10 risposte a questa discussione

[brum]

Un ciao a tutti ,ho deciso di iscrivermi in questo forum nella speranza di riuscire a racapezzarmi.
Sono sei mesi che soffro di dolori vari,sopratutto muscolari e ai tendini,improvvisi e sopratutto ingiustificati,inoltre spesso mi assale improvvisa una stanchezza impressionante soprattutto attorno all'ora dei pasti.
Per un certo periodo non potevo stare nella stessa posizione per più di dieci minuti che mi bloccavo(compreso durante il sonno).
Ho fatto una miriade di esami,tutti negativi tranne quelli del sangue riguardanti gli anticorpi antimuscolo liscio e degli altri anticorpi similari che però sono stati giudicati ininfluenti dal neurologo.
Il neurologo mi ha fatto prendere prima il samyr con il polase e il voltaren e la situazione è migliorata nel senso che il dolore si è trasformato in indolenzimento e la stanchezza si fa sentire un po' meno,mentre è rimasta la difficoltà di concentrazione .
Ora mi ha prescritto il citalopram in aggiunta al samyr.
io sono rimasto perplesso perchè ho visto che si trattava di antidepressivo inoltre lui non mi ha detto che cosa avevo,
quindi ho fatto un po' di ricerche e ho trovato la fibromialgia e la cfs.
l'ho richiamato e gli ho chiesto se si trattava di questo,lui mi ha risposto che potrebbe essere questo o altro,che non era così importante dare un nome al problema ma risolverlo e,che qualunque cosa fosse,dovevo prendere quelle medicine e tra un mese se ne riparla.
Ora a parte il scusarmi per la lunghezza volevo chiedervi un parere:
secondo voi è questa la strada giusta?
Questo è solo l'inizio oppure si risolve,come sarà la mia vita?

[saab]

ciao brum, io sono sabrina, ho 21 anni e sono di Milano. da due mesi continuo ad avvertire dolori muscolari, acufeni e qualche altro piccolo fastidio, non molto invalidante per fortuna ma a volte fastidioso, così tanto da costringermi a fermare le mie attività. Io per ora non ho nessuna diagnosi. Ho solo fatto esami del sangue, compresi di reuma test e sono nella norma, e presto voglio andare da un reumatologo per sapere s epuò trattarsi di fibro. ti posso solo dire che , a mio parere, in un certo senso il tuo neurologo ha ragione, Concentrati sulla cura, pensa a stare meglio, e non preoccuparti di come sarà la tua vita in futuro, perchè questo nessuno lo può sapere. Vedrai che troverai dei miglioramenti , me lo auguro per te di cuore. vedi come va la cura ed eventualmente riprendi in mano la situazione. In bocca al lupo e scusa se nbon ti sono stata di molto aiuto..

[VITTORIA]

Ciao brum benvenuto

Chiedersi come sarà il nostro futuro, viste le difficoltà che ci troviamo a vivere all'improvviso quasi senza un perchè, è lecito, è normale, e se questo spinge anche all'azione, alla ricerca, può essere positivo, ma il fissarsi troppo su questo interrogativo può essere paralizzante ed ovviamente nocivo, quindi credo sia indicato seguire una via di mezzo, se ci si riesce lo stesso per quanto riguarda le cure e la diagnosi, io continuerei una cura se avvertissi dei giovamenti, ma allo stesso tempo una visita specialistica non può far male, qualche altra ricerca mirata (elettromigrafia per esempio?), e cercare contemporaneamente di avere una dignosi mi sembra una cosa molto logica, anche perchè gli psicofarmaci sono dei farmaci che vanno presi se strettamente necessario e dopo attenta valutazione ed esclusione di altre patologie per evitare complicazioni.... ovviamente questo è un principio in linea di massima, bisogna vedere nel tuo caso specifico....

