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The International ME/CFS Conference 2008

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Inviato 20 gennaio 2008 - 21:57:55

The International ME/CFS Conference 2008

Conferenza, ORDINE del GIORNO

Our agenda for the International ME/CFS Conference on 23rd May 2008 is now nearer completion and will soon be available here. The theme of Sub Grouping and Treatments of ME/CFS is one that we feel is appropriate for the current status of research and awareness regarding ME/CFS. It is now time to differentiate between various possible aetiologies, if possible, and there is enough good quality research and experience to enable this to occur.

Dr John Chia's research is validating the work the late Dr John Richardson was doing for many years regarding enteroviruses. Enteroviruses cause acute respiratory and gastrointestinal infections, with well documented tropism for the central nervous system, heart and muscles. Dr Chia�s recent analysis of 200 patients identified a number of potentially treatable infectious aetiologies, enteroviruses being causative possibly in more than half of the patients.
Other infections which have been linked to ME/CFS are Epstein-Barr virus, cytomegalovirus(CMV), parvovirus B19, Brucella, Toxoplasma, Coxiella Burnetti, Ross river virus and Chlamydia pneumoniae.

Dr Chia's latest research which appeared in the Journal of Clinical Pathology last year was heavily publicised (see this link and this link).

Dr Martin Lerner and his team have concentrated their efforts in accumulating evidence for persistent herpes virus infection (Epstein-Barr virus, Cytomegalovirus and Herpes virus 6), singly or in combination. Dr Lerner has extensive experience of treating patients with specific antiviral medicines. More details can be seen from Dr. Lerner's web site at including a video presentation from 2007 - click here. Dr Lerner's experience spans many years and he has published extensively on links to cardiomyopathy in ME/CFS patients (see here) and has researched for many years on the use of antivirals for ME/CFS - which was validated by research performed by Dr Jose Montoya at Stanford last year.

Dr. Leonard Jason has been a prolific researcher in the definition and diagnosis of ME/CFS and has produced research which demonstrates that subgrouping is possible using laboratory tests that are readily available and can easily be ordered by primary care physicians. Dr Jason was scheduled to speak at our 2007 conference (and contributed an article in our 2007 conference Journal of IiME - see here) so we are particularly pleased to welcome him this year. Dr Jason's home page is at and contains details of his extensive research.

Dr. Irving Spurr has been involved in treating ME patients for over thirty years in the UK. The respected John Richardson Research Group based near Newcastle (of which Dr. Spurr is chairman) is famous for its work (see references in this article).

Dr Julia Newton�s work on autonomic dysfunction will also show another grouping in ME/CFS. Her interest is in understanding the pathogenesis of fatigue - more details of Dr. Newton can be seen at the Newcastle University web site here.

Dr. Jonathan Kerr�s recent published research shows 7 distinct sub groups of ME/CFS (Seven genomic subtypes of Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a detailed analysis of gene networks and clinical phenotypes - see here). Dr. Kerr's work is funded by CFS Research Foundation - click here.

Last year Invest in ME invited Annette Whittemore to come to London to describe the new Whittemore-Peterson institute being created in Nevada. Dr Dan Peterson also participated and the DVD from the conference shows the ambitious plans for the WP Institute as it moves to treating ME/CFS. We are honoured to welcome the WPI�s Research Director Dr. Judy Mikovits to talk about the WPI's future research. Dr Mikovits herself has co-authored over 40 peer reviewed publications that address fundamental issues of viral pathogenesis, haematopoiesis and cytokine biology. For more information on the WPI see our earlier article here.

ME/CFS Support Groups
Once again we would ask all ME/CFS support groups to send as many delegates to the conference as possible and to try to get as many local healthcare staff to come along. We hope to announce CPD accreditation for the conference soon.

We would also like to ask support groups and friends of IiME to take our flyers/posters to local GPs/consultants or place in hospital waiting rooms so that more people can become aware of this important conference. IiME will send out flyers/posters or other details to any groups who wish to include them with newsletters to members. Contact us if you would like us to send you anything.

Our discounted tickets, including the
Sponsor a GP scheme, are in force until 15th March.

More details are available here and our conference flyer is available to be downloaded from here. We also have an A4-poster available here.

So the IiME conference on 23rd May, in a venue which is the best we have had, will be a showcase of important science and research into ME/CFS.

Invest in ME are extremely excited about this conference and feel this will provide valuable impetus to progress knowledge and awareness of the biomedical origins of this illness.

