58 risposte a questa discussione

[tommyfragola]

Ancora un buon anno a tutti noi!!!
La mia domanda è se questa malattia ce la dobbiamo portare in grembo fino alla morte o se c'è un limite di età raggiunto il quale "l'ospite indesiderato" ci saluta e se ne va; io ho 48 anni e sono malata da cinque.
Grazie se qualcuno sa darmi una risposta.

[Zac]

Mi sa che è una domanda da un milione di $
Convivo con la bestia da 24 anni..
I medici concordano sul fatto che se curata nei primi anni di insorgenza ci sono molte possibilità di remissione della patologia, poi bisogna vedere anche la gravità ed il "tipo" di CFS che uno ha, se ha colpito organi e con che severità ecc.
Non voglio essere pessimista, ma realista, se si chiama "cronica"...

Auguri

[tommyfragola]

Grazie Zac, solo che come si fa a curare nei primi anni di insorgenza una malattia di cui non si conosce ne' l'origine ne' la cura?
A risentirci.

[Zac]

Non chiederlo a me che ho avuto la diagnosi a Chieti dopo 18 anni dall'insorgere dei sintomi, quindi troppo tardi per avere speranze di miglioramento.

Quindi dobbiamo fare in modo che la conoscenza della malattia venga divulgata sempre più, in modo da avere sempre più diagnosi precoci.

Questo si fa anche organizzando convegni, ad esempio, rivolti al personale medico.
Nel nostro piccolo possiamo informare i medici di base con documenti ufficiali, in modo calmo e senza avere la presunzione di saperne più di loro altrimenti ti cacciano fuori dallo stidio, facendogli capire che esiste anche la possibilità di avere una malattia "rara" e "strana" come la CFS/ME, magari portandogli le linee guida Canadesi che abbiamo tradotto.

Il mio medico le ha lette, poi si è sincerato che fossero "serie" andandosi a leggere le oltre 150 pagine originali e mi ha detto "ma qui ci sono serie prove scientifiche a volontà, non capisco come mai non si approfondisca e si diffondi tutta questa conoscenza anche in Italia, si risparmierebbe tempo, denaro e sofferenza.."

Deve essere il nostro SSN a divulgare linee guida ai medici dicendo a loro, in poche parole "se si presenta da te un paziente con questa sintomatologia potrebbe trattarsi di CFS " e dire come comportarsi in questi casi (linee guida).

[Marialuisa]

Cara Tommyfragola,

la mia cfs , dopo la sua eclatante e disastrosa comparsa dopo un'influenza fortissima avvenuta nel 1990, ad oggi posso ben dire che la cfs mi ha lasciato, cedendo il posto, già dal 1997 alla fibromialgia.

Sono sorelline ma, un conto portarsele addosso entrambe, un conto dover fare i conti solamente con una delle due.

Faccio cose, ad oggi, che mai e poi mai avrei pensato di poter ancora fare, cominciando dal camminare......

Mi sono curata soprattutto con la medicina alternativa, ma ho anche sottoposto il mio fisico a trattamenti terapeutici, come consigliato anche dai reumatologi: shiatsu, stretching,rilassamenti, respirazioni, riposo ma, soprattutto, a metà del percorso, ho "deciso" dentro di me di affrontare con piu' grinta il tutto, cercando di non lasciarmi piu' condizionare e risucchiare da lei come mi capitava di fare, ma reagendo piano, piano con le soluzioni di cui sopra, che mi sono state consigliate e che tuttora, periodicamente, seguo oltre ad un trattamento terapeutico specifico per una fibromialgica.

In tal modo posso dire di condurre una vita quasi normale, tenendo sempre presente di riposare subito dopo una fatica particolare.

Auguro anche a te di giungere felicemente alla meta sperata!

Luisa

[Soleverde]

Cara Tommyfragola,

concordo con Zac nel dire che, se è definita "cronica" vuol dire che non ci si può aspettare una guarigione definitiva (anche se mettere limiti alla divina provvidenza non si può, quindi è giusto aspettarsi anche qualche miracolo)

Visto però che la disperazione non aiuta, e sapere di non avere grandi possibilità di guarigione porta alla disperazione, ti confermo che, con un pizzico di fortuna e buona volontà, si può avere una vita comunque decente.
La buona volontà e la voglia di lottare servono, altrimenti finisci stesa e non ne hai alcun beneficio
La fortuna invece serve per trovare un medico capace di aiutarti a farti stare meglio.

