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MCS. IL PUNTO DELLA SITUAZIONE


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#1 bodj

bodj

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    CNR-MCS
    Campagna Nazionale per il Riconoscimento della
    Sensibilità Chimica Multipla e sindromi sovrapponibili

Inviato 29 gennaio 2008 - 01:33:15

La nostra esperienza di volontariato e di prima raccolta dati è basata su circa 1000 pazienti nel periodo estate 2004-inverno 2007. Dato che lo Stato e le Regioni, contravvenendo alle “Linee Guida Indoor 2001” e alle norme in materia, hanno evitato forse appositamente di realizzare una raccolta dati epidemiologica ma, anzi, hanno provveduto a bloccare in vari modi i pochi medici che facevano diagnosi (2002 e 2005), al momento si può contare solo sui dati forniti dalle associazioni di malati e dai singoli interessati.

Una decina di malati di MCS almeno sono deceduti per la veloce degenerazione cellulare nel totale abbandono mentre uno di questi si è tolto la vita dalla disperazione provocata dalla mancata assistenza specifica sociale e sanitaria. Di un significativo numero abbiamo perso le tracce. In mancanza di adeguato evitamento e terapie, molti sono passati dai primi stadi della malattia ambientale a quelli più degenerativi, ovvero infiammazione cronica (II° stadio), dai primi segni del danneggiamento tissutale irreversibile (III° stadio) fino alle patologie correlate come cancro, leucemie, malattie autoimmuni ma prima ancora disordini e malattie tipiche dell´invecchiamento avanzato come osteoporosi, otosclerosi, cataratta e altre a livello sempre multi-organo.
Solo per pochi altri malati vi è stato un notevole recupero grazie all´intervento di Prefetti
e Istituzioni locali, e con l´appoggio determinante delle loro famiglie. Per Altri ancora. sono state determinati le alle cause legali vinte contro le ASL ed i Comuni.

In completa controtendenza con il sempre maggiore riconoscimento delle malattie ambientali a livello mondiale, da circa un anno è stato adottato, nei centri MCS di Bologna e Firenze, il Protocollo IAAIC-SCM (“INTOLLERANZA IDIOPATICA AMBIENTALE AD AGENTI CHIMICI DENOMINATA ANCHE SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA”). Dirigenti di politiche sanitarie nazionali e regionali valutarono una patologia emergente in aperto conflitto di interessi e senza nessuna conoscenza diretta della MCS. Lo stesso dicasi per specialisti dell´Istituto Superiore di Sanità (ISS). Pochissimi medici avevano un minimo di esperienza diagnostica, peccato che rispetto a tre anni fa avessero "cambiato idea" sulla eziologia, da immunitaria a "idiopatica". Del Protocollo non si é riusciti ad ottenere ancora una copia ufficiale certificata. Almeno a Bologna, causa defezioni nel personale medico, la "sperimentazione", per metà psicologica, non risulta ancora avviata ad un anno dall´apertura dell´Ambulatorio MCS (posto nella zona piú inquinata di Bologna!). Nonostante i ricatti ai danni dei pazienti con "vecchie" diagnosi, non piú valide secondo i "nuovi esperti", i membri aderenti a AMA-MCS, ARTICOLO 32, e gruppi informali, hanno deciso di non sottoporsi. Da quasi un anno la Campagna CNR-MCS diede una informazione puntuale affinché i pazienti di MCS potessero valutare se aderire o meno. Purtroppo, altre associazioni, pur essendone a conoscenza da tempo non fecero altrettanto.

Il Protocollo IIAAC/SCM é in completa contraddizione con un decennio di diagnosi in Italia (secondo il Consenso Internazionale 1999), ed i contini riconoscimenti internazionali, medici e della disabilità. Oltretutto nelle “Linee Guida Indorr 2001” la MCS é giá stata ben definita come malattia ambientale da prevenire da una Commissione di studio del Dipartimento Prevenzione del Ministero della Sanità a partire dal 1998. Il Protollc IIAAC/SCM di fatto recepisce le conclusioni della Conferenza IPCS (Berlino 1996) promossa dalle multinazionali della chimica-farmaceutica-comunicazioni-energia (IEI, malattia idiopatica ambientale). Il documento finale fu sconfessato dal Presidente della Conferenza IPCS e da 80 medici e scienziati. Fu vietata la pubblicazione degli atti conclusivi. Ancora oggi si favoleggia che tale conferenza fosse organizzata dalla WHO (Organizzazione Mondiale della Sanitá) mentre era patrocinata solamente da essa.
Neppure nelle patrie delle multinazionali della Chimica-farmaceutica, Germania e USA), sono riusciti ad imporre un protocollo e una definizione IEI cosí peggiorativa, persino delle conclusioni sconfessate della Conferenza IPCS 1996. L´Istituto Superiore di Sanitá inventandosi un nome e una sigla sconosciute nel mondo si pone persino ben oltre tale negativa definizione.

