Esperienza di un papà con figlia diciannovenne con i problemi MOLTO simili ai tuoi....Hai avuto un buon medico che ha percepito probabilmente il tuo problema....da quel poco che hai scritto, sono state fatte indagini diagnostiche importanti...
Mi permetterei di suggerirti di contattare uno specialista del campo. Magari non ti sentirai dire grandi cose, ma è sempre bene sentire "qualche campana in più!"
Quello che ti succede è + o - "nella norma" di chi soffre di cfs. Ma ognuno è un caso a sè. E NON TE LO DIMENTICARE MAI !
Non sono un medico e non mi atteggio a tale, anche se ho una discreta esperienza in tale campo.
Se i tuoi esami sono in quadro...eccetto il citomegalovirus... con la sua "impronta"( ti sari fatta probabilmente una mononucleosi senza accorgertene...anche il citomega..ha una sintomatologia pressochè uguale all'Epsten Barr...!)...e sei caduta in questa condizione...NON e' un dramma. Mangia di tutto ed in modo corretto e normale...sempre che tu non soffra di allergie particolari o incompatibilità alimentari. Una sana dieta...con qualche extra che non guasta mai. Ricordati che hai bisogno di energia!
Ed il buon mangiare, ti dona anche un pò di piacere e felicità!
E poi la carne...ma non riesci proprio a mangiarla?...Guarda che molti studi la troverebbero utile !...comunque, su questo hai alternative!
Sono alcuni, in questo forum, che seguono diete "speciali"....e, forse, non per particolari necessità fisiologiche ...e ne sono convinti... e le consigliano caldamente a tutti ( anche con una certa facilità !...) MA DEI RISULTATI E DELLA LORO REALE EFFICACIA NE PARLANO UN PO' POCO ...obbiettivamente parlando...
Tieni conto che su qualche studio estero si trova, in effetti, la necessità di depurare un pò l'organismo. A mia figlia è stato consigliato di evitare lo stress alimentare...e la cosa è assai sensata. Tieni sempre conto conto che gli inglesi, gli americani, ecc. mangiano "pesante"...pensa al burro di noccioline...quelli se lo spalmano sul pane con la marmellata....da noi, al massimo, lo si potrebbe mettere sulle catene delle Mountain Bike per andare più veloci!...
E' noto che la ns. dieta...quella "mediterranea" è il top dell'alimentazione. Non sò se sei una divoratrice costante di Big Mac, patatine, tortellini alla panna...gnocchi fritti ecc., ma se mangi "normalmente" e non hai particolari esigenze... prima di metterti a "pane ed acqua", parlane con un medico che ti conosce! Ci mancherebbe ancoradover subire una frustrazione da dieta!...magari inutile...e che ti privasse ancora di energie!
Impara a gestire il riposo con l'attività. Se di notte ti svegli e non prendi più sonno, non stare a tribolare...guardati un pò di televisione...mangiati qualcosa...leggi un pochino...dopo un pò dovresti farcela ad appisolarti.
Per quanto riguarda l'attività fisica ( un minimo!)..non è facile ma ci si può riuscire. Non esagerare mai ad affaticarti, ma cerca di fare sempre un minimo di ginnastica in ogni parte del tuo corpo per mantenerne l'efficenza.
Cerca di imparare a conoscere i tuoi limiti di pre stanchezza....e se puoi, evita di superarli.
Non "uscire dal mondo" per questo periodo difficile. Non sei diversa...e non dimenticarti che sei una donna!...mantieniti carina! Circondati di amici ed amiche...se è cfs, non è contagiosa! Abituali a capirti e non nascondere questo tua difficoltà. Non tutti comprendono subito la questione, ma poi ci arrivano. Troverai anche qualcuno che ti dirà che "sei andata in palla"...pazienza... lo sai che non è così...purtroppo NON tutti hanno avuto, dal Padre Eterno, la fortuna di ricevere la giusta quantità di cervello!
