascorbico,ma parliamo di dosi,da far rabbrividire la RDA della medicina ufficiale.Se vuoi saperlo,ti informo che proprio oggi ho fatto partire un ordine per comprare acido ascorbico ed altre vitamine,non in dosi di mg,ma ne ho ordinato in centinaia di grammi,per la C ne ho ordinato un KG.

Messaggio modificato da romy, 17 gennaio 2010 - 02:28:09

[Falco]

La mia era l’interpretazione del post di ossiros , acc m'ha attaccato la faccinite ,

il fatto che voi ,e non so chi altri, non ci crediate mi sembra evidente

ma in questo non ci trovo niente di male , il tempo ce lo dirà.

io mi baso quasi esclusivamente sulla mia esperienza personale ,

e il sostegno l’ho trovato non solo nel dr. Martin ma poi grazie alle ricerche

degli "iscritti a cfsitalia" anche nei “numerosi rapporti storici” fatti da quei medici

che si son trovati a registrare casi ed epidemie di ME/cfs pare fin dal ‘934;

proprio per questa data ma non solo(se risultasse veritiera) la teoria del dr. Martin

verrebbe sconfessata perché basata sulla campagna di vaccinazione antipolio

degli anni ’50 ? a seguire e poi lui parla di un citomegalovirus di scimmia che

non è un retrovirus mi pare.

Il dott. W.J. Martin è molto conosciuto come virologo in USA , ma forse con la cfs

ha bleffato/sbagliato , magari era sicuro che ci fosse un virus sotto , perché

cerano nel sangue dei malati prodotti virali che non appartenevano ai soliti virus noti;

ma non è un discorso di quanti o quanto grandi siano i medici con cui io sono in linea

Pascal non era un medico , i grandi medici francesi di allora deridevano la teoria

di Pascal ma la ghiusta intuizione era la sua ; non è una questione di quante informazioni

ho ma con quali occhi guardo quelle fondamentali;come anche nell’arte l’artista non è

quello che sa fare tutti gli stili e fa tanti quadri/musiche o scrive lunghe poesie ma colui

che con le poche cose fondamentali tira fuori qualcosa di grande che prima non c’era

(o meglio era nascosto).

sccusa s’è poc, [viuuleenzz]

ah! se mi leggesse mamma ,sarebbe orgogliosa di come parlo

speriamo che l'artista in questo caso venga capito in vita non dopo la morte come

spesso accade , , . ma raga la faccinite è grave????

ma dai romy che un po' di sana polemica non fa mai male; , il fatto è che volevo

fermarmi a Pascal ...ma m'è presa la mano e mi son degenerato

notte

[Marialuisa]

Martin Pall parla di flebo di vit. C ad altissime dosi ma, con il dovuto rispetto , è risaputo che il nostro organismo "accetta" e "metabolizza" fino a ca. 100 mg al giorno di questa vitamina e , l'esubero, viene prontamente escreto con le urine, sovraffaticandone i reni.

Possibile che, oggi cio' che ieri era considerato in maniera X debba diventare Y soltanto perchè "un nome altisonante della medicina " , esprime una sua nuova idea....?

Ma che con questa linea di cura si possa combattere la cfs mi ricorda tanto quando, anni addietro, si usciva dai Centri Ospedalieri italiani preposti alla diagnosi di CFS, con un percorso terapeutico consigliato di grandi dosi di vit. E, meglio se arrivavano dall'Inghilterra .....

Bastassero queste vitamine per la cfs .....!!!!

Luisa

[Zac]

....
il fatto che voi ,e non so chi altri, non ci crediate mi sembra evidente
...

Dici che non crediamo al retrovirus ?
Se è questo che dici.. personalmente vorrei averlo, quel retrovirus, almeno saprei con cosa ho a che fare, spero che al più presto sia fatta luce su questo studio, visto il putiferio che si è scatenato tra UK e USA.

Ciao

Zac

[romy]

Martin Pall parla di flebo di vit. C ad altissime dosi ma, con il dovuto rispetto ,  è risaputo che il nostro organismo "accetta" e "metabolizza" fino a ca. 100 mg al giorno di questa vitamina e , l'esubero, viene prontamente escreto  con le urine, sovraffaticandone  i reni.

