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Vorremmo fare un'intervista ai medici....


  • Per cortesia connettiti per rispondere
29 risposte a questa discussione

#1 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 03 febbraio 2006 - 18:22:36

A nome di Cfsitalia, avremmo intenzione di intervistare i medici che si occupano di Cfs e Fms(allopatici, naturopati, psicologi) per porre loro delle domande particolarmente specifiche, inusuali, ed anche di ordine pratico visto che quelle più classiche, convenzionali, vengono loro già poste di solito in occasione di servizi e trasmissioni televisive e radiofoniche o per articoli su carta stampata.

Quindi vi chiediamo di partecipare elencando, qui di seguito, le vostre eventuali domande che vorreste formulare per nostro tramite.

Grazie, saluti. L’Amministrazione.

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

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#2 VITTORIA

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Inviato 03 febbraio 2006 - 18:25:22


Elenco delle possibili domande:



Io per esempio avevo pensato a queste domande:

·Quale e quanta attività fisica è consigliata a quei malati di Cfs che si affaticano già solo dopo un lieve sforzo, ma per i quali l’immobilità è altrettanto deleteria?

·Richiesta consigli per un approccio psicologico e comportamentale della sindrome.

·Al di là delle specifiche intolleranze alimentari personali, esiste una linea guida per un’alimentazione corretta per i malati di Cfs?

·Richiesta consigli, di tipo psicologico, relativi specificatamente al rapporto “malati di Cfs e loro famigliari”, per una più facile comprensione reciproca.

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#3 Zac

Zac

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Inviato 05 febbraio 2006 - 16:55:04

Vorrei chiedere a questi Dott:
"Cosa farebbe lei se avesse un famigliare nelle nostre condizioni ? Che strada seguirebbe ? "


Zac

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#4 Visitatore_XXXXXXXXXXXX_*

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Inviato 06 febbraio 2006 - 19:28:39

La mia domanda è:

perchè NESSUN medico, in tutti questi anni, hai mai denunciato pubblicamente il mancato riconoscimento di patologie come CFS/FMS/MCS e lottato per ottenerlo?
Si è spesso parlato di CFS in TV, ma mai è accaduto che il tema venisse trattato con un taglio normativo. Si parlava di magnesio, di immunoglobuline, di'Ampligen (che poi non interessa nessuno, visti i risultati), ma non dell'annoso problema del riconoscimento ufficiale e di risposte concrete da parte dello Stato in merito a assistenza, anche economica e di ricerca.
Perché tanto disinteresse degli addetti ai lavori?????????????????

#5 VITTORIA

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Inviato 07 febbraio 2006 - 15:03:48

Romeo ho spostato il tuo post sotto nella discussione “Per Daniela da Romeo a proposito di: “perché nessun medico........", all’interno di questa stessa sezione, affinché questo spazio resti unicamente a disposizione per la raccolta delle “possibili domande” da rivolgere ai medici in relazione alla Sindrome di affaticamento cronico.


Con l’occasione rinnovo l’invito, agli amici del forum, ad aiutarci per preparare l’intervista che vorremmo fare a nome di Cfsitlia, è importantissima la vostra collaborazione. Grazie Vittoria.

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#6 Visitatore_XXXXXXXXXXXX_*

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Inviato 09 febbraio 2006 - 02:20:19

Questa per me è una domanda IMPORTANTISSIMA:

Pechè nessuno informa i medici italiani che la purtroppo diffusa idea che la CFS possa essere un disturbo mentale è nata per un errore di stampa dei britannici?
(hanno inserito la CFS col codice F.48.0 = disturbi mentali,
invece che col codice g.93.3=disturbi del sistema nervoso/neurologici, come da ICD IX e ICD X, approvati dall'Organizzazione Mondiale della Sanità)


#7 WILLIAM

WILLIAM

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Inviato 09 febbraio 2006 - 03:13:16

La cfs potrebbe essere trasmessa per via sessuale se fosse vera l'ipotesi virus?

