6 risposte a questa discussione

[katia]

Ciao...questo periodo difficile sembra non avere mai fine...possibile che si debba soffrire così tanto? Rispetto a molti di voi io riesco ancora a condurre una vita quasi normale...lavoro...casa...famiglia...ma con che sforzo....E poi mi sento sola...quelle poche persone che sanno della FM quando passo questi periodi mi chiedono come mai non sto bene...vorrei leggesero alcune delle vostre/nostre storie....
Vi scrivo per chiedervi l'ennesimo aiuto..
Voglio fare una visita all'ospedale di Pisa: come devo fare? Ci vuole la richiesta del mio medico di base? Ho già la diagnosi di FM fatta l'anno scorso dal mio reaumatologo ma vorrei avere un'altro parere....è possibile che io possa soffrire anche di CFS?...
Spero tanto che qualcuno di voi mi risponda...
Grazie
Katia

[brum]

La mia situazione è sostanzialmente la stessa,soprattutto per quanto riguarda le reazioni delle persone che mi circondano.
E' capitato un mucchio di volte che mi chiedessero:"allora come va?passato il tuo problema?" come se si trattasse di un banale raffreddore,e quando rispondo spiegando che non ho ancora sentito dire di qualcuno guarito:"ma va la,non ti preoccupare vedrai che tra un po' ti passa;cerca di riposare "
Credo proprio che non sia facile percepire dall'esterno cosa si prova.
Ora,che per me la situazione è migliorata,e i dolori sono sopportabilissimi,è ancora più difficile far capire che mi affatico per un niente.Se corro per più di 10 secondi sento dolori alla milza e sento l'acido lattico salire a livelli super,mi devo fermare piegato in due con le persone che pensano che mi stia venendo un'infarto.
Mi auguro di riuscire a migliorare ulteriormente e magari,gradualmente,di migliorare la mia resistenza.
Spero che tu riesca a trovare una soluzione per ottenere dei miglioramenti.
Ciao

[vivolenta]

perinfo penso che tu possa telefonare direttamente, qui
http://www.cfsitalia...hp?showtopic=23
trovi nomi e numeri

per il fatto chi soffre di fm puo soffrire anche di ME/cfs la risposta purtroppo è si, molti ( me compresa) hanno difatti ambedue le diagnosi, cxhe poi sia o meno la stessa cosa è da vedere, solo il tempo e le ricerche fatte bene ce lo sapranno dire...
riguardo la difficoltà dei rapporti sociali ...credo che purtroppo la radice sia piu profonda

Messaggio modificato da vivolenta, 06 settembre 2008 - 19:03:10

[l.genovesio]

Per Katia.
io sono andata a pisa, dove all'ospedale santa chiara c'è un ambulatorio specifico per la fibromialgia, al giovedi pomeriggio, devi avere avere l'impegnativa del tuo medico curante, se telefoni a loro ti dicono anche cosa far scrivere sull'impegnativa e ti prenotano, io non ho avuto pazienza di aspettare, perchè all'inizio di quest'anno l'attesa era circa di 3-4 mesi e poi io volevo proprio essere visitata dalla dott. Bazzichi e l'ambulatorio non è nominativo, ci puo essere lei come un suo collaboratore, cosi ho prenotatato da lei privatamente sempre a Pisa e dopo 15 giorni sono andata da Lei, mi sembra di aver pagato la visita privata 110-120 euro, poi però dovevo fare degli esami ulteriori e lei mi ha fatto ricoverare al santa chiara con la ASL (ho aspettato 5 mesi che ci fosse il posto!!
La mia opinione personale è che se trovi nella tua zone un bravo reumatologo che conosce la fibromialgia, non ti serve correre a Pisa, io ho fatto una visita dopo che ero andata dalla Bazzichi a Torino, e mi sono trovata forse ancora meglio che a Pisa. Io mentre ero ricoverata al Santa Chiara sono andata al giovedi a vedere dove era questo famoso ambulatorio, una bolgia infernale, tutti in piedi, gente prenotata per le 15 che alle 16 non era ancora passata, e parlando un pò con i pazienti in attesa, mi è sembrato di capire che le visite fossero abbastanza veloci, tanto vero che molti per la prima visita erano andati privatamente come me dalla Bazzichi e andavano poi all'ambulatorio solo per i controlli.
Come ti ho detto la mia esperienza non è stata così positiva, però io sono un caso un pò a parte in quanto ho una fibromialgia secondaria all'epatite cronoca C, a Pisa mi avevano dato come cura il famoso Cymbalta, che poi tutti i medici a Torino, da quello di famiglia, al'epatologo, al reumatologo che ho consultato in seconda battuta, non mi fatto prendere, perchè sconsigliatissimo ai malati cronici di epatite per la sua tossicità proprio sul fegato e perchè non è assolutamente provato che abbia effetti benefici sulle fibromialgia post-epatiche.
Vorrei invece provare appena potrò andare dal dott. Ghini vicino a Modena, ho avuto contatti con persone che hanno fatto la visiva da lui (qui si parla purtroppo di visita solo privata) e sono rimaste molto soddisfatte. Comunque se abiti vicino a Pisa e non ha fretta, provare da loro ti costa solo il ticket
Ciao
Laura

[Cocci]

Ciao...questo periodo difficile sembra non avere mai fine...possibile che si debba soffrire così tanto? Rispetto a molti di voi io riesco ancora a condurre una vita quasi normale...lavoro...casa...famiglia...ma con che sforzo....E poi mi sento sola...quelle poche persone che sanno della FM quando passo questi periodi mi chiedono come mai non sto bene...vorrei leggesero alcune delle vostre/nostre storie....
Vi scrivo per chiedervi l'ennesimo aiuto..
Voglio fare una visita all'ospedale di Pisa: come devo fare? Ci vuole la richiesta del mio medico di base? Ho già la diagnosi di FM fatta l'anno scorso dal mio reaumatologo ma vorrei avere un'altro parere....è possibile che io possa soffrire anche di CFS?...
Spero tanto che qualcuno di voi mi risponda...
Grazie
Katia

ciao katia
tu chiedi se potresti avere CFS.
io penso da quanto vedo che la maggior parte delle persone con diagnosi di Fibromialgia in realtà abbia CFS o sia predisposta ad essa,
ma penso anche che la maggior parte con CFS abbiano anche MCS.
(vedi anche recente post in cui ho mandato un'imtervista a Hooper)
non per nulla sono chiamate anche malttie sovrapponibili.
la differnza sta nel come e dove e quanto sei colpito dalla malttia.
da quanto ho capito ,in comune hanno che sono malttioe da disfunzione del metabolismo cellulare causato da stress ossidativo .
ti mando questo link di S Myhill se segui il suo sito in toto puo aiutarti a capire tante cose e cosa fare e non fare.
ma stai tranquilla che non cambia nulla anche se cambia il nome.
vedi io ho avuto tre diagnosi di fbromialgia ma ho una mutazione genetica tipica della MCS ma anche di CFS/ME
ma siccome non riesco piu a stare al PC e se non ci sto sto molto meglio vuol dire che sono ipersensibile ai campi elettromagnetici ovvero ho anche EHS.
in pratica bisognerebbe fare una diagnosi da medici che conoscano tutte queste sindromi ed io non ne conosco .
questo è il sito
http://74.125.93.104...tDITbTNt8NR2V3w

un abbracio neve

[katia]

Vi ringrazio tanto per le risposte e i consigli........
un abbraccio forte
Katia