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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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dopo tanto tempo finalmente una cura.


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22 risposte a questa discussione

#1 Fabrinet76

Fabrinet76

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Inviato 20 agosto 2008 - 15:04:38


Qulache mese fa avevo scritto:

ciao, mi sono aggregato anche io a questa comunity per non essere solo.
ho 32 anni e vivo a Prato.
Da quasi 2 anni soffro di artromialgie diffuse e parestesie, nell'ultima visita mi hanno riscontrato numerosi tender point della fibromialgia positivi + sindrome del tunnel carpale bilaterle.

adesso sto facendo altri esami e attendo risposta.. tra cui esami con immunologici, EMG arti inf e sup. visita oculistica con Schirmer test.

è una lotta dura, durissima. sono 2 anni che non capisco da dove arrivano questi dolori diffusi, questi forti mal di testa, queste notti insonni,questi forimicolii devastanti, questo senso di bruciore che ho in tutto il corpo.
e poi loro.. le crisi da panico, presenti da quando avevo 27 anni

per tutto questo e quello che vorrei ancora raccontare (ma rischierei di essere prolisso) mi ha creato una situazione finanziare disastrata, sono disoccupato da piu' di 2 anni e preoccupato per il mio futuro, è una situazione frustrante.
Qui a Prato è lunga la faccenda e anche se scoprissero che soffro di fibromialgia non potrei fare nulla per la mia vita, dato che non è riconosciuta dalla sanita' in italia, quindi non potrei fare richiesta di invalidita'.
molto spesso dallo sconforto mi viene da pensare, e se avessi il coraggio, la farei finita.

 


che dire? non èfacile tutto questo percorso anche perchè svegliarsi la mattina ed essere debole essendo un "omone" è un po un controsenso.
cerco di non pensarci ed andare avanti con sopportazione, se almeno qua a Prato esistesse un gruppo di supporto sarebbe gia qualcosa.

volevo rispondere a coloro che mi chiedono di avere una diagnosi certa, ebbene, dal primo esame fatto con l'ortopedico lui sospetto' subito di fibromialgia, e l'utlima visita con l'ortopedico (2 settimane fa) per lei è cosa certa, ma cmq mi ha fatto fare altri esami. tra cui anche Epatite b e c. questa cosa non l'ho capita. nemmeno il mio medico in verita'.

c'è da dire che l'ortopedico non ha preso proprio sul serio quello che mi sta accadendo, infatti ha spiegato a mia sorella che la fibromialgia è un problema dei Neuroni che mandano risposte sbagliate al corpo, per questo curata con psicofarmaci.
assurdo!
Sono e sto passando da pazzo!
ora quando dico che ho male, mi rispondono: non ci pensare è solo una malattia immaginaria.

se avete qualche consiglio o critica accetto tutto volentieri
Fabri

 


Adesso che ho finito di fare tutti gli esami prescitti, sono tornato dal reumatologo che in un analisi obiettiva ha cosi' descritto la mia patologia:

Anamnesi Paologica remota:

-Ricorda i CEI <<---- ma che è?
-Nessun intervento chirurgico
-Ipotiroideo attualemente non in trattamento per intolleranza all'Eutirox
-Discopatie L4/L5 con protusione posteriore> mediana del disco con lievissima impronta sul sacco, lieve restingimento del canale vertebrale lombare na tratto mediodistale su base mista.

Motivo visita:
Da circa due anni artomialgie diffuse, parestesie nel territorio del nervo mediano.

All'esame obiettivo: numerosi tender point della fibromialgia positivi, tendinite dei flessori bilaterale

-Esami con immunologici ANA,ENA,ANCA negativi, non sonsumo del complemento, Marker epatitre B,C.
-EMG (elettromiografia) arti inf. e sup. nei militi della norma
-VIsita oculistica con Shirmer test : secchezza oculare, cura con Siccafluid

TERAPIA:

-Dieta ipocalorica
-DAPAROX 20mg , 1cpr la sera dopo cena
-Ginnastica dolce riabilitativa.


