10 risposte a questa discussione

[l.genovesio]

ciao sono laura, sono cuneese e per ora sono andata a Pisa dalla dott. Bazzichi (sempre privatamente perche all'ospedale di pisa, dove c'è il centro per la fibromialgia i tempi sono lunghissimi per la visita, 6-7 mesi, e solo il giovedi, e io venendo da lontano mi interessa il venerdi per non perdere cosi due giorni di lavoro. Non sono stata del tutto soddisfatta, perchè mi ha dato l'impressione che visto che l'ospedale di Pisa e la Bazzichi stessa fanno ricerca, cerchino esclusivamente casi di fibromialgia primaria, persone sanissime che hanno solo dolore ai muscoli, per poter ricondurre questi casi a dire che si tratta di una malattia probabilemente reumatologica autoimmune. Nel mio caso, poichè io ho l'epatite cronica C, ha diagnosticato una probabile fibromialgia secondaria all'epatite, e quindi sbrigativamente mi ha dato il Samyr e il Cymbalta senza farmi fare ulteriori esami, diagnosi poi smentitami dall'epatologo, secondo lui non esistono fibromialgie con sintomi così evidenti come la mia conseguenti all'epatite cronica C!!!!!!!
Bel rompicapo, chiaramente sulla mia pelle!!!
Adesso venerdì ho una visita dal dott. Carignola dell'ospedale San Luigi (anche qui per tempistica vado privatamente alla Pinna Pintor).
vediamo cosa mi dice
Ciao
Laura

[Barby74]

ciao laura e benvenuta!!!
anche io sono andata dalla dottoressa bazzichi e privatamente per i motivi che tu stessa hai detto!!!troppe attese!!!!
io ho scelto lei prorio per il fatto che fa ricerca...e quindi ho creduto avesse piu' probabilita' di azzeccare la cura giusta per me o comunque piu' possibilita' da provare...
diciamo che credo la mia sia fibromialgia primaria...almeno per il momento non ho riscontrato altre patologie...
comunque anche a me ha dato il samyr...adesso sono 17 giorni che faccio la cura...un pochino meglio ma a giorni alterni...ho dolori diffusi,braccia,gambe,zona lombare...piedi...e adesso pare pure dolore vulvovestibolare...bisogna crederci e provare per un lungo periodo una cura prima di abbandonare una strada secondo me,altrimenti non sapremmo mai se poteva essere la soluzione giusta!!!
tu che dosi devi assumere del samyr???
la notte dormi tranquillamente??
ciao

Messaggio modificato da admin, 11 giugno 2008 - 18:00:37

[brum]

Ciao
a me è stata data praticamente la stessa cura samyr 400 2 volte al giorno più citalopram 10 gocce al giorno.La cura però me l'ha data un neurologo che non ha voluto ufficializzarmi la diagnosi di FM.
Prima di questa cura e mentre stavo ancora facendo vari esami mi aveva dato samyr 400 3 volte al giorno più polase 2 volte al giorno ed al bisogno il voltarene a rilascio graduale.
Attualmente la situazione non è buona per nulla,però il dott.me lo aveva preannuciato che all'inizio la cura non faceva effetto e che anzi ci poteva essere qualche peggioramento.
La sensazione è che si vada a tentoni e da quel che ho capito è così per tutti,comunque l'importante è non mollare.
In bocca al lupo

[Barby74]

Esatto,non mollare,perchè se si molla la malattia prende il sopravvento e si ha la sensazione di percepire i dolori ancora più forti,la sensazione che il mondo ci stia crollando addosso!
Io continuo a sperare di poter star meglio e di poter tornare alla mia vita,intanto attendo di essere chiamata per un day hospital ed ulteriori esami.
Ma mi chiedo una cosa,mai una testimonianza di qualcuno che ne è uscito?
E' una cosa così rara oppure chi ne esce non ha più nessun interesse a farcelo sapere?
Non dico tanto,basterebbe un rigo....
Saluti

[l.genovesio]

per Barby 74

Non farti molte illusioni, anche a me la Bazzichi ha fatto fare un ricovero all'ospedale di Pisa reparto reumatologia, non mi sono trovata bene, non mi hanno fatto nessun esame o ricerca inerente alla fibromialgia adducendo che la Bazzichi aveva richiesto il mio ricovero solo per accertamenti su un adenoma al collo (in parole povere un gonfiore al lato del collo) e quando mi hanno dimessa mi hanno consigliato di andare all'ambulatorio di fibromialgia presso la loro struttura, una presa in giro perchè reumatologia è al primo piano e l'ambulatorio, che è di giovedi, al piano terreno sotto loro, e io al giovedi ero ricoverata li, e io sono andata a ficcare il naso, c'erano all'ambulatorio non solo pazienti esterni ma anche pazienti che erano ricoverati un po' in tutti i reparti dell'ospedale!!!!
tieni presente che io arrivavo da ben distante da Pisa, da Cuneo!!!
Inoltre i loro accertamenti per il collo sono stati un pò di esami del sangue, raggi x
ai polmoni che avevo appena fatto e consegnato a loro (ma i raggi x non fanno male?), e una normalissima ecografia al collo, poi dato che protestato mi hanno fatto il giorno prima di dimettermi l'elettomiografia agli arti superiori (per il formicolio alle mani), quando mi hanno dimessa questo ultimo esito non c'era ancora e per riuscirlo ad avere in seguito ho dovuto telefonare + volte!!!!
Tutte cose che potevo fare tranquillamente in un giorno a Cuneo, senza spendere soldi e tempo (5 giorni di ospedale) a Pisa.
Come ho detto non mi hanno neanche prenotato loro da dentro la visita al centro della fibromialgia e quando io il giorno dopo da casa ho telefonato mi hanno detto che c'erano 6 mesi di attesa, a meno di non andare di nuovo a pagamento dalla
Bazzichi!!!!!
Se vuoi poi altri dettagli sul ricovero e sulle visite dalla Bazzichi puoi telefonarmi a questo numero 3385855164 oppure 0171618752 alla sera dopo le 20,30
Ciao a tua disposizione
Laura

