9 risposte a questa discussione

[claudio]

Ciao ragassi e ragasse...mi chiedevo, ci sono molti di noi che soffrono di solitudine perchè beh lo sappiamo tutti il perchè, ma allora perchè non uscire tra di noi???magari voi già lo fate ma se c'è qualcuno che non sa con chi uscire potrebbe farlo con qualcuno del forum no? aiuterebbe moltissimo ad evitare depressioni, certo bisogna aderire in tanti perchè magari al giorno dell'uscita uno sta male, servono un po' di panchinari insomma ha ha. No seriamente sarebbe un bel servizio che quasto sito potrebbe dare, una paginetta tipo il medico risponde...magari la si chiama incontri tra morti viventi no?ok magari sul nome ci si lavora su. Io mi rendo disponibile basta che se vuoi uscire con me tu sia sessualmente attiva...dai che scherzo no va bene chiunque basta che lui/lei poi non mi tiri una para di 5 ore sulla malattia. Io sono veneto se qualcuno si sente solo e triste può mandarmi un mes privato e sarò felice per quello che posso di aiutarlo. Io sto benino percui si va a fare arrampicata o surf vediamo . in alternativa va bene anche passeggiatina, pesca, cinema, bigliardo, centro commerciale, libreria...sono duttile.
Ciao a todos.

[nessunnome]

claudio ti fai odiare con tutta la tua energiaaaaaaaaa...qui c'è gente he sta molto male!!!!ma una sferzata di speranza ed entusiasmo non può fare che bene..è che temo che qui "non se ne abbia molta voglia"..mi sa che è meglio che vai in forum "più attivi fisicamente" per avere più soddisfazione..

[claudio]

allora diciamoci una cosa così sì mi faccio odiare...bisogna anche reagire un minimo no?e che fa uno sta solo a casa? io nei momenti che stavo peggio comunque cercavo di fare qualcosa, tipo pescare o andavo al mare e un po' dormivo sotto l'ombrellone e un po' passeggiavo quello che potevo. Insomma io mi offro di andare a prendere uno e portarlo dove vuole per aiutarlo. Secondo me la paura più grande è quella di star male mentre si è in giro, ma per guarire bisogna caombattere queste paure. Io ho fatto persino sub...il potere della mente è grande e dominarsi in situazioni di ansia aiuta a guarire secondo me. Se poi nessuno se la sente amen.

[Zac]

Mi fa piacere la tua proposta, Claudio.
Però si vede chiaramente che non conosci i vari livelli di gravità della CFS, e per fortuna tua.
Abbiamo tentato altre volte di "fare gruppo", sia per andare a manifestare, fare tavoli per il 12 Maggio, o anche per conoscerci di persona al tavolino di un bar.
Anche solo andare a congressi o assemblee delle associazioni ti avrebbe chiarito un pò come stanno le cose, anche alcuni medici si sono meravigliati della scarsa presenza di pazienti, sono però stati informati sul fatto che conoscevano forse la malattia ma non certo le sue conseguenze...

Confondi anche la volontà con la possibilità, io faccio spesso questo esempio " se io ho 40 di febbre per una brutta influenza, puoi anche invitarmi a cena con le ragazze più belle del mondo, con i piatti più succulenti del mondo, in un luogo paradisiaco, ma.. ma che succede se magari riesci ad andare ? succede che NON ti godrai ne cena, ne donne, ne luogo, e quando tornerai a casa ben che ti vada starai peggio, se hai 40 di febbre devi stare a letto ben coperto e basta !".

Certo che non sono discorsi facili da capire se stai bene, la sola frase "ma dai, andiamo, ti porto io, tranquillo.." significa che non si capisce bene cosa voglia dire star male.. sono le frasi che conosciamo bene, purtroppo.

La paura di star male, la paura della paura, quella la conosco bene, ma spesso volere non è potere, altrimenti NON hai la CFS (seria).

Spero che il tuo incitamento ti porti a trasformare un nick in una realtà.