Possibile che, oggi cio' che ieri era considerato  in maniera X debba diventare Y soltanto perchè "un nome altisonante della medicina " , esprime  una  sua nuova idea....?

Ma che  con questa linea di cura si possa  combattere la cfs mi ricorda tanto  quando, anni  addietro, si usciva dai Centri Ospedalieri italiani preposti alla  diagnosi di CFS, con un percorso terapeutico consigliato di grandi dosi di vit. E, meglio se arrivavano dall'Inghilterra .....

Bastassero queste vitamine per la cfs .....!!!!

Luisa

Marialuisa con la vit C non sono daccordo con le teorie della medicina ufficiale,bensì con quella ortomolecolare,del dott Pauling.Ciao

[romy]

  La mia era l’interpretazione del post di ossiros ,     acc m'ha attaccato la faccinite ,   

il fatto che voi ,e non so chi altri, non ci crediate mi sembra evidente

ma in questo non ci trovo niente di male , il tempo ce lo dirà.

io mi baso quasi esclusivamente sulla mia esperienza personale ,

e il sostegno l’ho trovato non solo nel dr. Martin ma poi grazie alle ricerche

degli "iscritti a cfsitalia" anche nei “numerosi rapporti storici” fatti da quei medici

che si son trovati a registrare casi ed epidemie di ME/cfs  pare fin dal ‘934;

proprio per questa data ma non solo(se risultasse veritiera) la teoria del dr. Martin

verrebbe sconfessata perché basata sulla campagna di vaccinazione antipolio

degli anni ’50 ? a seguire e poi lui parla di un citomegalovirus di scimmia che

non è un retrovirus mi pare.

Il dott. W.J. Martin è molto conosciuto come virologo in USA , ma forse con la cfs

ha bleffato/sbagliato , magari era sicuro che ci fosse un virus  sotto ,  perché

cerano nel sangue dei malati prodotti virali che non appartenevano ai soliti virus noti;

ma non è un discorso di quanti o quanto grandi siano i medici con cui io sono in linea

Pascal non era un medico , i grandi medici francesi di allora deridevano la teoria

di Pascal  ma la ghiusta intuizione era la sua ; non è una questione di quante informazioni

ho ma con quali occhi guardo quelle fondamentali;come anche nell’arte l’artista non è

quello che sa fare tutti gli stili e fa tanti quadri/musiche o scrive lunghe poesie ma colui

che con le poche cose fondamentali tira fuori qualcosa di grande che prima non c’era

(o meglio era nascosto).

sccusa s’è poc, [viuuleenzz] 

ah!  se mi leggesse mamma  ,sarebbe orgogliosa di come parlo

speriamo che l'artista in questo caso venga capito in vita non dopo la morte come

spesso accade  ,  , . ma raga la faccinite è grave????

ma dai romy che un po' di sana polemica non fa mai male;  , il fatto è che volevo

fermarmi a Pascal ...ma m'è presa la mano e mi son degenerato

notte 

Epione,che dici,nessuna polemica,ti conosco da troppo tempo e so che credi in quello che dici senza malizia alcuna.Come anche dice Zac,fosse il cielo e si trattasse di un Virus,almeno si saprebbe la verità.Ma vedi sono talmente sicuro che non puo'essere virale il discorso,perchè mi son studiato talmente a fondo lo stress ed il suo funzionamento che tutto quadra con questa benedetta cfs o cfs/me,e sarei pronto a scommettere una somma enorme sulla faccenda.Certamente molto più semplice pensare al virus,ed anche più conveniente per le case farmaceutiche.Non nego che ci possano essere anche infezioni opportunistiche,e non in tutti,ma la causa è bio-fisiologica a livello di cellula.Le cellule sono malate,anche a livello dei telomeri più corti,cio' impedisce una buona riproduzione,ed a livello mitocondriale c'è sofferenza enorme e disfunzione.Praticamente,come da me asserito 8 anni fa,chi è ammalato di cfs,ha due grossi problemi,primo ha un cattiva nutrizione cellulare a livello di trasporto di ossigeno,cio' porta a sofferenza e morte prematura le cellule,secondo l' organismo risulta più vecchio biologicamente della sua età cronologica.Per me la cfs,così intesa,non escludo che a livello neuronale,potrebbe essere l'anticamera a patologie più serie di tipo neurodegenerative.