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Tirelli con una paziente CFS a Porta a Porta


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80 risposte a questa discussione

#31 Zac

Zac

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Inviato 27 maggio 2009 - 17:28:33

Scusate se m’intrometto, ma leggo alcune cose che non mi quadrano.
Per prima cosa voglio ringraziare Barby e Roberta, che potevano starsene tranquillamente a casa loro come hanno fatto tanti di noi.
E’ troppo facile criticare e basta e mandare sempre avanti gli altri, non credete ?
Chiediamoci solo cosa abbiamo fatto per il 12 maggio, e dico solo per il 12 maggio, non chiediamoci sempre cosa non si fa o cosa non fanno per il riconoscimento o per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo la CFS/ME…
E non parlo dei detrattori della psichiatria ecc., quello è tutto un altro discorso e ben vengano le opinioni e dire cosa si pensa di questa linea di pensiero o di quell’altra, magari opposta.
Seconda cosa, come si fa a esporre certe critiche senza aver visto la trasmissione ?
Aspetterei, per certe gravi critiche, almeno la messa in onda, solo dopo potremo approfondire meglio tante cose.
Come si può dire di telefonare per evitare la messa in onda ? ci chiederebbero “ma che avete visto che non è ancora stato trasmesso nulla ?”
Come possiamo sapere se il conduttore è stato fazioso, di parte ? solo gli ospiti, i diretti interessati, per ora, possono dirli, gli altri non credo.
Non voglio certo difendere il Vespa, non credo ne abbia bisogno e non ho visto la trasmissione, se ha dato pari tempo ed opportunità ad esprimersi a tutti gli ospiti che può saperne lui della CFS/ME e delle varie scuole di pensiero, nei dibattiti si esprimono liberamente le proprie opinioni ed il proprio pensiero, l’importante è che sia stata informazione libera e non censoria, poi possiamo schierarci dalla parte che preferiamo e discuterne liberamente.

Zac
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#32 Angela R

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Inviato 27 maggio 2009 - 18:16:51

riguardo al fatto che non abbiamo ancora visto la trasmissione è vero,infatti mi scuso x essere partita così in quarta,ma ho un carattere molto impulsivo e certe volte sbaglio..cmq x quanto riguarda il 12 maggio io ho la coscenza apposto xk ho disribuito più di 100 volantini-e penso sappiate che nn sia facile,soprattuto x l'impegno fisico-e ho messo sul mio profilo di face il video missing my life più il logo della giornata mondiale...ogni malato penso che nel suo piccolo qualcosa x il 12 maggio abbia fatto...ma quando dai i volantini e ti senti risp"ce ne sono tante di malattie,nn si può dar retta a tutte"oppure quando vedi che in chiesa-che dovrebbe essere frequentata da persone generose che aiutano il prossimo-i volantini restano tutti lì,penso che sia normale arrabbiarsi-anchesbagliando-nn appena sai che qualcuno ha detto delle cose ingiuste della tua m alattia...soprattutto quando lotti ogni giorno cn persone che ti guardano cn compassione e che pensano che sia solo depressone e che non riesci a reagire...ovviamente nn parlo dei miei genitori che sono sempre stati al mio fianco..per questo ci si arrabbia..xk si è stanchi di essere compatiti,classificati...si è stanchi di essere stanchi,e prendere coscenza di più ogni giorno che lotti contro i mulini a vento...

Messaggio modificato da Angela R, 27 maggio 2009 - 18:20:01


#33 akela

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Inviato 27 maggio 2009 - 18:57:03

