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Struttura di definizione della ME Society


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#1 danis

danis

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Inviato 04 marzo 2008 - 17:05:48

Traduzione

Qui il testo originale:
http://www.cfids-cab.../framework.html

Struttura di definizione della ME Society


Le citazioni seguenti servono come preludio ai nostri principi di base:

• I termini “ fatica” e “fatica cronica” non sono mai esistiti come entità sino a quando non sono stati posti in essere [i nomi] nel 1988…L’intero concetto di fatica ha deformato la nostra comprensione di questa malattia” Byron Hyde, M.D., The Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada

• Questa malattia sta alla fatica come una bomba nucleare sta ad un fiammifero. E’ una assurda falsa caratterizzazione” Laura Hillenbrand, Bestselling author of Seabiscuit

• I pazienti sono tutti d’accordo nel rifiuto del termine “fatica” Thomas Hennessy, Jr., RESCIND, Inc.

M.E. non è Fatica
1. usare il termine fatica (stanchezza) sia per chiamare la malattia sia per descrivere questa malattia è sbagliato. I pazienti e i gruppi di pazienti che vogliono “cambiare il nome” devono prima prendersi la responsabilità di descrivere accuratamente la sintomatologia.
Questa è una malattia in cui spingersi oltre una certa soglia di attività porta a sintomi gravemente invalidanti e a disfunzionalità fisiche, probabilmente a causa della bassa gittata cardiaca ( vedere le nostre pagine “Ipotesi di insufficienza cardiaca”), sintomi che possono essere ben descritti in una specifica ed accurata terminologia senza riferimenti alla vaga e persino degradante terminologia come “stanchezza” o “scarsa resistenza”.
La ME è una malattia e i pazienti sono malati, spesso con sintomi lancinanti che possono essere chiaramente eloquenti. La caratteristica che definisce la ME è che i pazienti hanno ricadute con lo sforzo fisico e sviluppano una progressione della malattia e gravi disfunzionalità fisiche continuando lo sforzo fisico.
Perciò, la caratteristica che la definisce è l’intolleranza allo sforzo, la debolezza muscolare post-sforzo, la debolezza generale, mancamento e dolore; e la ricaduta dei sintomi dopo lo sforzo. In alcuni casi i sintomi migliorano con il riposo e in altri casi no.
La ricerca recente ha dimostrato che i virus, un meccanismo sovra-regolato dell’RNase L e la disfunzione mitocondriale portano ad una bassa energia cellulare cardiaca, che causa una disfunzione diastolica con ridotto battito e bassa gittata cardiaca, e che lo stress posturale e l’esercizio esacerbano l’insufficienza cardiaca in questa malattia. Perciò se un paziente migliora con l’esercizio quel paziente non ha la ME e potrebbe avere qualche altra malattia che non è la ME ( per esempio artrite, depressione, osteoporosi, e una serie di altre condizioni mediche che migliorano con l’esercizio).

Oltre le caratteristiche sopra descritte, Ramsay ha descritto tre principali componenti della ME:
(1) debolezza muscolare e recupero ritardato o compromesso della funzione muscolare dopo l’esercizio. Questo è stato spiegato dall’accumulo di acido lattico così come la cardiomiopatia e l’indebolimento microcircolatorio nei nostri aggiornamenti della ricerca sulle ipotesi interpretative.
(2) Deterioramento circolatorio. Questo può includere sia problemi macrocircolatori come bassa gittata cardiaca sia problemi microcircolatori come coagulopatia, anomala morfologia degli eritrociti e altri fattori che colpiscono il sistema circolatorio come la disautonomia e basso volume plasmatico e/o degli eritrociti, che causa intolleranza ortostatica e all’esercizio.
(3) Coinvolgimento cerebrale: encefalopatia, encefalite ( vedere i riferimenti al lavoro sul QEEG del dr. Bruce Duffy qui sotto), danno neurologico e neuropsichiatrico. Mentre tutti e tre devono essere presenti per una diagnosi di ME, i sintomi di alcuni pazienti possono essere principalmente cerebrali, altri principalmente muscolari, etc.
La Definizione di Caso Canadese di Consenso per ME/CFS del 2003 richiede, per fare una diagnosi, criteri di selezione più stringenti di quelli della definizione di CFS del CDC del 1994, includendo il malessere e la stanchezza post-sforzo, i disturbi del sonno e il dolore; manifestazioni neurologiche, neurocognitive, disautonomiche, neuroendocrine, cardiache e immunitarie. Potrebbe essere utile per i ricercatori smettere di usare i criteri di selezione del CDC del 1994 per fare gli studi e usare i più nuovi criteri di selezione 2003 ME/CFS, così come sarebbe utile raggruppare i sottogruppi ME/CFS secondo la presentazione della malattia, il grado della malattia, e le scoperte della ricerca per raggiungere una maggiore consistenza nei dati della ricerca.

