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Docufilm sulla ME/CFS "UNREST", per la prima volta in Italia!
Le informazioni sull'evento sono QUI
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Avevo scritto alla trasmissione "ricomincio da qui"


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8 risposte a questa discussione

#1 MARIU'

MARIU'

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Inviato 17 gennaio 2008 - 21:00:45

Su consiglio della mitica Vi posto anche qui l'intervista!!!

http://www.radiobase...21,1203,0,0,1,0

Ciao a tutti
Cara

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Ciao,

ho appena ascoltato la tua intervista e vorrei farti i miei complimenti.

Sei stata bravissima !!!! :115:


Chiara, diretta...insomma non avrei saputo fare di meglio per descrivere anche la

mia di C.F.S./M.E.,
tant'è che avrei dovuto farlo su Rai 2, a "Ricomincio da

qui" a cui avevo scritto un'E-mail ed alla quale mi avevano risposto con un invito,

ma dopo le interviste telefoniche di prassi con Sara, una redattrice, e dopo aver

stabilito anche la data della registrazione della puntata e delle interviste a mio

marito, ecc..., m'ha chiamata un'autrice molto aggressiva che pretendeva di

reimpostare tutto a modo suo e non come aveva già fatto Sara, che lei ha

definito "la precisina". :358:


Il fatto è che il suo modo era alquanto "sullo psichiatrico", direi. :120:


Avrei dovuto coinvolgere la mia famiglia in una simil sceneggiata che avrebbe

teso a risolvere il "nodo psicologico" della mia situazione.... insomma

voleva spettacolarizzare un pò, come se non fosse stato già sufficientemente

interessante quello che di "drammatico" avevo da dire sulla mia vita, senza

dovermi inventare nulla di più e senza dovere coinvolgere altre

persone.



Mi ha molto stressata e ferita anche, quella str..."simpaticona", che

pretendeva di fare la psichiatra, anzicchè la giornalista, giacchè non ho ceduto

al suo ricatto morale.
:)


Il dovere intervenire in TV mi terrorizzava, ma se mi sputtanavo era per

un buon fine, speravo tra l'altro, di poter divulgare notizie sulla nostra situazione,

partendo dalla mia storia personale, ma non me l'hanno permesso. :o <_<


Sara, che aveva già contattato il Prof. Tirelli e trasmessogli i miei referti,

s'è detta anche lei dispiaciuta dell'accaduto e m'ha fatto capire che avevo beccata

l'autrice sbagliata, che non è sempre così....bòh?


Guardacaso però, dopo pochi giorni una donna, visibilmente molto depressa,

disperata direi,
ha raccontato la sua triste storia di violenze psicologiche

subite, iniziando dal padre, partendo con l'affermazione d'essere malata, con

diagnosi di C.F.S. e così per tutta la storia.



Alla fine il neurologo presente le ha chiarito che lei soffre di una "grave

depressione"
e non di C.F.S., ma ti assicuro che non poche persone avranno

pensato che fosse vero per tutto il tempo della puntata, ed anche dopo, quando

alla fine la D'Eusanio con un'aria un pò sarcastica ha affermato che ci sono

"tanti stanchi" in Europa.



Inoltre non credo che tutti guardino la trasmissione dall'inizio alla fine, per sentire

che il neurologo smentiva la famosa diagnosi...


Non sai che rabbia...Bell'aiuto m'hanno e ci hanno dato!!! :100: :17:



Invece la conduttrice della Radio non ti ha ridicolizzata in alcun modo, ne'

trattata da psicolabile, ed anche lei è stata molto brava.



Ancora complimenti e scusa per lo sfogo.

Un abbraccio, MARIU'.
:14:





Messaggio modificato da MARIU', 17 gennaio 2008 - 21:10:46

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BUONE FESTE A TUTTI !

#2 vivolenta

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Inviato 17 gennaio 2008 - 21:19:20

MARIU: mi dispiace per l'esperienza rabbiosa....
complimenti però per la fermezza con la quale hai saputo gestire la cosa
di disinformazione ne patiamo già troppa, e le cattive informazioni sono piu pericolose del silenzio
Meglio cinghiale che pecora

#3 barby

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Inviato 18 gennaio 2008 - 19:06:29

Cara Mariù anch'io ho visto quella trasmissione e mi sono sentita ridicolizzata come malata. La sig.ra D'eusanio poteva rispiarmiarci la frase finale perché oltre ad averla sentita per troppe volte fa capire come la redazione e la D'Eusanio stessa non si siano presi la briga di informarsi e ancora una volta ci hanno fatto passare per patetici e depressi.
Spesso mi è capitato di pensare cosa proverebbero se qualcuno a loro vicino si ammalasse di cfs. Chissà forse allora ci prenderebbero sul serio.
Un abbraccio
Barbara