Anch'io, come Marialuisa, mi curo sia con la medicina tradizionale ma mi affido soprattutto a quella alternativa e devo dire che ora la mia può definirsi vita.
Certo molte cose non riesco a farle, molte altre mi stendono dopo poco, ma raggiungendo qualche compromesso con la malattia, si riescono a fare diverse cose che all'inizio sembrano impossibili.

Ti auguro davvero di "trovare la tua strada" e spero che tu arriverai presto a capire cosa intendiamo e soprattutto cosa ti giova ....

Un affettuoso abbraccio

Soleverde

[tommyfragola]

Grazie infinite care amiche MariaLuisa e Soleverde, le vostre parole mi sono di grande conforto ed anch'io mi auguro e Vi auguro che il Signore prima o poi ci aiuti.
Che Dio vi benedica tutti!

[Gattone]

scusate ma da dove contate l insorgenza se spesso si manifesta subdolamente.... cioè io faccio fatica ad alzarmi la mattina da unsa vita quindi ho la cfs da sempre?? da quando hio avuto gli attacchi di panico 8 anni fa o da quando son scoppiato del tutto?cosa si intende per primi anni? 2 3 4?

[Zac]

Io parlo di una data sicura, visto che dopo 2 episodi di vertigini "forti", un giorno dietro l'altro, sono crollato, nel senso che ho iniziato a dormire una settimana di fila, sono arrivati crampi, forte debolezza da barcollare quando mi alzavo ecc.

Ovviamente tutto è iniziato prima, prima quando ? quando ho tirato troppo a lavorare e a costruirmi la casa o quando, e questo l'ho scoperto con gli esami, mi sono preso l'EBV 3-6 mesi prima del crollo ? oppure anni prima quando ho iniziato a lavorare a contatto con metalli pesanti, fumi vari ecc ?

Quindi la mia data la faccio iniziare dai primi episodi "fisici".

Sotto a chi tocca

[Gattone]

scusa come hai fatto a sapere quando hai preso l ebv???
cmq si se conti dal crollo totale allora posso dire anch io la data e l ora, ma per lepossibilita di guarigione calcoliamo quindi da li?

Messaggio modificato da Gattone, 20 gennaio 2010 - 02:00:19

[Zac]

Dosando gli anticorpi EBV mi hanno detto a quando risaliva l'infezione.
Per le possibilità di guarigione.. non so cosa dirti, sono cose troppo individuali.

[grazia73]

Ciao Zac, come sarebbe dosando gli anticorpi? A me hanno detto che non era possibile sapere quando avevo fatto esattamente la mononucleosi, hanno solo saputo dirmi che era pregressa! C'è un test specifico da fare per sapere quando abbiamo fatto la mononucleosi? ciao Grazia

[Zac]

Non vorrei dire cavolate, visto la mente colabrodo e che sono passati 24 anni dalla cosa, appena dopo aver accusato i disturbi che scrivevo mi hanno fatto visite mediche ed esami, tra questi l'EBV, e dai dosaggi, IGM e IGG, mi hanno detto "ma lo sa che ha passato da pochi mesi la mononucleosi ?", la cosa ha lasciato tutti indifferenti, visto che io non me ne ero accorto e i medici non hanno dato la minima importanza a questo.
Ho chiesto a mia moglie, anche lei lo ricorda, anche se non sa quanti mesi sono trascorsi tra i sintomi e gli esami.
Ci sarebbe da trovare la cartella clinica.. se non l'ho distrutta.
Sul referto di Chieti, invece, leggo solo se sono positivi o negativi, ma non il dosaggio.

IgM anti-Toxoplasma Neg. IgG anti-Toxoplasma Pos.
IgM anti-CMV Neg. IgG anti-CMV Pos.
IgM anti-EBV Neg. IgG anti-EBV Pos.
IgM anti-HSV 1 Neg. IgG anti-HSV1 Pos.
IgM anti-HSV 1, 2 Neg. IgG anti-HSV2 Neg.

