7 risposte a questa discussione

[Dolly]

Cari amici di sventura,
oggi è stata una giornata orribile per vari e seri motivi, e in questi frangenti la mia mente lavora e lavora come impazzita alla ricerca di una soluzione, fino all'esaurimento. Male, direte voi. Ma tant'è!

Fatta questa premessa, mi son chiesta:
le ultime teorie parlano di problema mitocondriale alla base della cfs, la Myhill attraverso i Biolab di Londra è in grado di diagnosticare se c'è un difetto dei mitocondri.
Possibile che in Italia, se qualche medico ne fa richiesta, appoggiandosi ad un laboratorio non si possa riprodurre lo stesso esame? Che ha, il copyright?

Da noi si ottengono solo cure al glutatione, e siamo fermi lì da diversi anni!

[vivolenta]

http://www.mitopedia..._mitocondri.htm



qui trovi tutti i link http://www.webalice....0/indirizzi.htm
ma il problema credo sia questo; http://www.cfsitalia...?showtopic=3061
ME/CFS come Malattia Mitocondriale di david bell

Come quasi tutto il resto, il termine malattia mitocondriale lascia questi pazienti perplessi e in qualche modo sperduti. Anche se io concordo sul fatto che la ME/CFS sia una malattia mitocondriale, è necessario chiarire questo termine perché la ME/CFS è una malattia mitocondriale come nessun’altra.

Sino a poco tempo fa, quando ad un bambino veniva diagnosticata una malattia mitocondriale era un disastro, persino una condanna a morte, perché ciò significava che c’erano anomalie primarie nel DNA mitocondriale o nucleare che regola la produzione di energia. Senza energia (ATP) è impossibile sopravvivere. Queste malattie erano chiamate MELAS, Kearns-Syre, neuropatia ottica ereditaria di Leber e così via.
……………………….
…………Perciò qual è il problema? Perché la ME/CFS non è stata diagnosticata, studiata e classificata come un’altra malattia mitocondriale? Ci sono diverse ragioni:

……………………Le persone con ME/CFS si tengono sul punto di equilibrio. Riposate per due ore, poi fate una mezz’ora di attività, poi riposate, quindi fate altro e così via. Più grave è la malattia, minore sarà l’attività complessiva possibile. Se un paziente ME/CFS non fa assolutamente nulla per un po’ di giorni, generalmente si sente abbastanza bene. Ma se va in un centro commerciale per otto ore si verifica il crollo. Qui sta il problema: negli studi per la malattia mitocondriale sui pazienti, questi sono stati a riposo ( rimanendo sotto il punto di equilibrio) e una biopsia muscolare fatta in quel momento probabilmente non mostrerà molto. Ma fate fare esercizio ad un paziente ME/CFS e poi studiate la funzionalità mitocondriale.

Messaggio modificato da vivolenta, 07 agosto 2008 - 19:33:02

[Dolly]

Grazie Vivo, sempre disponibile e preparata, fa piacere!
Avevo letto anch'io qualche nozione sulle malattie mitocondriali dei bambini.

Voglio fare l'ingenua: perchè non esaminare i pazienti dopo uno sforzo prolungato?
Vabbè, lasciamo perdere.

La lettura dei link me la riservo per domani, chè ora sono cotta


Comunque gli esami per il profilo mitocondriale della Myhill sono normali esami del sangue

Messaggio modificato da Dolly, 08 agosto 2008 - 06:36:40

[Cocci]

Grazie Vivo, sempre disponibile e preparata, fa piacere!
Avevo letto anch'io qualche nozione sulle malattie mitocondriali dei bambini.

Voglio fare l'ingenua: perchè  non esaminare i pazienti dopo uno sforzo prolungato?
Vabbè, lasciamo perdere.

La lettura dei link me la riservo per domani, chè ora sono cotta
Comunque gli esami per il profilo mitocondriale della Myhill sono normali esami del sangue

ciao Dolly
il problema è che gli esami da fare sono diversi e devono essre coordinati da chi conosce bene la malttia e questo tipo di approccio e la relativa terapia.
l'aòltro priblema e dove fare le terapie .
se conosci l'inglese potresti scrivere alla dott Myhill che segue anche via internet(anche se mi sembra di avre letto che sia piena di malti da seguire).
http://www.cfsitalia...?showtopic=2394

un'altra alternativa è il metodo di Kremer (vedi accademia di cellsymbiosis )
qui in tedesco tradotto ,leggi quel che capisci e salta il resto,ci sono anche l'analisi mitocondriale (vedi link in rosso )e altro.
Kremer ha studiato la catena respiratoria cellulare attraverso la fisica quantistica ,i fotoni. (alquanto difficile da capire e spiegare)
http://translate.goo...tochondrien.htm

studi pubblicati(2 milioni):
http://www.cfsitalia...st=

questo è il centro dove diagnosticano ,fanno anche le terapie e le infusioni(devi stare 2 settimane):
http://translate.goo...2fcellsymbiosis

nel forum e in internet trovi altro in merito.

ciao neve

[Dolly]

Cara Vivo, ciao!
Ho letto tutto sul metodo del dott. kremer , naturalmente non posso dire di aver capito tutto, però........ magari funziona.
Il mio problema è la mancanza di autonomia (non riesco più a guidare e cammino con fatica+problemi cfs) e non ho nessuno che mi supporta e soprattutto mi accompagna quando devo spostarmi. Figurarsi andare in Germania! Io continua a curarmi come posso, ottenendo solo di star peggio.
Mi sembra che molti di noi siano in queste condizioni, siamo disperati che girano in tondo.
Che botta d'ottimismo!

