20 risposte a questa discussione

[Barby74]

Salve a tutti,
Innanzi tutto mi presento,mi chiamo Barbara sto cercando di accettare di essere afflitta anche io,come molti di voi da questa maledetta Fibro!!!
I miei dolori ed i miei esami sono inziati a Gennaio quando ai miei dolori cervicali si sono aggiunti dolori lomabri....e da li analisi su analisi per escludere patologie legate a qualche organo in particolare...
Ho fatto cure di antinfiammatori,anche intramuscolo, senza però nessun risultato e poi i miei dolori si sono diffusi...i piedi,le gambe...le braccia...ed il mio medico di famiglia ha subito pensato alla fibro e mi ha consigliato una visita da un reumatologo a Pisa.
Così ho fatto,da 10 giorni prendo il samyr,il magnesio ed un miorilassante per la mia tensione tempromandibolare veramente stressante!!!
Devo dire che attualmente i dolori si sono lievemente calmati anche se il dolore è un po' diffuso ovunque.
Avverto anche in alcuni momenti della giornata tremore alle mani o ai muscoli delle gambe con questo senso di stanchezza!!!!Non so se possa dipendere dai farmaci.
Sto aspettando di essere chiamata per un day hospital per ulteriori esemi e per scegliere una cura mirata.
I medici dicono di stare tranquilla......perchè lo stress aumenta tutti i sintomi!!!Ma come si fà ad essere tranquilli??
Ti trovi a dover convivere ed accettare da un giorno all'altro una nuova vita!!!
Questo mi fa allontanare dalle persone e dagli amici perchè mi sento quasi un peso e perchè pensano che il mio sia solo un problema di testa!!!(visto che poco più di un anno fà ho avuto un grande lutto..)
Di testa o no il problema c'è...vorrei riprendere e tornare alla mia vita,vorrei che tutto passasse per sempre...ma il mio forte non è certo l'ottimismo!!!
Scusate se mi sono un po' prolungata...
Buona giornata a tutti

[Silvia68]

Ciao barbara benvenuta tra noi. Come ti capisco è sempre la solita storia, poi piano piano ci si convive, non la si accetta ma purtroppo te la ritrovi come compagna di vita e una volta vince lei, una volta vinci tu. coraggio non ti abbattere. e come diceva qualcuno

viva l'ottimismo

[memole74]

In bocca al lupo Barby...sei anche una coetanea , posso capirti moolto bene...anch io spesso mi ritrovo nella tua situazione , ma vedo uno spiraglio di luce, per tutti noi. Benvenuta sul forum.

[Barby74]

Ciao Silvia..grazie dell'accoglienza..in effetti l'ottimismo è forse una delle migliori cure che possiamo offrire al nostro fisico e alla nostra mente....Insomma non sempre,ma volere è potere!!! L'unione fa la forza!!

Grazie ancora

[Barby74]

Ciao Memole..siamo proprio coetanee...e purtroppo a quanto apprendo non è l'unica cosa che condividiamo..
Ma sei riuscita a riprendere in mano la tua vita?Insomma questa malattia ti lascia periodi in cui puoi non pensarci,o questi dolori ti accompagnano sempre??
La cosa più dura è il fatto che le persone non capiscono...ti dicono solo che devi cambiare di testa!!!!E forse un pochino è vero,ma non credo che sia la soluzione al problema.
Insomma...cerchiamo la luce...io voglio,dico voglio uscirne fuori...
Spero sia possibile,se non ora in futuro...guardiamo avanti ed abbiamo speranza!!!
Un abbraccio

[cri68]

