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2 risposte a questa discussione

#1 silvias

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Inviato 28 febbraio 2008 - 12:46:25

http://mayo12.blogspot.com/

questo è il blog della signora Triana Vicente affatta da fibromialgia e residente in Puerto Rico. Ogni anno organizza una marcia di 10 km a sostegno dei malati di CFS E fibro...ci sono anche le foto delle iniziative che fa e molti articoli sulla CFS e fibro-

Messaggio modificato da silvias, 16 dicembre 2008 - 15:59:54


#2 silvias

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Inviato 28 febbraio 2008 - 12:52:04

sempre dal blog 12mayo

Red de Solidaridad Hispana para SFM y SFC
un sitio donde la solidaridad para los pacientes habla hispana de todo el mundo que padecen de enfermedades crónicas incapacitantes como Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tambien para los familiares y amigos para puedan conocer un poco mas de esto que estamos viviendo.

Monday, February 05, 2007
Cambio de nombre para el Sindrome de Fatiga Cronica a Encefalomielitis Mialgica
EL SFC CAMBIA SU NOMBRE


El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación. Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”. En una reunión de este comité a la que pude asistir como observadora en el 2006, algunos participantes querían incluir la palabra “inmuno” y otros “nueroinmuno” en el nuevo nombre y llamarlo algo como “Disfunción neuroinmune”. (También se hizo bromas sobre que si se llamaba “la Enfermedad de Bill Gates” o “Enfermedad Nike”, a lo mejor el sector privado daría grandes cantidades de financiación para la investigación…Fue sólo una broma: Bill Gates no tiene el SFC). Este comité ha visto que después de 19 años (el nombre SFC lo adoptaron los CDC de Atlanta en 1988), aunque no les gusta las palabras “fatiga”, ni “síndrome” (y, alguno me dijo el año pasado, que no le gustaba ni “crónico”), saben que si quitaran esas siglas ahora, a muchos pacientes que tiene la invalidez por el SFC, podrían tener problemas legales y administrativos al ver que el nombre de su enfermedad desaparecía. Con lo cual han decidido incorporar una versión del primer nombre que se dio a esta enfermedad en Inglaterra en 1956, Encefalomelitis Miálgica, y el resultado final es que ahora la enfermedad se llama Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica o en inglés Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, menos en países en los que ya se había cambiado el nombre, como Canadá, que cambian el orden: ME/CFS. En el Reino Unido siempre se ha utilizado ME. (Tomar nota que la asociación catalana del SFC siempre se ha llamado “ACSFCEM: Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomelitis Miálgica”). Encefalitis Miálgica es el nombre que dio el doctor Sir Donald Acheson en el 1956 al ver que había gente enferma (que ahora sabemos que tenían el SFC) con algo que parecía crear una inflamación del sistema nervioso central y que implicaba dolor muscular. Este nombre, según el Comité Para Cambiar el Nombre, y los ingleses y los canadienses, es más científico que “Síndrome de la Fatiga Crónica”. Pero como, desde el 1956, se conoce mucho más sobre esta enfermedad, se cree que es mejor cambiar “encefalomelitis” (inflamación del sistema nervioso con dolor muscular) a “encefalopatía” (que quiere decir: patología del sistema nervioso asociado con dolor muscular). En breve: “patología” es una enfermedad, mientras “inflamación” es sólo un síntoma. El Comité dice que creen que el añadir Encelopatía Miálgica al nombre le otorga una categoría científica y que también incorpora las nuevas investigaciones que apuntan a un desarreglo a nivel del eje HHA (hipotálamohipofisodrenal) (ver las investigaciones de Demitrack, Baranjuk y otros). Para más información, podéis asistir a la conferencia de la Dra.Nancy Klimas el 15 de febrero en Barcelona (ver información en esta web). Puede ser de interés el saber que el CFS Name Change Advisory Committee fue iniciado, organizado, impulsado y apoyado en todo su proceso de dos años por un paciente-experto, Rich Carson. ¿Quién dijo que los pacientes no son “interlocutores válidos”?

#3 silvias

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Inviato 16 dicembre 2008 - 16:01:11

MI ESTRELLA DE MAR. blog sulla me/cfs fm mcs.

http://mi-estrella-d...r.blogspot.com/




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