il nostro E-book
#1
Inviato 14 maggio 2008 - 11:51:31
Nessuno ha ancora letto i racconti ?
I cd sono stati distribuiti ?
I banchetti come sono andati ?
E, per seconda cosa, nessuno ha ancora chiesto che cosa, ognuno di noi avrebbe o ha fatto, in concreto, per la divulgazione in occasione del 12 maggio che, ovviamente , non si è fermata e non si fermerà a quel giorno.....
Dico questo perchè da Pavia , anche la Vice Presidente Sig.ra Roberta Ardino ha chiesto notizie in merito , attraverso i referenti delle varie regioni italiane.
Grazie
Luisa
#2
Inviato 14 maggio 2008 - 17:59:12
ti ringrazio per aver aperto questo post, io personalmente non sono riuscita ancora a scaricarre il libro e si che ho partecipato attivamente e non vedovo l'ora di mostrare orgogliosa ai miei cari il risultato, il mio problema sta nel fatto che non mi accettano la carta di credito prepagata che ho , nel mio paese non cè il servizio post pay e onestamente fare un bonifico di 1 € è un problema.
mi chiedevo come fare e sinceramente mi dispiace non scaricarlo....
Personalmente ho lavorato come ho potuto per il 12 maggio, le mie condizioni fisiche non mi permettevano movimenti e quindi non ho potuto raggiungere il banchetto di Roma, mi sono data da fare per il forum e ho ricercato e ordinato indirizzi mail, ho divulgato e fatto girare il volantino tramite parenti ed amici e ho parlato delle linee guida a tutti i medici incontrati e continuerò a farlo e ti assicuro che di specialisti ed ospedali ne sto vedendo tanti ultimamente (purtroppo )
Grazie ciao ciao Alessia
#3
Inviato 14 maggio 2008 - 18:16:38
Mi dispiace molto, te la rimando subito Fammi sapere in mp se ti arriva ok?
Amministrazione CFSitalia
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
==============================
"Il senso della vita
è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
#4
Inviato 15 maggio 2008 - 00:17:50
Ciao Vi, neanch'io sono ancora riuscita a scaricare l'e-book, e neanch'io l'ho
ricevuto.
Ale, abbiamo proprio fatto le stesse cose, più o meno.
Un abbraccio ragazze.
Ciao, MARIU'.
BUONE FESTE A TUTTI !
#5
Inviato 15 maggio 2008 - 00:27:40
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
........................................................................................
Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
...................................................................................
#6
Inviato 15 maggio 2008 - 03:01:44
Ho mandato il file anche a voi Mariù e Cri, altre due nostre brave autrici del libro
spero possiate aprirle il file, fatemi sapere in mp.
Amministrazione CFSitalia
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
#7
Inviato 15 maggio 2008 - 17:16:29
"COMPLIMENTI A CHI HA COLLABORATO ALLA STESURA...."
Saremo malati ma con la creatività "alta", il che non è poco se pensiamo alla difficoltà che tante volte abbiamo di concentrazione ed attenzione.....Misteri della cfs e della fibro!!!
Luisa
ps. mio marito ha provveduto a scaricarlo e , in tipografia, l'hanno fotocopiato,ridotto e trasformato in un simpatico e trasportabile libretto ( euro 3,oo) che ho potuto distribuire .
#8
Inviato 15 maggio 2008 - 18:25:45
all'e-book
Messaggio modificato da giusy54, 15 maggio 2008 - 18:26:11
#9
Inviato 20 maggio 2008 - 11:56:33
Credo che ogni autore ci abbia messo cuore ed anima, soprattutto perchè dall'insieme dei brani emerge quanto sia possibile ( o impossibile....) convivere con CFS e Fibro , come si puo' reagire e anche migliorare ed altri argomenti ancora di cui, tante volte, ci poniamo domande su domande: è stato un gran bel lavoro e utilissimo sotto molti punti di vista :...
Oltre tutto è il primo libro che parla di NOI e delle nostre sindromi , quindi l'entusiasmo dovrebbe essere alle "stelle" e la voglia di commenti pure ....
Ieri sono andata al controllo trimestrale dalla psichiatra della ASL che mi segue per "accompagnamento psicologico per malattie croniche " , ho portato il Compendio, i volantini ( quei pochi che mi sono rimasti...) e il libro che ha destato molto il suo interesse e, addirittura, ha voluto che le facessi la "dedica".....