Scusate se m’intrometto, ma leggo alcune cose che non mi quadrano.
Per prima cosa voglio ringraziare Barby e Roberta, che potevano starsene tranquillamente a casa loro come hanno fatto tanti di noi.
E’ troppo facile criticare e basta e mandare sempre avanti gli altri, non credete ?
Chiediamoci solo cosa abbiamo fatto per il 12 maggio, e dico solo per il 12 maggio, non chiediamoci sempre cosa non si fa o cosa non fanno per il riconoscimento o per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo la CFS/ME…
E non parlo dei detrattori della psichiatria ecc., quello è tutto un altro discorso e ben vengano le opinioni e dire cosa si pensa di questa linea di pensiero o di quell’altra, magari opposta.
Seconda cosa, come si fa a esporre certe critiche senza aver visto la trasmissione ?
Aspetterei, per certe gravi critiche, almeno la messa in onda, solo dopo potremo approfondire meglio tante cose.
Come si può dire di telefonare per evitare la messa in onda ? ci chiederebbero “ma che avete visto che non è ancora stato trasmesso nulla ?”
Come possiamo sapere se il conduttore è stato fazioso, di parte ? solo gli ospiti, i diretti interessati, per ora, possono dirli, gli altri non credo.
Non voglio certo difendere il Vespa, non credo ne abbia bisogno e non ho visto la trasmissione, se ha dato pari tempo ed opportunità ad esprimersi a tutti gli ospiti che può saperne lui della CFS/ME e delle varie scuole di pensiero, nei dibattiti si esprimono liberamente le proprie opinioni ed il proprio pensiero, l’importante è che sia stata informazione libera e non censoria, poi possiamo schierarci dalla parte che preferiamo e discuterne liberamente.

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Io ritengo che le opinioni di chi dice che la cfs è una malattia psichiatrica non debbano essere rispettate perchè false e vadano subito controbattute, perchè non sono opinioni ma pregiudizi senza base. Quanto ai markers, l'insieme di: quadro delle sottopopolazioni dei linfociti T, anomalie PET e SPECT, tilt test. risultati di biopsia muscolare e EMG configurano un quadro tipico e non equivocabile.
Ritengo ininfluenti tutte le iniziative che non portino a una sentenza giuridica che è l'unica cosa che potrebbe COSTRINGERE il Ministero a cambiare atteggiamento sulla cfs.

#34 VITTORIA

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Inviato 27 maggio 2009 - 19:49:30

Innanzitutto grazie Barby per aver accettato l’invito a partecipare come ospite alla trasmissione di Bruno Vespa, specie dopo che solo il 21 ottobre scorso in un’altra puntata di Porta a Porta era successo quello che si può leggere qui: http://www.cfsitalia...eaded&pid=22101

Prima di vedere la trasmissione posso ringraziare anche gli altri intervenuti, il Prof. Tirelli, la Presidente dell’Associazione di Pavia e la paziente di Milano, mentre non posso esprimermi in merito ai contenuti in quanto come voi del forum non ho avuto modo di vedere la puntata e quindi non credo sia giusto e sensato criticare, polemizzare, sentenziare prima; potrebbe essere fuori luogo oppure insufficiente, prima di parlare preferisco verificare e vagliare la cosa personalmente e nel complesso, anche se Barby ci ha accennato qualcosa di quanto è avvenuto.

Cosa certa è che se a parlare di CFS non vi fossero stati, oltre allo psichiatra, le altre 4 persone che conosciamo, sarebbe stato grave, la presenza di medici CFS e pazienti è indispensabile in ogni occasione in cui si parla della nostra sindrome, e non sempre decidiamo noi dove come e quando parlarne; il “meglio non parlarne che parlarne in modo sbagliato” non è un opzione che possiamo scegliere noi, la trasmissione, l’articolo, l’intervista andrebbero comunque in onda, quindi quello che possiamo fare è cercare di essere presenti, farci sentire, intervenire in modo chiaro e forte e contrastare teorie in cui in molti non crediamo, anche se però bisogna tener conto che sono quelle di altri e che le difenderanno, anche se per interessi diversi, come noi difendiamo le nostre, pertanto bisogna anche riconoscere che per un conduttore che non è medico o malato, ritenere una teoria giusta e un’altra sbagliata sia una valutazione che non gli compete, quindi quello che può fare è invitare entrambe le correnti di pensiero (purtroppo di questo si tratta fino a quando non sarà in modo ufficiale definita l'origine/le origini chiara/e della sindrome, trovato un test diagnostico [attualmente per la diagnosi ancora si fa riferimento ai criteri Fukuda definizione CDC del 1994, e a proposito delle linee guida inglesi-Nice v. qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=3785 ] e soprattutto riconosciuta in Italia la CFS/ME) quindi ritorno al punto di partenza: grazie a Barby e agli altri intervenuti che hanno fatto si che non fosse lasciato campo libero solo per l’altra corrente che noi tutti non condividiamo.