Ciao barbara, mi chiamo cristina ho 39anni (uff quasi 40)....
Soffro di FM da quasi 10 anni...purtroppo dobbiamo imparare a convivere con questa" compagna di nn vita" come la chiamo io, non è facile sono la prima io a dirtelo ..si deve cambiare lo stile di vita..le abitudini ecc ecc....è inevitabile, anche xchè il corpo nn risponde ai comandi...
Da un medico ho sentito dire queste parole" la fibro nn ti toglie la vita ma può renderti la vita impossibile"...
Non voglio assolutamente spaventarti era per afrti capire che siamo tutti sulla stessa barca...tutti all'inizio abbiamo pensato di essere noi nel inconscio ad inventarci tutti i dolori..mentre invece, questa è la mia idea, noi siamo predisposti dalla nascita sicuramente per queste patologie...nel corso della vita un evento spiacevole, una depressione, una malattia (vedi varicella come è successo a me)un incidente o qualsiasi altra cosa ci provochi un forte stress sia fisico che psicologico ci aumenta i sintomi ed il nostro corpo impazzisce, si modifica la soglia del dolore e comincia il "calvario".....
L'importante è nn farsi sopraffare dalla depressione che..... credimi quando si sta così male è sempre dietro l'angolo.....
un abbraccio e se hai bisogno io sono qui!
ops dimenticavo BENVENUTA!!!!!!

[MARIU']

Benvenuta Barbara,

Abbiamo molto nelle nostre storie in comune e spesso lo stesso errore di lasciarci "convincere", almeno per un po', d'essere colpevoli di star male, di non volerne uscire o, bene che ci vada, di essere depressi o ipocondriaci e non realmente ammalati.

Fa senso per quanto siano spesso identici i nostri difficili percorsi, ma pazienza vorrà dire che questo ci aiuterà, dopo, a esserci conosciuti meglio e comunque a non avere escluso anche questo!


Ciao, un abbraccio, MARIU'.

[Barby74]

CIAO CRI...GRAZIE PER IL SUPPORTO!!!IN CERTI CASI SE NE SENTE IL BISOGNO!!!
QUALCUNO CHE TI CAPISCE ED E' GIA' MOLTO...!!!
OGNI GIORNO UN NUOVO SINTOMO...E TI SENTI DIRE:"NON PENSARCI...TE LI CREI TUTTI QUESTI PROBLEMI"...
E TI TROVI A PENSARE,COSA FACCIO?ABBANDONO TUTTI GLI AMICI PERCHE' SE NON MI CREDONO ALLORA NON SONO VERI AMICI....
MAGARI PROPRIO ORA CHE CHE DOPO TANTO MA TANTO TEMPO STAVO CONOSCENDO UNA PERSONA CHE SPERAVO POTESSE DIVENTARE SPECIALE....
PROPRIO ORA...E TUTTI QUESTI MIEI MALI,DOLORI,SBALZI DI UMORE VENGONO PERCEPITI COME SCUSA PER ALLONTANARMI DA LUI...
PERCHE'?DICO PERCHE' NON ESISTE QUALCOSA PER DIMOSTRARE CHE NON E' COLPA NOSTRA...CHE NON SIAMO NOI A VOLER SFUGGIRE IL MONDO MA E' LUI CHE CI SFUGGE...
ANCHE IO CREDO CHE SIAMO NATE CON LA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE QUESTA MALATTIA...NON SO, NEL MIO CASO DICIAMO CHE LA TROPPA SENSIBILITA' MI HA FATTO SEMPRE SENTIRE E PROVARE DI PIU' IL DOLORE...ANCHE QUANDO NON ERA IL MIO...
HO SOFFERTO PER LE PICCOLE COSE ANCHE QUANDO ERO PICCOLA E POI FORSE IL MIO FISICO ALLA FINE NON CE L'HA FATTA PIU'.
FIGURATI CHE ANCHE AL LAVORO ME LA PRENDO PIU' DEL MIO TITOLARE QUANDO LE COSE NON VANNO COME DOVREBBERO!!!
TI SALUTO E TI RINGRAZIO PER L'ACCOGLIENZA!!!