Nonostante la parola “stanchezza” sia stata occasionalmente usata sia da Ramsay sia nella definizione canadese, “stanchezza” è un termine troppo vago e non accurato. Ci sono modi più specifici per descrivere i sintomi, come improvvisa perdita della forza muscolare dopo lo sforzo, recupero ritardato della funzione muscolare, debolezza ortostatica, problemi di gittata cardiaca e altra più specifica terminologia che non sia “stanchezza”.
Nel 1921, Muscio suggeriva che il termine “fatigue” ( stanchezza) dovesse essere bandito dalle discussioni strettamente scientifiche. Le caratteristiche che definiscono la ME/CFS possono essere facilmente sottolineate senza riferimenti alla “stanchezza”. Ciò che tutti i pazienti devono avere, almeno secondo entrambe queste definizioni, è un metabolismo anomalo nei muscoli – un recupero ritardato o compromesso della funzione muscolare dopo lo sforzo, che i pazienti sentono come una debolezza muscolare paralizzante e dolorosa, non come “stanchezza”. L’ischemia ipossica dei tessuti con il suo conseguente aumento di acido lattico può portare alla debolezza muscolare e al dolore, e l’ischemia ipossica dei tessuti distrugge la catena respiratoria e colpisce i mitocondri, che non possono funzionare senza un apporto adeguato di ossigeno. Secondo la ricerca più recente, la disfunzione mitocondriale porta a disfunzione diastolica e bassa gittata cardiaca – un cuore che non può soddisfare la richiesta dello sforzo fisico. Il dr. Paul Cheney ha dimostrato che la disfunzione mitocondriale dà origine ad una scarsa capacità di riempimento nel cuore ( perché questo comporta per il cuore più energia per svuotarsi e riempirsi con il sangue di quella che serve per pompare il sangue) , che causa una gittata cardiaca ridotta e quindi la grave compromissione funzionale nella ME/CFS. I cambiamenti patologici del muscolo cardiaco sono stati documentati nella ricerca del dr. A. Martin Lerner, e la recente ricerca del Dr. Cheney ha anch’essa documentato le patologie del muscolo cardiaco. Ad una malattia così grave dovrebbe essere dato un nome più serio che non “stanchezza”.