In ogni modo, dopo aver visto la trasmissione, potremmo in collaborazione con le Associazioni (che nel frattempo sono impegnate nel raggiungimento dell'obiettivo principale grazie al quale non potrebbero più accadere cose simili, ossia il riconoscimento della CFS/ME da parte del ministero) scrivere di nuovo alla redazione di Porta a porta e a Bruno Vespa per esprimere un nostro parere e muove critiche se lo riterremo necessario, ed anche cercare medici CFS disposti a scrivere al Dr. Cassano e alla sue equipe per un confronto diretto e dettagliato, anche aspro se occorre, ma fondato su argomentazioni precise, in una giusta sede che non sia una breve puntata di Porta a Porta in cui si parlava di vari tipi di stanchezza.
In parallelo si potrà scrivere tutti insieme alla redazione di altre trasmissioni che trattano la salute e chiedere nuovamente spazi adeguati per poter far conoscere la CFS/ME, anche se in occasione del 12 maggio io e zac ne abbiamo già inviate centinaia ai mass media.

Solo il Prof. Tirelli e la Presidente dell’Ass.Pavia se riterranno lesiva la puntata registrata potranno provare a chiedere dei tagli o spazi per replicare, no noi che non eravamo presenti, che non abbiamo ancora visto la puntata e che quindi non abbiamo alcun titolo per avanzare questa richiesta.
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#35 nessunnome

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Inviato 27 maggio 2009 - 19:57:51

Vivo, certo che capisco quanto siamo arrabbiati!ma volevo dire che così non si risolve mai nulla!!!
ma siamo fin troppo educati...credo che nei paesi in cui qualcosa si è smosso sia stato per esposizione cruenta e coraggiosa di qualche malato...solo la "forza" che non abbiamo potrebbe aiutarci, purtroppo!
a me non manca la forza, in linea di massima, se non sono stressata proprio sono una bestia!ma mi manca il coraggio...per ora...poi ho altri probllemi famigliari..seun giorno sarò "libera" e spero presto giuro che llotterò non solo per me, ma per tutti quelli che soffrono di un'assurda patologia...

#36 Falco

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Inviato 27 maggio 2009 - 23:06:52

Barbara nel modo più assoluto non avevo niente contro di te ,ne contro Tirelli che ultimamente vedo impegnato e aggiornato;
te con la tua presenza e con l'intervento avrai dato sicuramente il meglio e per questo credo te ne siamo tutti grati.
Vespa non è un pozzo di conoscenza ne di intuito però bisogna ammettere che in italia tra i medici e le specialità che si occupano di ME/cfs non c'è un parere univoco/chiarificatore(forse il più centrato sulla malattia è proprio Tirelli); quindi non è colpa sua ......poi sapete
che scrive libri ...., fa tv e ha iniziato un corso per imparare ad usare la lavagna(metodo berlusconi) , ecc.,ecc.;dopotutto non è neanche il suo campo la medicina ;deve fidarsi dei collaboratori che stanno in mezzo (ecco un bell'esempio di quando la "Verità" non stà nel mezzo , l'eccezzione conferma la regola).
pittosto avete visto Luciano onder, lui è del mestiere ,ha invitato + volte Covelli che ha detto che la FM potrebbe avere cause ormonali
(ma daiii!); casp. mi sto inacidendo sempre di più.
comunque per tornare agli psichiatri/neurologi con loro ho avuto tre esperienze neg. quanti sono stati i tentativi che ho fatto
spinto dai familiari daccordo col mio medico condotto , tutte terapie con farmaci serotoninergici che proprio non sopporto.
gli psichiatri(mediocri) sono un po' come gli esorcisti(mediocri) , ma poverini non è neanche tutta colpa loro, se gli altri capiscioni gli dicono che il "paziente (un cavolo)" non ha niente di organico
loro fanno un tentativo con il meglio della farmacoterapia ,se non sopportano il farmaco bisognerebbe trovare il modo per farglielo sopportare ,per il loro bene capite; non mi è mai capitato che me lo abbiano fatto" sopportare" anche se la proposta c'è stata.
con Cassano ormai sono anni che lo vedo in tv ...mi sono fatto un'idea.
ciao Barbara e grazie ancora x quello che hai fatto in tv .