[Barby74]

GRAZIE MARIU'...
VEDO CHE SIETE TUTTI MOLTO CALOROSI E DISPOSTI AD ACCOGLIERE I NUOVI "MAL CAPITATI"
IO NON SONO UNA DI QUELLE CHE "SI LASCIA CONVINCERE" DI ESSERE DEPRESSA O IPOCONDRIACA...
PERO' QUESTA COSA MI FA DISCUTERE OGNI GIORNO CON LA GENTE MENTRE TENTO...DICO TENTO...DI PORTARE AVANTI LA MIA TEORIA MA MI SENTO COME UN "CALIMERO" PICCOLO E NERO...
NON CAPITA,PROPRIO NON CAPITA!!!!
ABBIAMO MOLTE COSE IN COMUNE MA DICO...POSSIBILE CHE NON ESISTA IL MODO DI USCIRNE?
COME FAI A STARE TRANQUILLA..INSOMMA VORREI SAPERE A QUALE STILE DI VITA DOBBIAMO ABITUARCI?..
NON SO BENE COME AFFRONTARLA QUESTA NUOVA REALTA'...LA RABBIA NON AIUTA COME NON AIUTA LA RASSEGNAZIONE....INSOMMA LA STRADA DA PERCORRERE NON SARA' SEMPLICE....
A PROPOSITO..QUALCUNA DI VOI SOFFRE PURE DI VULVOVESTIBOLITE??
NO,PERCHE' DA UNA DECINA DI GIORNI SEMBRA COMPARSA PURE QUELLA!!!
MAI UN SEGNALE POSITIVO PERO'....QUESTA MALATTIA CI FA' LA GUERRA!!!!
UN BACIO CALOROSO..

[cri68]

CIAO CRI...GRAZIE PER IL SUPPORTO!!!IN CERTI CASI SE NE SENTE IL BISOGNO!!!
QUALCUNO CHE TI CAPISCE ED E' GIA' MOLTO...!!!
OGNI GIORNO UN NUOVO SINTOMO...E TI SENTI DIRE:"NON PENSARCI...TE LI CREI TUTTI QUESTI PROBLEMI"...
E TI TROVI A PENSARE,COSA FACCIO?ABBANDONO TUTTI GLI AMICI PERCHE' SE NON MI CREDONO ALLORA NON SONO VERI AMICI....
MAGARI PROPRIO ORA CHE CHE DOPO TANTO MA TANTO TEMPO STAVO CONOSCENDO UNA PERSONA CHE SPERAVO POTESSE DIVENTARE SPECIALE....
PROPRIO ORA...E TUTTI QUESTI MIEI MALI,DOLORI,SBALZI DI UMORE VENGONO PERCEPITI COME SCUSA PER ALLONTANARMI DA LUI...
PERCHE'?DICO PERCHE' NON ESISTE QUALCOSA PER DIMOSTRARE CHE NON E' COLPA NOSTRA...CHE NON SIAMO NOI A VOLER SFUGGIRE IL MONDO MA E' LUI CHE CI SFUGGE...
ANCHE IO CREDO CHE SIAMO NATE CON LA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE QUESTA MALATTIA...NON SO, NEL MIO CASO DICIAMO CHE LA TROPPA SENSIBILITA' MI HA FATTO SEMPRE SENTIRE E PROVARE DI PIU' IL DOLORE...ANCHE QUANDO NON ERA IL MIO...
HO SOFFERTO PER LE PICCOLE COSE ANCHE QUANDO ERO PICCOLA E POI FORSE IL MIO FISICO ALLA FINE NON CE L'HA FATTA PIU'.
FIGURATI CHE ANCHE AL LAVORO ME LA PRENDO PIU' DEL MIO TITOLARE QUANDO LE COSE NON VANNO COME DOVREBBERO!!!
TI SALUTO E TI RINGRAZIO PER L'ACCOGLIENZA!!!