The quality of the speakers and the extensive data associated with scientific research from our presenters is a powerful and valid statement to the government, Department of Health, NICE and the MRC that a national strategy of biomedical research into ME/CFS, performed by biologists, micro-biologists, neurologists, endocrinologists, gastroenterologists and others will offer the best hope of treatments and cure being found.

We welcome delegates from across the world to participate again this year. We hope as many as possible will be able to join us.

'Lost Voices' - The ME Book Project

Invest in ME are pleased to announce a new project which we hope will highlight the plight of people with ME and their families and give them a possibility of being heard.
The name 'Lost Voices' refers both to the fact that people who are severely ill with ME are generally not in a position to make themselves heard, and also to the way that the prejudiced denial of ME - as an 'aberrant belief' rather than a devastating physical illness �has meant that often others are incapable of actually hearing and seeing what is being said and shown - our voices drop into a void.

The book will probably be around A4 landscape size with a laminated card cover and will be largely in colour.
A travelling exhibition will be put together, of pages and work from the book, to be shown primarily in hospitals. Art has the power to move people, and combined with documentation may bring the situation more vividly to life.

The project is particularly intended for people affected by severe ME- whether as sufferers, carers or families.

The aims of the book and exhibition are -

* To provide an opportunity for people who are usually invisible and unheard to speak for themselves, so that their situation can be seen and understood more clearly.
* To show evidence of the devastating impact this physical disease has on individuals and their carers and families.
* To bring to more public notice the plight of ME sufferers.
* To help change a widespread lack of comprehension based on general misinformation, vague definitions, guessed numbers and statistics, to the development of empathy and concern for those who are so ill.
* To educate the medical profession, the public and others such as wider family.
* To encourage a sense of community among ME sufferers and those supporting them.

It will contain pages consisting of a mixture of writing and largely photographic images. The writing and photos will be provided by carers, families and , as far as possible, people with ME themselves.

There will be individual pages and double spreads or groups of pages representing different families, showing the impact of the illness on all family members and sufferers and carers.

The photographic material will have various purposes. It may be documentary; may contrast or juxtapose images to make a stronger point: or photos may be used by the artists, to respond to, work with and combine in a creative, poetic and evocative way- to make images with a more powerful emotional resonance.

We also wish to incorporate a short section of informative material on ME written by experts.

The ME Book Project - Lost Voices will be run by Natalie Boulton whose idea this is.

We hope to show progress and examples from the ME Book Project at the IiME International ME/CFS Conference in London on 23rd May.

IiME will be announcing more details of the project in due course. To enquire further and/or to participate in the project please contact IiME - click here.


Invest in ME has been invited to join the MHRA (Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency) - and we have accepted. The MHRA is the government agency responsible for ensuring that medicines and medical devices (or equipment) work, and are acceptably safe.

IiME will supply its supporters with information from the MHRA when that body needs to alert as many appropriate people, as quickly as possible, regarding crucial MHRA safety information, or new facts about the effects on patients of medicines/devices.

Parliamentary APPG for ME/CFS

The next meeting of the All Party Parliamentary Group on ME/CFS is scheduled to meet on 22nd January in Westminster. Present at the APPG meeting will be Mrs Ann Keen MP who has responsibility for ME/CFS.

Invest in ME have been trying to engage the Secretary of State for Health - Mr Alan Johnson - and Mrs Keen in order to persuade them of the need for a national strategy for biomedical research into ME/CFS. We have invited Mrs. Keen to our London conference in May. We have also several friends of IiME who have similarly tried to make contact - all to little avail at the moment.

So IiME have tabled seven questions for Mr. Des Turner - chairman of the APPG - to put to Mrs Keen at the next APPG meeting. Our letter has been posted with recorded delivery in time for the APPG meeting.

These questions can be seen in our letter - click here.

We hope that our questions are put before the minister and that the minister will be able to answer these points.

Essential investigations for people with ME/CFS?

We are grateful to Margaret Williams for sending an article to Invest in ME regarding inflammation in ME/CFS.

As NICE is now in the process of contacting selected people asking for their input on the advisability of it producing guidance on the use of Ampligen in "CFS/ME", might NICE also be persuaded to seek the input of experienced vascular biologists on the advisability of it recommending specific testing for inflammation in ME/CFS?

The full article may be read here.