-----------------------------

adesso sto prendendo queste dannate compresse di Daprox.. dicendomi che servono per alleviare il dolore muscolare.. ma non sono idiota! ho capito che è uno psicofarmaco!

perchè tutto questo?
mi sento preso in giro, com'è possibile che uno psicofarmaco allievi i dolori muscolari? addormentandomi?
sono 7 giorni che sono in cura qualche miglioramente l'ho trovato ma ho bisogno di un confronto con voi.
se qualcuno sta vivendo la mia stessa esperienza, mi delucidi un po sul da farsi.
mica sara' finita qua?

Fabri

#2 maya

maya

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Inviato 20 agosto 2008 - 18:20:20

Ciao Fabry,anch'io come tanti di noi siamo in cura con antidepressivi,proprio perche' e' un problema di neurotrasmettitori che inviano messaggi sbagliati al corpo.aiutano un po' a rilassare il muscolo insieme ai miorilassanti e quindi alleviano un po' il dolore.lo so che all'inizio puo' sembrarti assurdo,perche' impazzisci dai dolori in tutto il corpo e ti chiedi cosa possono farti gli psicofarmaci.io ero frustrata e rabbiosa per questo,ma purtroppo al momento non c'e' molte alternative per questa patologia.mi dispiace tanto per quanto riguarda il lavoro..io sto lavorando,ma sono costretta a stare spesso a casa perche' non ce la faccio..con tante critiche dietro proprio perche' certe malattie sono invisibili.soffro di fibro da quando avevo 29 anni e ora ne ho 39,sono in cura a Pisa alla clinica Santa Chiara e tra un po' dovro' fare un 'altra visita.Ci vuole tanta tanta forza e non arrendersi mai!!

#3 danis

danis

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Inviato 20 agosto 2008 - 18:49:43


Qulache mese fa avevo scritto:

Adesso che ho finito di fare tutti gli esami prescitti, sono tornato dal reumatologo che in un analisi obiettiva ha cosi' descritto la mia patologia:

Anamnesi Paologica remota:

-Ricorda i CEI <<---- ma che è?
-Nessun intervento chirurgico
-Ipotiroideo attualemente non in trattamento per intolleranza all'Eutirox
-Discopatie L4/L5 con protusione posteriore> mediana del disco con lievissima impronta sul sacco, lieve restingimento del canale vertebrale lombare na tratto mediodistale su base mista.

Motivo visita:
Da circa due anni artomialgie diffuse, parestesie nel territorio  del nervo mediano.

All'esame obiettivo: numerosi tender point della fibromialgia positivi, tendinite dei flessori bilaterale

-Esami con immunologici ANA,ENA,ANCA negativi, non sonsumo del complemento, Marker epatitre B,C.
-EMG (elettromiografia) arti inf. e sup. nei militi della norma
-VIsita oculistica con Shirmer test : secchezza oculare, cura con Siccafluid

TERAPIA:

-Dieta ipocalorica
-DAPAROX 20mg , 1cpr la sera dopo cena
-Ginnastica dolce riabilitativa.
-----------------------------

adesso sto prendendo queste dannate compresse di Daprox.. dicendomi che servono per alleviare il dolore muscolare.. ma non sono idiota! ho capito che è uno psicofarmaco!

perchè tutto questo?
mi sento preso in giro, com'è possibile che uno psicofarmaco allievi i dolori muscolari? addormentandomi?
sono 7 giorni che sono in cura qualche miglioramente l'ho trovato ma ho bisogno di un confronto con voi.
se qualcuno sta vivendo la mia stessa esperienza, mi delucidi un po sul da farsi.
mica sara' finita qua?

Fabri

 


Caro Fabri, c'è una certa scuola di pensiero, soprattutto tra i reumatologi e i neurologi, che attribuisce agli anti depressivi un certo impatto terapeutico per la fibro.

Che non ci siano alternative però non è esatto. Ci sono, ma bisogna andare da medici, e ripeto medici, diversi.