Ciao

Zac

[ossiros]

Vogliono sapere perchè i CFS E GLI FM non sono molti a andare ai congrès. Che strana domanda . e aqpena se riusciamo a lavarci ogni giorno e a stare tanto in forma da andare a fare la spesa.Perche non siano loro a venire nell inferno dei CFS e FM.Scusate ma anche se a volte faccio 60 km a volte non riesco a farne neanche uno, Vivo dalla paura di fare male a qualcuno ogni volta che metto il muso fuori. Equelli si chiedono perche non siamo presenti alle lore capperate. Dico io, mi sa che chi ha pr4oblemi come i CFS di alsarsi o altro per u7na stanchezza debilitanti.NOI, con i nostri dolori infernali, i nostri problemi di vita non vita di ogni giorno. e si lamentano della nostra assensa nelle lore manisfestazione. Beh!!!!! ancora non hanno capito come uno vive da CFS e da FM . Se vogliono venire a casa mia a vedere come un FM fa a vivere, come riesce a sopportare il dolore quando ci riesce. Almeno,saparai anche che capero combino quando la mia mente vola via per andare non so dove. Imparerebbero che parlo per me. Vvio costatamente controlando il giorno sul pc. per sapere se sono stata nei mondo dell'oblio. Oppure, rifaccio cio che avevo gia fatto ma molto male. oppure racolgo cio che ho distrutto durante la pausa cafe del mio cervello.
Oltre a soffrire di dolori. Eco come e molto simplice perché le CFS e le FM non sono presenti. Forse fisicamente, non cè la fanno oppure anche finanziariamente non ce l'ha fanno. Non è molto facile vivere da malati senza pensione o famigliari ricchi che ci aiutano economicamento. Vi diro per le istituzione che ci sono nel mio paese. Molto ricco al livello lavoro, ma bisognera vedere come al livello sociale e alla qualita di vita d'un malato solo se egli saprà rispondere positivamente o no. Tutto si sapra domani. Se gli associazione si sono mosse bene. Se quel 12 maggio è servito o e rimasto nel vuoto. Adesso, vado . In questo periodo vivo continuamente nel freddo. Le estremita destre sono piu fredde, ma non posso strae in ambiente caldo il calore mi provoca maggiori fastidi. Stanotte sono rimasta sveglia e anche oggi. Speriamo solo che dormo anche una sola ora, per me sarebbe sufficiente.
Ciao. Marianne

[nessunnome]

io sono andata, vado dapertutto...ho fatto cose assurde anche quando stavo malissimo, male, abbastanza male, con fatihe e sofferenze enormi.,,da tipo, impazzire, ad accasciarmi, a sperare di sdraiarmi, ad attacchi di panico. Ne ho viste di tutti i colori e solo poche volte, dopo una giornata piena o semi-piena, posso avere detto di essere stata abbastanza bene.
Io non ho di questi problemi di essere portata, erto che portata sono più tranquilla di far meno fatia e se davvero sto male, o non sono nel pieno delle mie facoltà attentive, non rischio di non farcela a tornare a casa!
certo che il fatto psiologico aumenta sicuramente di 10 volte i sintomi.
Ed il caro Hamer ben ha detto che il conflittodel profugo, che io ho (come da specialista hameriano)aumenta di ben 10 volte ogni sintomo fisico!io ho lottato per anni per "arginare" il blocco psicologico...ma i sintomi "assillano" lo stesso, a volte più, a volte meno.
I primi anni di malattia, e alcuni periodi di recidiva acuta, sono "da morire" dai malesseri e la stanchezza pesa davvero troppo..dallo stare in piei, allo stare solo seduti...sembra di avere un "fantasma nauseante e sfincato" addosso..dunque capiso bene chi non ce la fa..ma. è, ben vero, che alcuni giorni, in periodi in cui "va meglio" e dopo del riposo, si possono affrontare delle cose!l'importante sarebbe quello di trovare "l'ora o qualche ora" di tregua (che è cosa difficile da prevedere) e dunque è difficile organizzarsi...insomma.."il missionario" oltre a potare "in giro" la zavorra, deve anche essere disponibile a portarla quando questa se la sente..essere disponibile all'improvvisata..ossia un mestiere non da poco!
poi, sopratt per chi è "socialmente" attiva come me, cosa fondamentale, è dedicarmi alla mondanità solo se "in ferie", quando mi riprendo un po'..perchè lavorare solo 5 ore con notte come sempre "passata poco profondamente e con le "relative" ore di sonno, molto relative, non lasciano molta tregua al benessere nel resto della giorrnata.
Insomma io sono un portento di volontà, di tenacia...ma è ben difficile godersela in giro..ok si può fare ciò che si riesce e ho sempre cercato di farlo.e per me non sarebbe difficile uscire.
Io sarei ben flice di fare una cena tra Noi..e se ho una bella serata..faccio anche ballare tutti!!e chissà poi, chissà quando verranno "tagliate le gambe", speriamo almeno il giorno dopo!

