6 risposte a questa discussione

[Turchese]

L'incontro con il professor Tirelli a Roma c'è stato.
Ed io c'ero.
Molti di noi c'erano, per la verità.
Ci siamo conosciuti, parlati, incontrati.
Un saluto a tutti quanti quindi, quelli che ho avuto il piacere di conoscere questo pomeriggio, intenso e impegnativo, scambiandoci esperienze, punti di vista, e anche qualche parola di comprensione e solidarietà.

Forse questo topic sarebbe di diritto lasciarlo aprire alle promotrici di questa iniziativa romana. Nel caso mi scuso...
Vittoria e Barbara, appunto. Le quali nuovamente ringrazio per quello che hanno fatto.
Per l'impegno e l'iniziativa di mettere in contatto diretto associazioni, malati, medici.
Grazie.

Devo dire...prendendo un bel respiro...che.. non so che dire!
già.
Non so che considerazioni trarre, se negative o positive. Forse entrambe le cose.
L'impressione è sicuramente forte.
Sentire il professor tirelli.
L'emozione di condividere e di esternare apertamente, insieme ad altri, la propria condizione, così difficile e dolorosa, e che spesso si è abituati a lasciare relegata all'ambito più privato e intimo della propria complicata esistenza, è stato un atto quasi liberatorio.
Non mi era mai capitato di dire, ad un'aula di persone, salve io mi sono ammalata di cfs, sono stanca morta, e sta cosa mi sta facendo stare da cani, e non so nemmeno cosa è e che cavolo devo fare!
diamine!

si è parlato tantissimo...
sullo stato delle ricerche, sulla considerazione della patologia a livello medico scientifico, sullo stato di riconoscimento della patologia unanimemente dalla comunità scientifica mondiale, sui criteri diagnostici ecc..

Purtroppo risposte non ce ne sono...
solo ipotesi di cure e ipotesi eziologiche...
Ed è inutile negarlo la diffidenza di una parte della classe medico scientifica rispetto alla attendibilità di una sindrome come questa è ancora molta.
Se ne è parlato a lungo di questo.

La disponibilità del Professor tirelli è stata indubbia..ma soluzioni in concreto ancora molto in là da venire..
Indubbio anche il merito e l'utilità di iniziative come queste, mosse dalle associazioni, che chiedono dignità e riconoscibilità per i malati, che sono tanti e in vario modo, con storie personali difficili, e che escono, anche attraverso riunioni di questo tipo, da una terribile condizione di abbandono e isolamento morale, in cui una patologia, che ha il triste primato di chiamarsi Stanchezza Cronica, li relega.



Ancora un grande saluto a tutti.

Isa.



Non so...
lascio la parola agli altri.

Messaggio modificato da Turchese, 09 maggio 2008 - 22:02:47

[VITTORIA]

L'incontro con il professor Tirelli a Roma c'è stato.
Ed io c'ero.
Molti di noi c'erano, per la verità.

Forse questo topic sarebbe di diritto lasciarlo aprire alle promotrici di questa iniziativa romana. Nel caso mi scuso...
Vittoria e Barbara, appunto. Le quali nuovamente ringrazio per quello che hanno fatto.
Per l'impegno e l'iniziativa di mettere in contatto diretto associazioni, malati, medici.
Grazie.

Isa non ti preoccupare, hai fatto bene ad aprire un post, è giusto che nel forum si esprimano le proprie impressioni, la vostra partecipazione è importante, quindi ringrazio te.

Speriamo di organizzarne altri incontri a Roma, ora so che posso contare su Barby, davvero molto, e su di te che potresti fare delle belle domande come oggi ai medici invitati
A Milano nei prossimi mesi e a Bari sicuramente in Giugno, verranno organizzati altri incontri come quello di oggi presso le librerie Feltrinelli.
Vi farò sapre giorni e orari...

Vittoria.

[barby]

Un caro saluto a Isa che ho avuto il piacere di conoscere personalmente e che spero di rivedere presto.
Un grazie grandissimo a Vittoria, una voce che da ieri ha un volto, per tutto quello che ha fatto e un grazie anche ai dottori che hanno partecipato.
Ma lasciatemelo dire, un grazie "amoroso" alla mia dolce metà che con la febbre a 39 mi ha accompagnato e ha filmato tutto l'incontro, e mi ha supportato e sopportato le settimane precedenti l'incontro.
Un abbraccio
Barbara

[Turchese]

non ho capito se poi la giornalista del corriere è venuta..

[VITTORIA]

non ho capito se poi la giornalista del corriere è venuta..

No Isa, non è potuta venire, forse hai intravisto quella di Radio 1RAI...

Questo è il link del resoconto sull'incontro scritto dal nostro amico giornalista, anche lui malato CFS, Andrea (qui da noi nick Ulixe) che collabora con la nuova rivista CFS on-line

http://www.cfsmagazi...a-9-maggio-2008

[Turchese]

Bella Vittoria...grande!
speravo ci fosse un video del mio intervento al Prof!

Sto scherzando chiaramente.

Ho letto il resoconto sul magazine. Complimenti ancora a tutti, non mi "stancherò" mai di dirvelo questo.
Davvero.
Già anche semplicemente dedicarsi ad un hobby, quando si è malati e debilitati, può essere impegnativo, figuriamoci esporsi in prima persona e farsi carico di un'attività per la sensibilizzazione ad un problema di salute, soffrendone pure.
Per me siete degli eroi.
Sopportare lo stress emotivo e pratico!
Chapeau à vous!

Ci sono persone che mi hanno davvero colpito con delle storie davvero difficili.
Li abbraccio tutti.
E speriamo bene.

[VITTORIA]

Bella Vittoria...grande!
speravo ci fosse un video del mio intervento al Prof!

Sto scherzando chiaramente.

Ho letto il resoconto sul magazine. Complimenti ancora a tutti, non mi "stancherò" mai di dirvelo questo.
Davvero.
Già anche semplicemente dedicarsi ad un hobby, quando si è malati e debilitati, può essere impegnativo, figuriamoci esporsi in prima persona e farsi carico di un'attività per la sensibilizzazione ad un problema di salute, soffrendone pure.
Per me siete degli eroi.
Sopportare lo stress emotivo e pratico!
Chapeau à vous!

Grazie Isa, però meglio che non ti dica come mi sento in questi giorni dopo la tirata degli ultimi 2 mesi... però ne valeva la pena.

Barbara domani esaminerà la registrazione audio/video, se la qualità sarà buona... si si riascolteremo anche il tuo intevento

Ci sono persone che mi hanno davvero colpito con delle storie davvero difficili.
Li abbraccio tutti.
E speriamo bene.

Già, e chi comincia a stare leggermente meglio degli altri potrà nel suo piccolo sicuramente aiutare chi è meno fortunato; ci sono tanti modi per farlo, dal supporto morale, ai consigli, all'aiuto pratico... oltre alle Associazioni ovviamente che devono essere punti di riferimento principali.