Se di depressione si può parlare nella fibro si parla soltanto di una depressione reattiva, dovuta cioè alla condizione di dolore cronico, ben diversa quindi da una depressione classica. Insomma senza dolore ogni giorno di ogni mese di ogni anno, non ci sarebbe nessuna depressione, nè rabbia, nè tristezza etc.

Se vuoi cercare alternative agli antidepressivi, e discussioni sui loro effetti etc, cerca bene nelle varie sezioni del forum, utilizzando il modulo di ricerca in fondo alla pagina e digitando per esempio antidepressivi troverai molte cose.

Puoi cominciare a farti un'idea.

Io sono malata di fibro da più di vent'anni, non prendo antidepressivi e da mesi ho dimenticato le crisi più acute di dolore. Non dico di essere guarita, perchè non è vero, ma sicuramente riesco a fare molto di più e a stare molto meglio di prima.

un abbraccio cordiale.

ps: "numerosi tender points" che vuol dire? per una diagnosi bisogna che se ne riscontrino almeno 11 su 18 ( poi non so dirti se uno ne ha 9 o 10 o 20, che possa mai cambiare.....ma questo fa parte del protocollo di diagnosi)
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#4 maya

maya

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Inviato 20 agosto 2008 - 20:30:42

Ciao Danis,grazie anche da parte mia per le informazioni,daro' un occhiata piu' approfondita alle varie cure alternative agli antidepressivi.sono contenta che stai meglio.un abbraccio.

#5 romy

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Inviato 20 agosto 2008 - 20:37:41

Fabrinet,non ho capito bene il motivo dell'antidepressivo,se ti è stato dato per i dolori o per una componente depressiva reattiva.Comunque se proprio lo devi prendere,fattelo cambiare con un altro tipo,c'è ampia scelta per farlo.Ovvio che io non sono un medico,ma conosco bene i psicofarmaci in generale ed inoltre ho sentito il parere di diversi medici, i quali mi hanno assicurato che il Daparox è uno dei farmaci peggiori dal punto della Dipendenza, è quello che crea maggiore dipendenza e grandissime difficoltà nel sospenderlo.Romy

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#6 danis

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Inviato 20 agosto 2008 - 21:16:01

romy....ben tornato :D

(scusa fabri per l' OT...)
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#7 romy

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Inviato 20 agosto 2008 - 21:27:57

romy....ben tornato  :D

(scusa fabri per l' OT...)

 


Grazie Danis,un abbraccio di cuore,a te e tutti gli amici del forum,col Zac in capintesto.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#8 Fabrinet76

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Inviato 20 agosto 2008 - 21:58:48

Fabrinet,non ho capito bene il motivo dell'antidepressivo,se ti è stato dato per i dolori o per una componente depressiva reattiva.Comunque se proprio lo devi prendere,fattelo cambiare con un altro tipo,c'è ampia scelta per farlo.Ovvio che io non sono un medico,ma conosco bene i psicofarmaci in generale ed inoltre ho sentito il parere di diversi medici, i quali mi hanno assicurato che il Daparox è uno dei farmaci peggiori dal punto della Dipendenza, è quello che crea maggiore dipendenza e grandissime difficoltà nel sospenderlo.Romy

 


mi è stato dato proprio per i dolori diffusi è vero anche che in questi 2 anni sono successi dei fatti gravi nella mia vita, che mi hanno parecchio destabilizzato.. come un concentrato di cose dolorose da affrontare e tanta sfortuna contro. tra cui anche la mancanza di un occupazione lavorativa.

l'altro consiglio che mi ha dato il reuomatologo è di uscire, socializzare ecc ecc.. tenere la mente occupata.

sento che questo farmaco è forte.. mi intontisce tutto il giorno, e un mal di testa persistente.

aspettero' un altro po' e poi contattero' il reuomatologo se la cosa persiste.

cmq per info. sono curato presso la Sezione di Reumatologia
Medicina II dell'Ospedale di Prato

Ma per il lavoro voi come fate?

