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Vi Viene In Mente Che Può Essere?!


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110 risposte a questa discussione

#91 vivolenta

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Inviato 11 agosto 2009 - 08:30:37

http://www.cfsitalia...?showtopic=3053
eccola con le discussioni di alcuni di noi.

quello che penso di ricordare è che siccome i medici in genere sono arroccati sugli studi fatti anni fa tendono a priori ad escludere il danneggiamento mitocondriale considerando possibile solo la malattia mitocondriale e non il danneggiamento cioè se la sintomatologia si evidenzia da bambini lo prendono in considerazione altrimenti no.
Inoltre se non ricordo male si consigliava un diverso metodo analitico rispetto a prima che si considerasse possibile la mutazione del dna mitocondriale- i prelievi mi pare si dovessero eseguire in piu tempi e per un periodo piu lungo ( mi pare che il classico ne preveda solo uno dopo sforzo a qualche minuto)-
la Mhyill parla difatti di ATP profile
http://www.cfsitalia...?showtopic=2394

Messaggio modificato da vivolenta, 11 agosto 2009 - 08:40:08

Meglio cinghiale che pecora

#92 nessunnome

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Inviato 11 agosto 2009 - 14:12:13

sì..che bello rileggere i meandri dialettici e tecnici/scientifici in cui ci siamo addentrati!eppure se un llustrissimo ricercatore "leggesse, anzi, studiasse" il forum, avrebbe una base di valore inestimabile da cui partire...

alla fine...gira, rigira...avremo un polimorfismo "non patologico", ma "disturbante" (che sarebbe già da considerare patologico!ma si vorrà che ci vuole tempo per dimostrarlo!)

cosa ne dite di centri medici in cui fanno esami genetici..è una perdita di tempo e soldi perchè nn sono mai esaustivi e completi??
http://www.researchinnovation.com/
http://www.eurogente...g/laboratories/

che possano essere utili per ricercare eventuali difetti enzimatici?!perchè alla fine se non sono tutta deficente, vista la mia enorme ignoranza, non sono gli enzimi che mancano per "assimilare" quelle sostanze di cui presenteremo carenza a livello molecolare!!??
perciò gli enzimi, il virastop, è utile...nn solo per bloccare la replicazione virale???ma tra gli enzimi nn vedo mai la TRIPSINA che è la più importante??!eppure l'ho studiato!ok, che a dosi alte è pericolosa!!solo il PANCREATIN ha la tripsina!la tripsina è utile per "sganciare" la cascata enzimatica...e se noi abbiamo un difetto genetica è a livello di fegato e detossificazione!nn di muscolo..il problema affaticamento muscolare è secondario...
parte tutto da intestino o fegato...!e se nn è virus, se nn è intossicazione cronica (tutto da valutare, e comunque, da considerare per "star meglio"!visto che intossicazione, virosi, stress psichico, è tutto collegato..)...insomma tutte le cose dette e ridette, sono valide, approccio virale, detox, dieta, psico/spirituale...ma se abbiamo sta maledetta carenza enzimatica tutto va a rotoli x forza!!!sono d'accordissimo con matteodell'osso che diceva che da un polimorfismo dell'allele di un gene che sintetizza il glutatione si è "raggomitolata" tutta lla malattia"!!ttutto il romanticismo, le divagazioni, l starnezze della Nostra malattia esistono perchè a una palla di neve, vera neve (deficenza genetica) si attacca di tutto, fino a diventare una valanga, enorme, ma eterea...che pesa, ma non uccide.bisogna trovare il "bandola della matassa"!!e ho sempre creduto sia genetico...come è vero che l'eczema di mia figlia, e mio (ex, ma evoluto in me/cfs) ha basi genetiche... come genetica sarà la MCS!!i petali del "brutto fiore" sono virus, batteri, auttoimmunità,intossicazioni, carenze, sofferenze,stress e carenze...ma cosa ci vuole a indagare di più e meglio a livello enzimatico/epatico??!anche sto polimorfismo dell'acetilcarnitina..o vitamina B12...esistono migliaia di polimorfismi...ma è possibile nn se ne trovi mezzo!!!o ad ognuno il suo che ha portato alla malattia!?è possibile nn poter fare sti esami e gratuitamente!!?e possibile nn poter essere curati e integrati con cura biomolecolare??è possibile che Noi perdiamo tempo, soldi, forza e dignità in sto modo??a trovare soluzioni!??nn so nemmeno se andare da un epatologo, genetista..o mago??so solo che sono andata in reparto neuro..ecc...e nn gliena frega un FICO SECCO a nessuno, nemmeno di farti un esame!!...e l'ignoranza culmina nel non vedere il male, la malattia...ma vedessero, almeno, la non salute, nooooo...x loro è un diritto/dovere non star bene...basta nn essere paralizzati, o in coma!?ch gente mediocre...che scienza mediocre!!e io li ho anticipati dicendo so cos'è ansia e depressione, già fatte, pure quelle...
alla fine qui c'è solo da sfogarsi...!