Leggendo i vari post. ti accorgerai che molte cose ed esperienze ci accomunano, anche quella di allontanarsi dagli amici e molte volte anche dall'amore....se posso darti un consiglio secondo me è fondamentale parlare...dei problemi, dei sintomi ecc ecc ...anche non farsi vedere sempre forti come siamo abituati ad essere...dietro alla maschera noi siamo molto più sensibili e fragili di molte altre persone.....
Anche a me è successo di pensare (e forse all'inzio era anche vero) che mio marito nn mi capisse...poi dopo anni ho cercato di "accettare" la mia malattia e appunto parlarne, quest'estate(nel periodo ferie ) abbiamo fatto notti a parlare...ed ho cambiato idea...certo,che anche se ci capiscono riamane sempre un capire dal di fuori....
ti faccio un copia/incolla di un post che avevo scritto mesi fa ad una ragazza appena iscritta e disperata per problemi legati all'amore...
un abbraccio!

http://www.cfsitalia...?showtopic=2818
Cara Serena leggo tardi il tuo sfogo, x alcuni giorni sono entrata poco e di corsa in forum, devo dire che io nn ho mai provato l'esperienza del tradimento, capisco quanto possa essere dolorosa la cosa, nella nostra condizione di salute poi queste cose si sentono ancora di più.
Non voglio credere che il suo tradimento sia stato a causa della malattia, voglio pensare che cmq lo avrebbe fatto; ciò nn toglie che nn si è comportato nel modo migliore, io sono dell'idea che tra due persone l'amore, per svariate ragioni, può anche finire l'importante è parlarne onestamente senza arrivare al tradimeto.
Io l'ho vissuta al contrario la cosa ho cercato di allontanare mio marito,in svariati modi specifico senza tradirlo, xchè volevo che lui vivesse una vita felice e non con una malata, senza rendermi conto che così facendo lo stavo ferendo.

ti abbarccio e ti dò il benvenuto a presto.

[antonia]

ciao barbara sono antonia
un benvenuto anche da parte mia.

[Barby74]

[COLOR=blue] Cara CRI hai proprio ragione...mi ritrovo molto in quello che hai scritto...anche io cerco di allontanare le persone perchè non voglio che vivano con una malata!!!
Non è giusto....ci sono persone che nella vita ne hanno passate veramente tante credimi,ed io non so dove abbiano trovato la forza per arrivare dove sono oggi e con lo spirito che hanno!!!Per questo avrei voluto dargli un po' di gioia e serenità e non problemi e problemi legati al mio stato di salute....per questo le allontano!
Io credo di farlo per loro....perchè possano continuare la loro vita e perchè la loro vita possa aprirsi a qualcosa di più positivo di ciò che hanno dovuto affrontare fino ad ora...
Nel tuo caso comunque sei riuscita a trovare il coraggio di dare forse ancora più forza al tuo matrimonio,sei stata coraggiosa e potendoti appoggiare a lui credo che anche i tuoi disagi siano adesso più lievi!!!

Buona giornata!

[Barby74]

Cara CRI hai proprio ragione...mi ritrovo molto in quello che hai scritto...anche io cerco di allontanare le persone perchè non voglio che vivano con una malata!!!
Non è giusto....ci sono persone che nella vita ne hanno passate veramente tante credimi,ed io non so dove abbiano trovato la forza per arrivare dove sono oggi e con lo spirito che hanno!!!Per questo avrei voluto dargli un po' di gioia e serenità e non problemi e problemi legati al mio stato di salute....per questo le allontano!
Io credo di farlo per loro....perchè possano continuare la loro vita e perchè la loro vita possa aprirsi a qualcosa di più positivo di ciò che hanno dovuto affrontare fino ad ora...
Nel tuo caso comunque sei riuscita a trovare il coraggio di dare forse ancora più forza al tuo matrimonio,sei stata coraggiosa e potendoti appoggiare a lui credo che anche i tuoi disagi siano adesso più lievi!!!

Buona giornata!

[Barby74]

SCUSATE!!!!
QUANTO SONO IMBRANATA!!!!!
SARA' CHE OGGI HO PROPRIO LA TESTA NEL PALLONE!!!

CIAO ANTONIA E GRAZIE DEL BENVENUTO!!!