#8 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 03 marzo 2006 - 14:02:27

Io vorrei chiedere ai medici che seguono i pazienti affetti da CFS, visto che presentano notoriamente un funzionamento anomalo del sistema immunitario, se abbiano riscontrato casi di tumori imputabili alla sindrome stessa e, se sì, in quale percentuale.



VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#9 memole74

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Inviato 03 marzo 2006 - 14:11:46

le domande che ci facciamo sono davvero sempre tante. :blink:

buona giornata.


#10 Zac

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Inviato 03 marzo 2006 - 14:20:32

Altra domanda:
visto che tra le terapie consigliate anche la Fisioterapia, i fisiatri sanno che terapia applicare a una persona con la CFS e la Fibromialgia ? che tipo di trattamento fisioterapico dobbiamo chiedere ?

(e, sto' pensando ad alta voce.., sopratutto, chi ce le paga ? )

Zac
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#11 VITTORIA

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Inviato 03 marzo 2006 - 18:08:42

"....le domande che ci facciamo sono davvero sempre tante"



Scrivi scrivi Mari, che quando avremo raccolto un po’ di domande le selezioneremo e poi le porgeremo ai medici che si occupano specificamente di Cfs. Le risposte chiaramente le riporteremo qui nel forum BEN IN EVIDENZA per tutti.

Ciao Vittoria

VITTORIA
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#12 flaminga

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Inviato 23 marzo 2006 - 16:00:16

Le mie domande sono:
perchè e in quali casi vengono prescritti gli psicofarmaci? Perchè in alcuni casi sono farmaci che intervengono solo sulla serotonina e in altri anche sulla noradrenalina?

In cosa consiste una terapia cognitivo comportamentale per un malato di cfs ed un normale psicoterapeuta (che quindi NON conosce la cfs) è veramente preparato a proporla?

Quali inziative sarebbe concretamente possibile avviare (ad esempio con l'associazione naz dei medici di famiglia) per far conoscere la sindrome ai medici di base?

Esiste una stima di quanti sono i malati in Italia?


ciaoo

Fla

#13 Visitatore_VITo_*

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Inviato 25 marzo 2006 - 21:52:52

allora, ci sarebbero tante domande ma ne scrivo solo alcune che credo siano più importanti. PRIMA, molti medici omeopati si dicono esperti di cfs, ma esiste uno studio serio fatto sui malati di cfs con i farmaci omeopatici? parlo di studio documentato scentificamente. SECONDO ma perchè tanti medici di medicina non ufficiale si dicono in grado di curare la cfs e poi ci sono tanti malati che si sbattono la testa perchè non trovano una via di uscita? questè sono quelle che mi interessano di più per ora. poi se mi viene in mente altro ve lo scrivo

#14 romy

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Inviato 27 maggio 2006 - 21:37:13

Vittoria una domanda da girare ai medici competenti di cfs:il sintomo del bruciore alla lingua,puo'essere annoverato tra i sintomi della cfs?Considera che alcuni pazienti con diagnosi di cfs ne soffrono, altri ne hanno sofferto in passato,ed un medico molto esperto di cfs mi affermava che il bruciore è tra i principali sintomi della cfs,cio'in tutto il mondo. Non so'che pensare,come mai tale sintomo lo si ritrova solamente in una minuta minoranza sui nostri forum?Colgo l'occasione di salutarti.Romy

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#15 VITTORIA

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Inviato 28 maggio 2006 - 00:52:40

Grazie Romy :( senz'altro la tua sarà una delle domande che porremo ai medici. E' vero, non così raro il sintomo di cui parli.

Anch'io ti saluto caramente :288:
VITTORIA
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#16 Visitatore_VITo_*

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Inviato 28 maggio 2006 - 01:44:31

esiste uno studio sull'assimilazione dei nutrienti nei malati di cfs? cioè hanno una assimilazione aminoacidica come gli altri o no?

#17 VITTORIA

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Inviato 08 giugno 2006 - 14:34:26

Possiamo chiedere:

Quanti sono in Italia i casi certi di guarigione totale da Cfs idiopatica e quelli da Cfs post-virale?