#93 Incavolato

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Inviato 11 agosto 2009 - 18:19:44

se vincessi una bella somma al superenalotto io una roba del genere me la farei fare...

http://www.ansa.it/o...1624165296.html

#94 nessunnome

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Inviato 11 agosto 2009 - 23:23:14

e allora che dici Incavolato, nn serve nulla fare quei 4 esami genetici che si possono fare in cliniche private, e tantomeno quelli con SSN, che se riesci a farli, te ne fanno mezzo..?..ma se un bravo medico biomolecolare ha in mano esami sangue, urine, capello, fat profile, qualche esame genetio di base, valutando le carenze e deficenze vuoi che nn sappia dedurre quale deplezione si abbia!?...mi sembra impossibile che siano ancora così incompetenti?!
speriamo che davide coll'esame che va a fare a Roma risolva qualcosa?!sto davvero dubitando dell'intelligenza umana, ma soprattutto della buona fede!

#95 Incavolato

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Inviato 11 agosto 2009 - 23:40:22

loro tramite dei test dovrebbero capire se probabilmente si hanno dei problemi genetici,l'esame diretto non te lo fà nessuno,la cosa positiva è che la tecnologia stà facendo dei passi da gigante,quello in due persone e 1 mese solo hanno fatto quel popò di lavoro ;)

#96 nessunnome

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Inviato 11 agosto 2009 - 23:59:09

ma alla fin cos'ha conncluso qul tipo??se nn ha concluso niente M. Jackson?? ;)

#97 Incavolato

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Inviato 12 agosto 2009 - 00:23:42

non lo sò cos'ha concluso il tipo,forse non stava neanche male ma l'ha fatto chissà per quale motivo,di positivo c è che queste operazioni non sono piu cosi impossibili da fare.

#98 Incavolato

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Inviato 12 agosto 2009 - 00:35:47

ogni persona ha un carattere differente,c è quello che quando si ammala si fà la terapia classica pur non accettando di star male e c è chi non l'accetta proprio e vuole tentare il jolly (metalli,virus/batteri/,cause genetiche?),non conosco M jackson ma probabilmente non gli interessava andare in fondo e si è fatto la terapia classica,si imbottiva di antidolorifici finchè il corpo gli ha retto,e di trovare le cause manco ci pensava.

#99 nessunnome

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Inviato 12 agosto 2009 - 12:41:18

sì...anche a me ha dato quell'idea!se per dolori cronici si imbottiva di m...nn pensavo fosse così stupido...
cosa ne dite di questo??!!..io ho paura, però, dei derivati della cocaina...va bene che dovrebbero fare tipo l'anestesia del dentista...ma temo me lo iniettano ne modo sbagliato!!!cavoli, però, sarebbe da provare..ce ne dovrebbero essere altri centri, oltre a salerno...
http://www.omeolink....ges/neural.html

#100 vivolenta

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Inviato 14 agosto 2009 - 10:51:34

proseguendo sul discorso mitocondri, tanto per la cronaca come dicevo sulle patologie sno arroccati agli studi vecchi, per la maggior parte dei medici credo purtroppo che tali patologie possano solo essere ereditate, ignorando completamente lo studio del dott Chinnery ripotata a pag 3 di questa discussione http://www.cfsitalia...opic=4001&st=60
United Mitochondrial Disease Foundation

e non per nulla definito rivoluzionario.
ecco difatti cosa riporta il sito http://www.mitocon.i...id=14&Itemid=30
Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri.