Esci tutti i giorni, respira aria fresca sul balcone...se vivi a Porto Marghera...beh...mettiti una mascherina!
Fatti portare sempre a fare un semplice giretto in auto...guarda che senza fare camminate...si possono raggiungere luoghi molto belli...di cui non ti sei mai accorta prima... di averli pure vicino a casa! Ogni tanto vai al cinema od a mangiarti una pizza fuori. Quando sei stanca ( non morta!! ) fatti riportare a casa. Misura l'energia, ma continua a vivere.
Mantieni vivo il tuo umore ed il tuo sorriso.
Stai attraversando un momento un pò difficile...ma non ti trovi in un vicolo chiuso.
Cerca di abituarti a questo nuovo ritmo...non subirlo!
E' molto brutto a dirlo, ma c'è chi sta veramente peggio di te!...con altri problemi di salute.
SOPRATTUTTO, comunque, prima di "autocurarti" o di farlo per "sentito dire"...parla con un medico che conosca il problema. Ascolta i suoi consigli..
Mi permetto ancora di dirti che noi ci ci siamo ANCHE rivolti al San Raffaele di Milano...con una visita "intra moenia" col Dott. Tresoldi ( un immunologo) che ho trovato assolutamente onesto e molto, ma molto attento e scrupoloso. Visto il tuo problema...prima di "certificarti malata di cfs", potresti ancora fare un passo...e magari più di uno. A Milano, in fatto di immunologia, sono dei veri "maghi" sul campo.
Ora ti saluto perchè ho da fare. So che questa mia risposta potrebbe sollevare qualche discussione sulla questione "dieta". Anche se siamo in un forum, dove in "teoria" chiunque può "cantare" ciò che vuole, in molte occasioni ho avuto l'impressione che qualcuno "esageri" un pò, dimenticandosi che chi legge le loro risposte NON sempre ha la capacità di discernere le cose. Anzi, proprio perchè si è trovata questa "gobba" sulla schiena...potrebbe essere divenuto un pò fragile...e certe notizie, più che aiutarlo, potrebbero placcarlo a terra.
E mi spaice dirlo, ma siamo in una situazione dove "il certo" non è ancora stato trovato dai ricercatori. Dove NON esiste una cura vera che aiuti o funzioni in modo uguale per tutti...dove NON esiste una dieta "speciale" e "magica"...dove NON esiste un esame che accerti con certezza la cfs...."prima di"....bisognerebbe pensarci un attimo !...
Quindi, e non mi rivolgo a te, prima di "sentenziare" ... bisognerebbe ricordarsi che chi legge...non si trova nella medesima situazione in cui "è" chi scrive. E che, sino a prova contraria, prima di dare cure...sarebbe opportuno che l'interessato avesse sentito un medico specialista... un dietologo (od almeno dietista!)...ecc. ecc.... cosa che, spesso, nessuno dice!...anzi, appena leggono le "righe di presentazione"..."sanno già" ...e sparano !!
Un caro saluto a te ed a tutti.
Per chi si sentisse infastidito da quanto ho espresso...E' vero che io non sono malato di cfs, ma ci convivo in famiglia profondamente da alcuni anni! E qundi "so" come gira la storia!
P.S.
Domani è San Valentino....Se esite la tua metà...Buona Festa!!
La cosa, chiaramente, vale per tutti !
, sono sicura che qualcuno penserà che sono pazza, ma oltre a questo sono lucidissima. 
poi subito dopo pranzo... IL CROLLO! da li in poi è tutto in salita.. gambe e braccia non rispondono + e il freddo mi assale... ora pure sta sensazione di confusione mentale ... qualcuno ha esperienze simili? devo preoccuparmi? sto forse impazzendo???!! tendo ad essere sempre positiva... ma ultimamente comincio ad essere sul ansioso andante...
grazie in anticipo