VITTORIA
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#18 LINCIOTTA

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Inviato 09 giugno 2006 - 09:17:40

- Perchè molti malati di cfs soffrono di disturbi gastroenterici
ed hanno problemi con l'assimilazione dei cibi e con
l'assunzione di medicinali?

- Perchè molti hanno una sensazione di freddo intenso?

- Inoltre quale è il significato sulla ipoperfusione sulle regioni temporali(da ricerche correlato a un disturbo cognitivo)?. E perchè alcuni neurologi affermano che questa non ha significato se non supportato da una positiva risonanza magnetica?

Oh Grande Spirito,
dammi la Serenità di accettare le cose che non posso cambiare,
il Coraggio di cambiare quelle che posso
e la Saggezza per distinguere fra le due

Preghiera Cherokee

#19 Amministrazione

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Inviato 20 settembre 2006 - 16:34:52

Aggiornamento sull'iniziativa di intervistare i medici :

http://www.cfsitalia...?showtopic=1079

Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#20 Dolly

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Inviato 21 settembre 2006 - 08:06:03

La mia più che una domanda è una proposta:

Perchè non creare in ciascuna regione italiana un osservatorio e un team di specialisti (immunologi, reumatologi, fisiatri, psicologi, naturopati ecc.) che possa fare da punto di riferimento e che possa dare un aiuto concreto ai malati di cfs?

E poi......perchè l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia? A me succede regolarmente

Il disturbo della vista "appannata" (o comunque i problemi di visione) così frequenti nei cfsini, da cosa possono essere provocati? Come provare a migliorare il disturbo?

Altra domanda, questa volta ad admin.......chi saranno i medici a cui rivolgerete le domande? Verranno coinvolti anche coloro che lavorano in strutture pubbliche?

A presto.

#21 VITTORIA

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Inviato 21 settembre 2006 - 11:01:57

Perchè non creare in ciascuna regione italiana un osservatorio e un team di specialisti (immunologi, reumatologi, fisiatri, psicologi, naturopati ecc.) che possa fare da punto di riferimento e che possa dare un aiuto concreto ai malati di cfs?


.....in ciascuna regione... certo che sarebbe ottimale Dolly, ma per malattie come la nostra che nello specifico pur essendo stata riconosciuta dall'OMS, in Italia non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante è difficile ottenere attenzioni e interessamenti da parte sia delle regioni che dalla classe medica. Inoltre per la Cfs, non essendo nemmeno stata definita "malattia rara", non sono previsti dallo Stato e dalle regioni, presidi interregionali che di solito sono ospedali con documentata esperienza di attività diagnostica o terapeutica specifica, né esenzioni o altri diritti. Ecco perché regolarmente gli ammalati si attivano scrivendo al Ministero della Salute, a parlamentari, a mezzi di comunicazione… per cercare di sensibilizzare istituzioni e l’opinione pubblica affinché la questione si risolva al più presto.


E poi......perchè l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia? A me succede


Questa Dolly è una reazione di cui si parla spesso in omeopatia e omotossicologia, entro certi limiti è normale ma comunque credo vada sempre seguita dal medico; io che mi curo da 22 anni con la medicina naturale ho avuto qualche episodio del genere. Questa domanda la rivolgeremo senz'altro al medico omotossicologo che spero presto collaborerà nel forum (lo sto contattando proprio in questi giorni).


Il disturbo della vista "appannata" (o comunque i problemi di visione) così frequenti nei cfsini, da cosa possono essere provocati? Come provare a migliorare il disturbo?


Questa domanda la rivolgeremo senz'altro agli esperti.

Altra domanda, questa volta ad admin.......chi saranno i medici a cui rivolgerete le domande? Verranno coinvolti anche coloro che lavorano in strutture pubbliche


Domande riguardanti la Cfs e Fms senz'altro a medici che diagnosticano la Cfs e Fms e soprattutto che lavorano in strutture pubbliche (come quelli di cui parlavo nell'altro post ieri sotto "comunicazioni dall'Amministrazione"), le altre riguardanti possibili linee terapeutiche alternative invece, a medici specialisti che lavorano anche privatamente.