#37 Cocci

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Inviato 28 maggio 2009 - 12:53:34

Come si vede che medici da vicino non ne conosci, la medicina si impara in Facoltà, nelle Cliniche e nelle Scuole di Specializzazione, non su internet. Dovrebbe essere il Ministero a fare dei corsi di aggiornamento, ma se non riconosce la malattia non li farà mai. Il punto è proprio questo, il riconoscimento della malattia, che può passare solo da una sentenza di un giudice.
Poi, ti assicuro che una laurea in medicina non si compra proprio.

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akela
anche nelle università si usa internet ,e me no male che c'è internet altrimenti noi non sapremmo nemmeno dell'esitenza della cfs /me ecc ecc.
tutti gli articoli ,che ci sono nel forum compresi quelli tradottii vengono da internet e chinque li puo leggere anche tu.
ci sono anche relazioni di sintesi da cui estrapolare concetti comprensibili anche da un profano in medicina.
interviste ,politica ,esperienze dei malati ,si ti di associazioni internazionali con relative ricerche e aggiornamenti , siti di ricercatori e medici che se ne occupano ,petizioni ,video ecc ecc
intrenet è uno strumento di comunicazione in cui puoi trovare di tutto nel bene e nel male .
l'imoprtante è farne buon uso

Messaggio modificato da Cocci, 28 maggio 2009 - 18:48:52

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#38 nessunnome

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Inviato 28 maggio 2009 - 13:36:33

nricodo che la cfs è riconosciuta...si può assentarsi dal lavoro con la diagnosi di questa malattia, ma nient'altro!
il problema che è riconosciuta, ma non conosciuta!anzi talmente poco che in italia gli hanno dato un nome improprio (quasi ridicolo..) e comunque lontano dalla vera patologia studiata a livello mondiale in maniera seria, ossia ME/cfs!

#39 vivolenta

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Inviato 28 maggio 2009 - 14:36:14

io so solo che se quando ho cominciato a stare male avessi le conoscenze che ho ora grazie alle ricerche lette su internet la mia vita sarebbe diversa, per cominciare non mi sarei licenziata, invece di pensare per anni che la cosa era passeggera e ora sentirmi dire che se avessi fasso domanda appena stata male forse avrei potuto ottenere qualcosa, poi non avrei fatto debiti per avviare una mia attività sapendo che non sarei stata in grado di migliore, e poi avrei usato la liquidazione per andare dove ci sono medici che conoscono questa patologia , perchè una piccola percentuale ne esce se la si diagnostica presto e presto si trattano i sintomi nel modo giusto.
E PENSARE CHE IL CONSENSUM è STATO FATTO NEL 2003....

Messaggio modificato da vivolenta, 29 maggio 2009 - 10:03:33

Meglio cinghiale che pecora

#40 VITTORIA

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Inviato 04 giugno 2009 - 19:31:46

Ci hanno comunicato che stasera andrà in onda la puntata registrata di Porta a Porta in cui si è parlato di CFS. Zac proverà a registrarla, in ogni modo per un periodo si potrà rivedere la puntata nel sito della Rai, domani daremo il link.
VITTORIA
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#41 ambra

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Inviato 04 giugno 2009 - 20:28:51

nei programmi tv non vedo porta a porta. sicure stasera?

#42 Zac

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Inviato 04 giugno 2009 - 21:00:59

GuidaProgrammi

Dalla guida vedo che inizia alle 23.45, un po' tardi ma è nel palinsesto.

Facciamo le ore piccole ? io lo registro, e poi si può, solitamente, vedere anche nel sito della RAI, che linkeremo.