Un giorno l'Amore incontrò l'Amicizia e le chiese: "Tu che esisti a fare che ci sono già io, così bello, grande, travolgente, assoluto?" e l'Amicizia gli rispose: "Io porto un sorriso dove tu lasci una lacrima" [FONT=Arial][SIZE=7][COLOR=blue]

#4 MARIU'

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Inviato 18 gennaio 2008 - 21:20:46

MARIU: mi dispiace per l'esperienza rabbiosa....
complimenti però per la fermezza con la quale hai saputo gestire la cosa
di disinformazione ne patiamo già troppa, e le cattive informazioni sono piu pericolose del silenzio

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Grazie cara Vivo,


Sai è stato davvero... rabbiosa (è il termine appropriato) :tn_004[1]:

l'esperiensa, anche perchè dopo tante interviste telefoniche (almeno per una

ventina di giorni), dopo aver superato l'indecisione se sputtanarmi in TV o no (e lo

sa bene la nostra carissima VI, chè stata tanto paziente!) con tutta la mia

insicurezza e paura di mostrarmi (anche qui, dove abito, che è un piccolo centro),

dopo aver dovuto chiederlo ad altre persone, ed averne trovate (cosa risultata

moooolto difficile!), perchè al contrario di quanto si potrebbe pensare la gente non

si è affatto offerta volontariamente, dopo avere dovuto conciliare il tutto con i

nostri impieghi e le loro disponibilità (della trasmissione) ed avere quindi stabilito

degli appuntamenti dopo vari rinvii, ma soprattutto dopo avere raccontato ad una

perfetta estranea, se pure molto a modo (Sara, l'altra invece era una

belva! :618: ), tanto della mia vita privata e speso perciò molto tempo,

riposto speranze e sprecato energie preziose .... diciamo pure che non è stato

bellissimo!!!!

E meno male che si tratta di una trasmissione che "si propone di aiutare i più

deboli" !!!!!! :14:

Baci, MARIU'



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#5 MARIU'

MARIU'

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Inviato 18 gennaio 2008 - 21:40:22

Cara Mariù anch'io ho visto quella trasmissione e mi sono sentita ridicolizzata come malata. La sig.ra D'eusanio poteva rispiarmiarci la frase finale perché oltre ad averla sentita per troppe volte fa capire come la redazione e la D'Eusanio stessa non si siano presi la briga di informarsi e ancora una volta ci hanno fatto passare per patetici e depressi.
Spesso mi è capitato di pensare cosa proverebbero se qualcuno  a loro vicino si ammalasse di cfs. Chissà forse allora ci prenderebbero sul serio.
Un abbraccio
Barbara

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Cara Barbara, hai ragione, se solo potessero capire !!!!



Però che potessero informasi non c'era dubbio, perchè per prima cosa ho

mandato loro gli indirizzi dove lo avrebbero potuto pienamente fare (questo per

primo ovviamente!)


Oltretutto, come già dicevo a Vivo, ho fatto tante interviste telefoniche e non

credo proprio di non avere dato almeno un'idea chiara della malattia, anche

perchè tante volte Sara mi ha trovata con un filo di voce, oppure era rauca ed

affannata perchè stavo da schifo, il chè mi succede molto spesso

purtroppo. :618:



Perfino i miei tanti referti medici avevo mandato, e Sara al Prof. Tirelli.



Ma se vogliamo... non c'è peggior sordo di chi non vuole sentire!!!


Ed a quella "AUTRICE" secondo me non importava nulla d'ascoltare, pensava solo

all'audience (si scrive così?) :tn_004[1]:


Purtroppo devo aggiungere che "ci siamo ampiamente abituati" !!!!!!!!



Ciao, cara Barbara, Bacioni, MARIU'.




Messaggio modificato da MARIU', 18 gennaio 2008 - 21:41:25

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#6 vivolenta

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Inviato 19 gennaio 2008 - 11:54:30

è vero sappiamo bene con che razza di esseri umani si ha a che fare, ma scontrarsi con la realtà fa sempre male, vivere sulla propria pelle l'indifferenza o peggio ancora lo sfruttamento dei piu deboli per meschini scopi è sempre dura da digerire

Una riflessione: il solito guaio del nome sbagliato.
Pensi che se l'intervista si fosse basata sulla patologia chiamandola con il nome storico appropriato invece di quello creato ah hoc per confondere medici e opinione pubblica sarebbe stato cosi facile ridicolizzare sintomi tanto invalidanti da non far vivere?
Se invece di chiamare stanchezza cronica si cominciasse davvero a chiamare la patologia encefalomielite mialgica forse non renderemmo tanto semplice deridere il non riuscire a stare in piedi lo stato confusionale i dolori ecc ecc...in una parola l'estrema difficoltà di gestirsi la vita . ( visto che anche doc Tirelli dice che ME e cfs sono la stessa cosa...)
Personalmente credo che quasi tutti quelli che hanno diagnosi di cfs si tratti di ME, e so di risultare noiosa ma ci tengo sempre a precisare che GLI ESAMI CI SONO, non ce li vogliono fare, perchè sono troppi e costosi... Che questo sia un atteggiamento responsabile e civile è tutt'altra storia, però purtroppo fa comodo a troppi che le cose restino come sono.