Sintomi

I sintomi della malattia sono peggiorati dallo sforzo fisico, dallo sforzo mentale, dallo stress mentale o dallo stress ortostatico. In casi gravi, persino un lieve stress ortostatico scatena le ricadute. I sintomi possono variare da lievi a gravi sino a pericolosi per la vita ( come la tachiaritmia o le convulsioni).
Il livello di attività che fa precipitare questi sintomi può variare enormemente negli individui colpiti, e i sintomi scatenati possono variare. Essi possono essere: mal di gola, influenza, febbre, brividi, dolori al corpo, sudori, bassa temperatura corporea, linfoadenopatia, debolezza muscolare, dolore muscolare, ipoglicemia, cambiamenti di peso, nausea, vomito, vertigini, dolore al petto, aritmia cardiaca, tachicardia a riposo, ( questa può essere spiegata come compensazione per la bassa quantità di sangue pompata dai ventricoli, per aiutare ad aumentare la gittata cardiaca), tachicardia ortostatica, indebolimento ortostatico o svenimento, oftalmoplegia, dolore agli occhi, episodi simil-ictus, difficoltà di deglutizione, parestesie, dolore neuropatico periferico, polineuropatia, pallore estremo, disordini del sonno, mioclone, iperreflessia, epilessie del lobo temporale e di altri tipi, menomazione cognitiva, della memoria e della concentrazione, deficit della attenzione, ansia, confusione, disorientamento, sensibilità alla luce e/o ai suoni, visione offuscata, “campo visivo ondeggiante” ed atri tipi di disturbi visivi e neurologici. Anche l’ipersensibilità allergica è comune in questa malattia. Le informazioni qui sopra sono prese da 4 fonti: 1. le osservazioni di Ramsay, 2. La definizione di caso clinico canadese, 3. i resoconti dei pazienti e 4. gli articoli di altre pubblicazioni.



Definizioni di caso

2. La maggior parte degli articoli della ricerca in corso, specialmente in America, sulle scoperte che soddisfano la nostra struttura ME descritta sopra, sono state pubblicate sotto il nome di “sindrome della stanchezza cronica” (“CFS”). Sfortunatamente, a causa della vaghezza della definizione di caso per la “CFS” del 1994 del CDC, conosciuta come “criteri Fukuda”. La “CFS” è diventata una sorta di termine contenitore per una serie di malattie diverse. L’errore di selezione è diventato un problema e qualsiasi cosa, dalla depressione alla cardiomiopatia virale, è stata pubblicata sotto il nome di “CFS”. Usare le definizioni di caso della ME/CFS invece della definizione di caso del governo U.S. e condurre ricerche su specifici sottogruppi, potrebbe aiutare a rimediare al problema. ( Vedere la nostra pagina Research-Based Subsets)

Attualmente, esistono due categorie incompatibili di ”CFS”:
1. la "CFS" della definizione di caso del 1994 del governo U.S., i criteri Fukuda, che omettono di selezionare i pazienti usando qualsiasi ricerca passata o in corso. Questa definizione non seleziona attraverso debolezza muscolare, malattia cardiocircolatoria, ortostatica o neuroendoimmunitaria; non descrive nessuna ricerca di laboratorio pubblicata; e si focalizza sulle “persone stremate”, rendendo la malattia o il malessere post-sforzo come opionale. Questi criteri erano una invenzione del governo e sono troppo vaghi per definire qualsiasi malattia. Il Dizionario Medico Dorland afferma che “diagnosticare” è impegnarsi nell’”arte di distinguere una malattia da un’altra”. I troppo vaghi criteri Fukuda ammucchiano condizioni eterogenee e quindi non riescono a definire una malattia. E’ generalmente riconosciuto che la definizione di caso del CDC seleziona una popolazione di pazienti eterogenea, così come fa il concetto di “fatigue”, che è stato imposto a pazienti e ricercatori da Holmes e altri (definizione di caso del governo U.S. del 1988) che erano nuovi nel campo.
2. l’altra versione di “CFS” è la “CFS” dei volumi di articoli sulla malattia cardiaca, la malattia circolatoria, la disautonomia e i disordini endocrini, anomalo metabolismo muscolare, malattia mitocondriale, malattia immunitaria, malattia virale e batterica, problemi ortostatici, problemi di gittata cardiaca etc. Ancora nessuna delle citate scoperte della ricerca sono elencate o richieste per una diagnosi nella definizione di caso del CDC. Lasciamo ai lettori giudicare se questa sia una incompetenza della burocrazia di governo o un tentativo deliberato di nascondere importanti ricerche. Ma la più nuova Definizione di Caso Clinico Canadese, basata su ricerche aggiornate, descrive più accuratamente la malattia, e potrebbe essere usata per la diagnosi e modificata e adottata dal governo per la ricerca.