[ossiros]

Nessuno. Lei che è stanca, distrutta ecc... Però, quando c'è da divertirsi rinasce come un fiore quando li si da 'acqua fresca .
Per me, non è cosi semplice . Ma, è drammaticamente un non lo so!!!!!.
Certo se fosse solo la mia mente a volare, non sarebbe niente. Le altre parte del mio corpo saprebbero sostenermi alla grande. Ma, la mente e colei che comanda solo i dolori che credo a volta si sopporta e poi se non si riesce basta aggiungere altre 20 goccie che sono poi cento gocce di contromale. Ma, malgrado tutto questo, la mia mente commande anche i miei arti. E non so mai se oggi ella dira ok oggi e un giorno si. Oppure mi dira, Oggi non proprio non tu fai solo fin li e altro ci penserai. Pertanto programmare, non posso farlo. Posso solo sperare di stare in giorno ok per quel giorno. De no , beh!!!! Fatte senza di me. Che siano giorni di festa, o giorni lavorativi, di giorno o di sera non ci si puo giocare con la FM neanche eludersi di potere programmare una sola cosa. Ma, si vive a secondo le faculta che la FM ti dà giorno per giorno attimi per attimi. Anche se nei giorni ok!!! approffito sempre per vivere al massimo. Sono cosciente della sua presenza sempre quando me lo permette. Ciao . Marianne

[Falco]

per qualcuno (pochissimi) forse sarà vero che non riescono ad uscire
ma per la stragrande maggioranza certe cose sarebbero possibili.
ma c'è il problema della distanza ..................
e tra i membri del forum ancora non c'è un grande legame che amplifica
il moderato interesse a fare certe cose( perchè -come dice zac-non te le potresti godere)
il discorso della paura della paura per me è vero , è un po' come l'essere giù
che ci fa sentire i sintomi molto più pesanti;
il desiderio , l'interesse, l'entusiasmo , la volontà sono il motore che ci permette di fare/realizzare/superare le cose , se questo motore gira poco ci serve solo per mantenere le funzioni vitali (per questo non siamo depressi)
comunque è una bella iniziativa

[lightmoon]

Da alcuni medici sono stata definita tra i casi più gravi di cfs, cosa che non credevo ma a leggere queste risposte, cavoli hanno ragione!!
Invidio (in senso buono) chi con la volontà riesce a compensare un pò ciò che questa malattia vi toglie. Che nel suo star malissimo riesce a far qualcosa, a volte mi chiedo che significhi davvero star malissimo come significato comune.
Non è una critica, mi raccomando! Solo una testimonianza che la cfs a volte può davvero togliere tutto. E non pensate, evidentemente non hai la volontà. Dio solo sa quante volte mi sono fatta male cadendo e ricadendo perchè volevo camminare, o almeno far un passo e altrettanto Sa quante altre volte lo farò!!
Caro Claudio, la cfs ha vari stadi, e quando uno non può piu parlare, camminare, muoversi e a volte è talmente debole da non riuscire nemmeno a capire quello che uno dice la risposta è si, sta a casa.e c'è da ringraziar Dio che tu non lo sappia.

[ossiros]

E vero light!!!! Ma sicuramente ci sono gradi di CFS varie come di FM .Anche se credo che se uno urla voglio la pensione, ne abbia bisogno realment. Credo che un CFS o FM grave non riescono ad programmare nulla . Ne guidare ecc... ma c'è chi l'ha in modo lieve e va ancora come un treno. O sarà un problema psicologico il suo o una mancanza di affetto. Chi lo sa . Un CFS grave e un FM grave hanno sentaziato che potete andare dove volete ma probabilmente o siete CFS al primo livello oppure no. Ciao. Marianne