#9 maya

maya

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Inviato 20 agosto 2008 - 22:13:12

Per il lavoro come ti ho detto e' un problema.arrivo alla sera che non sono piu' buona a far niente,dopo 8 ore di fabbrica e' dura.adesso per fortuna non faccio piu' le notti e va un po' meglio.ma per quanto riguarda la socializzazione e le uscite e' un problema.sono sempre stanca e dolorante,e credimi sono una persona che in compagnia ci sta bene,sono una che ride tanto nonostante tutto.La fa facile il reumatologo!!provi lui a socializzare e ad uscire spesso con questa po po' di roba che ci sta addosso!

#10 Fabrinet76

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Inviato 20 agosto 2008 - 22:22:13

La fa facile il reumatologo!!provi lui a socializzare e ad uscire spesso con questa po po' di roba che ci sta addosso!

 


Brava!!! qualcuno che mi comprende!

io per il lavoro sono in alto mare, nel senso che non riesco proprio a trovarlo! trall'altro sempre il reumatologo mi ha detto non piu di 6 ore.. facile?! qui non ne trovo nemmeno 2 da fare..
trovo cose al di sopra delle mie capacita' fisiche, ho davvero male alle braccia e mi si stancano subito, vorrei far capire questo concetto ma come cavolo si fa? devo andarmi a legare con le catene in comune ??

#11 maya

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Inviato 20 agosto 2008 - 22:34:24

Ti capisco Fabry,e' un vero problema.io ormai ero gia' dentro quando mi sono ammalata,ma per chi deve trovare lavoro adesso con questa stanchezza e dolori e' un casino.non disperare.ti siamo vicini.una soluzione vedrai che la troverai,e poi ci saranno momenti in cui starai meglio.ci vuole tanta pazienza.Queste patologie ti vogliono vede' in faccia!

#12 Fabrinet76

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Inviato 20 agosto 2008 - 22:50:52

Ti capisco Fabry,e' un vero problema.io ormai ero gia' dentro quando mi sono ammalata,ma per chi deve trovare lavoro adesso con questa stanchezza e dolori e' un casino.non disperare.ti siamo vicini.una soluzione vedrai che la troverai,e poi ci saranno momenti in cui starai meglio.ci vuole tanta pazienza.Queste patologie ti vogliono vede' in faccia!

 

Grazie maya :D

#13 cri68

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Inviato 21 agosto 2008 - 00:22:33

ciao, anch'io faccio uso di antidepressivo, il citalopra, all'inizio e ancora oggi, mi spaventava il dover prendere questi farmaci....sarà x il nome sarà xchè è detto che creano dipendenza ( anche se i medici dicono che a basso dosaggio nn è vero)
bè poi mi sono decisa ed ho cominciato a prenderli...che devo dirti? fanno effetto? boh... :D forse poco :D , ma se nn li prendessi? come starei? e chi vive prendendo antiinfiammatori e antidolorifici x una vita, nn diventano dipendenti? quante domande senza risposte......
per quanto riguarda il lavoro io avevo un negozio di fiori che ho dovuto chiudere x colpa della fibro....mi manca da morire...ma non potevo più gestirlo ho dolori e stanchezza continuii di quelli da almeno tre riposini al giorno... come avrei fatto a stare in negozio?
vabbè...acqua passata...(non è vero! :D non mi passerà mai)

ti metto un link leggi questo sito: http://www.fibromyal..._puo_curare.htm

UN PEZZO LO COPIO....
Farmaci miorilassanti: tra i tanti miorilassanti esistenti, due sono quelli che hanno dimostrato azione più specifica nella FM, la ciclobenzaprina (Flexiban®) e la tizanidina (Sirdalud®).

Farmaci che potenziano l'attività della serotonina: la maggior parte di questi farmaci sono classificati tra gli antidepressivi, questo perché la serotonina è implicata nella genesi di alcune forme di depressione. I primi farmaci ad azione sulla serotonina utilizzati già da molti anni sono i triciclici (es. amitriptilina: Laroxyl®; trazodone: Trittico®), ma attualmente si preferiscono i nuovi inibitori della ricaptazione della serotonina (es. fluoxetina: Fluoxeren®, Prozac®; paroxetina: Seroxat®, Sereupin®; sertralina: Zoloft®; citalopram: Elopram®, Seropram®).