Grazie Dolly per la tua collaborazione, qualsiasi altro suggerimento sarà gradito.
Buona giornata Vittoria (moderatrice Cfsitalia)
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#22 Dolly

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Inviato 21 settembre 2006 - 15:11:25

Brevemente: purtroppo conosco bene la situazione relativa alla cfs in Italia (sulla mia pelle come tutti noi), la mia era una richiesta provocatoria, stile" I have a dream", comunque visto che si entrerà in contatto con diversi medici, perchè non chiedere la loro diponibilità ad unire le competenze e conoscenze e a collaborare? Eh! Sogno ancora!!

In quanto all'intensificazione iniziale dei sintomi in caso di terapie omeopatiche e simili, sono bene al corrente ........ io parlavo anche di sostanze come ad esempio il magnesio o le erbe cinesi, ecc. ecc........

Bene, non voglio dilungarmi oltre e siccome devo utilizzare correttamente questo spazio lancio un'altra domanda:
Per persone che soffrono da parecchi anni e in maniera invalidante di questa patologia , come iniziereste il percorso di cura?

#23 VITTORIA

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Inviato 22 settembre 2006 - 01:51:41

Va bene Dolly alla tua prima domanda “perché l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia?” chiederemo un parere anche specificatamente alle erbe cinesi o al magnesio.


Per quanto riguarda invece la tua prima “richiesta provocatoria”, essendo tu informata sulla situazione, sai che quello che sogni sarebbe una conseguenza logica se la Cfs fosse presa in considerazione come si dovrebbe, ma allo stato attuale delle cose purtroppo non è fattibile. Questo ci risponderebbe qualsiasi medico che vorrà gentilmente rendersi disponibile per essere da noi intervistato.
Allora ritorniamo ad un punto importante: darsi da fare TUTTI, ognuno con le poche energie che ha a disposizione per farci sentire e valere, telefonare e scrivere al Ministero della salute (in questi giorni dovrebbe riunirsi una commissione parlamentare...), cercare medici che ci sostengano nelle nostre imprese, sperare che le associazioni facciano la loro parte, ed informarci ed informare il più possibile.
Aspettarsi o pretendere che le cose vadano diversamente in Italia per il momento mi sembra un’illusione, anche se stiamo parlando solo di diritti e nulla di eclatante, ma purtroppo è così.

VITTORIA
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#24 Marialuisa

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Inviato 22 settembre 2006 - 16:52:59

"cercare medici che ci sostengano nelle nostre imprese,"

sante parole, Vittoria, sante parole ma, nel frattempo, nel nostro "piccolo" i medici specialisti che operano nelle ASL sono i referenti principali ai quali veicolare notizie ed informazioni, depliants , il famoso giornalino redatto da Noumeno ecc. ecc.

Come piu' volte specificato, in ogni ASL esiste l'Ufficio Relazioni con il Pubblico e, da lì, il malteriale divulgativo viene distribuito primariamente al Direttore di Distretto, poi al Coordinatore dei medici di base e poi agli altri medici e personale para-medico ( impiegati, infermieri e fisioterapisti )

Il materiale divulgativo è reperibile sul nostro forum, grazie all'Admin e puo' essere scaricato e distribuito , ivi comprese le notizie che giungono dalle associazioni di Aviano e Pavia che, tra l'altro, necessitano di soci/iscritti che possano sostenere il loro operato.

Costo dell'iscrizione annuale Euro 15,00-

Bye!

Luisa
:rolleyes:
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#25 Falco

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Inviato 26 settembre 2006 - 22:06:44

vorrei chiedere ai medici :

1) A) se gli capitano pazienti che affernano di notare gli stessi sintomi della CFS
in persone vicine ,come : familiari,colleghi amici, partner ecc. ?

B) in che percentuale ?

