Inviato 30 luglio 2008 - 10:33:13
per Alessia Rossi
anche io ho un'epatite cronica C con genotipo 1a da ben 32 anni (all'inizio si chiamava epatite non A non B, quando sono usciti i markers è risultata una C)
Sono stata la scorsa settimana dall'epatologa dell'ospedale delle Molinette di Torino, purtroppo io non posso fare nè la biopsia nè il fibroscan perchè sono obesa,
però faccio ogni due mese tutti gli esami del fegato e tutti gli anni la visita di controllo da questo epatologo. Mi ha confermato ciò che mi aveva detto ll'immunologo. L'epatite può provocare una fibromialgia, purtroppo in Italia non si fanno studi sul legame tra epatite cronica C e fibromialgia, un pò perchè a causa di risorse limitate (credo di soldi) si iconcentrano tutte le forze sulla ricerca di una cura risolutiva per queste epatiti, un pò perchè sono poche le persone che sviluppano vere e proprie fibromialgia (sembra che siano persone che hanno il virus in circolo da tantissimi anni come me e anche te che dici che sono 20 anni). So per certo che invece ci sono studi in America su questo agomento (c'entrano le citochine).
Quanto alle cure come ho già detto in messaggi precedenti, non è detto che su una fibromialgia secondaria all'epatite cronica C funzionino e poi sono epatotossici, questo mi è stato ribadito anche dall'epatologo. Io purtroppo ho gia nausea, capogiri, ipertensione arteriosa, colite, regurgito esoagastrofageo, tutte cose che medicine tipo Lyrica e Cymbalta peggiorerebbero. Inoltre avevo già fatto un tentativo con il Prozac e gli effetti collaterali erano stati terribili!
A detto dell'epatologa non ho un brutto fegato, non ho mai fatto l'interferone perchè non potrei gestirlo. Io lavoro (a Torino) a 100 km da dove abito (vicino a Cuneo) mi alzo alle 5 del mattino, viaggio due ore per arrivare in ditta (auto+treno+bus) lavoro 8 ore + 1 di pausa mensa, alle 18 riparto per tornare a casa (altre due ore di viaggio) dove arrivo alle 20,00. Capisci che con questi ritmi è impensabile fare l'interferone. Infatti l'epatologa mi ha detto che nel mio caso, e sinceramente mi ha detto che con una fibromialgia ci saranno sicuramente effetti collaterali pesanti, dovrei prendere un anno di aspettativa dal lavoro. La mia azienda da solo aspettativa non pagata, e io sono monoreddito e pago già solo di affitto 400 euro, cioè se non lavoro non mangio!!!!! Per legge l'interferone non è considerata terapia salvavita (come ad esempio per la chemioterapia), ma solo una normalissima cura per l'epatite e quindi non ti riconoscono obbligatoriamente nessun vantaggio lavorativo e economico come appunto quelli per chi fa chemioterapia. Mutua: a me aspettano ogni tre anni 4 mesi pagati al 100% e 8 mesi pagati al 50%!. Io due anni fa ho subito un grosso intervento alla spalla e mi sono mangiata tutti e quattro i mesi pagati interi e poi ho avuto un po di altre cosucce varie, adesso ogni volta che sto a casa in mutua mi pagano quei giorni solo il 50%.
Pensa che io vado a lavorare con le contrazioni e i dolori e quando sto male vado in bagno dicendo che ho la diarrea (cosi non controllano quanto sto!) mi chiudo a chiave nell'antibagno, stendo per terra uno stuoino e sto li un quarto d'ora per distendere un pò i muscoli (purtroppo io ho anche l'ernia del disco e anche lì ho contrazioni che diminuiscono solo in posizione orizzontale)
Non dirmi di trovare un lavoro vicino a casa, ho 52 anni, sono invalida al 50% per l'epatite cronica C e le aziente non assumono invalidi per questa malattia, prima hanno paura per il contagio e poi sanno che fanno ripetute assenze per curarsi, preferiscono assumere persone magari claudicanti o senza un braccio ma sane!!
Adesso venerdi vado a Milano per una visita al Centro del dolore del Policlinico vediamo se esistono terapie non farmacologiche per la fibromialgia, ci sarebbero dei tentativi da fare: agopuntura, tecar-terapia, metolo solere, ozonoterapia, ma in Piemonte sono tutte e a pagamento e io non posso permettermele!
Ho preso anche un appuntamento a Pavia al Maugeri dove c'e sempre un centro di terapia del dolore, se non risolvo a Milano proverò anche li.
Si potrebbe anche provare con della ginnastica mirata, ma anche in questo campo solo strutture private e costose!!!!
Ho preso un appuntamente al Maugeri dei Montescanio , sempre in provincia di Pavia, dove sembra che abbiano ricoverato dei fibromialgici per una terapia di riabilitazione, qui andrò a ottobre, poi chiaramente mi dovrò arrendere.
Ciao
Laura