E´fin troppo evidente che le parole “medicina”, “diritti umani” e “Costituzione”, hanno poco a che fare con decisioni (illegali? Senza un documento ufficiale...) dettate da miopi logiche di bilancio prese a livello politico. Decisioni preventive sulle quali riteniamo sia stato confezionato il Protocollo IIAAC/SCM (“Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici/ Sensibilità Chimica Multipla”). Esso fu elaborato negli anni 2005/2006 in completa segretezza e all´insaputa delle associazioni dei malati. Il Consiglio Superiore di Sanità e il Ministro della Salute potrebbero firmare a breve la "MCS ALL´ITALIANA".

Fonti: anonime dal Ministero della Salute e Regioni.
(24 GENNAIO 2008 - Ufficio Stampa AMA-MCS).

Vedi alla sezione NOTIZIE. Altre notizie riguardanti questo tema nella sezione CAMPAGNA.

N.B.
I Centri Diagnosi MCS elencati all´inizio di questa sezione del Forum non sono praticamente piú attivi. L´elenco citato da Vittoria é ripreso dal Dossier MCS (2004/2005) della Campagna Riconoscimento CNR-MCS.
Alessio, Lucchini (Brescia), Mattioli e Violante erano nel "Gruppo di Lavoro IIAAC/MCS". Diciamo che hanno "cambiato idea". Il Dr. Cipolla si é "dimesso" dall´incarico fin da estate 2005. Addirittura la palazzina che ospitava il suo ambulatorio verrá abbattuta, ma non é dato sapere se il S. Orsola avrá nel futuro una sede per Allergo-Tossicologia.
In definitiva risultano "attivi" i Centri di Bologna (Ambulatorio MCS, palazzina di Medicina del Lavoro, accanto al Centro Demenze, sará un caso?), e una unitá di "studio" all´Ospedale Carreggi di Firenze. Riguardo il Lazio e l´Abruzzo non abbiamo avuto riscontri di "segni di attivitá", a parte quanto recitato nei comunicati stampa degli anni passati.

Allegati:
Deliberazioni di Giunta Emilia-Romagna e Toscana con le quali hanno "corretto" i diritti sanitari e civili dei malati di MCS, dopo le prime rispettivamente del 17.01.2005 e 20.12.2004
Allega File  20060310_MCS_delibera_correzione_25_2005_GIUNTA__EMILIA_ROMAGNA.pdf   109,35K   315 Numero di downloads
Allega File  20061001_MCS_posizione_Assessorato_Sanitá_Toscana_TOSCANA_MEDICA.pdf   102,15K   172 Numero di downloads
www.ama-mcs.it
Association Vs. Enviromental Diseases and Multiple Chemical Sensitivity

www.riconoscimentomcs.it

Immagine inserita
CNR-MCS Campagna Nazionale per il Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

#2 Johnny

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Inviato 30 gennaio 2008 - 09:50:09

Non ho parole Bodj, non ho parole..... :D
E' vergognoso....
Io sono curato da malato MCS (per ora mi hanno classificato
per "fortuna" al I stadio) ma non in strutture pubbliche (delle quali
a Bologna conoscevo l'esistenza ma immaginavo l'inutilità)
bensì presso un'equipe medica tedesca della quale sono
sicuro conoscerai l'esistenza.
Essendo cure private immaginerai gli onerosissimi costi.
Comunque gli unici che mi abbiano dato davvero una garanzia
di estrema competenza e la possibilità di vedere una luce
in fondo al tunnel....
E, loro stessi guardano le istituzioni italiane con costernazione
ed incredulità, chiedendo come sia possibile che gli organismi
competenti non riescano a rendersi conto di una problema che
si sta espandendo a macchia d'olio.
Infatti esistono pochi malati in stadio III, ma quante migliaia ne esistono,
più o meno consapevolmente, come me, allo stadio I e a quello II?
Quanti I e II sono curati come ipocondriaci avendo invece una
patologia ben chiara e definita (non è chiara e definita sono in Italia)?
Quanti I e II sono curati ad SSRI, ansialitici, cortisone e compagnia
non facendo altro invece che mettere benzina sul fuoco?

Bodj, che amarezza....

Per qualsiasi cosa, se posso essere utile, contattami....

Messaggio modificato da VITTORIA, 30 gennaio 2008 - 13:00:23


#3 Fedelia

Fedelia

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Inviato 06 marzo 2009 - 11:14:40

Johnny grazie per la tua solidarietà e grazie anche a Bosy pe ril tuo articolo davvero importante per tutti noi. Io sono al II stadio dell'MCS . Ho una semi diagnosi perchè purtroppo non è possibile, almeno in italia, avere una diagnosi definita di questa patologia..è vero ...è vergognoso!
NOn siamo pazzi, non siamo ipocondriaci, non sia unitili! Siamo persone che hanno dei gravi problemi di salute , che non smettono di sperare. Ma Johnny dove sei in cura adesso? A Brema ? Conosci la Dott. Ssa Oana di Monaco di Baviera?
PEr un'approfondimento sul mio caso clinico, dopo aver rimosso le amalgame, devo cercare un punto di riferimento all'estero ma non so che strada seguire. C'è di tutto e di più e credo che solo il passaparola sia efficace in questi casi. GRAZIE A TUTTI DI CUORE B)
"Preghiera ed evitamento:
le mie due grandi alleate"




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