[grazia73]

Grazie Zac, sei molto gentile.....anch'io sono risultata positiva a tutti questi virus, che mi dicono che ormai ho sviluppato gli anticorpi. ciao Grazia

[Soleverde]

Ciao
io calcolo i 3 anni da quando ho avuto la forma influenzale dalla quale non mi sono più ripresa, ma 8 anni prima mi sono ritrovata a dormire 20 ore al giorno (e non esagero) , quando mi hanno ricoverato in ospedale (preciso che ormai mi ero ripresa) hanno solo riscontrato che avevo fatto la mononucleosi.
In realtà forse dovrei fare partire da lì la mia CFS visto che non sono mai stata una persona sana e forte, ma per non "spaventarmi" o "abbattermi" preferisco considerare come mio "compleanno" il 23 settembre (data di partenza 2006).
Certo che sapere quando tutto ha avuto inizio non serve a molto se non a rattristarsi di più.

La sola speranza è di potere presto festeggiare la fine di questo incubo ... questo si che merita di essere calcolato

[Marialuisa]

Io parto dal 5° giorno della terribile forma influenzale ( chiamiamola così) che mi ha portato dritta dritta all'ospedale, in urgenza.

Era il maggio del 1990.

Non ho mai avuto l'evb , in compenso convivo con il citomegalovirus che, sicuramente, era stato lui a scatenare il tutto.

Ma, nel dicembre del 1997, un'altra forma influenzale dolorosissima, mi ha aperto definitivamente le porte anche alla fibromialgia e così, per anni, con entrambe le "gemelline" appresso, ho condotto la mia vita fra cure piu' naturali che allopatiche, grazie alle quali devo sicuramente il mio miglioramento lento ma progressivo, su cui non ci speravo proprio piu'

Auguro a tutti , prima o poi, di avere una nuova alba di luce : l'importante è non ritenersi "malati a vita" anche se le sindromi sono chiamate croniche, perchè esistono anche i miracoli e piu' di quanti ne conosciamo, ogni giorno ed in tutti i campi....

Ma è un discorso delicato e difficile e non è il caso, in questa sede , di addentrarcisi oltre....

Buon Cielo e sogni d'oro a tutti !( come diceva la nostra carissima Stregatta, cfsina di vecchia data....)

Luisa

[grazia73]

Ciao a tutti, allora io posso dire che la mia cfs è iniziata il 18 febbraio di quasi 3 anni fa! (tra l'altro anche giorno del mio compleanno) Ho avuto un tremendo mal di gola con febbre alta, mi hanno curata on antibiotici, cortisone , ma i linfonodi non sgonfiavano e la febbre pur essendosi abbassata non se ne è più andata!...Dopo circa sei mesi , feci il test della mononucleosi al quale risultai poisitiva, cioè risultatava che era già pregressa ma l'avevo fatta a titolo molto elevato...molto probabilmente era quel mal di gola tremendo che non passava più, insieme ad una profonda stanchezza!.. ciao Grazia

[creayumi]

Ovviamente tutto è iniziato prima, prima quando ? quando ho tirato troppo a lavorare e a costruirmi la casa o quando, e questo l'ho scoperto con gli esami, mi sono preso l'EBV 3-6 mesi prima del crollo ? oppure anni prima quando ho iniziato a lavorare a contatto con metalli pesanti, fumi vari ecc ?

Quindi la mia data la faccio iniziare dai primi episodi "fisici".

Sotto a chi tocca

mmh, anche tu ci hai dato dentro eh?
Anch'io ho forse chiesto troppo al mio corpo: a 12 anni anoressica (40kg!) a 15 lavoravo per pagarmi il liceo (tutti i pom, sabati e domeniche), finite le superiori lavoravo fino alle 9.00 e studiavo giapponese dalle 10 alle 3 del mattino x dare gli esami all'università. Interrompo con immenso dolore il mio sogno di laurearmi e mi concentro sul lavoro, faccio una casa col mio compagno, iniziamo a organizzareun matrimonio e poi zac!! Un atacco dall'EBV+ cytomegalovirus che mi ha stravolto la vita.

