Nuova Proposta Per Il Sito....
#1
Inviato 17 novembre 2009 - 20:14:00
Ciao a todos.
#2
Inviato 18 novembre 2009 - 14:49:52
#3
Inviato 18 novembre 2009 - 18:32:18
#4
Inviato 18 novembre 2009 - 19:23:41
Però si vede chiaramente che non conosci i vari livelli di gravità della CFS, e per fortuna tua.
Abbiamo tentato altre volte di "fare gruppo", sia per andare a manifestare, fare tavoli per il 12 Maggio, o anche per conoscerci di persona al tavolino di un bar.
Anche solo andare a congressi o assemblee delle associazioni ti avrebbe chiarito un pò come stanno le cose, anche alcuni medici si sono meravigliati della scarsa presenza di pazienti, sono però stati informati sul fatto che conoscevano forse la malattia ma non certo le sue conseguenze...
Confondi anche la volontà con la possibilità, io faccio spesso questo esempio " se io ho 40 di febbre per una brutta influenza, puoi anche invitarmi a cena con le ragazze più belle del mondo, con i piatti più succulenti del mondo, in un luogo paradisiaco, ma.. ma che succede se magari riesci ad andare ? succede che NON ti godrai ne cena, ne donne, ne luogo, e quando tornerai a casa ben che ti vada starai peggio, se hai 40 di febbre devi stare a letto ben coperto e basta !".
Certo che non sono discorsi facili da capire se stai bene, la sola frase "ma dai, andiamo, ti porto io, tranquillo.." significa che non si capisce bene cosa voglia dire star male.. sono le frasi che conosciamo bene, purtroppo.
La paura di star male, la paura della paura, quella la conosco bene, ma spesso volere non è potere, altrimenti NON hai la CFS (seria).
Spero che il tuo incitamento ti porti a trasformare un nick in una realtà.
Ciao
Zac
Zac
Amministrazione
--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#5
Inviato 18 novembre 2009 - 21:19:27
Oltre a soffrire di dolori. Eco come e molto simplice perché le CFS e le FM non sono presenti. Forse fisicamente, non cè la fanno oppure anche finanziariamente non ce l'ha fanno. Non è molto facile vivere da malati senza pensione o famigliari ricchi che ci aiutano economicamento. Vi diro per le istituzione che ci sono nel mio paese. Molto ricco al livello lavoro, ma bisognera vedere come al livello sociale e alla qualita di vita d'un malato solo se egli saprà rispondere positivamente o no. Tutto si sapra domani. Se gli associazione si sono mosse bene. Se quel 12 maggio è servito o e rimasto nel vuoto. Adesso, vado . In questo periodo vivo continuamente nel freddo. Le estremita destre sono piu fredde, ma non posso strae in ambiente caldo il calore mi provoca maggiori fastidi. Stanotte sono rimasta sveglia e anche oggi. Speriamo solo che dormo anche una sola ora, per me sarebbe sufficiente.
Ciao. Marianne
#6
Inviato 18 novembre 2009 - 21:35:24
Io non ho di questi problemi di essere portata, erto che portata sono più tranquilla di far meno fatia e se davvero sto male, o non sono nel pieno delle mie facoltà attentive, non rischio di non farcela a tornare a casa!
certo che il fatto psiologico aumenta sicuramente di 10 volte i sintomi.
Ed il caro Hamer ben ha detto che il conflittodel profugo, che io ho (come da specialista hameriano)aumenta di ben 10 volte ogni sintomo fisico!io ho lottato per anni per "arginare" il blocco psicologico...ma i sintomi "assillano" lo stesso, a volte più, a volte meno.