#2 danis


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Inviato 22 gennaio 2008 - 11:42:41

Traduzione (sempre non professionale!)

Il nostro ordine del giorno per la Conferenza Internazionale sulla ME/CFS del 23 Maggio 2008 è quasi completo e sarà presto disponibile qui. Il tema dei sottogruppi e dei trattamenti della ME/CFS ci sembra appropriato per lo stato corrente della ricerca e della conoscenza che riguarda la ME/CFS. E’ tempo di differenziare tra le diverse possibili eziologie, se possibile, e ci sono ricerche e esperienze di qualità abbastanza buona per permettere che ciò accada.

La Ricerca del dr. John Chia sta confermando il lavoro che il defunto Dr. John Richardson ha svolto per molti anni riguardo agli enterovirus. Gli enterovirus causano infezioni respiratorie e gastrointestinali acute, con un ben documentato tropismo del sistema nervoso centrale, del cuore e dei muscoli. La recente analisi del Dr. Chia di 200 pazienti ha identificato una serie di eziologie infettive potenzialmente trattabili, essendo gli enterovirus forse la causa in più della metà dei pazienti. Altre infezioni che sono state collegate alla ME/CFS sono quelle da virus Epstein-Barr, da citomegalovirus (CMV), da parvovirus B19, da Brucella, Toxoplasma, Coxellia Burnetii, Virus Ross River e da Clamidia Pneumoniae.

L’ultima ricerca del Dr. Chia che è apparsa nel Journal of Clinical Pathology lo scorso anno è stata molto pubblicizzata.

Il Dr. Martin Lerner e il suo team hanno concentrato i loro sforzi nell’accumulare prove per l’infezine persistente da herpes virus (Epstein-barr, Citomegalovirus e Herpes virus 6) singolarmente o in combinazione. Il Dr. Lerner ha una ampia esperienze nel trattamento di pazienti con farmaci antivirali specifici. Maggiori dettagli possono essere trovati nel sito del Dr. Lerner, compreso un video di presentazione del 2007. L’esperienza del Dr. Lerner abbraccia molti anni e lui ha pubblicato ampiamente sui collegamenti con la cardiomiopatia in pazienti ME/CFS e, per molti anni, ha fatto ricerche sull’uso degli antivirali per la ME/CFS- ricerche che sono state confermate da quelle fatte dal Dr. Jose Montoya lo scorso anno a Stanford.

Il Dr. Leonard Jason è stato un ricercatore prolifico nella definizione e nella diagnosi della ME/CFS ed ha prodotto ricerche che dimostrano che è possibile suddividere in sottogruppi usando test di laboratorio che sono subito disponibili e possono essere facilmente prescritti dai medici di base. Era in programma che il Dr. Jason parlasse alla nostra conferenza del 2007 ( e ha contribuito con un articolo nel nostro Journal of IiME sulla conferenza 2007) perciò siamo molto lieti di dargli il benvenuto quest’anno. L’home page del Dr. Jason è e contiene dettagli delle sue ampie ricerche.

Il Dr. Irving Spurr è stato coinvolto nel trattamento di pazienti ME nel regno Unito per più di 30 anni. Il rispettabile gruppo di ricerca John Richardson ( di cui il dr. Spurr è presidente) che ha base vicino a Newcastle è famoso per il suo lavoro. (vedere le note in questo articolo)

Il lavoro della Dr. Julia Newton sulla disfunzione autonomia mostrerà un altro raggruppamento nella ME/CFS. Il suo interesse è quello di capire la patogenesi della fatica – maggiori dettagli sulla Dr. Newton si possono trovare nel sito della Newcastle university.

La ricerca del Dr. Kerr recentemente pubblicata mostra 7 distinti sottogruppi della ME/CFS (Seven genomic subtypes of Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a detailed analysis of gene networks and clinical phenotypes – vedere qui). Il lavoro del Dr. Kerr è finanziato dalla CFS Research Foundation.

Lo scorso anno Invest in ME ha invitato Annette Whittemore a venire a Londra per descrivere il nuovo Whittemore-Peterson Institute che si stava creando nel Nevada. Ha partecipato anche il Dr. Dan Peterson e il DVD della conferenza mostra gli ambiziosi piani del WP Institute dato che ci si propone di trattare la ME/CFS. Siamo onorati di dare il benvenuto alla direttrice delle ricerche del WP Institute, Dr. Judy Mikovits, per parlare delle future ricerche del WP Institute. La dr. Mikovits stessa è co-autrice di più di 40 pubblicazioni che trattano i temi fondamentali della patogenesi virale, dell’ematopoiesi e della biologia delle citochine. Per maggiori informazioni sul WPI vedere il nostro precedente articolo.