Negli ultimi anni sono stati poi sviluppati farmaci in grado di agire aumentando l’attività di molteplici neurotrasmettitori (serotonina, noradrenalina, dopamina, ecc.). Attualmente sono in commercio in italia due di questi preparati, la venlafaxina (Efexor®, Faxine®) e la duloxetina (Cymbalta®). Anche alcuni farmaci antiepilettici sono stati usati, con risultati variabili, nella terapia della FM: il più noto è il gabapentin (Neurontin®), del quale sta per essere commercializzato un derivato più efficace e meglio tollerato, il pregabalin (Lyrica®).
Immagine inserita
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
Immagine inserita
........................................................................................
Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
...................................................................................

#14 vivolenta

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Inviato 21 agosto 2008 - 10:58:07

ciao fabrinet, capisco bene il tuo sconforto. La mia storia personale .. problemi di non lavoro e economici...
gravi crisi e dolore e antidepressivo.. ci sono passata pure io, personalmente sono in accordo con quanto dice danis, col senno di poi però è tutto piu facile.
Personalmente credo che gli antidepressivi vadano usati in caso di depressione e basta, sedare le persone che stanno male non fa di un medico un guaritore

Messaggio modificato da vivolenta, 21 agosto 2008 - 11:04:12

Meglio cinghiale che pecora

#15 cri68

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Inviato 21 agosto 2008 - 13:40:47

Personalmente credo che gli antidepressivi vadano usati in caso di depressione e basta, sedare le persone che stanno male non fa di un medico un guaritore

 



Io veramente non mi sento sedata...anche xchè la mia neurologa me li ha presctitti a baso dosaggio, nn a dosi da malata depressa...abbiamo paura tutti degli antideprtessivi...ma ci chiediamo mai quanta dipendenza e malattie causano il fumo, l'alcol ecc...
e tantomeno penso che medici di tutto il mondo stiano prendendo in giro (prescrivendo antidepressivi) tante persone che come NOI soffrono ...ok non si conoscono le cause di queste maledette patoligie, finchè non c'è nulla di concreto per me ogni cosa che possa dare anche solo un po' di solievo è la benvenuta...alla fine tanto sono tutti paliativi.....chi è guarito fino ad ora da queste patologie?chi ci dice che anche nn assumendo nulla nn abbiamo ugualmente periodi di alti e bassi?ripeto...il mio medico dice sempre che su queste patologie"sconosciute" tutti possono dire tutto e il contrario di tutto..... :D

spero che le mie parole nn offendano nessuno, se l'ho fatto mi scuso, sono pensieri e domande che rivolgo anche a me stessa e in questo periodo nn sono " molto lucida"....
un abbraccio
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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#16 Fabrinet76

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Inviato 22 agosto 2008 - 11:42:20

a questo punto sono in alto mare.. c'è un qualcuno che puo' semplificare in modo corretto che cosa è la fibromialgia?

io mio ortopedico intende con fibromialgia una malattia da fragilita' personale il mio medico curante infiammazzione muscolare.

e gli antidepressivi?

Ps: col senno di poi è tutto piu facile? per adesso trovo grandi muri davanti a me sul lavoro ed economia.

#17 vivolenta

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Inviato 22 agosto 2008 - 12:28:24

