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12 maggio 2009


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11 risposte a questa discussione

#1 Angela R

Angela R

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Inviato 11 maggio 2009 - 17:09:29

AVVISO AMMINISTRAZIONE CFSITALIA

SPAZIO PER COMMENTI, RIFLESSIONI, PROPOSTE DEGLI ISCIRTTI DI CFSITALIA relativi al
12 MAGGIO 2009 GIORNATA MONDIALE MALATI CFS/ME-FMS

Topic per informazioni ed eventi del 12 maggio:
http://www.cfsitalia...st=0#entry26179



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Post ANGELA R
Grazie mille per l'articolo che hai messo a disposizione!!!!!!cmq volevo chiedere-visto che sono giovane e non molto informata-se la proposta al Ministero della Salute è stata accettata...grazie

#2 vivolenta

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Inviato 11 maggio 2009 - 20:01:22

E’ il nome che è stato scelto per questa patologia che fa sottovalutare la gravità e l’invalidità di questa patologia, il suo nome sarebbe Myalgic Encephalomyelitis –encefalomielite mialgica
Chi purtroppo paga le conseguenze di queste scelte di cambio nome di una patologia invalidante è chi ne soffre e chi lo ha cambiato lo ha fatto con estrema superficialità e senza valutare l’effetto che un nome possa dare adito a fraintendimenti e sottovalutazione dei sintomi , o volutamente, per minimizzare una patologia che non si vuole riconoscere ? Di fatto la patologia puo essere anche molto grave, è sicuramente invalidante, per i dolori per l’esaustione per lo squilibrio endocrino e metabolico per tutta una serie di sintomi che rendono difficile fare una vita normale, rendono a volte impossibile lavorare studiare , vivere.
Dichiarare la propria stanchezza nella società odierna è di per se difficile, si viene bollati come scansafatiche e fannulloni, essere esausti già al risveglio e non avere le energie neppure per farsi una doccia è un onta, essere stanchi è il sintomo di molte patologie, ma essere esausti come nella ME/cfs è impossibile da spiegare, e allora ci si chiude in se stessi e si vive questa situazione nel silenzio della propria casa, sdraiati e incapaci di occuparsi di se, anche nutrirsi diventa difficile, alzare il braccio per portare il cibo alla bocca la digestione , il corpo puo diventare tanto esausto da faticare anche a far battere il cuore , e il 25% dei malati ME/cfs sviluppa una forma cosi grave.
Ma in Italia la ME non si diagnostica.
Come esperto di ME il Dr. Byron Hide MD, spiega:
Non credete nemmeno per un minuto che CFS sia semplicemente un altro nome per la EncefaloMielite Mialgica. Non lo è. Qualsiasi processo patologico che abbia come criterio principale l’esclusione di tutte le altre malattie, semplicemente non è affatto una malattia: non esiste.
Professor Malcolm Hooper; avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi-

In Italia si fa diagnosi di CFS ( chronic fatigue syndrome)-

Questo è il mio personale messaggio per il 12 maggio giornata mondiale per la consapevolezza della ME che comprende cfs e fm-

Messaggio modificato da vivolenta, 11 maggio 2009 - 20:02:36

Meglio cinghiale che pecora

#3 Angela R

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Inviato 11 maggio 2009 - 22:46:10

Sono senza parole...veramente delusa

#4 VITTORIA

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Inviato 12 maggio 2009 - 01:24:45

Al Ministero sono state avanzate tante richieste e proposte da anni, Angela, come hai potuto leggere dai link che ti ha segnalato anche zaci, attualmente le Associazioni, ben 4 in Italia, stanno lavorando per questo, sono in corso contatti e colloqui, speriamo presto di avere buone notizie, il forum sarà pronto e lieto di comunicarvele appena dovessero giungerci dalle presidenti delle suddette Associazioni.
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PER TUTTI:

12 MAGGIO INCONTRO IN CHAT leggi qui:

http://www.cfsitalia...036




Vittoria Amm.ne CFSitalia

#5 Angela R

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Inviato 12 maggio 2009 - 08:39:39

oggi Tirelli non è stato invitato da ness parte..quindi ness saprà di noi oggi..che amarezza!!!!