ME e CFS non sono due malattie diverse ( anche se hanno due diverse definizioni di caso). Le entità patologiche sono fatti e fenomeni, mentre i nomi e le definizioni di caso sono meri costrutti umani. Alcuni costrutti sono più accurati di altri. Alcuni selezionano una diversa popolazione da quella di altre. Il nome “CFS” e la definizione di caso Fukuda del 1994 del CDC sono costrutti semplicemente poco accurati- sono troppo vaghi, selezionano una popolazione eterogenea e non sono basati sulle importanti scoperte della ricerca. La soluzione a queste confusioni è smettere di usare la definizione di caso del CDC. La recenti scoperte della ricerca sui problemi di gittata cardiaca nella ME/CFS rendono la definizione di caso del governo U.S. persino ancora più obsoleta. Canada, Nuova Zelanda e Australia hanno cominciato ad usare la definizione di ME/CFS e negli Stati Uniti si sta lavorando ad una definizione di caso pediatrica per la ME/CFS.

Riguardo alla nomenclatura, ci sono poche ricerche sulla “mielite” ( nonostante noi non scoraggiamo tale ricerca). Ci sono state alcune ricerche sulla “encefalite” perché le infezioni sistemiche da herpes infettano anche il cervello ( oltre che infettare il cuore, come ha descritto Lerner). I test dell’elettroencefalogramma quantitativo (QEEG) del neurologo di Harvard Frank Duffy, M.D., hanno mostrato una ampiezza molto alta del ritmo alfa e scariche simil-epilettiche nei lobi temporali dei pazienti con la malattia, I lobi temporali hanno una tendenza all’infezione da herpes virus nella encefalopatia e nella encefalite. ( Per le più recenti ricerche sul cervello e sulla disabilità neurologica nella ME/CFS, vedere la nostra pagina Research-Based Subsets)

Non può essere fatto progresso scientifico se i ricercatori si focalizzano su un sintomo scarsamente caratterizzante come la “Fatigue”. Il termine “sindrome della fatica cronica” mette l’accento su un sintomo scarsamente caratterizzante che non caratterizza accuratamente la sintomatologia sperimentata dai pazienti, incentiva gli equivoci e contribuisce al modo dispregiativo con il quale i pazienti vengono trattati dai medici. Il nome ha avuto un impatto negativo sulla qualità dell’assistenza medica che i pazienti sono in grado di ottenere. Molti ricercatori, gruppi di pazienti e autori di documenti governativi nel Regno Unito, Australia, Nuova Zelanda, Canada e Stati Uniti hanno scelto di usare il nome di ME/CFS come un compromesso transitorio e per unire questa malattia di encafalopatia/cardiomiopatia in tutto il mondo sino a che si trovi un nome più adatto che elimini i termini “ cronica” e “fatigue”.

La ME non è “Clinicamente Inspiegabile”

3. Diversamente dal disordine di somatizzazione, la ME/CFS non è “clinicamente insiegabile”. La ME/CFS è una malattia che, come il lupus, non ha un unico marcatore.
Nonostante la ME/CFS sia una malattia multi-sistemica che colpisce molti organi e molti sistemi del corpo umano, producendo una miriade di sintomi, e nonostante non sia stata trovata una unica eziologia per la ME/CFS, molti aspetti della fisiopatologia della malattia, sono stati, invece, clinicamente spiegati in volumi di articoli di ricerca. La deficienza circolatoria, che la definizione di caso del CDC omette di menzionare, è stata spiegata in termini di coagulopatia (Berg) e/o anomala morfologia degli eritrociti (Simpson), basso volume plasmatico e/o degli eritrociti (Streeten) e bassa gittata cardiaca (Cheney).
La disabilità cerebrale/neurologica è stata documentata da numerosi ricercatori. Ci sono ben documentate spiegazioni profondamente scientifiche del fatto che spesso i pazienti sono costretti a letto e incapaci di mantenere una postura eretta. Noi chiediamo ai lettori di visitare la nostra pagina “Cardiac Insufficiency Hypotesis” , la nostra home page, la nostra pagina dei riferimenti e la nostra pagina Research-Based Subsets per studiare queste spiegazioni mediche profondamente scientifiche.