[vivolenta]

E...LO SO...la sola cosa è che sapere almeno noi certe cose puo essere utile magari solo per capire se i medici che stanno per occuparsi della nostra vita sanno quello che fanno, è il solo modo per tutelrsi un pochino, noi possiamo fare ben poco altro..
magari si potrebbe inviare queste ricerche a qualche professore che si occupa di mitocondri e sperare che lo legga e sperare che si incuriosica e sperare che possa occuparsene e sperare che trovi i soldi per farlo e il modo....

Messaggio modificato da vivolenta, 29 agosto 2008 - 12:07:50

[Davide81]

Ciao,volevo intervenire circa le malattie mitocondriali..in realtà le valutazioni per le malattie mitocondriali non avvengono senza sforzo..per esempio io ho fatto il dayhospital per verificare se avevo un danno mitocondriale metabolico,ho fatto il primo step ovvero valutare il metabolismo mitocondriale..mi han fatto pedalare sulla cyclette epr 10 minuti mantenedo costante la lancetta a 70 (che per dieci minuti dis eguito non e poco) e poi mi hanno valutato l'acido lattico sia appena dopo lo sforzo e sia dopo il recupero (ovvero mi hanno fatto riposare un tempo tot e mi hanno rifatto il prelievo)ovviamente mi avevano fatto anche l'acido lattico basale prima della cyclette insieme all acido piruvico.
Ora non so se lo sforzo di 10 minuti di cyclette a 70 sia sufficiente pero certo non si puo dire che mi abbiano valutato a riposo. e questo e il protocollo standard per la diagnosi di malattie mitocondriali.
la biopsia muscolare beh quella non so come la facciano ma se mai mela dovessero fare significa che prima di entrare in hospedale mi fo una corsetta e qualche piegamento sulle gambe

[vivolenta]

A 10 MINUTI ..
personalmente non ci sarei mai riuscita a fare tanto tempo e a quel ritmo...comunque le valutazioni nel caso di ME/cfs averbbero dovuto farle a distanze anche piu avanti sino a 24 ore dopo sforzo , il protocollo standard difatti non è quello idoneo a valutare la disfunzione vedi sforzo in 2 giorni, inoltre nonostante la rivoluzionaria pubblicazione del piu importante centro che si occupa di mitocondri pare che quelli che si occupano di queste cose continuano a non considerare il fatto che il danneggiamento puo avvenire... secondo molti o ci nasci o non hai il problema, nonostante sia provato oramai non sia cosi...avevo già postato quella ricerca, il link è:
New Research Shows One in 200 People Born with DNA Mutation That Can Lead to Devastating, Often Fatal Disease
Monday, August 11, 2008 11:21 AM
http://www.istockana...id_2499545.html

NOTIZIA RIVOLUZIONARIA 1 persona su 200 ha una mutazione coinvolta nelle malattie mitocondriali sia le malattie che le disfunzioni mitocondriali sono piu comuni di quanto sino ad ora supposto…..
…..LA FONDAZIONE per i disordini MITOCONDRIALI (UMDF) ha annunciato una importante ricerca 1 persona su 200 ha una mutazione del DNA che potrebbe potenzialmente causare una malattia mitocondriale in loro o nei loro discendenti……….
……….le malattie mitocondriali sono il cuore di molte malattie croniche…..QUESTA ricerca è stata condotta da PATRICK CHINNERY , MMBS, PhD,MRCPath, FRCP Wellcome Senior Yellow in Genetica Clinica e Professore di Neurogenetica alla NEWCASTLE University in Inghilterra
…………..
………. Le malattie mitocondriali sono estremamente complicate e spesso non vengono diagnosticate o sono equivocate per anni. Si sviluppano quando i mitocondri, la principale fonte di energia del corpo, non funzionano adeguatamente. I mitocondri sono responsabili della produzione del 90% dell'energia necessaria al corpo per vivere e crescere. Siccome sono presenti in quasi tutte le cellule umane, la conseguente mancanza di energia per il loro malfunzionamento causa una malattia che colpisce praticamente tutti i tessuti del corpo. La gravità dei sintomi e come la malattia si manifesta varia
da persona a persona: si può soffrire di difficoltà respiratorie, crisi epilettiche incontrollabili e/o problemi digestivi o non essere in grado di camminare, parlare, vedere o sentire...............................