[Barby74]

Ciao Laura,
non metto in dubbio che quando parliamo della sanità e dei medici ci sia da mettersi le mani nei capelli...però cosa dobbiamo fare?io sono partita da una parte,come tutti credo e ad essere sincera spererei di fermarmi qui e non dover girovagare tra ospedali e dottori ma a sentire un po' tutti credo che mi sto facendo un po' di illusioni però come facciamo ad andare avanti altrimenti?
Io dovrei fare un day hospital e non un ricovero ma chissà quando..
Non saprei proprio come muovermi altrimenti,altri dottori,altri specialisti ma purtroppo sentendo in giro mi sembra che sia reumatologhi,neurologhi e simili diano sempre simili terapie,tutte prove.
Quindi mi sembra ancora più stressante correre da una parte all'altra in cerca di una cura risolutiva,magari con calma proverò anche altre strade.
Sono sempre convinta che un pò bisogna credere in ciò che si fa.rappresenta un 10% anche se è ben poco,per la nostra guarigione!Comunque se avrò un po' di tempo più in qua ti chiamerò così ci aggiorniamo.
Tu quanto tempo è che hai questa malattia,e quanti specialisti hai incontrato?
Ti saluto e grazie

[Marisol91]

ciao sono laura, sono cuneese e per ora sono andata a Pisa dalla dott. Bazzichi (sempre privatamente perche all'ospedale di pisa, dove c'è il centro per la fibromialgia i  tempi sono lunghissimi per la visita, 6-7 mesi, e solo il giovedi, e io venendo da lontano mi interessa il venerdi per non perdere cosi due giorni di lavoro. Non sono stata del tutto soddisfatta, perchè mi ha dato l'impressione che visto che l'ospedale di Pisa e la Bazzichi stessa fanno ricerca, cerchino esclusivamente casi di fibromialgia primaria, persone sanissime che hanno solo dolore ai muscoli, per poter ricondurre questi casi a dire che si tratta di una malattia probabilemente reumatologica autoimmune. Nel mio caso, poichè io ho l'epatite cronica C, ha diagnosticato una probabile fibromialgia secondaria all'epatite, e quindi sbrigativamente mi ha dato il Samyr e il Cymbalta senza farmi fare ulteriori esami, diagnosi poi smentitami dall'epatologo, secondo lui non esistono fibromialgie con sintomi così evidenti come la mia conseguenti all'epatite cronica C!!!!!!!
Bel rompicapo, chiaramente sulla mia pelle!!!
Adesso venerdì ho una visita dal dott. Carignola dell'ospedale San Luigi (anche qui per tempistica vado privatamente alla Pinna Pintor).
vediamo cosa mi dice
Ciao
Laura

Ciao Laura!!Anche tu di Cuneo??piacere io sono Marisol e ho 17 anni!!!^^
Ti va di darmi il tuo indirizzo di messenger??Così mi puoi dare i numeri di qualche dottore visto che abitiamo nella stessa città,perchè io sto provando da tutti i medici di mezz'Italia,ma purtroppo ottengo poco o niente
Un bacione
Mari

Messaggio modificato da Marisol91, 15 giugno 2008 - 20:55:57

[l.genovesio]

Per Marisol di Cuneo
Se vuoi puoi contattarmi telefonicamente al 3385855164 oppure alla sera a casa
al 0171618752, io fatico a scrivere e leggere a lungo al computer alla sera, visto che purtroppo devo già usarlo per lavoro di giorno
Ciao
Laura

[Marisol91]

Ciao Laura!!Anche tu di Cuneo??piacere io sono Marisol e ho 17 anni!!!^^
Ti va di darmi il tuo indirizzo di messenger??Così mi puoi dare i numeri di qualche dottore visto che abitiamo nella stessa città,perchè io sto provando da tutti i medici di mezz'Italia,ma purtroppo ottengo poco o niente
Un bacione
Mari

Scusa se ti rispondo solo adesso!!Prometto ke appena posso ti telefono!!

[Marco]

Anche se in ritardo..... BENVENUTA Laura sul forum.

[cuore di mamma]

Scusate volevo sapere se qualcuno di voi si è rivolto a Pisa per la cfs