16 risposte a questa discussione

[l.genovesio]

A me è stata diagnosticata una fibromialgia secondaria all'epatite cronica C,
cosìcchè ora mi sento un'ammalata di serie B. Chi mi deve seguire: l'epatologo, il reumatologo, l'immunologo? Sono già andata dai vari luminari della fibromialgia, quelli che sono nominati in un pò tutti i forum sulla fibromialgia, appena sentono che ho un'epatite cronica C di lunga data perdono subito interesse per me e diagnosticano senza tante storie "fibromialgia secondaria all'epatite cronica C", mi propinano qualcuna delle varie medicine sempre citate nei forum, a volte anche senza tener conto che molte non sono prendibili dagli epatitici, vedi il famoso cymbalta che uno di loro mi ha dato, e poi mi liquidano. Eppure i sintomi sono gli stessi di chi ha la fibromialgia primaria, nessuno di loro mi hai mai spiegato come l'epatite cronica C procuri la fibromiagia, tra l'altro l'epatologo si limita a controllare che le condizioni del fegato non peggiorino e non mi è sembrato molto convinto che l'epatite cronica C causi la fibromialgia, comunque nonostante già a due visite avessi segnalato i miei dolori fibromialgici non mi ha seguito per questi problemi.
Così io sto sempre peggio, sia come dolori che come deambulazione causa rigidità e contrazioni dei muscoli delle gambe, per ora non prendo nessuna medicina perchè sembra che non ne esistano che aiutino chi ha la fibromialgia e non siano dannose al fegato.
Qualcuno si trova nel mio caso?
ciao a tutti
Laura

Messaggio modificato da l.genovesio, 07 luglio 2008 - 11:14:15

[Marisol91]

Ciao Laura,sono Marisol di Cuneo;)
Sei poi andata dal dottor Carignola al San Luigi di Torino??
Un bacione grande
Mari

ps....>appena ho un po' di tempo spero di riuscire a telefonarti;)

[l.genovesio]

per Marisol91
Si, sono andata da Carignola, però non al San Luigi di Orbassano ma privatamente alla Pinna Pintor di Torino.
Persona gentile, io onestamente gli ho detto che ero già stata dalla Bazzichi di Pisa, e quindi ha basato la sua diagnosi sulla diagnosi della Bazzichi!!!!!!!
A questo punto era meglio non dire niente per vedere se le due diagnosi erano uguali fregandosene della correttezza, quindi se la Bazzichi ha sbagliato diagnosi non avendo lui rifatto la visita per accertare se io avevo realmente la fibromialgia io sono belle fregata!!!!
"Fibromialgia secondaria all'epatite cronica C", non ha però concordato sulla cura che mi ha dato la Bazzichi e a cui anche il mio medico di base era contrario:
il noto Cymbalta, in quanto fa spesso salire le transaminasi (che io ho già alte) e il cui uso è appunto sconsigliato a chi ha epatiti croniche.
Mi ha dato degli esami per escludere il Lupus e una altra malattia di cui non ricordo bene il nome, li ho fatti e sono tutti nella norma, adesso domani vado a portagli il tutto e vediamo cosa mi dice.
Nel frattempo voglio anche prenotare una visita dal dott. Ghini di Modena, che da quanto ho capito non è del giro di Carignola e della Bazzichi (che invece si conoscono e fatto parte dello stesso gruppo di ricerca), alla fine devo arrivare non dico a una soluzione ma almeno a capire se realmente l'epatite cronica C ha provocato una fibromialgia, perchè come ho detto nel precedente messaggio, l'epatologa ne era dubbiosa. E magari a riuscire a trovare una cura che allenti la tensione muscolare e allevi un pò i dolori!!!!!!
ah dimenticavo se devi andare da Carignola vai pure con il servizio sanitario, perchè tanto privatamente ti tiene una ventina di minuti come andassi al San Luigi di Orbassano.

[alessia rossi]

ciao genovesio, io ho la fibromialgia da 15 anni, ho anche epatite cronica tipo c.
L'epatite non provoca la fibro, è la prima x in vita mia che sento questa cosa. o sono veramente deficienti questi medici o hanno comprato la loro laurea non si sa dove. sono cattiva ma certo cose non vanno messe su un forum dove tutti possono leggere. se vuoi informazioni vai sul sito www.epac.it troverai tutti i malati di fegato. il cymbalta l'ho usato anchio ma è molto meglio usare il lyrica te lo da il reumatologo o il neurologo. scusa se sono stata dura ma quando ci vuole ci vuole. mi scuso anche con i medici che ci leggono. vai anche sul sito www.domenicofiore.it un saluto cristina