spiegando in questo modo l'insorgenza in eta adulta:
Ogni eventuale mutazione presente sul DNA mitocondriale sarà a sua volta trasmessa esclusivamente per via materna. In condizioni normali tutto il DNA mitocondriale di un individuo è omogeneo, l’insorgenza di una mutazione puo’ portare alla presenza contemporanea di due DNA mitocondriali diversi. Quando il genotipo mutato prende il sopravvento su quello “selvatico” si può avere la comparsa della malattia, per questo la maggior parte delle malattie mitocondriali si manifestano in età adulta e presentano un’ampia variabilità clinica anche all’interno di una stessa famiglia.

prosegue dicendo: - in diagnosi
È consigliabile eseguire l’analisi delle mutazioni puntiformi del DNA mitocondriale, tramite un semplice prelievo di sangue, in quelle famiglie dove sia stato individuato almeno un caso di encefalopatia mitocondriale.

Credo pertanto che considerano ancora solo i casi in cui ci sia in famiglia qualche precedente, non tenendo conto che la mutazione del DNA mitocondriale indotta da agenti esterni e documentata dalla United Mitochondrial Disease Foundation
( che non credo sia una ricerca da sottovalutarene una fonte da non considerare valida).
CERTO in questo sito si parla di malattie mitocondriali NON di disfunzioni, però magari qualche informazione sulle disfunzioni poteva essere messa...
Meglio cinghiale che pecora

#101 nessunnome

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Inviato 14 agosto 2009 - 21:21:24

scusa Vivo..x cui sarebbe facile o no fare l'esame di sto DNA puntiforme?e come si fa a sapere e ho parenti con enefalomiopatia...se nemmeno a loro hanno avuto il diritto di essere "diagnosticati"..
io ho una zi data x esaurita da una vita!..aveva sempre il cotone alle orecchie..ed ora ch è vecchia è proprio allettata!mi sa che..

#102 Davide81

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Inviato 15 agosto 2009 - 06:34:41

La domanda è...per quale motivo il dna mutato prende il sopravvento?quali sono le cause?siccome una volta lessi che una delle cure per le malattie mitocondriali su cui si sta studiando e quella di soppirmere lespressione dei mitocondri dal dna mutato mi chiedo vi sono modi per modulare tale espressione? centreranno i soliti fattori ambientali?chissa
E poi vivolenta dici "peccato che non si parli di disfunzione"...tu tendi ad escludere che la max parte di noi invece abbia proprio una malattia genetica ereditaria? pensi che la causa sia una disfunzione e non una mutazione?
perche la situazione e molto dievrsa nella disfunzione il dna e integro ma qualcosa di esterno si contrappone con il corretto funzionamento del mitocondrio(tolto lagente esterno il mitocondrio funge bene) mentre nella malattia ereditaria il danno e proprio alla base.

#103 vivolenta

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Inviato 15 agosto 2009 - 07:41:52

ricerca UMDF :
riporto da tale ricerca:
Questa sensazionale scoperta conferma ciò che i ricercatori e gli esperti credono da diverso tempo e cioè che la malattia mitocondriale non è rara" ha detto Charles A. Mohan, Direttore Esecutivo e CEO dell' UMDF. "Sappiamo che 1 persona su 200 porta la mutazione genetica di questa orribile, devastante malattia e questa scoperta comporta la necessità di ulteriori ricerche per aiutare una migliore diagnosi e la cura delle persone che ne sono colpite. Occorre anche capire come la disfunzione mitocondriale sia connessa con altre malattie".

IL punto è che fino ad ora e ancora ORA si pensa che la malattia ambientale si rara, mentre pare non sia proprio cosi.
Come si dice :
se si sente rumore di zoccoli non si pensa alle zebre , ma ai cavalli , nel senso che alle patologie rare si pensa spesso dopo troppo tempo pur se i sintomi sono evidenti.