Niente più uscite, poco lavoro, non si puo' organizzare niente perchè non sai mai quel giorno come ti sentirai...

Ma i ricercatori non hanno mai fatto ricerche sul nostro passato?
Non è che abbiamo chiesto troppo al nostro corpo e alla nostra mente al punto che una comune infezione possa metterci uno STOP in questo modo?
A volte sembra veramente che il mio corpo mi stia punendo per averlo così maltrattato ed usurato.


Tornando alla questione principale, i medici tendono a non dare grosse speranze.
Ci dicono che possiamo migliorare la nostra qualità di vita, che possiamo migliorare ma non guarire. E a che prezzo?????
Ingurgitando antivirali, facendoci iniettare IGG estratte dal siero umano (!) che attenuano i sintomi e non si sa bene neanche quanto, perdendo il lavoro e gli amici, costringendo il partner o la famiglia a una vita di clausura per starci accanto???
Proprio in questi giorni in cui mi stanno iniettando le immunglobuline ho un pensiero fisso: non voglio un pagliativo, io RIVOGLIO LA MIA VITA!
Rivoglio il mio corpo, rivoglio le fatiche di una settimana di lavoro e il relax delle uscite del fine settimana. Rivoglio un rapporto equilibrato col mio compagno, rivoglio i nostri viaggi a non meno di 12h dall'italia...rivoglio l'indipendenza per poter godere della mia vita.

scusate forse sono fuori luogo,
un abbraccio a tutti

Messaggio modificato da creayumi, 25 febbraio 2010 - 16:20:17

[Granello]

la diagnosi di fibromialgia con severo affaticamento cronico è stata data dopo8anni di malattia....senza nessuna cura èro ridotto in stampelle...ora va meglio davvero ma sono contento perchè ero ridotto veramente male e sinceramente il giorno prima della diagnosi ero convinto di dover morire e mollare tutto..un abbraccio

[abbonu]

Quindi desso riesci ad andare al lvoro e ad avere una vita sociae?

[invisibile]

Ancora un buon anno a tutti noi!!!
La mia domanda è se questa malattia ce la dobbiamo portare in grembo fino alla morte o se c'è un limite di età raggiunto il quale "l'ospite indesiderato" ci saluta e se ne va; io ho 48 anni e sono malata da cinque.
Grazie se qualcuno sa darmi una risposta.

Ciao a tutti.
Mi riaggancio alla domanda di partenza per sottoporvi un dubbio che mi inquieta:
Quasi ovunque è riportato che ci sono casi pediatrici ma non ci sono anziani con la cfs: quindi? cosa fanno quelli che ce l'hanno, quando diventano anziani? Guariscono? Muoiono? Vengono gettati nelle segrete da Tirelli & C. perchè non smentiscano le loro affermazioni?
Chi mi sa rispondere?

[romy]

Ciao a tutti.
Mi riaggancio alla domanda di partenza per sottoporvi un dubbio che mi inquieta:
Quasi ovunque è riportato che ci sono casi pediatrici ma non ci sono anziani con la cfs: quindi? cosa fanno quelli che ce l'hanno, quando diventano anziani? Guariscono? Muoiono? Vengono gettati nelle segrete da Tirelli & C. perchè non smentiscano le loro affermazioni?
Chi mi sa rispondere?

Se cerchi sul forum ho parlato varie volte di questa affermazione,adesso non ricordo con precisione,ma il sunto era,da giovane cfs=funzionale,da vecchio= degenerative.Il motivo sta anche nel fatto che da giovane e dopo centinaia di terapie che non risolvono,e visto la progressività della patologie,considerando l'età,aver ancora solamente la cfs,allora saresti un Ercole.

Mi volevo collegare in relazione a quelli che asseriscono che si sono ammalati in seguito ad un evento chiaro di infezione,a questi chiedo di sforzarsi a ritroso nel tempo,e di verificare se c'è stato un forte periodo di stress affettivo o fisico,prima dell'infezione e quindi della cfs,a mio parere senza un periodo di stress precedente,ogni infezione si supera senza cfs,cio' con un normale organismo.