In ogni modo facci sapere, un caro saluto

[brum]

Vi ringrazio per le risposte e per l'incoraggiamento.
Di esami ne ho fatti già tanti:
esami del sangue
elettromiografia
ecocolordopler
risonanza magnetica alla cervicale e dopo all'encefalo
visita da un ottimo ortopedico e da due neurologi.
Purtroppo il mio problema è che sono un lavoratore autonomo artigiano e la mia famiglia campa solo con il mio reddito.
E' per questo che sono pieno di pensieri.
Per il resto,ho sempre affrontato di tutto e sono pronto ad affrontare anche questo,
solo che sapere con certezza cosa è sarebbe meglio.
Ho passato mesi a fare esami e visite,sentendomi dire che era tutto a posto e mi sentivo scemo,quasi un visionario.
Leggendo in questo sito ho letto dei "tender points",può essere che portando in spalla mio figlio (15 kg)dopomeno di 2 minuti mi sento stanchissimo solo per la pressione dietro il collo?
Idem se ho tanta luce negli occhi.
Vorrei sapere se sono possibili peggioramenti o se la situazione si stabilizza.
Scusatemi se mi sono di nuovo dilungato,ma questa malattia sembra che non la conosca nessuno.
Mi piacerebbe sapere voi che vita conducete,quanto è invalidante,con il lavoro come fate.
Grazie per l'attenzione e ciao a tutti.

[VITTORIA]

....
Purtroppo il mio problema è che sono un lavoratore autonomo artigiano e la mia famiglia campa solo con il mio reddito.
E' per questo che sono pieno di pensieri.

Capisco Brum.... io invece al contrario vivo sola e non lavoro, dipendo dall'aiuto di mio padre e mi chiedo quanto possa durare visto che è anziano, non sta bene... ho motivo di temere per il mio futuro ... però cerco di agire e di stare sempre meglio per trovare una soluzione, affliggermi so che mi farebbe perdere quelle poche energie che cerco di conquistarmi con fatica...

Vorrei sapere se sono possibili peggioramenti o se la situazione si stabilizza.
Scusatemi se mi sono di nuovo dilungato,ma questa malattia sembra che non la conosca nessuno.

E' tanto soggettivo Brum, difficile risponderti...Ho sentito che alcune persone del forum hanno avuto dei miglioramenti con buoni trattamenti personalizzati.

Hai voglia di dire di dove sei? Hai letto nella sezione "indirizzi centri diagnosi e medici..." se ne hai un vicino? Eventualmente per una futura visita da un reumatologo ...("tender points".. ect)

Mi piacerebbe sapere voi che vita conducete,quanto è invalidante,con il lavoro come fate.

Se vuoi leggi questa discussione, potrai scrivere anche tu un post, ora lo faccio anch'io, come aggiornamento a quanto scritto in passato:

http://www.cfsitalia...&st=0#entry2840

Anche questa credo potrebbe interessarti:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2891


Un caro saluto

[brum]

Ti ringrazio per le ulteriori indicazioni.
Più passano i giorni e più riesco a inquadrare la situazione,e questo grazie a voi,il vostro sito e gli altri trovati in giro su internet.
Soprattutto inizio a collegare accadimenti vari degli anni passati e mi rendo conto che in realtà da qualche anno a questa parte è sempre stato un susseguirsi di segnali,ogni anno di più,fino a quest'anno che c'è stata la manifestazione palese di quella che potrebbe essere la FM.
Sto pensando che forse dovrò riorganizzare la mia vita.
Forse ho chiesto troppo al mio corpo e forse questoè il suo modo di farmelo capire.