SEMPRE DALLA RICERCA Chunnery:
Le malattie mitocondriali sono estremamente complicate e spesso non vengono diagnosticate o sono equivocate per anni.

il perchè la ME/CFS non viene diagnosticata malattia mitocondriale ce lo spiega il dott. BELL:
http://www.cfsitalia...?showtopic=3053

Perciò qual è il problema? Perché la ME/CFS non è stata diagnosticata, studiata e classificata come un’altra malattia mitocondriale? Ci sono diverse ragioni:

a) la malattia mitocondriale è considerata dai medici come una malattia pediatrica letale, non una che possa sopraggiungere nel corso della vita.
b ) La malattia mitocondriale è normalmente considerata come una malattia fissa, strutturale e la ME/CFS è una malattia recividante e remittente con persino alcuni pazienti che si rimettono completamente.
c) Le malattie mitocondriali sono difficili da diagnosticare, richiedono biopsie muscolari e dettagliati test ox-phos.
d) Il test sulla fosforilazione ossidativa è spesso normale nella ME/CFS e ciò è stato il punto critico che ha distolto l’attenzione dai mitocondri.
e) I medici sono soliti pensare a malattie di organi specifici (fegato, reni, etc) e i mitocondri sono in tutte le cellule.
f) Alcuni medici hanno preso seriamente la ME/CFS soltanto di recente e la ricerca in quest’area è stata insufficiente.

RIGUARDO la mutazione invece:
http://meagenda.word...illiams-270808/


Medication and ME/CFS?: Margaret Williams, 27.08.08
Posted by meagenda on September 5, 2008
This article is published by Margaret Williams and is available from MEActionUK website and also on Co-Cure website. It is circulated by Stephen Ralph of MEActionUK and any queries should be referred to Stephen Ralph.
Medication and ME/CFS?
by Margaret Williams
27 August 2008

...
………..In aggiunta al litio, farmaci specifici elencati che sono noti per indurre danno mitocondriale includono l'aspirina, acetaminofene (paracetamolo / Tylenol); fenoprofen (Nalfon); indometacina (Indocin, Indocid); naprossene (Naprosyn); lidocaina; amiodarone (Cordarone); tetracicline ; Amtitriptyline; citalopram (Cipramil); fluoxetina (Prozac); clorpromazina (Largactil); diazepam (Valium); galantamina (Reminyl) e le statine, tra gli altri.
'stato nel 1994 a Dublino il Meeting Internazionale su ME / CFS (che si è svolto sotto l'egida della Federazione Mondiale di Neurologia) che Charles Poser, Professore Ordinario di Neurologia presso la Harvard, ha confermato che le reazioni avverse ai farmaci è praticamente "pathognomonic" di ME / CFS , E che una paradossale o inappropriato reazione a farmaci è uno dei più importanti criteri di cui al ME / CFS.

Io non tendo a escludere che molti possano avere una mutazione genetica, anzi puo pure essere che molti non abbiano neppure una ME/CFS ma "solo" si fa per dire una malattia mitocondriale, forse...
visto che non si puo avere diagnosi certa con sistema ad esclusione fukuda, io non escludo nulla, nel calderone delle diagnosi cfs fukuda di certo ci sono parecchie diagnoi errate, secondo me, quello che piu mi preoccupa è che molte persone con tale diagnosi sarebbero addirittura curabili perchè hanno patologie non diagnosticate.
CREDO che il danno mitocondriale ( lo deduco da quanto ho letto ) sia accertabile nella ME/CFS ma è cme per la spect- l'esame costa e non viene fatto per quello.

Riflettevo ieri su questa cosa del costo degli esami, su come purtroppo sia bene chiaro a molti che hanno diagnosi cfs di quanto sia reale che la sanità anche in italia non possa venire considerata come si pensa .
Il nostro caso è ben chiaro, per noi il SSN è già privatizzato e non funziona, chi a diagnosi cfs se vuole esami deve trovare un medico che glieli prescriva ,cosa molto difficile se si ha diagnosi cfs, perchè tale diagnosi esclude da indagini approfondite, pertanto chi di noi intende approfondire deve trovare il modo ( pagando di solito visite private e analisi) siccome però quelli che stanno peggio hanno perso il lavoro possono permetterselo solo se hanno qualcuno che li aiuta, di fatto questo è quello che succede dove la sanità non è pubblica.
- anche se ci sono sempre quelle persone che hanno amici e incozzi e possono riuscire a avere esami senza pagarli-
QUESTO è il motivo per cui continuo a insistere sul fatto che la metodologia diagnostica è importante- se invece del fukuda fosse applicato il consensum caadese molti esami sarebbero di fatto obbligati a farli per farci la diagnosi e noi oltre a avere certezza della diagnosi avremmo anche modo di provare l'invalidità conseguente alla patologia.
Se ci aspettiamo però che siano i medici italiani che fanno diagnosi cfs a spingere per applicare il consensum, credo che peccheremmo di ingenuità, credo che ci voglia poco per capire che converrebbe solo a noi .