[Gattone]

Mi volevo collegare in relazione a quelli che asseriscono che si sono ammalati in seguito ad un evento chiaro di infezione,a questi chiedo di sforzarsi a ritroso nel tempo,e di verificare se c'è stato un forte periodo di stress affettivo o fisico,prima dell'infezione e quindi della cfs,a mio parere senza un periodo di stress precedente,ogni infezione si supera senza cfs,cio' con un normale organismo.


assolutamente d ' accordo, ci vuole un bel pacco di stress cronico possibilmente non eliminabile e soprattutto dove l'organismo è costretto ad un adattamento disfunzionale o patologico
c'è gente che adattamenti disfunzionali li fa per una vita per cui quando arriva l infezione è gia "pronta"

[enrica2010]

certo....
lo stress è alla base...la sofferenza, direi e nulla a che fare con la depressione, almeno così come è intesa dalla medicina ufficiale,ossia mancanza di volontà, una condizione psicologica...no, è una condizione del tutto fisica...una volta la chiamavano esaurimento nervoo o nevrastenia..e non si è mai capito l'origine di essa: ridurla a depressine è ridicolo!

da vecchi è "normale" essere stanchi...e certo non si devon avere determinate prestazioni...
se i vecchi si alzano dal letto e ci stanno come minimo un'ora per stare in piedi, per avere delle funzioni neurologiche, come è capitato a me stamattina, è normale...
che nervi...sentirmi così..a 40anni, ma anche a 20 mi sentivo più vecchia di mio nnonno..ho una rabbia!...che non serve a nulla..vado stendermi ancora...

[lightmoon]

ciao gattone,
chiedevi un malato di cfs post infezione. io mi sono ammalata dopo una mononuclosi e non ho avuto nessun periodo di stress grande precedente.
Io credo che la cfs sia come dicono anche in America di origine genetica e che venga svegliato da un qualcosa che tocchi il sistema immunitario.
Speriamo solo che un giorno qualcuno possa darci una risposta definitiva a tutte le nostre ipotesi.

[romy]

Mi volevo collegare in relazione a quelli che asseriscono che si sono ammalati in seguito ad un evento chiaro di infezione,a questi chiedo di sforzarsi a ritroso nel tempo,e di verificare se c'è stato un forte periodo di stress affettivo o fisico,prima dell'infezione e quindi della cfs,a mio parere senza un periodo di stress precedente,ogni infezione si supera senza cfs,cio' con un normale organismo.
assolutamente d ' accordo, ci vuole un bel pacco di stress cronico possibilmente non eliminabile e soprattutto dove l'organismo è costretto ad un adattamento disfunzionale o patologico
c'è gente che adattamenti disfunzionali li fa per una vita per cui quando arriva l infezione è gia "pronta"

Infatti nei miei post ho sempre paragonato l'infezione alla goccia ultima che ha fatto traboccare il vaso,ho sempre asserito,quindi che l'infezione è una semplice concausa,spesso finale per la CFS,ma non è la causa prima o unica,ho anche scritto,a più ripresa che la vera causa prima sono la sommatoria dei vari insulti da stress e tossinici,a cui è sottoposto l'organismo,negli anni.Solo pochi cronicigeranno la sindrome o le sindromi.Questo è il vero motivo per cui la medicina brancola nel buio,e così sarà per gli anni a venire.Per quanto riguarda la terapia,la migliore è quella che mette in relax l'organismo,solo in relax,un organismo puo'curare se stesso,ed attenzione a mettere il bastone tra le ruote all'auto-guarigione,bastone che puo'essere di due tipi,terapia errata o casi stressanti di vita.A me personalmente,hanno sempre rotto le scatole,le vicissitudini stressanti di vita,non fosse stato per quelle,sarei guarito già dal 2004,ed invece oltre a non guarire,ho visto peggiorare la mia situazione.Oggi sono nel pallone,a causa della smemoratezza,non lo metto in dubbio,quindi non posso continuare a badare a me stesso,ma ho avuto il vizio ,in ,passato,di scrivere sulla mia salute,oggi leggo quegli scritti e mi rendo conto che è difficile.

