ricerca UMDF :
riporto da tale ricerca:
Questa sensazionale scoperta conferma ciò che i ricercatori e gli esperti credono da diverso tempo e cioè che la malattia mitocondriale non è rara" ha detto Charles A. Mohan, Direttore Esecutivo e CEO dell' UMDF. "Sappiamo che 1 persona su 200 porta la mutazione genetica di questa orribile, devastante malattia e questa scoperta comporta la necessità di ulteriori ricerche per aiutare una migliore diagnosi e la cura delle persone che ne sono colpite. Occorre anche capire come la disfunzione mitocondriale sia connessa con altre malattie".
IL punto è che fino ad ora e ancora ORA si pensa che la malattia ambientale si rara, mentre pare non sia proprio cosi.
Come si dice :
se si sente rumore di zoccoli non si pensa alle zebre , ma ai cavalli , nel senso che alle patologie rare si pensa spesso dopo troppo tempo pur se i sintomi sono evidenti.
SEMPRE DALLA RICERCA Chunnery:
Le malattie mitocondriali sono estremamente complicate e spesso non vengono diagnosticate o sono equivocate per anni.
il perchè la ME/CFS non viene diagnosticata malattia mitocondriale ce lo spiega il dott. BELL:
http://www.cfsitalia...?showtopic=3053Perciò qual è il problema? Perché la ME/CFS non è stata diagnosticata, studiata e classificata come un’altra malattia mitocondriale? Ci sono diverse ragioni:
a) la malattia mitocondriale è considerata dai medici come una malattia pediatrica letale, non una che possa sopraggiungere nel corso della vita.
b ) La malattia mitocondriale è normalmente considerata come una malattia fissa, strutturale e la ME/CFS è una malattia recividante e remittente con persino alcuni pazienti che si rimettono completamente.
c) Le malattie mitocondriali sono difficili da diagnosticare, richiedono biopsie muscolari e dettagliati test ox-phos.
d) Il test sulla fosforilazione ossidativa è spesso normale nella ME/CFS e ciò è stato il punto critico che ha distolto l’attenzione dai mitocondri.
e) I medici sono soliti pensare a malattie di organi specifici (fegato, reni, etc) e i mitocondri sono in tutte le cellule.
f) Alcuni medici hanno preso seriamente la ME/CFS soltanto di recente e la ricerca in quest’area è stata insufficiente.
RIGUARDO la mutazione invece:
http://meagenda.word...illiams-270808/Medication and ME/CFS?: Margaret Williams, 27.08.08
Posted by meagenda on September 5, 2008
This article is published by Margaret Williams and is available from MEActionUK website and also on Co-Cure website. It is circulated by Stephen Ralph of MEActionUK and any queries should be referred to Stephen Ralph.
Medication and ME/CFS?
by Margaret Williams
27 August 2008
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………..In aggiunta al litio, farmaci specifici elencati che sono noti per indurre danno mitocondriale includono l'aspirina, acetaminofene (paracetamolo / Tylenol); fenoprofen (Nalfon); indometacina (Indocin, Indocid); naprossene (Naprosyn); lidocaina; amiodarone (Cordarone); tetracicline ; Amtitriptyline; citalopram (Cipramil); fluoxetina (Prozac); clorpromazina (Largactil); diazepam (Valium); galantamina (Reminyl) e le statine, tra gli altri.
'stato nel 1994 a Dublino il Meeting Internazionale su ME / CFS (che si è svolto sotto l'egida della Federazione Mondiale di Neurologia) che Charles Poser, Professore Ordinario di Neurologia presso la Harvard, ha confermato che le reazioni avverse ai farmaci è praticamente "pathognomonic" di ME / CFS , E che una paradossale o inappropriato reazione a farmaci è uno dei più importanti criteri di cui al ME / CFS.
Io non tendo a escludere che molti possano avere una mutazione genetica, anzi puo pure essere che molti non abbiano neppure una ME/CFS ma "solo" si fa per dire una malattia mitocondriale, forse...
visto che non si puo avere diagnosi certa con sistema ad esclusione fukuda, io non escludo nulla, nel calderone delle diagnosi cfs fukuda di certo ci sono parecchie diagnoi errate, secondo me, quello che piu mi preoccupa è che molte persone con tale diagnosi sarebbero addirittura curabili perchè hanno patologie non diagnosticate.
CREDO che il danno mitocondriale ( lo deduco da quanto ho letto ) sia accertabile nella ME/CFS ma è cme per la spect- l'esame costa e non viene fatto per quello.
Riflettevo ieri su questa cosa del costo degli esami, su come purtroppo sia bene chiaro a molti che hanno diagnosi cfs di quanto sia reale che la sanità anche in italia non possa venire considerata come si pensa .
Il nostro caso è ben chiaro, per noi il SSN è già privatizzato e non funziona, chi a diagnosi cfs se vuole esami deve trovare un medico che glieli prescriva ,cosa molto difficile se si ha diagnosi cfs, perchè tale diagnosi esclude da indagini approfondite, pertanto chi di noi intende approfondire deve trovare il modo ( pagando di solito visite private e analisi) siccome però quelli che stanno peggio hanno perso il lavoro possono permetterselo solo se hanno qualcuno che li aiuta, di fatto questo è quello che succede dove la sanità non è pubblica.
- anche se ci sono sempre quelle persone che hanno amici e incozzi e possono riuscire a avere esami senza pagarli-
QUESTO è il motivo per cui continuo a insistere sul fatto che la metodologia diagnostica è importante- se invece del fukuda fosse applicato il consensum caadese molti esami sarebbero di fatto obbligati a farli per farci la diagnosi e noi oltre a avere certezza della diagnosi avremmo anche modo di provare l'invalidità conseguente alla patologia.
Se ci aspettiamo però che siano i medici italiani che fanno diagnosi cfs a spingere per applicare il consensum, credo che peccheremmo di ingenuità, credo che ci voglia poco per capire che converrebbe solo a noi .
Edited by vivolenta, 15 August 2009 - 07:42:37.