#6 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2009 - 13:21:45

12 MAGGIO 2009 GIORNATA MONDIALE MALATI CFS/ME-FMS

SPAZIO PER COMMENTI, RIFLESSIONI, PROPOSTE DEGLI ISCIRTTI DI CFSITALIA
Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#7 Angela R

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Inviato 12 maggio 2009 - 13:51:23

é andato in radio stamatina alle 8 ed alle nove non era ancora scritto nel sito!!!!uff

#8 Angela R

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Inviato 12 maggio 2009 - 15:21:48

oggi sono un pò triste...nessuna trasmissione,neanche una ha parlato della nostra malattia!!!!cioènon hanno neanche detto che oggi è il 12 maggio giornata mondiale malati cfs e stop...neanche quello!!!!!che brutto..e poi vorrei sapere se qualcuno lo sa,xk Tirelli mette dove è andato o dove ha parlato solo dopo averlo fatto..stamattina mi sono alzata apposta alle 6 e non c'era scritto ness appuntamento..alle nove nemmen e alle due di oggi pomeriggio hanno messo che questa mattina alle 8 era in radio!!!!!non è giusto...

#9 VITTORIA

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Inviato 12 maggio 2009 - 17:45:27

oggi sono un pò triste...nessuna trasmissione,neanche una ha parlato della nostra malattia!!!!cioènon hanno neanche detto che oggi è il 12 maggio giornata mondiale malati cfs e stop...neanche quello!!!!!che brutto..e poi vorrei sapere se qualcuno lo sa,xk Tirelli mette dove è andato o dove ha parlato solo dopo averlo fatto..stamattina mi sono alzata apposta alle 6 e non c'era scritto ness appuntamento..alle nove nemmen e alle due di oggi pomeriggio hanno messo che questa mattina alle 8 era in radio!!!!!non è giusto...

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Vedi Angela, è difficile sapere in anticpo quando andranno in onda le interviste registrate, in quanto le redazioni lo comunicano quando va bene 1 ora prima! A volte dopo! Noi di CFSitalia siamo d'accordo con le associazioni CFS che nel momento in cui vengono a conoscenza di una data precisa di una tale trasmissione o quant'altro, ce lo comunicano, è anche nel loro interesse ovviamente, e se non l'hanno fatto sicuramente è perchè non lo sapevano nemmeno loro.
VITTORIA
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(R.Steiner)

#10 Angela R

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Inviato 12 maggio 2009 - 18:45:26

si,si,ma non sto criticando le associazioni,eh...so che non lo sapete nemmeno voi..xò mi dispia xk di questa malattia non s molto,cioè,quello che sò è xk lo provo nella mia pelle..quindi mi piacerebbe vederlo se va in tv xk vorrei sapere anche a che punto si è con il Ministero della salute,ecc..cmq magari poi da qualche prte le interviste le trovo...prima ho provato a vedere se trovavo quelle dell'anno scorso ma niente..cmq i miei hanno un negozio ed un tipo che è un dottore ma fa il docente in un'università su legge ed economia ha detto che la cfs è riconosciuta e c'è il modo x avere lavori a mans rid.,invalidità,ecc...è vero????

#11 Brontolo

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Inviato 12 maggio 2009 - 22:09:09

Non ti voglio toccare il tuo prezioso prof, ma ti ricordo che pure lui ha un'Associazione, perchè non chiedi a lui a che punto siamo con il roconoscimento della CFS, cosa fanno (loro come associazione, lui come prof, ecc.) ?
Chiedi anche al docente universitario dove ha letto o sentito queste notizie, in tanti gli sarebbero grati.
Da quello che leggo da queste parti.. nessuno ha avuto un riconoscimento d'invalidità decente, ti prego, smentisci tutto quello che ho detto.

#12 Angela R

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Inviato 13 maggio 2009 - 08:07:06

spero di poterlo smentire!!!!cmq queso non so neanche cm si chiama quindi non posso rintracciarlo..spero che ritorni presto a fare la spesa dai miei così vi informo e spero di darvi buone notizie!!!!




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