[l.genovesio]

per Alessia, la diagnosi di fibromialgia secondaria all'epatite cronica C mi è stata fatta ben due volte da due luminari sulla fibromialgia, il dott. Carignola del San Luigi di Orbassano (TO) e soprattutto dalla dott.ssa Bazzichi dell'ambulatorio di fibromialgia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa, come posso io semplice paziente
dire che non è vero? Navigando su Internet ho trovato che ci sono degli studi americani su questo argomento, peccato che i siti siano tutti in inglese.
Anche a me non è chiaro come una epatite cronica possa procurare fibromialgia, oggi devo andare dal dott. Carignola per la seconda visita e chiederò delucidazioni, mentre la Dott. Bazzichi non mi ha dato nessuna spiegazione se non la diagnosi!!!!!! Comunque non mi è stato detto a voce ma scritto nero su bianco!!!
Al 15 agosto vado all'ospedale Molinette di Torino dalla dott.ssa Smedile, una luminare in fatto di epatiti croniche C, chiederò anche a Lei delucidazioni, purtroppo non tollero il Lyrica che avevo già provato per dei problemi ai nervi/muscoli di una spalla due anni fa per una borsite. A me l'epatite ha regalato una intolleranza a tanti farmaci, ho provato anche con il Prozac, ma ho avuto la stessa reazione negativa. Io sono genotipo 1a perche la mia epatite risale a 34 anni fa, non ho mai fatto l'interferone, e tu? Quando ti hanno diagnosticato la fibromialgia non ti hanno detto che per diagnosticare una fibromialgia primaria bisogna proprio escludere di avere fra le tante malattie anche l'epatite cronica C (questo comunque è riportato anche in tutti i forum sulla fibromialgia)?
Ciao
Laura

[alessia rossi]

ciao laura scusa il ritardo x la risposta. sono 20 anni che ho epatite cronica tipo c e genotipo 1 a. è uno dei piu difficili da negativizzare. sono in lista x la biopsia e vedono come è il fegato e proverò interferone se necessario. e una cura pesante e che dura 42 settimane. il liryca aumenta le transaminasi ma almeno toglie i dolori.
ci vuole tempo x abituarsi, è 1 anno che lo prendo e sento ancora effetti collaterali ma almeno posso lavorare senza dolori. ti farò sapere un saluto cristina

[raffa]

Tutti.immunologo,meglio se neuro immunologo c'è diffrenza,endocrinologo,infettivologo.questi come base.

[l.genovesio]

per Alessia Rossi
anche io ho un'epatite cronica C con genotipo 1a da ben 32 anni (all'inizio si chiamava epatite non A non B, quando sono usciti i markers è risultata una C)
Sono stata la scorsa settimana dall'epatologa dell'ospedale delle Molinette di Torino, purtroppo io non posso fare nè la biopsia nè il fibroscan perchè sono obesa,
però faccio ogni due mese tutti gli esami del fegato e tutti gli anni la visita di controllo da questo epatologo. Mi ha confermato ciò che mi aveva detto ll'immunologo. L'epatite può provocare una fibromialgia, purtroppo in Italia non si fanno studi sul legame tra epatite cronica C e fibromialgia, un pò perchè a causa di risorse limitate (credo di soldi) si iconcentrano tutte le forze sulla ricerca di una cura risolutiva per queste epatiti, un pò perchè sono poche le persone che sviluppano vere e proprie fibromialgia (sembra che siano persone che hanno il virus in circolo da tantissimi anni come me e anche te che dici che sono 20 anni). So per certo che invece ci sono studi in America su questo agomento (c'entrano le citochine).
Quanto alle cure come ho già detto in messaggi precedenti, non è detto che su una fibromialgia secondaria all'epatite cronica C funzionino e poi sono epatotossici, questo mi è stato ribadito anche dall'epatologo. Io purtroppo ho gia nausea, capogiri, ipertensione arteriosa, colite, regurgito esoagastrofageo, tutte cose che medicine tipo Lyrica e Cymbalta peggiorerebbero. Inoltre avevo già fatto un tentativo con il Prozac e gli effetti collaterali erano stati terribili!
A detto dell'epatologa non ho un brutto fegato, non ho mai fatto l'interferone perchè non potrei gestirlo. Io lavoro (a Torino) a 100 km da dove abito (vicino a Cuneo) mi alzo alle 5 del mattino, viaggio due ore per arrivare in ditta (auto+treno+bus) lavoro 8 ore + 1 di pausa mensa, alle 18 riparto per tornare a casa (altre due ore di viaggio) dove arrivo alle 20,00. Capisci che con questi ritmi è impensabile fare l'interferone. Infatti l'epatologa mi ha detto che nel mio caso, e sinceramente mi ha detto che con una fibromialgia ci saranno sicuramente effetti collaterali pesanti, dovrei prendere un anno di aspettativa dal lavoro. La mia azienda da solo aspettativa non pagata, e io sono monoreddito e pago già solo di affitto 400 euro, cioè se non lavoro non mangio!!!!! Per legge l'interferone non è considerata terapia salvavita (come ad esempio per la chemioterapia), ma solo una normalissima cura per l'epatite e quindi non ti riconoscono obbligatoriamente nessun vantaggio lavorativo e economico come appunto quelli per chi fa chemioterapia. Mutua: a me aspettano ogni tre anni 4 mesi pagati al 100% e 8 mesi pagati al 50%!. Io due anni fa ho subito un grosso intervento alla spalla e mi sono mangiata tutti e quattro i mesi pagati interi e poi ho avuto un po di altre cosucce varie, adesso ogni volta che sto a casa in mutua mi pagano quei giorni solo il 50%.
Pensa che io vado a lavorare con le contrazioni e i dolori e quando sto male vado in bagno dicendo che ho la diarrea (cosi non controllano quanto sto!) mi chiudo a chiave nell'antibagno, stendo per terra uno stuoino e sto li un quarto d'ora per distendere un pò i muscoli (purtroppo io ho anche l'ernia del disco e anche lì ho contrazioni che diminuiscono solo in posizione orizzontale)
Non dirmi di trovare un lavoro vicino a casa, ho 52 anni, sono invalida al 50% per l'epatite cronica C e le aziente non assumono invalidi per questa malattia, prima hanno paura per il contagio e poi sanno che fanno ripetute assenze per curarsi, preferiscono assumere persone magari claudicanti o senza un braccio ma sane!!
Adesso venerdi vado a Milano per una visita al Centro del dolore del Policlinico vediamo se esistono terapie non farmacologiche per la fibromialgia, ci sarebbero dei tentativi da fare: agopuntura, tecar-terapia, metolo solere, ozonoterapia, ma in Piemonte sono tutte e a pagamento e io non posso permettermele!
Ho preso anche un appuntamento a Pavia al Maugeri dove c'e sempre un centro di terapia del dolore, se non risolvo a Milano proverò anche li.
Si potrebbe anche provare con della ginnastica mirata, ma anche in questo campo solo strutture private e costose!!!!
Ho preso un appuntamente al Maugeri dei Montescanio , sempre in provincia di Pavia, dove sembra che abbiano ricoverato dei fibromialgici per una terapia di riabilitazione, qui andrò a ottobre, poi chiaramente mi dovrò arrendere.
Ciao
Laura