ognuno deve dire la sua credo, sia il solo modo per confrontarsi rispettando l'altro.
Il discorso antidepressivi non è una antipatia personale verso lo specifico farmaco, nei protocolli di cura sono sconsigliati se nn necessari e se ne consiglia un dosaggio basso quando necessario, ma è ancora troppo difficle quando si sente dire che la Fm o la ME/cfs sono bollate come patologie da personalità fragile come dice fabrinet restare neutrali...
Io personalmente sono piu propensa a ascoltare con interesse i pareri dei medici che fanno ricerche, e loro dicono che fm, ME/cfs sono patologie di origine biologica .. i protocolli di cura vecchi sono stati abbandonati. Hooper e altri che studiano e curano queste patologie da anni hanno urlato la loro indignazione tanto forte che non è possibile nn tenerne conto..
a fabrinet consiglio se gli è possibile di leggere le ricerche anche tradotte che trova nella sezione conoscere la CFS- La FM non è causata da personalità fragile, forse si potrebbe sostenere la tesi che i soggetti meno tolleranti allo stress per predisposizione biologica hanno piu possibilità di ammalarsi, ma questo è valido per tutte le patologie, cosi come è valido per tutte le patologie dire che la depressione aggrava i sintomi e che spesso accompagna tutte le malattie croniche, cosi come è ovvio dire che chi per problemi di salute perde lavoro perda anche parte della autostima....

poi insomma ricerche a sostegno dell'una o dell'altra tesi si trovano sempre .. anche contrastanti fra loro..questo si sa, perchè i criteri di diagnosi per la ME/cfs nn sono chiari, ed è questo il motivo per cui si insiste tanto sul fatto che vengano accettati e seguiti i criteri canadesi..per partire dalle stesse cose e cercare finalmente di fare un poco di chiarezza, il solo modo per cominciare seriamente a ragionare su come occuparsi delle persone che stanno male, e smettere di cercare di capire come misurare la stanchezza e se è stanchezza e se e se ... definizioni e diagnosi ad esclusione sono bufalate, oramai lo dovremmo sapere. Forse prima o poi mi stancherò pure io di ricordarmi che sono depressa perchè sto male ...
Gli antidepressivi nn sono la cura per la Fm e in molti casi peggiorano i sintomi, pertanto ci deve essere qualcosa che nn torna....o no? A qualcuno di sicuro faranno pure bene, piccole dosi puo essere, ma curano ?

Messaggio modificato da vivolenta, 22 agosto 2008 - 12:45:38

Meglio cinghiale che pecora

#18 vivolenta

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Inviato 22 agosto 2008 - 12:47:59

fabrinet: qualcuno che puo' semplificare in modo corretto che cosa è la fibromialgia?....
:)
mi sa tanto che si possa sentire teorie e basta..o forse leggersi le linee giuda canadesi un poco si capisce...???
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#19 danis

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Inviato 22 agosto 2008 - 17:42:11

Stiamo ultimando le procedure per l'autorizzazione della traduzione delle linee guida canadesi per la FM. Speriamo di poterle postare in tempi ridotti, purtroppo non dipende da noi.


In ogni modo, come dice vivo, c'è già tanto da leggere sul forum, e sto ultimando la traduzione dell'intervente di Hooper alla conferenza del Gruppo di Sheffield, dove vengono ribadite alcune cose che non fa mai male tener presenti.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#20 romy

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Inviato 22 agosto 2008 - 18:36:52

Farmaci che potenziano l'attività della serotonina: la maggior parte di questi farmaci sono classificati tra gli antidepressivi, questo perché la serotonina è implicata nella genesi di alcune forme di depressione. I primi farmaci ad azione sulla serotonina utilizzati già da molti anni sono i triciclici (es. amitriptilina: Laroxyl®; trazodone: Trittico®), ma attualmente si preferiscono i nuovi inibitori della ricaptazione della serotonina (es. fluoxetina: Fluoxeren®, Prozac®; paroxetina: Seroxat®, Sereupin®; sertralina: Zoloft®; citalopram: Elopram®, Seropram®).

Negli ultimi anni sono stati poi sviluppati farmaci in grado di agire aumentando l’attività di molteplici neurotrasmettitori (serotonina, noradrenalina, dopamina, ecc.). Attualmente sono in commercio in italia due di questi preparati, la venlafaxina (Efexor®, Faxine®) e la duloxetina (Cymbalta®). Anche alcuni farmaci antiepilettici sono stati usati, con risultati variabili, nella terapia della FM: il più noto è il gabapentin (Neurontin®), del quale sta per essere commercializzato un derivato più efficace e meglio tollerato, il pregabalin (Lyrica®).