[invisibile]

Grazie Romy, nel frattempo ho letto da qualche altra parte che tu vedi l'Alzheimer (si scrive così?)nel nostro futuro e in effetti sembra la cosa più logica, <Ma i medici non se le pongono queste domande?

Per quanto riguarda la domanda di Gattone, io non riesco a collegare l'insorgenza con un episodio infettivo in particolare perchè queste cosa non le ho mai curate da un lato l'omeopatia non mi funzionava, dall'altro mi ha sempre dato fastidio la leggerezza con cui ti fanno prendere antibiotici a spiovere e così al massimo mi mettevo un paio di giorni a letto. non so ditinguere adesso quando ho preso ebv, quando cmv, quando gli altri. Però ho cominciato a sentirmi stremata dopo un periodo di stress fisico molto forte, dovevo lavorare in modo disumano e poi quando ho rallentato non sono più riuscita a riprendermi dalla stanchezza. Però ho notato che nel corso degli anni nei periodi che stavo un po' meglio mi ammalavo di più. Mi sembra di aver capito da quello che dice il mio doc che quando il sistema immunitario è troppo a terra non ti fa venire neanche la febbre. Infatti a me sono venute delle stranissime "influenze" con ipotermia a 33, 34°

[Falco]

per me lo stress non centra nulla come causa ma solo come aggravante,

gli anziani si accontantano delle prime risposte dei medici , ti stai invecchiando ecc. ecc.

ti ho riportato pezzi di posts per dirti quello che penso




La mia opinione come altre volte ho detto è che
1)la causa sia virale, perché ho visto molte persone intorno
a me manifestare nel tempo +o- gli stessi sintomi
2)che la capacità di contagiare (per chi esprime una
carica virale abbastanza forte) rimane nel tempo,
dopo 15/16 anni ho visto una persona con gli stessi sintomi,
cioè ha iniziato a frequentare casa mia dopo 16 anni l’inizio
della mia ME/cfs.
Per cui
3)non credo sia una malattia autoimmune
4)ne che ci sia una predisposizione genetica ; forse c’è per come
ognuno sviluppa la malattia, alla genetica così come prima
alla psicologia io credo gli sia stata data troppa considerazione

Quando furono registrati i primi casi di ME la comunità medica pensò
all’origine virale o comunque infettiva, dal momento che la malattia
colpiva non di rado piccole comunità come: familiari,colleghi,vicini di casa;
non credo ( romy , marco , gattone) che
le persone colpite avessero avuto tutte dei traumi psicologici,
esplosi in contemporanea; non pensate sia stato più logico pensare
alla contagiosità piuttosto che alla psicologia ?

solo in un secondo tempo e dopo il fallimento della ricerca dell’agente
infettivo ci si orientò verso la psichiatria/psicologia; faccio notare che
tale ricerca non avrebbe potuto avere ne finanziamenti ne alcuna priorità,
(ricordo che per l’aids “per anni “si pensò a tutt’altre cause
(tra cui quella psicologica/stile di vita) prima di arrivare al virus;
il prof. Pizzigallo di Chieti mi disse che non si pensò a un virus perché non
si conoscevano i retrovirus e i test per quelli conosciuti erano negativi,
come dire pensavamo di sapere tutto e se non trovavamo niente c’era sempre
la religione o la psicologia o l’ambiente che potevano spiegare tutto )
come potete pensare che si stata fatta una ricerca accurata/ragionata ?
dal momento che avevano constatato :1) l’apparente evoluzione benigna
della malattia ( sembrava che nessuno morisse di ME)
2) la grande influenza dell’umore sui sintomi (venivano amplificati)
3) la presenza nei malati di disturbi riconducibili alla depressione,
tipo deficit di memoria, concentrazione,sonnolenza, stanchezza,rabbia ecc.
4)NATURALMENTE (non per ultimo) DOPO AVER VALUTATO I PRO
E I CONTRO(sopr. economici)DI UN EVENTUALE RICONOSCIMENTO
DELLA MALATTIA COME NEUROLOGICA O ORGANICA.