Ciao

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#43 vivolenta

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Inviato 05 giugno 2009 - 09:44:15

vista la puntata, mia considerazione complimenti a barbara, che a spiegato per il poco tempo che le è stato dato meglio che poteva.
Mi è parso che la discussione sulla metodologia diagnostica fosse contestata dal prof Cassano, credo che lo sia negli ambienti medici in quanto ad esclusione, e mai mi stanco di dirlo le associazioni dovrebbero lavorare per far conoscere e cercare di portare avanti il Consensum Canadese.Comunque poteva essere peggio, anche se a sentire la puntata di ieri gli affetti sono 4 gatti....peccato non si parli mai del documento di diagnosi canadese....
Meglio cinghiale che pecora

#44 fiorella64

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Inviato 05 giugno 2009 - 11:27:33

Grazie Barby! Hai fatto veramente il massimo per il poco tempo che hai avuto a disposizione; grazie per il "noi"; sei stata davvero la voce del nostro forum e di tutti i malati di cfs. Ho notato anch'io che a Tirelli è stato lasciato poco spazio e che con difficoltà ogni tanto tentava di spiegare la differenza fra stanchezza cronica, stanchezza e depressione...ma il clima era davvero un pò troppo rilassato e da varietà....fà un pò rabbia. Mi piacerebbe poter comunicare conla signora Roberta Beretta Ardino, presidente dell'Associazione Malati di Cfs, madre di una ragazza di 17 anni, malata di cfs che freguenta la scuola "part-time". Sarei grata a chiunque mi dicesse come mettermi in contatto con lei. Quest'anno mio figlio frequenta una scuola privata ma nonostante il salasso mensile, la situazione viene mal tollerata e poco compresa...

#45 maxcarra

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Inviato 05 giugno 2009 - 11:32:49

Link per vedere la trasmissione di ieri, Porta a Porta in cui hanno parlato della stanchezza cronica:http://www.rai.tv/dl...72a667.html?p=0

#46 VITTORIA

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Inviato 05 giugno 2009 - 12:43:54

Link per vedere la trasmissione di ieri, Porta a Porta in cui hanno parlato della stanchezza cronica:http://www.rai.tv/dl...72a667.html?p=0

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Grazie per aver segnalato tu il link Maxcarra.

Per Fiorella64: trovi indirizzi e recapiti della Sig.ra Roberta Ardino in questo topic: http://www.cfsitalia...p?showtopic=879
la storia della sua figlia sotto la nostra sezione "rassegna stampa" che trovi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=2591 in questo articolo:

"12 Maggio 2006 -La storia di una giovanissima affetta da CFS, dei problemi della malattia e del 12 Maggio. Il Giornale"

e in questo video:

Verissimo, Canale 5
Intervista al dr. Lorusso e Roberta (Ass, di Pavia)
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#47 lightmoon

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Inviato 05 giugno 2009 - 12:58:23

ciao a tutti, ieri anch'io (come credo quasi tutti i cfsini) ho seguito il programma Porta a Porta, e per quasi tutto il tempo mi sono arrabbiata col il televisore!!!
Ma come si può associare la nostra malattia ancora alla psichiatria??
BRAVISSIME BARBARA E MARINA!! Hanno sostenuto benissimo la nostra causa! Anche se secondo me si poteva calcare ancora di più la mano sulla gravità che può comportare qst malattia, con casi come il mio dove fai da letto a carrozzina, come la figlia della signora Roberta di Pavia.
Non siamo cosi pochi come sembrava ieri durante la discussione, e nemmeno paragonabili alla parola stanchezza, come giustamente diceva il Dott. Tirelli che cercava di spiegare bene e seriamente la nostra patologia con fatica tra battute e gli interventi che con la nostra malattia centravano poco e nulla a mio parere.
Alla fine l'unica consolazione è che almeno se ne parla e potrebbe essere un passo affinche l'Italia finalmente ci guardi.

#48 maxcarra

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Inviato 05 giugno 2009 - 13:25:05

Anche io vedendo come è stata strutturata la puntata ho avuto molta amarezza,a questo punto forse sarebbe il caso che tutti noi scrivessimo alla trasmissione visto che ha esposto un problema con troppa leggerezza....