 


Si scrivono ,a volte un sacco di stupidaggini o cose inesatte ed addirittura contrastanti sulla Fibromialgia e non solo,prendi la Serotonina,aumentarne il tono nelle sinapsi,è proprio sicuro che faccia bene ai dolori?e come si concilia che nel contempo si dice che anche alcuni anti-epilettici svolgano lo stesso ruolo?se è vera una cosa non puo'essere vera l'altra in assoluto,allora rimane,che non essendo tutti messi nella stessa situazione,bisogna navigare a vista,senza certezze alcune,ecco perchè affermo che il miglior medico è se stesso,e non quello che ti segna un farmaco,che ti distrugge per un mese e poi te lo cambia con un'altro ancora peggio,nel frattempo le spese per i danni indotti,chi li paga?oltre al paziente,nessuno,i medici hanno sempre ragione,ma la maggioranza di loro hanno contratto assicurazioni per pararsi il cu.lo,chissa'perchè?di questi tempi con la malasanità che imperversa.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 22 agosto 2008 - 18:37:57

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#21 cri68

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Inviato 22 agosto 2008 - 23:26:17

Si scrivono ,a volte un sacco di stupidaggini o cose inesatte ed addirittura contrastanti sulla Fibromialgia e non solo,prendi la Serotonina,aumentarne il tono nelle sinapsi,è proprio sicuro che faccia bene ai dolori?e come si concilia che nel contempo si dice che anche alcuni anti-epilettici svolgano lo stesso ruolo?se è vera una cosa non puo'essere vera l'altra in assoluto,allora rimane,che non essendo tutti messi nella stessa situazione,bisogna navigare a vista,senza certezze alcune,ecco perchè affermo che il miglior medico è se stesso,e non quello che ti segna un farmaco,che ti distrugge per un mese e poi te lo cambia con un'altro ancora peggio,nel frattempo le spese per i danni indotti,chi li paga?oltre al paziente,nessuno,i medici hanno sempre ragione,ma la maggioranza di loro hanno contratto assicurazioni per pararsi il cu.lo,chissa'perchè?di questi tempi con la malasanità che imperversa.Ciao.Romy

 


Infatti,nel mio post ho anche detto che finchè nn si conoscono le cause delle nostre patologie si può dire tutto e il contrario di tutto....
dobbiamo solo augurarci che scoprano in fretta qualcosa...e se come dicono in molti chi studia queste patologie.... già sa ma x un giro di soldi nn dice nulla bè allora c'è da sperare in un "MIRACOLO"! :)
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UnaBarcaDiNomeVita.mp3
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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
...................................................................................

#22 chiara

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Inviato 23 agosto 2008 - 12:38:08

ciao io non soffro di fibro ma di stanchezza cronica si, anche se molto migliorata col tempo.perche non provate con cure naturali?non spendendo follie ma anche solo provando un prodotto in un erboristeria valida.a me hanno e aiutano moltissimo

#23 brum

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Inviato 30 agosto 2008 - 09:40:54

Ciao anche io ho la FM e credo che la definizione più onesta sia quella del mio neurochirurgo:
un nome da dare a qualcosa che non si conosce bene.
In effetti secondo me è una specie di raccoglitore dove vengono infilate patologie varie molto simili nei sintomi.
Io prendo anche il Citalopram,classificato come antidepressivo,a dosaggi più bassi rispetto alle cure antidepressive.Purtroppo i farmaci devono avere una classificazione univoca anche nel caso di polivalenza quindi la casa farmaceutica nel dubbio usa quella più remunerativa.
Cio non toglie che non si possa fare un utilizzo "off label" degli stessi.
L'effetto che ho ottenuto con il Citalopram(io prendo 15 gocce contro le 60 di una cura antidepressiva)è una sensazione di dolore attutito,il che mi consente di fare movimenti sufficentemente fluidi da evitare i dolori da postura errata e ulteriore contrazione muscolare causata dal dolore.
Ci tengo a sottolineare che sicuramente non si tratta di una cura ma semplicemente di un supporto per rendere meno infernale la vita nel mentre che si cerca la soluzione.
Ciao




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