[Dharma]

Benvenuta Barby!!!!

[saab]

Ciao Barbara, benvenuta, anche se non è mai piacevoli arrivare nei forum in questo modod. Ma per fortuna qui si incontrano anche tante persone con cui si possono scambiare 4 chiacchiere.
TI posso dire che io non sono ancora ufficialmente diagnosticata, ma sto facendo tutte le nalaisi del caso e stanno risultando tutte negative, quindi la diagnosi è sempre più vicina. Inoltre mi riconosco in molti sintomi. Il tremore alla mani devo dire che l'ho sempre avuto, un delirio tremins proprio mio. Però ho continui dolori muscolari diffusi e ben localizzati ( collo schiena, spalle, zona lombare, braccio dx pesantezza alle gambe, acufeni, e poi bruciori di stomaco e secchezza occhi). Preciso che due mesi fa esatti ho avuto la varicella e dopo quella sono comparsi come una catastrofe tutti questi sintomi!! Io sono spaventatissima possa trattarsi di fibro( ho 21 anni e sono una persona indipendente e attiva e la mia vita è nettamente peggiorata negli ultimi mesi, soprattuto la sfera sociale), mi auguro in cuor mio che questi siano effetti della varicella e che questo possa risolversi in breve tempo, ma comincio ad essere sempre più dubbiosa. in bocca al lupo cara:)

[brum]

Ciao e benvenuta,anche se io essendo praticamente un novizio sono tra i meno qualificati per le accoglienze.
Sentirsi diagnosticare la fibromialgia è un duro colpo,come difficile è leggere le esperienze di chi sta peggio di noi,con la paura di raggiungere anche noi quel peggio.
Però non bisogna fermarsi a queste considerazioni,
il mio medico dice che i dottori chiamano fibromialgia quella serie di patologie che la medicina non conosce e che hanno quei particolari sintomi,
quindi sta a noi riuscire ad aiutare chi ci aiuta a trovare un rimedio.
Io credo ci sia una soluzione,che non sia più difficile di quella di altre malattie ma semplicemente più nascosta.
Sono convinto che la troveremo,è come una caccia al tesoro(sicuramente meno divertente ma è così).
Ciao e imponiti tanta serenità

[Marco]

Ciao Barbara e BENVENUTA sul forum anche da parte mia.

[Barby74]

Ciao Marco e grazie per il benvenuto!!!
anche se avrei preferito incontrarvi da tutt'altra parte

[Barby74]

Ciao Brum,anche il mio medico dice quello che dice il tuo....ma cosi' facendo non mi aiutano molto....
insomma dicono anche che le cure vanno provate per lunghi periodi prima di ritenerle inefficaci e di passare altrove. I miei dolori pero' non hanno tutta quella pazienza!Spesso mi ritrovo ad isolarmi,spesso mi sforzo di combatterli e di vivere una vita semi normale anche se ogni tanto arriva un sintomo nuovo a tagliarmi le alette che mi ero costruita per volare un po' piùin alto!
Non ci rimane che sperare e farci forza...grazie dell'appoggio e in bocca al lupo!

[Barby74]

Cio saab e grazie di avermi dato il tuo appoggio!
Sei veramente giovanissima ed anche io mi auguro che questa maledetta varicella non ti abbia portato sintomi permanenti!
Abbi fede e vedrai che presto troverai la cura giusta che porterà al regredire di tutto!
In fondo non possiamo altro che sperare e darci la mano lun l'altro per sentirci più capiti e meno soli!
Anche io mi sento sempre meno indipendente e molto poco capita dagli altri che chiamano i miei dolori "immaginari" e trovano la soluzione solo con cure presso lo psicologo.
Anche io vorrei tanto la soluzione fosse quella ma i miei dolori ci sono e come se li sento!!!!
Adesso i miei amici stanno fissando per le ferie di agosto e per la prima volta...la mia prima sconfitta,dovrò tirarmi indierto.
Facciamoci forza,ti abbraccio forte!