Faccio notare che quella “sensibilità” all’umore propria dei malati di ME/CFS
che a sua volta è legata ai rischi della meteorologia (come freddo,
raffreddori/influenze) cioè il freddo ,il vento , l’umidità , la bassa pressione
spesso, non sempre ( di solito quando non siamo prudenti) ci fan tornare i sintomi
e ci appesantiscono l’umore, per me fa parte di quella SENSIBILITA’più generale
che manifestiamo in molti per varie cose ; di fatto +o- siamo tutti sensibili
ai prodotti chimici in generale , all’inquinamento dell’aria e dell’acustica,
ad alcuni prodotti alimentari (intolleranze varie) trattati o non .

lo stesso dott. Martin Pall nel suo studio sul NO/ONOO resta meravigliato
per quanto ci dimostriamo sensibili a “quantità minime” di sostanze chimiche
e non , quando gli standard erano ritenuti decine (a volte centinaia) di volte superiori.

Io credo che non bisogna essere delle “volpi” per intuire la probabile
Infiammazione dei centri nervosi che potrebbe spiegare benissimo la nostra
SENSIBILITA’,da quella psicologica a quella chimica, s. ai farmaci ,
alla luce, s. muscolare e delle articolazioni tanto più che molti di noi hanno
sentito la necessità di fare l’elettromiografia per problemi di deambulazione.
Io non capisco perché vi ostinate a fuggire da queste realtà

Un’altra cosa importante è il fatto che nel nostro corpo è in atto una lotta cronica
contro infezioni


I bambini sono un mondo a parte , solo un medico con grande
sensibilità(per individuare il sintomo)ed esperienza può riuscire a studiarli
perché la grandissima variabilità/soggettività dei sintomi (molte volte più
apparente che reale) può trarre in errore.
Infatti la stragrande maggioranza dei bambini non ricorda la propria salute
o perché non l’ha vissuta o perché è stata troppo breve per sentirla propria
al punto da lottare per riaffermarla come facciamo noi adulti; a meno che
la malattia non sia arrivata dopo i 10/12 anni.
Potranno essere :bambini difficili, con disturbi del comportamento ,dell’alimentazione,
potranno avere difficoltà a socializzare, a relazionarsi , o semplicemente(se avranno
genitori tranquilli che li sostengono e non li colpevolizzano) stanchi/pigri e vulnerabili
al freddo.

[romy]

Grazie Romy, nel frattempo ho letto da qualche altra parte che tu vedi l'Alzheimer  (si scrive così?)nel nostro futuro e in effetti sembra la cosa più logica, <Ma i medici non se le pongono queste domande?

Mi sembra che una cosa del genere la prevedono anche quelli dell'associazione Amica,non so loro perchè lo pensano?,ma per me,se il discorso si regge sulle tossine e sulla iperstimolazione del NMDA,ecc.ecc.una patologia puo' portare all'altra.E' solo questione di gravità.

Messaggio modificato da romy, 23 agosto 2010 - 16:47:41

[romy]

per me lo stress non centra nulla come causa  ma solo come aggravante,

gli anziani  si accontantano delle prime risposte dei medici , ti stai invecchiando ecc. ecc.

ti ho riportato pezzi di posts per dirti quello che penso
La mia opinione come altre volte ho detto è che
1)la causa sia virale, perché ho visto molte persone intorno
a me manifestare nel tempo +o- gli stessi sintomi
2)che la capacità di contagiare (per chi esprime una
carica virale abbastanza forte) rimane nel tempo,
dopo 15/16 anni ho visto una persona con gli stessi sintomi,
cioè ha iniziato a frequentare casa mia dopo 16 anni l’inizio
della mia ME/cfs.
Per cui
3)non credo sia una malattia autoimmune
4)ne che ci sia una predisposizione genetica ; forse c’è per come
ognuno sviluppa la malattia, alla genetica così come prima
alla psicologia io credo gli sia stata data troppa considerazione

Quando furono registrati i primi casi di ME la comunità medica pensò
all’origine virale o comunque infettiva, dal momento che la malattia
colpiva non di rado piccole comunità come: familiari,colleghi,vicini di casa;
non credo ( romy , marco , gattone) che
le persone colpite avessero avuto tutte dei traumi psicologici,
esplosi in contemporanea; non pensate sia stato più logico pensare
alla contagiosità piuttosto che alla psicologia ?