#49 nessunnome

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Inviato 05 giugno 2009 - 13:54:02

grqzie alle intervenute alla trasmissione!
era chiaro che non era incentrata sull cfs, ma su "di tutto, di più (noi), sulla stanchezza!"...
anzi ho visto una smorfia più che di incredulità, di paura da parte di Vespa, quando alla fine Tirelli ha ribadito la gravità della malattia e ricordato che ci vuole più fondi per la ricerca...
forse non se ne vuole parlare molto in Italia, proprio per vigliaccheria, più che per interessi economici (potrebbe essere anche un business un avalida pillolina per migliaia di cfssini!).
Paese di paurosi e forse vigliacchi!...meglio non parlarne e scacciare quel "mostro" che, come abbiamo sentito ieri sera, potrebbe attanagliare troppa gente...chi più, chi meno, tutti possono essere a rischio...e ciò fa paura..
ma quanto egoismo, poca disponibilità ed empatia con chi ha passato e sta passando questo calvario!
a mio avviso, parlando della cfs, più che della stanchezza, come semplice e banale sintomo, si poteva evidenziare l'impossibilità di fare perchè molteplici disturbi dai neurologici ai fibromialgici, impediscono di "vivere"...e se non si è in sedie a rotelle, a volte per scelta, si è "sfibrati" dalla fatica e sofferenza "al limitar della coscienza" per svolgere minime funzioni vitali (tipo stare in posizione eretta), volte più, volte meno...
comunque complimenti anche a Tirelli..io penso di essere stata 20anni fa una delle sue prime pazienti e, si vede, che la maturità e l'esperienze tragiche che ha visto, l'hanno reso "vero complice" della Nostra Battaglia.

#50 akela

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Inviato 05 giugno 2009 - 13:57:52

Io ho mandato un'email alla trasmissione con insulti per Cassano e per come è stata impostata tutta la trasmissione, a mio avviso in perfetta malafede, considerando il tempo concesso a Cassano e quello concesso a Tirelli.
Adesso ho trovato l'email di Cassano gcassano@psico.med.unipi.it e penso di scrivere anche a lui.
Scriviamogli in massa, forse gli facciamo cambiare idea.

#51 Incavolato

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Inviato 05 giugno 2009 - 14:14:30

bhè...
brave le cfessine presenti in studio.
Ridicolo lo psichiatra che ha paura di perdere pazienti da spennare se scoprissero di avere la cfs e non la depressione... quindi è meglio mettarla sullo stress..
Tirelli..bho..sono 20 anni che sembra abbia il disco incantato sui soliti sintomi,possibile che non si è potuto nemmeno fare un passettino ino ino ino in tutto questo tempo?ma comunque almeno ci prova...
su Vespa poi non mi esprimo..si commenta da sè il personaggio.

comunque chi non ha mai sentito parlare di questa sindrome dopo ieri sera ha capito solo una cosa cfs = depressione,stress.

#52 nessunnome

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Inviato 05 giugno 2009 - 14:30:01

oi non capisco perchè Tirelli, in quel poco tempo che ha, non esponga e abbia alla mano, non solo il "consensum canadese", ma suggestivi immagini della Spect cerebrale di malati ME/cfs...quella spect chr noi tutti dovremo fare di diritto!
se l'unico dato scientifico è quelllo per diagnosticare la malattia. ed è appunto covincente esuggestivo.. perchè si continua a divagare, a dir cose che possono ssere sambiate per favole!!!!
e akela offendere Cassano non serve a nulla..
la cosa più efficace da fare è fornirgli quelle informazioni , che poverino lui, dall'alto della suo successo professionale (sicuramente paraculato come dicevano ieri...suo padre era un politico amico di Moro e Cossiga!). non ha!
poi, non sapeva altro che parlare di cose grandiose che gli erano capitate on personalità o in meeting americani (nemmeno lì ha conosciuto meglio ME /cfs!...che ameba!...)...
inviamogli il "consensum canadese"...ed "erronee diagnosi di ME/cfs", come avete capito, bibbia e vangelo per me (ME!)!chiisà che si informi e capisca la differenza scientifica tra il "pane e la polenta"!
scrivedogli nel comiato che ad una trasmissione si va informati!o invece di aiutare i malati si seppelliscono (sempre sperando in un etica del signore!)...e poi che non è il caso di tirare acqua solo dal proprio mulino...senza vedere il mulino degli altri...

#53 nessunnome

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Inviato 05 giugno 2009 - 14:36:02

scusate.."al suo mulino..."...ogni tanto :blink: ..