Pensavo che sarebbe stata una cosa carina scambiarci le opinioni su quanto abbiamo scritto e su cio' che hanno rilevato i lettori ma, forse, è impossibile....
Come avevo già chiesto ( non so' se le risposte mi sono poi sfuggite perchè non apro sempre il pc....) , mi piacerebbe sapere anche come sono andati i volantinaggi dei banchetti, i commenti delle persone, insomma un riscontro qualsiasi altrimenti, la prossima volta, l'entusiasmo per le iniziative puo' "venir meno"
Grazie a tutti!
Luisa
#11
Inviato 20 maggio 2008 - 14:23:43
#12
Inviato 20 maggio 2008 - 20:37:48
Ciao vittoria potrei averne anch'io una copia via mail o è solo per quelli che hanno collaborato alla stesura del libro? Ti ringrazio e bacioni
Mandato
P.S. Per gli amici assidui del forum non c'è problema
Ma mi sto' ancora chiedendo se l'avete letto il nostro libro..
Credo che ogni autore ci abbia messo cuore ed anima, soprattutto perchè dall'insieme dei brani emerge quanto sia possibile ( o impossibile....) convivere con CFS e Fibro , come si puo' reagire e anche migliorare ed altri argomenti ancora di cui, tante volte, ci poniamo domande su domande: è stato un gran bel lavoro e utilissimo sotto molti punti di vista :...
Oltre tutto è il primo libro che parla di NOI e delle nostre sindromi , quindi l'entusiasmo dovrebbe essere alle "stelle" e la voglia di commenti pure ....
Ieri sono andata al controllo trimestrale dalla psichiatra della ASL che mi segue per "accompagnamento psicologico per malattie croniche " , ho portato il Compendio, i volantini ( quei pochi che mi sono rimasti...) e il libro che ha destato molto il suo interesse e, addirittura, ha voluto che le facessi la "dedica".....
Pensavo che sarebbe stata una cosa carina scambiarci le opinioni su quanto abbiamo scritto e su cio' che hanno rilevato i lettori ma, forse, è impossibile....
Come avevo già chiesto ( non so' se le risposte mi sono poi sfuggite perchè non apro sempre il pc....) , mi piacerebbe sapere anche come sono andati i volantinaggi dei banchetti, i commenti delle persone, insomma un riscontro qualsiasi altrimenti, la prossima volta, l'entusiasmo per le iniziative puo' "venir meno"
Grazie a tutti!
Luisa
Amministrazione CFSitalia
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è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
#13
Inviato 21 maggio 2008 - 14:36:35
2 dei vari arcobaleni che ho incontrato la Domenica scorsa.
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#14
Inviato 21 maggio 2008 - 16:50:54
meravigliose.
Un abbraccio a presto.
(Proverbio turco)
#15
Inviato 21 maggio 2008 - 16:52:48
Messaggio modificato da cri68, 21 maggio 2008 - 16:53:31
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#16
Inviato 21 maggio 2008 - 17:40:02
Però non riesco a scrivere un racconto con gli stessi ingredienti, voi si
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#17
Inviato 21 maggio 2008 - 17:49:08
spero che il piccolo furto non verrà punito
ciao ciao e grazie Alessia
#18
Inviato 22 maggio 2008 - 12:40:26
Si, Val Nure, vedi cosa possono creare, anche, acqua e sole ?
Però non riesco a scrivere un racconto con gli stessi ingredienti, voi si
Bè c'è chi scrive c'è chi fotografa.....
(qui gioco in casa)...posso dire una cosa??
... le nostre colline sono bellissime e meritano di essere visitate.....
....vabbè l'ho detta....
scusate x l'OT un abbraccio!
Messaggio modificato da cri68, 22 maggio 2008 - 12:42:41
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#19
Inviato 22 maggio 2008 - 15:56:42
e' una visione splendida....."
Del resto, Zac, un' artista/fotografo come te, non puo' che fare foto così...!!!
Ma, a proposito invece dei racconti, tutto continua a tacere: come mai ...?
L'e-book dovrebbe essere inviato a parenti, amici, conoscenti, medici che potrebbero "deliziarsi" sicuramente leggendo e conoscere di piu' e meglio cio' che PROVA e VIVE giornalmente un malato di cfs e fibromialgia: dopo tutto non è questo che diciamo di volere e cioè che sappiano, capiscano, comprendano, siano informati ....
Mah....
Luisa
#20
Inviato 23 maggio 2008 - 13:01:32
E mi raccomando....... non dimenticarti mai la macchina fotografica quando vai in qualche bel posto.
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