solo in un secondo tempo e dopo il fallimento della ricerca dell’agente
infettivo ci si orientò verso la psichiatria/psicologia; faccio notare che
tale ricerca non avrebbe potuto avere ne finanziamenti ne alcuna priorità,
(ricordo che per l’aids “per anni “si pensò a tutt’altre cause
(tra cui quella psicologica/stile di vita) prima di arrivare al virus;
il prof. Pizzigallo di Chieti mi disse che non si pensò a un virus perché non
si conoscevano i retrovirus e i test per quelli conosciuti erano negativi,
come dire pensavamo di sapere tutto e se non trovavamo niente c’era sempre
la religione o la psicologia o l’ambiente che potevano spiegare tutto )
come potete pensare che si stata fatta una ricerca accurata/ragionata ?
dal momento che avevano constatato :1) l’apparente evoluzione benigna
della malattia ( sembrava che nessuno morisse di ME)
2) la grande influenza dell’umore sui sintomi (venivano amplificati)
3) la presenza nei malati di disturbi riconducibili alla depressione,
tipo deficit di memoria, concentrazione,sonnolenza, stanchezza,rabbia ecc.
4)NATURALMENTE (non per ultimo) DOPO AVER VALUTATO I PRO
E I CONTRO(sopr. economici)DI UN EVENTUALE RICONOSCIMENTO
DELLA MALATTIA COME NEUROLOGICA O ORGANICA.

Faccio notare che quella “sensibilità” all’umore propria dei malati di ME/CFS
che a sua volta è legata ai rischi della meteorologia (come freddo,
raffreddori/influenze) cioè il freddo ,il vento , l’umidità , la bassa pressione
spesso, non sempre ( di solito quando non siamo prudenti) ci fan tornare i sintomi
e ci appesantiscono l’umore, per me fa parte di quella SENSIBILITA’più generale
che manifestiamo in molti per varie cose ; di fatto +o- siamo tutti sensibili
ai prodotti chimici in generale , all’inquinamento dell’aria e dell’acustica,
ad alcuni prodotti alimentari (intolleranze varie) trattati o non .

lo stesso dott. Martin Pall nel suo studio sul NO/ONOO resta meravigliato
per quanto ci dimostriamo sensibili a “quantità minime” di sostanze chimiche
e non , quando gli standard erano ritenuti decine (a volte centinaia) di volte superiori.

Io credo che non bisogna essere delle “volpi” per intuire la probabile
Infiammazione dei centri nervosi che potrebbe spiegare benissimo la nostra
SENSIBILITA’,da quella psicologica a quella chimica, s. ai farmaci ,
alla luce, s. muscolare e delle articolazioni tanto più che molti di noi hanno
sentito la necessità di fare l’elettromiografia per problemi di deambulazione.
Io non capisco perché vi ostinate a fuggire da queste realtà

Un’altra cosa importante è il fatto che nel nostro corpo è in atto una lotta cronica
contro infezioni
I bambini sono un mondo a parte , solo un medico con grande
sensibilità(per individuare il sintomo)ed esperienza può riuscire a studiarli
perché la grandissima variabilità/soggettività dei sintomi (molte volte più
apparente che reale) può trarre in errore.
Infatti la stragrande maggioranza dei bambini non ricorda la propria salute
o perché non l’ha vissuta o perché è stata troppo breve per sentirla propria
al punto da lottare per riaffermarla come facciamo noi adulti; a meno che
la malattia non sia arrivata dopo i 10/12 anni.
Potranno essere :bambini difficili, con disturbi del comportamento ,dell’alimentazione,
potranno avere difficoltà a socializzare, a relazionarsi , o semplicemente(se avranno
genitori tranquilli che li sostengono e non li colpevolizzano) stanchi/pigri e vulnerabili
al freddo.

Ciao Epione,solo per salutarti,noi sono anni che la vediamo in modo diverso,chissà chi vincerà la bambolina in premio.Con affetto e simpatia