C) cosa ne pensano?

2) cosa pensano dell' ipotesi : origine virale/contagiosa della CFS.


non volevo nessuna faccina

ciao Epione

#26 lella77

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Inviato 23 novembre 2006 - 15:20:44

Ciao
Vorrei chiedere ai medici:

1)Se la cfs può essere una conseguenza alle vaccinazioni

2)Perchè molti malati di cfs quando intraprendono una nuova cura le loro condizioni di salute migliorano ma poi con il passare delle settimane ritorna tutto come prima?

Ciao

Lella

#27 vivolenta

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Inviato 23 novembre 2006 - 16:42:21

potrebbe sembrare una domanda non prioritaria, ma visto che in prevalenza soffrire di cfs vuol dire vivere con cfs e visto che trattasi di grandi percentuali di giovani e donne mi domando
CHE EFFETTI HA SULLA FERTILITA?
SAREBBE POSSIBILE PORTARE A TERMINE UNA GRAVIDANZA? CON QUALI CONSEGUENZE SUL NASCITURO E SULLA MADRE?

personalmente mi escludo essendo al limite d'età, ma mi chiedo se le piu giovani dovranno rinunciare ad avere dei figli.
Meglio cinghiale che pecora

#28 romy

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Inviato 24 novembre 2006 - 23:22:25

Adesso ve la sparo,e voi la portate ai medici.

Non è che la cfs si scatena in seguito alla sommatoria d'insulti vari?tra cui farmaci,stress emozionali,inquinamento ambientale,sostanze chimiche varie e dulcis in fondo un po d'infezioni endogene ed esogene.Tali insulti vanno a paralizzare parte dei sistemi del nostro organismo,il sistema energetico a livello dei mitocondri,ed il sistema di depurazione dalle tossine.Praticamente ci veniamo a trovare pieni di tossine che non riusciamo piu'a smaltire,e quando le stesse arrivano nell'encefalo,giu'tutta una serie di problemi di tipo neurologico,primo tra tutti la memoria,la concentrazione ed il calo cognitivo,che spesso si accompagnano ad un senso piu'o meno marcato di dizziness.

P.S. Lo stress non è solo un problema astratto,ma crea anche vere tossine materiali,difficili da smaltire,tempo fa postai a tal riguardo.Romy

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#29 VITTORIA

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Inviato 26 novembre 2006 - 02:24:15

Avviso:

Gli ultimi 2 posts sono stati spostati in questa nuova discusione http://www.cfsitalia...wtopic=1246&hl= dove sarà possibile continuare insieme il discorso certamente interessante.

VITTORIA
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#30 Cocci

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Inviato 27 novembre 2006 - 00:35:10

:150: domande ai medici
romy mi ha dato uno spunto che seguo

lo stress psichico puo creare uno stress ossidativo tale da solo da generare uno squilibrio neurovegetativo?

lo tress psichico quanto può influire sull'apparato gastrointestinale?

lo stress psichico può alterare gli squilibri chimici generando tossine?

ho letto e sentito che un cattivo funzinamento dell'apparato gastrointestinale e relativa disbiosi possono creare squilibri biochimici (anche a livello di neurotrasmettitori )e conseguente formazione di tossine,come mai viene così poco considerato dalla medicina ufficiale come possibile causa visto che molti di noi se non tutti hanno problemi in tal senso?

ho letto e sentito che la candidosi e la parassitosi intestinale possono essere causa di importanti problemi di salute anche di tipo neurologico come mai la medicina ufficiale ne tiene poco conto e non prescrive diagnosi in tal senso ?

in generale una giusta dieta con giusti e mirati integratori e antiossidanti uniti ad una vita tranquilla possono essere sufficenti a portare ad una gurigione o al miglioramento massimo consentito?

é pericoloso per noi assumere antiossidanti e se si dipemde dalla misura?

una cura con antiossidanti può creare reazioni tipo eritema ?
se si ,bisogna sospendere pur avendo trovato giovamento al dolore?

per oggi basta le domande sono infinite
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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