CIAO

[saab]

Vi ringrazio per le risposte e per l'incoraggiamento.
Di esami ne ho fatti già tanti:
esami del sangue
elettromiografia
ecocolordopler
risonanza magnetica alla cervicale e dopo all'encefalo
visita da un ottimo ortopedico e da due neurologi.
Purtroppo il mio problema è che sono un lavoratore autonomo artigiano e la mia famiglia campa solo con il mio reddito.
E' per questo che sono pieno di pensieri.
Per il resto,ho sempre affrontato di tutto e sono pronto ad affrontare anche questo,
solo che sapere con certezza cosa è sarebbe meglio.
Ho passato mesi a fare esami e visite,sentendomi dire che era tutto a posto e mi sentivo scemo,quasi un visionario.
Leggendo in questo sito ho letto dei "tender points",può essere che portando in spalla mio figlio (15 kg)dopomeno di 2 minuti mi sento stanchissimo solo per la pressione dietro il collo?
Idem se ho tanta luce negli occhi.
Vorrei sapere se sono possibili peggioramenti o se la situazione si stabilizza.
Scusatemi se mi sono di nuovo dilungato,ma questa malattia sembra che non la conosca nessuno.
Mi piacerebbe sapere voi che vita conducete,quanto è invalidante,con il lavoro come fate.
Grazie per l'attenzione e ciao a tutti.

Ciao Brum, io poso aiutarti poco purtroppo, perchè ancora brancolo nel buio. Ho diversi sintomi ma non so a cosa attribuirli. Ho fatto solo esami del sangue nella norma. Ma per il resto andrò diretta da un reumatologo, in modo che mi sappia dire se può essere fm o meno , ed eventualmente mi dirigo da un neurologo.
Io credo,ma è solo un mio parere, che se la malattia riesce ad essere diagnosticata in tempo, ha più speranze di cure, se ancora è lieve diciamo. Ma non bisogna mai abbattersi comunque.

Nel mio caso beh, ho 21 anni, studio e vivo con i miei. E per il momento il dolore non è molto invalidante, ma di certo continuo, costante e fastidioso. Vedremo un pò. In bocca al lupo!!

[MARIU']

Benvenuto sul forum caro Brum!!


Vittoria penso sia stata già molto esaustiva riguardo alle tue domande generali,

comunque se volessi sapere di più su come viviamo e/o lavoriamo, ecc., potresti

guardare anche qui tra le nostre storie personali:


http://www.cfsitalia...hp?showforum=56.


Riguardo agli antidepressivi sono d'accordo anche qui con Vi, ma volevo farti

presente che comunque spesso la fibro la curano così, anche se con me non

hanno mai avuto molta efficacia, così come altre terapie che vanno dai

miorilassanti, al cortisone, alla colchicina.


Non voglio scoraggiarti, ma metterti in guardia dalle prove terapeutiche senza

prima avere fatto tutti gli esami possibili, scartando tutte le patologie con sintomi analoghi.


Hai tutta la mia solidarietà.


Tanti auguri.

Un abbraccio, MARIU'.

Messaggio modificato da MARIU', 05 giugno 2008 - 00:12:49

[saab]

Prima di pensare che possa essere fibro, fai tutti gli accertamenti del caso, come sto facendo io che a breve mi recherò da un neurologo. E poi sono convinta che se ne può uscire! L'importante è essere costanti, avere pazienza e fiducia, non scoraggiarsi e non arrendersi. E ribadisco, a mio modesto parere, che se i tuoi sintomi non sono seri, hai molte speranze. E' quello che eventualmente mi auguro per me ed auguro a tutte le persone che ne soffrono. Con affetto, tienici aggiornate!

[brum]

A dire il vero io non mi scoraggio e men che meno mi arrendo.
Ora provo a seguire le indicazioni che mi ha dato l'ultimo neurologo che mi ha visitato(il primo,a parte una chiaccherata non mi ha fatto togliere neanche il giubbotto)dopo di che cercherò un reumatologo.
Per il momento le uniche preoccupazioni sono di natura economica e di rapporto con i figli(1 di 4 anni e 1 di 1 mese)che richiedono un grooso dispendio di energie.
Ora stavo pensando di mettere insieme una sorta di memoriale con l'elenco cronologico dei miei "accadimenti salutari".
Ragionando bene segni lievi li potrei far risalire a 5 anni fa ,volendo escludere un paio di episodi strani di più di 15 anni fa.

[saab]

Perfetto, stai agendo al meglio e ti auguro ogni bene! In bocca al lupo, facci sapere come procede e un bacio ai bimbi!