Ed io c'ero.
Molti di noi c'erano, per la verità.
Ci siamo conosciuti, parlati, incontrati.
Un saluto a tutti quanti quindi, quelli che ho avuto il piacere di conoscere questo pomeriggio, intenso e impegnativo, scambiandoci esperienze, punti di vista, e anche qualche parola di comprensione e solidarietà.
Forse questo topic sarebbe di diritto lasciarlo aprire alle promotrici di questa iniziativa romana. Nel caso mi scuso...
Vittoria e Barbara, appunto. Le quali nuovamente ringrazio per quello che hanno fatto.
Per l'impegno e l'iniziativa di mettere in contatto diretto associazioni, malati, medici.
Grazie.
Devo dire...prendendo un bel respiro...che.. non so che dire!
già.
Non so che considerazioni trarre, se negative o positive. Forse entrambe le cose.
L'impressione è sicuramente forte.
Sentire il professor tirelli.
L'emozione di condividere e di esternare apertamente, insieme ad altri, la propria condizione, così difficile e dolorosa, e che spesso si è abituati a lasciare relegata all'ambito più privato e intimo della propria complicata esistenza, è stato un atto quasi liberatorio.
Non mi era mai capitato di dire, ad un'aula di persone, salve io mi sono ammalata di cfs, sono stanca morta, e sta cosa mi sta facendo stare da cani, e non so nemmeno cosa è e che cavolo devo fare!
diamine!
si è parlato tantissimo...
sullo stato delle ricerche, sulla considerazione della patologia a livello medico scientifico, sullo stato di riconoscimento della patologia unanimemente dalla comunità scientifica mondiale, sui criteri diagnostici ecc..
Purtroppo risposte non ce ne sono...
solo ipotesi di cure e ipotesi eziologiche...
Ed è inutile negarlo la diffidenza di una parte della classe medico scientifica rispetto alla attendibilità di una sindrome come questa è ancora molta.
Se ne è parlato a lungo di questo.
La disponibilità del Professor tirelli è stata indubbia..ma soluzioni in concreto ancora molto in là da venire..
Indubbio anche il merito e l'utilità di iniziative come queste, mosse dalle associazioni, che chiedono dignità e riconoscibilità per i malati, che sono tanti e in vario modo, con storie personali difficili, e che escono, anche attraverso riunioni di questo tipo, da una terribile condizione di abbandono e isolamento morale, in cui una patologia, che ha il triste primato di chiamarsi Stanchezza Cronica, li relega.
Ancora un grande saluto a tutti.
Isa.
Non so...
lascio la parola agli altri.
Messaggio modificato da Turchese, 09 maggio 2008 - 22:02:47