[alessia rossi]

cara laura mi dispiace molto x te. devi fare quello che ti senti. io sto facendo una nuova cura e sto meglio. un bacio e forza ciao cristina

[lilly60]

fibromialgia.
Ciao,
Io soffro di fibromialgia e sindrome depressiva.

Messaggio modificato da lilly60, 30 marzo 2009 - 09:46:23

[l.genovesio]

Per lilly 60, non so chi sei ma rispondere al mio messaggio dove chiaramente si dice che non posso neanche curarmi l'epatite cronica C perchè non posso permettermi di non lavorare, e non posso neanche fare delle minime terapie di aiuto della fibromialgia perche tutte a pagamento, proponendo tutte quelle bellissime e costosissime cose MI SEMBRA UNA PRESA IN GIRO.
Se tu leggessi un pò in giro i messaggi nei vari siti sulla fibromialgia, vedresti che la maggior parte di noi ha il problema di conciliare la malattia con il lavoro, che cerca in tutte le maniere di non perdere, forse non sai che al giorno d'oggi sono molte le persone che debbono lavorare a tutti i costi, soprattutto donne, (single, mamme separate con figli, vedove) altro che vacanze terapeutiche sul lago di Garda!!!!!
Laura Genovesio

[lilly60]

Ciao e auguro una buona giornata.

Messaggio modificato da lilly60, 30 marzo 2009 - 09:47:33

[l.genovesio]

per lilly 60. Mi spiace, forse non ci siamo capite a vicenda, in quanto io ho una fibromialgia secondaria all'epatite cronica C e basta, nel mio caso non c'entrano stress, psiche, tempo metereologico o altro, c'entra una grave malattia infettiva, l'epatite C, e quindi nel mio caso tutti i tuoi buoni consigli non servono a nulla!!!!!
Come non servono tutti i vari liryca o cymbalta, perchè non vanno a colpire la causa che me l'ha procurata, l'epatite C, dato però che ho gli stessi sintomi di una fibromialgia primaria (contratture e dolore) potrebbero, come ho già detto precedentemente, aiutarmi forse i massaggi, forse l'agopuntura, ma solo per alleggerire e contenere appunto i sintomi. Ma non credo che il nostro servizio sanitario faccia eccezione per me, passandomi queste cure!!!