Messaggio modificato da vivolenta, 19 gennaio 2008 - 12:20:25

Meglio cinghiale che pecora

#7 vivolenta

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Inviato 19 gennaio 2008 - 12:21:56

Io quella trasmissione non l'ho vista, però se ti rode si puo sempre tentare a scrivere il nostro forte disappunto. IO sono disposta a sottoscriverla .servirà a ben poco però almeno a chi la legge un piccolo dubbio forse lo lascierà e forse servirà a sfogarsi a dichiarare la propria non approvazione.

Messaggio modificato da vivolenta, 19 gennaio 2008 - 12:25:36

Meglio cinghiale che pecora

#8 barby

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Inviato 19 gennaio 2008 - 16:33:09

[SIZE=7][FONT=Arial] :618: Grande Vivo non ci avevo pensato!!!!
Anch'io sottoscriverei volentieri.
:tn_004[1]: Pensiamoci e inviamola mi metto al lavoro e poi vi faccio sapere :14:
Un abbraccio
Barbara
Un giorno l'Amore incontrò l'Amicizia e le chiese: "Tu che esisti a fare che ci sono già io, così bello, grande, travolgente, assoluto?" e l'Amicizia gli rispose: "Io porto un sorriso dove tu lasci una lacrima" [FONT=Arial][SIZE=7][COLOR=blue]

#9 MARIU'

MARIU'

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Inviato 27 gennaio 2008 - 01:58:03





Cara Vivo,


io si, ci avevo pensato e ne avevo parlato con VITTORIA lo stesso

giorno della trasmissione, perché quando è iniziata sono andata in tilt, :(

così ho subito chiamato VI, che credo l'abbia registrata tutta, tranne la

prima parte, dove appunto si presenta la donna ospite e la sua C.F.S..



Le avevo proposto infatti di mettere a conoscenza dell'avvenuto tutti,

coinvolgendo magari le associazioni, che tanto fanno per divulgare le correte

informazioni, e sentire cosa ne pensassero loro, dell'idea di scrivergli una lettera

di protesta, giacché appunto a mio parere era negativo non per me soltanto,

perché effettivamente non hanno parlato della mia storia personale, ma hanno

dato informazioni errate (diciamo così) colpendo in qualche modo tutti quanti.



E l’opinione di Barbara ne è un esempio: "...anch'io ho visto

quella trasmissione e mi sono sentita ridicolizzata come malata. La sig.ra

D'eusanio poteva risparmiarci la frase finale perché oltre ad averla sentita per

troppe volte fa capire come la redazione e la D'Eusanio stessa non si siano presi

la briga di informarsi e ancora una volta ci hanno fatto passare per patetici e

depressi..."




Da parte mia ho scritto una lettera, mai inviata perché temevo d'essere troppo

adirata, e non avrei voluto esagerare e forse mi sembrava anche un po' inutile,

dato che di me (da sola) se n'erano già fregati prima.



All'inizio avevo pensato addirittura ad una denuncia a "Striscia", per riferire Loro

come ero stata trattata ed il fatto che magari quella donna sarebbe potuta essere

un'attrice, come accadeva un tempo, proprio in una trasmissione della

D'Eusanio, e Loro l'avevano "pubblicamente evidenziato".



Poi mi sono convinta che non è stato così e che molto probabilmente è stata quella

"autrice" a sottovalutare la cosa e/o considerare il tutto poco "drammatico"

e "doloroso" così com'era nella realtà, o qualcuno di loro si è ritenuto in grado

di giudicarci, al solito, degli "ipocondriaci e depressi" che proprio come la loro

ospite non vogliono riconoscere la verità.



Scusami, al solito sono molto prolissa...


Comunque accetto la vostra disponibilità spontanea come un forte segno di

solidarietà, e ve ne ringrazio. :) ............ :(


Perciò si, scriviamogli, perlomeno per chiarire il nostro chiamiamolo... "disappunto".


Ovviamente, se anche altri vorranno aderire ne sarei felice.


Ciao, bacioni ad entrambe, MARIU'.
:)




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