La più convincente ricerca per trovare ciò che spiega la grave disfunzionalità fisica nella ME/CFS, è la ricerca sulla bassa gittata cardiaca disponibile sulla nostra pagina dedicata al cuore. La scrittrice Laura Hillebrand, nel suo articolo del 2003 sul New Yorker, affermava: “Ero sicura che muovermi mi avrebbe uccisa”. Nel 2005 e 2006, la ricerca finalmente mostrò che nella ME/CFS la gittata cardiaca è in qualche modo troppo bassa per soddisfare le richieste del movimento, e qualsiasi tentativo di superare le capacità della propria gittata cardiaca – quando la domanda supera la capacità cardiaca- potrebbe davvero portare alla morte. Studi sui cani hanno mostrato che quando le richieste del corpo superano la gittata cardiaca, persino dell’1%, l’organismo muore. I pazienti ME/CFS riducono le richieste e riducono i loro livelli di sforzo per rimanere all’interno dei limiti della loro bassa gittata cardiaca, per sopravvivere.

Eziologia

4. La ME/CFS sembra essere un malattia “diversa aggressione/stesso risultato”, e nessuna singola eziologia, virale, batterica o ambientale è probabile che venga scoperta, nonostante noi siamo aperti a qualsiasi scoperta del contrario. Comunque, come afferma Ramsay” il particolare agente microbico invasivo non è probabilmente il fattore più importante…. La chiave del problema verrà probabilmente scoperta nell’anomala….risposta del paziente all’organismo”. Identificare e trattare precocemente le infezioni nella malattia è importante per bloccare qualsiasi aberrante risposta immunitaria. Mentre le aggressioni possono essere diverse, ci potrebbe essere una comune fisiopatologia.

Trattamenti Inappropriati

5. La terapia cognitivo-comportamentale (CBT), la terapia dell’esercizio graduale (GET), e gli antidepressivi non sono trattamenti efficaci per la ME. Infatti, queste terapie generalmente fanno peggiorare la ME. Per eccellenti studi critici delle CBT e GET tratti dalla Definizione di Caso Clinico Canadese, vedere cfids-cab.org/ccpc-1.html. Per la teoria del Dr. Cheney sul perché gli antidepressivi fanno peggiorare i pazienti ME/CFS in alcuni casi, ordinate la sua conferenza del 2006, “IL cuore della faccenda” (vedere cardiac page) [ NDT: la traduzione di questa conferenza è presente sul forum: http://www.cfsitalia...?showtopic=1982]

Casi progressivi

6. La ME può essere progressiva ( andando di male in peggio, aumentando in portata o severità), degenerativa ( cambiamenti nei tessuti da una forma di funzionalità ridotta alla totale mancanza, come nell’infarto), cronica, recidivante e remittente , acuta ( se ha un decorso breve o severo), o portare a complicazioni terminali che si concludono con la morte. Molti casi di ME sono progressivi e degenerativi ( circa il 30% dei casi), e alcuni hanno portato complicazioni che sono state fatali ( vedere: http://www.ncf-net.org/memorial.htm nel sito web della National CFIDS Foundation). I dottori Arnold Peckerman e A. Martin Lerner sostengono che la ME sia progressiva. Leonard Jason, Ph. D. recentemente ha pubblicato uno studio di mortalità e morbilità [NDT: la frequenza percentuale di una malattia all’interno di un gruppo] che dimostra le morti premature per infarto e tumore. Sono state documentate in Inghilterra morti dovute ad infarto e alcune dovute alla grave disidratazione. Nella ME, come nel Lupus, i pazienti non muoiono specificatamente della malattia, ma delle complicazioni, spesso prematuramente sui 30/40 anni. Alcuni gruppi, ricercatori, e films affermano che la maggior parte delle morti sono dovute a suicidio. La lista IN MEMORIUM che riportiamo non conferma questa propaganda.