#54 Zac

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Inviato 05 giugno 2009 - 14:39:31

Comunicazione TECNICA.
Per vedere i video sul sito Rai.tv si deve scaricare ed installare il programma Silverlight che viene proposto dal sito, altrimenti non si riesce ad accedere ai vari video.
Buona visione...

Zac
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#55 akela

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Inviato 05 giugno 2009 - 15:42:41

L'email di Porta a Porta è
<portaaporta@rai.it>

#56 Angela R

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Inviato 05 giugno 2009 - 15:53:31

beh,sinceramente secondo me la puntata d ieri non è stata male..xk anche se non era centrata sulla nostra malattia,cmq tirelli ha parlato molto e si è capito sec me che non abbiamo problemi psicologici...xk tirelli l'ha spiegato un mucchio divolte...o,per me la trasmissione è stata bella,ci hanno dato cmq il nostro spazio...non possiamo pretendere che facciano una trasmissione solo x noi!!!!è già tanto che ci abbiano interpellati!!!!faccio i miei complimenti a Barbara...poi non so se vi siete accorti,ma la trasmissione l'ha chiusa tirelli,specificando ancora che non si tratta di depressione e cassano non è intervenuto...quindi io sono soddisfatta..e poi x me a cassano non hanno dato molto spazio e appena nominava disturbi psichiatrici tirelli lo bloccava...x me visto che nessuno ci da voce dobbiamo essere soddisfatti della puntata di ieri xk anche se non x tutta la trasmissione hanno parlato di noi e xk anche i servizi sulla nostra malattia erano fatti bene...

#57 vivolenta

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Inviato 05 giugno 2009 - 17:18:51

ribadisco, tutte le diatribe ma quanto bisogna essre stanche per sospettare la sindrome e chi la ha e chi no e chi è depressione e chi invece questo o quello, il consensum. diagnosi non ad esclusione spazzerebe via tutte queste domande.Perchè non usare quello per fare le diagnosi di ME/cfs?Perchè i medici non usano quello che viene definito miglioredel fukuda enon ad esclusione? Non si faciliterebbe tutto?l'unica spiegazione è il maggior costo degli esami? e che è di fronte a errori diagnostici? vogliamo la certezza della diagnosi, perchè non possiamo averla?

buonaidea quella di mandre il consensum a Cassano....

Messaggio modificato da vivolenta, 05 giugno 2009 - 17:22:09

Meglio cinghiale che pecora

#58 Valentina80

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Inviato 05 giugno 2009 - 17:45:29

Sono d'accordo sul fatto che negli spazi dedicati alla nostra malattia (reportage, interviste ecc.) sono stati spiegati esaustivamente sintomi e differenze con altri tipi di stanchezza. E' stata una distinzione importante, che serviva al pubblico prima di 'digerire' una trasmissione interamente dedicata al problema.
Il problema 'istituzionale' invece merita ulteriore approfondimenti e propongo che si crei una lobby tra tutte le associazioni di malati in Italia con un unico rappresentante, che faccia un po da 'ufficio stampa'. Per ora l'unico candidato e' il Prof. Tirelli. Bisogna spingere moltissimo sulle due questioni che ha accennato ieri sera: 1) ricerca per produrre una letteratura scientifica consistente, recente, italiana 2) riconoscimento a livello istituzionale, per non rischiare di finire vittime di Brunetta e company, appunto.
Inutile anche se comprensibile a mio avviso entrare in polemica con carrara, dato che la sua ignoranza e' causata dall'insufficienza di cui al punto 1.
Che ne pensate?

#59 Angela R

Angela R

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Inviato 05 giugno 2009 - 18:06:05

penso che hai pienamene ragione!!!!

#60 grazia73

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Inviato 05 giugno 2009 - 19:02:42

Ciao a tutti, anch'io voglio fare i complimenti a Barbara e a Marina, che hanno fatto del loro meglio , per spiegare la nostra situazione!..Anche a me dispiace che non vi abbiano interpellate più di tanto, stessa cosa per Tirelli, che non ha avuto molto spazio, rispetto a Cassano...comunque è già buona cosa che se ne sia parlato. ciao Grazia




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