Messaggio modificato da vivolenta, 15 agosto 2009 - 07:42:37

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#104 vivolenta

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Inviato 15 agosto 2009 - 07:53:15

a nessunome:
io non so voi ma la mia esperienza è che con la diagnosi cfs non ti fanno nessun esame, ti dicono la diagnosi c'è non c'è cura STOP
in pratica : ARRANGIATI.
come giustificano l'esame? visto che hai già la diagnosi?
io ho provato a spedire mail per chiedere su sta cosa dei mitocondri, ma il silenzio è stata la risposta, cosi come ho provato a chiedere al centro malattie rare - anche li nessuna risposta.
Ho da tempo oramai rinunciato a credere che qualcuno si possa interessare ai malati con diagnosi cfs, i medici che diagnosticano cfs a mio parere sono soddisfatti cosi, due diagnosi a poco costo e se vuoi approfondire paghi.
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#105 Davide81

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Inviato 15 agosto 2009 - 09:59:09

Vivolenta scusa ..ma perche a non vai a bologna dove sono andtao io a fare i test mitocondriali? Per dire io sono andato e mi han han fatto il dayhospital,non so bene cosa bisogna valutare cmq oltre che elettroneuro e ellettromiografie mi han fatto ilt est dello stress ossidativo muscolare ovvero valutazione della cido lattico e piruvico e rapporto tra essi a riposo dopo sforzo e dopo recupero..a me risulto negativo ..parlai col dottore e dissi che anche mia amdre aveva sintomi similari cosi ora stanno indagando lei..le han fatto ilt est da sforzo ed e risultata psitiva(quello dell'acido lattico).
Ora siccome l'acido lattico si puo alzare anche epr altri motvi tipo diabete ( e mia madre è in pre-diabete) nel dubbio gli han fatto la biopsia muscolare..questa ha dato risultati incerti cioe non ci sono segni chiari ed evidenti e quellic he ci sono potrebber essere causati dai problemi di tiroide / e altri disturbi metabolici che ha.
Cosi per escludere ancora meglio gli han proposto un altro esame che non ricordo cmq e sottosforzo e durante tale sforzo ti fanno una risonanza magnetica particolare per evidenziare non so cosa.
Caso vuoi che mi ammadre si sia rotta la gamba e dobbiamo aspettareepr quest'ulteriore esame.
Questo per dire che li a bologna non sono cosi chiusi...

#106 Davide81

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Inviato 15 agosto 2009 - 10:14:45

ah un altra cosa...ma glie sami per vedere la fosforilazione ..che tipo di esami sono? come li fanno?

#107 Incavolato

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Inviato 15 agosto 2009 - 11:17:33

a nessunome:
io non so voi ma la mia esperienza è che con la diagnosi cfs non ti fanno nessun esame, ti dicono la diagnosi c'è non c'è cura STOP
in pratica : ARRANGIATI.
come giustificano l'esame? visto che hai già la diagnosi?
io ho provato a spedire mail per chiedere su sta cosa dei mitocondri, ma il silenzio è stata la risposta, cosi come ho provato a chiedere al centro malattie rare - anche li nessuna risposta.
Ho da tempo oramai rinunciato a credere  che qualcuno si possa interessare ai malati con diagnosi cfs, i medici che diagnosticano cfs a mio parere sono soddisfatti cosi, due diagnosi a poco costo e se vuoi approfondire paghi.

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è per questo che Chieti dieventa semi-inutile(se non del tutto),ti fanno gli esami che al 100% escono negativi e che ti dicono? lei ha la cfs! ma dai? geni.