Nel suo recente documento (Gennaio 2001), “THE LATE EFFECTS OF ME”, la nota specialista inglese dr. Betty Dowsett, scrisse: “…FINAL STAGE (1,2) Dopo un intervallo variabile, si può sviluppare una sindrome multi-sistemica, che comprende danni permanenti allo scheletro o al muscolo cardiaco ed ad altri “ end organs” come il fegato, il pancreas, le ghiandole endocrine e i tessuti linfatici, che indica l’ulteriore sviluppo di una condizione lunga, cronica, principalmente neurologica con evidenze di disfunzione metabolica nel tronco cerebrale. Eppure la stabilizzazione, anche se a basso livello, può essere raggiunta con appropriati gestione e supporto. La percentuale di morte del 10% avviene quasi totalmente dal danno agli “end organs” all’interno di questo gruppo ( principalmente per infarto cardiaco o pancreatico). Deve essere detto che il suicidio nei pazienti più giovani e nei primi stadi della disabilità è collegato al clima corrente di incredulità, al rifiuto di supporti assistenziali e alla mancanza di prospettive di studio e di lavoro”

Riferimenti ( per ulteriori riferimenti, vedere la nostra Research-Based Subsets page e la nostra Cardiac Insuffiency Hypothesis page)

Scritto da Maryann Spurgin, Ph. D.

Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori
.

Messaggio modificato da danis, 04 marzo 2008 - 17:06:52

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#2 vivolenta

vivolenta

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Inviato 04 marzo 2008 - 20:21:54

Perciò, la caratteristica che la definisce è l’intolleranza allo sforzo, la debolezza muscolare post-sforzo, la debolezza generale, mancamento e dolore; e la ricaduta dei sintomi dopo lo sforzo


ecco questa è una giusta definizione, e purtroppo la conosco.

La Definizione di Caso Canadese di Consenso per ME/CFS del 2003 richiede, per fare una diagnosi, criteri di selezione più stringenti di quelli della definizione di CFS del CDC del 1994, includendo il malessere e la stanchezza post-sforzo, i disturbi del sonno e il dolore; manifestazioni neurologiche, neurocognitive, disautonomiche, neuroendocrine, cardiache e immunitarie. Potrebbe essere utile per i ricercatori smettere di usare i criteri di selezione del CDC del 1994 per fare gli studi e usare i più nuovi criteri di selezione 2003 ME/CFS, così come sarebbe utile raggruppare i sottogruppi ME/CFS secondo la presentazione della malattia, il grado della malattia, e le scoperte della ricerca per raggiungere una maggiore consistenza nei dati della ricerca.


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Il dr. Paul Cheney ha dimostrato che la disfunzione mitocondriale dà origine ad una scarsa capacità di riempimento nel cuore ( perché questo comporta per il cuore più energia per svuotarsi e riempirsi con il sangue di quella che serve per pompare il sangue) , che causa una gittata cardiaca ridotta e quindi la grave compromissione funzionale nella ME/CFS. I cambiamenti patologici del muscolo cardiaco sono stati documentati nella ricerca del dr. A. Martin Lerner, e la recente ricerca del Dr. Cheney ha anch’essa documentato le patologie del muscolo cardiaco. Ad una malattia così grave dovrebbe essere dato un nome più serio che non “stanchezza”.

bacerei senza pudore che ha scritto ste cose…

La ME non è “Clinicamente Inspiegabile”

3. Diversamente dal disordine di somatizzazione, la ME/CFS non è “clinicamente insiegabile”. La ME/CFS è una malattia che, come il lupus, non ha un unico marcatore.

………………….

Scritto da Maryann Spurgin, Ph. D.

grazie grazie … grazie
Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.
grazie anche alla traduttrice…..un bacione.
Meglio cinghiale che pecora




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