[lilly60]

Ciao a tutti

Messaggio modificato da lilly60, 30 marzo 2009 - 09:48:51

[luce]

Ciao Laura, anch'io sono in cura dalla Bazzichi a Pisa, scusa se ti faccio una domanda stupida ma tu tutte le cose che hai scritto nei tuoi messaggi le hai dette alla dottoressa? Le hai parlato delle tue perplessità? Le hai detto che non eri soddisfatta? Io sono 4 anni (o forse più) che sono sua paziente e devo dire che a volte manca di tatto, non è delle più simpatiche ed anche un po' (tanto) scorbutica però io ho imaparato a romperle le p...e soprattutto alle visite. Dopo la seconda volta che andavo da lei le ho raccontato che non ero contenta, che non mi piaceva il suo modo di lavorare. Abbiamo imparato a conoscerci in questi anni(e ti assicuro che io da quel lato non mollo sono una tosta). Per quanto riguarda la fibromialgia mi permetto di dire che la Bazzichi la conosce molto bene. Comunque se avrai altre occasioni di incontrarla prova a seguire il mio consiglio!!! Ciao e buona fortuna Luce. PS: saluti a Zac leggo sempre anche se scrivo poco.

[l.genovesio]

Per Luce
Concordo con te sulla Dott. Bazzichi come persona. Io ero partita dal Piemonte per andare a Pisa (e non è vicino) proprio perchè sapevo che è una luminare sulle fibromialgie. E credo che lo sia veramente. Peccato che ho scoperto a mie spese che ci sono due mondi diversi: la fibromialgia primaria e quella secondaria, stessa malattia cause diverse. Tutti i reumatologhi studiano la primaria, persone che stanno bene e sviluppano questa sintomatologia dolorosa, per la secondaria in quanto secondaria ad una serie di patologie si conosce da cosa è provocata. E la Bazzichi anche lei non è diversa dagli altri reumatologi. Quando dico che ho l'epatite cronica C collegano subito la fibromialgia a questa malattia infettiva, e sinceramente ho preferito molto + il dott. Carignola, che almeno è stato preciso:
niente lyrica e cymbalta perchè epatotossici (invece la Bazzichi mi ha dato il cymbalta che poi non mi è stato prescritto nè dal medico di base nè dall'epatologo proprio perchè non indicato in chi ha forme epatiche gravi), senza contare che giustamente Carignola ha detto che questi farmaci non è detto funzionino sulle fibromialgie secondarie in quanto la causa del loro insorgere è veramente diversa.
Nel mia caso è il virus dell'epatite C che io ho da trent'anni che sta facendo danni al mio sistema immunitario che a sua volta fa danni alla mia muscolatura.
Purtroppo per me il problema è irrisolvibile perchè non riesco a debellare il virus e quindi mi devo tenere la fibromialgia. Adesso sto facendo delle cure fitoterapiche e omeopatiche per cercare di ridurre la virulenza del virus stesso, purtroppo non posso fare l'interferone. E' un tentativo consigliatomi da un medico di Milano, può darsi che in questo caso anche la fibromialgia si blocchi un pò.
Purtroppo ho scoperto che ci sono pochissime persone ammalate di epatite cronica C che sviluppano una fibromialgia vera e propria e questo non spinge certo gli epatologi a fare studi su questo e poi giustamente visto che purtroppo l'epatite si trasforma spessimo in cirrosi epatica tutti gli sforzi medici sono in questo campo.
A questo punto ho capito che sicuramente non sono i reumatologi i medici a cui fare riferimento per la mia fibromialgia.
Adesso sto facendo ricerche su terapie non farmocologiche che aiutino solo a mantere i muscoli meno contratti e a controllare il dolore.
Solo purtroppo che in questo campo è tutto a pagamento, niente mutuabile e io non posso permettermi grosse spese!!!
Vedremo
ciao
Laura

[l.genovesio]

per alessia rossi
ho letto che nonostante tu abbia una epatite cronica C prendi il lyrica, ma il tuo epatologo te lo lascia usare? per noi con l'epatite cronica C è un veleno!!!!!
Io ho fatto venerdi una visita al centro del dolore di Milano è quando gli ho detto che oltre la fibromialgia avevo appunto l'epatite cronica C il medico ha concordato con il mio epatologo e anche con il dott. Carignola che è un immunologo,
nel nostro caso fanno male e non servono perchè non colpiscono il collegamento fra fibromialgia e epatite cronica C. Bisognerebbe cercare di eliminare il virus dell'epatite C con l'interferone, se non si riesce almeno cercare di ridurne la virulenza. Io come ho detto prima sto facendo questa cura mezzo fitoterapica e mezzo omeopatica per tenere + sotto controllo la virulenza dell'epatite, vediamo
Ciao
Laura

Messaggio modificato da l.genovesio, 07 agosto 2008 - 14:47:01