#108 nessunnome

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Inviato 15 agosto 2009 - 11:49:39

Vivo...nemmeno con i soldi ti fanno SPECT!è una vergogna..bisogna andare all'estero..o essere figli di "buona donna"!perchè nn ci credo che tt siano costretti a questo!
e gli esami genetici..io nn saprei da dove partire..anche se avessi soldi nn me intendo e nn mi fido di nessuno..temerei di buttare i soldi x far qualcosa di nn valido..
Davide..a bologna saranno "aperti"..!!ma basterebbe una semplice SPECT..altro ke fare mille esami inutile, perdere tempo e fatica per dare ragione a chi ci dice che tutto va bene!
io, penso che le cose più valide da fare siano a Roma dove a MCS e ME/cfs sono ameno onsiderate malattie ambientali..e poi, anche se fossero di base genetica, è l'ambiente he provoca la malattia e in tal senso bisogna agire..
scusate la mia ignoranza in materia..ma se trovano una causa genetica..che si fa??sicuramente almeno nn mi pago esami (ho speso 300euro x esami virali..corrompendo un infettivologo a prescrivermene a bizzeffe..)...forse ho qualche altro tipo di assistenza..ma come si cura una cosa genetica??buttando dentro "quel che ci manca"...ma nn si tratta di enzimi!?ma di che tipo di enzimi??nn centra nulla il Virastop..io nn ci capisco niente??le carenze genetiche partono sempre da enzimi epatici che nn metabolizzano una determinata sostanza necessaria al mitocondrio e/o cellula?o, gli enzimi possono servire solo se c'è problema nell'"usare" le sostanze di siamo deficenti a livello genetico..ma se la carenza genetica è troopo alta e tali sostanze, dunque, poco presenti nell'organismo, non c'è enzimma che tenga..se no si integra con tale sostanza di cui siamo carenti?!?!!???...insomma gli enzimi servono come PONTE, ma se manca una RIVA, non servono a nulla!certo che è sempre bene prenderli!perchè, a mio avviso, sono quelli che danno "la variabile" ambientale!!l'intossicazione ambientale(il mercuri o altri metalli pesanti, x capirci) minano i "ponti enzimatici" e provocano danni mitocondriali, per deficenza di "mezzi i trasorto" non di "materie prime"...per le materie prime, le deplezioni su base genetica, ossia i danni miocondriali genetici, è indispensabile fare esame genetico (ma quale e come?)..mentre per i danni mitocondriali da cause ambientali, bastano la detox da metalli pesanti e enzimi sostitutivi!!
per cui quasi tt Noi stiamo provando la seconda strada, che è già lunga e penosa..ma se il problema è la prima strada, su base genetica,la strada sarà ancora peggio!
scusate se ho sbagliato, scusate il caos..me questa è la maniera più chiara per spiegare ciò che ho capito...se qualcosa ho capito..

#109 vivolenta

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Inviato 16 agosto 2009 - 10:48:02

il punto è il problema genetico è innato o indotto?
in ogni caso se si va sul genetico innato c'è poco da fare, però rimane il fatto che anche se una patologia è cronica la qualità della vita puo e dovrebbe essere la migliore possibile- Nel mondo ideale ...-
:849:
cmq
diciamo che se neanche quelli danneggiati da amianto hanno ottenuto diritti le speranze sono fievoli.
La sola cosa sensata è che si dovrebbe
pretendere diagnosi certa ( consensum NO FUKUDA)
trattamento dei sintomi
controlli periodici come per tutte le patologie invalidanti progressive croniche
rimborso spese per integratori e vitamine
rimborso spese per bonifiche dentali
indennizzo di invalidità per le forme invalidanti
diritto a riduzione orari lavorativi

... diritti elementari insomma in un paese civile
solo che qui è peggio della giungla
Meglio cinghiale che pecora

#110 nessunnome

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Inviato 16 agosto 2009 - 11:18:31

.. solo lì si potrebbe intervenire visto la confusione e l'incapacità di fare altro per Noi a livello di cura...almeno, nel "sociale", potrebbero alleviarci un po' "del male"..

#111 Falco

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Inviato 16 agosto 2009 - 14:36:08

l

Messaggio modificato da epione, 16 agosto 2009 - 14:39:31





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