I primi anni di malattia, e alcuni periodi di recidiva acuta, sono "da morire" dai malesseri e la stanchezza pesa davvero troppo..dallo stare in piei, allo stare solo seduti...sembra di avere un "fantasma nauseante e sfincato" addosso..dunque capiso bene chi non ce la fa..ma. è, ben vero, che alcuni giorni, in periodi in cui "va meglio" e dopo del riposo, si possono affrontare delle cose!l'importante sarebbe quello di trovare "l'ora o qualche ora" di tregua (che è cosa difficile da prevedere) e dunque è difficile organizzarsi...insomma.."il missionario" oltre a potare "in giro" la zavorra, deve anche essere disponibile a portarla quando questa se la sente..essere disponibile all'improvvisata..ossia un mestiere non da poco!
poi, sopratt per chi è "socialmente" attiva come me, cosa fondamentale, è dedicarmi alla mondanità solo se "in ferie", quando mi riprendo un po'..perchè lavorare solo 5 ore con notte come sempre "passata poco profondamente e con le "relative" ore di sonno, molto relative, non lasciano molta tregua al benessere nel resto della giorrnata.
Insomma io sono un portento di volontà, di tenacia...ma è ben difficile godersela in giro..ok si può fare ciò che si riesce e ho sempre cercato di farlo.e per me non sarebbe difficile uscire.
Io sarei ben flice di fare una cena tra Noi..e se ho una bella serata..faccio anche ballare tutti!!e chissà poi, chissà quando verranno "tagliate le gambe", speriamo almeno il giorno dopo!
#7
Inviato 19 novembre 2009 - 20:58:18
Per me, non è cosi semplice . Ma, è drammaticamente un non lo so!!!!!.
Certo se fosse solo la mia mente a volare, non sarebbe niente. Le altre parte del mio corpo saprebbero sostenermi alla grande. Ma, la mente e colei che comanda solo i dolori che credo a volta si sopporta e poi se non si riesce basta aggiungere altre 20 goccie che sono poi cento gocce di contromale. Ma, malgrado tutto questo, la mia mente commande anche i miei arti. E non so mai se oggi ella dira ok oggi e un giorno si. Oppure mi dira, Oggi non proprio non tu fai solo fin li e altro ci penserai. Pertanto programmare, non posso farlo. Posso solo sperare di stare in giorno ok per quel giorno. De no , beh!!!! Fatte senza di me. Che siano giorni di festa, o giorni lavorativi, di giorno o di sera non ci si puo giocare con la FM neanche eludersi di potere programmare una sola cosa. Ma, si vive a secondo le faculta che la FM ti dà giorno per giorno attimi per attimi. Anche se nei giorni ok!!! approffito sempre per vivere al massimo. Sono cosciente della sua presenza sempre quando me lo permette. Ciao . Marianne
#8
Inviato 20 novembre 2009 - 00:23:44
ma per la stragrande maggioranza certe cose sarebbero possibili.
ma c'è il problema della distanza ..................
e tra i membri del forum ancora non c'è un grande legame che amplifica
il moderato interesse a fare certe cose( perchè -come dice zac-non te le potresti godere)
il discorso della paura della paura per me è vero , è un po' come l'essere giù
che ci fa sentire i sintomi molto più pesanti;
il desiderio , l'interesse, l'entusiasmo , la volontà sono il motore che ci permette di fare/realizzare/superare le cose , se questo motore gira poco ci serve solo per mantenere le funzioni vitali (per questo non siamo depressi)
comunque è una bella iniziativa
#9
Inviato 20 novembre 2009 - 09:03:57
Invidio (in senso buono) chi con la volontà riesce a compensare un pò ciò che questa malattia vi toglie. Che nel suo star malissimo riesce a far qualcosa, a volte mi chiedo che significhi davvero star malissimo come significato comune.
Non è una critica, mi raccomando! Solo una testimonianza che la cfs a volte può davvero togliere tutto. E non pensate, evidentemente non hai la volontà. Dio solo sa quante volte mi sono fatta male cadendo e ricadendo perchè volevo camminare, o almeno far un passo e altrettanto Sa quante altre volte lo farò!!
Caro Claudio, la cfs ha vari stadi, e quando uno non può piu parlare, camminare, muoversi e a volte è talmente debole da non riuscire nemmeno a capire quello che uno dice la risposta è si, sta a casa.e c'è da ringraziar Dio che tu non lo sappia.
#10
Inviato 20 novembre 2009 - 13:40:55
0 utente(i) stanno leggendo questa discussione
0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi
Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,
senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.
Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.