Gruppi di supporto ME/CFS
Ancora una volta chiederemmo a tutti i gruppi di supporto per la ME/CFS di mandare quanti più delegati possibile alla conferenza e di cercare di far venir anche molti staff di cura locali. Speriamo di annunciare presto l’accredito del CPD alla conferenza.

Ci piacerebbe anche chiedere ai gruppi i supporto a agli amici di IiME di mettere le nostre locandine presso gli ambulatori dei medici generici locali o nelle sale di aspetto degli ospedali in modo che più persone possano venire a conoscenza di questa importante conferenza. IiME spedirà le locandine e altri dettagli ad ogni gruppo che voglia iscriversi alla newsetters. Contattateci se volete che vi mandiamo qualsiasi cosa.

I nostri biglietti scontati, compreso il progetto Sponsorizza un Medico Generico, sono in vigore sino al 15 Marzo.

Maggiori dettagli sono disponibili qui e la nostra locandina della conferenza può essere scaricata qui. Abbiamo qui disponibile anche un poster in A4.

Perciò la Conferenza di IiME del 23 Maggio, in un luogo che è il migliore che abbiamo mai avuto, sarà la vetrina di importante scienza e ricerca sulla ME/CFS.

Invest in ME è molto eccitata per la conferenza e sente che fornirà un prezioso impeto al progresso della conoscenza delle origini biomediche di questa malattia.

La qualità dei relatori e gli abbondanti dati associati alla ricerca scientifica dei nostri conferenzieri è una potente e valida dichiarazione al Governo, al Dipartimento della Salute, al NICE e al MRC, che una strategia nazionale di ricerca biomedica sulla ME/CFS, portata avanti da biologi, micro-biologi, neurologi, endocrinologi, gastroenterologi e altri, se finanziata offrirà la migliore speranza di trattamento e di cura.

Diamo il benvenuto ai delegati di tutto il mondo che parteciperanno anche quest’anno. Speriamo che quanti più possibile si uniranno a noi.

“Voci perdute” Il progetto di Libro ME

Invest in ME è lieta di annunciare un nuovo progetto che speriamo metterà in risalto le sventure delle persone con ME e delle loro famiglie e gli darà una possibilità di essere ascoltati.
Il titolo “Lost Voices” (voci perdute) di riferisce sia al fatto che le persone colpite gravemente dalla ME non sono generalmente nella posizione di farsi ascoltare da soli, e sia al modo nel quale il rifiuto pregiudizievole della ME – come fosse una “ aberrante convinzione” piuttosto che una malattia fisicamente devastante- ha significato che spesso gli altri siano incapaci di sentire e guardare veramente ciò che viene detto e mostrato- le nostre voci cadono nel vuoto.

Il progetto è particolarmente inteso per persone colpite da grave ME- sia pazienti, che prestatori di cura che familiari.

Gli scopi del libro e della mostra sono:

• Fornire una opportunità per le persone che sono generalmente invisibili e inascoltate, di parlare in prima persona, così che la loro situazione possa essere vista e capita più chiaramente.
• Mostrare la prova dell’impatto devastante che questa malattia fisica ha sugli individui, su chi li cura e sulle loro famiglie.
• Portare testimonianza ad un pubblico più ampio delle sventure dei malati di ME.
• Aiutare a trasformare la diffusa mancanza di comprensione, basata su una generale disinformazione, su definizioni vaghe, numeri e statistiche tirate ad indovinare, in uno sviluppo di empatia ed interesse per cloro che sono così malati.
• Informare la classe medica, il pubblico e altre così vaste categorie.
• Incoraggiare un senso di comunità tra i pazienti ME e coloro che li supportano.

Conterrà pagine con combinazioni di testo e immagini fotografiche. Il testo e le foto saranno fornite da color che curano, dalle famiglie e, quanto più possibile, dalle stesse persone con ME.

Ci saranno pagine singole o doppie o gruppi di pagine che rappresentino diverse famiglie, mostrando l’impatto ella malattia su tutti i membri della famiglia e i pazienti e chi li cura.

Il materiale fotografico avrà diversi propositi. Potrà essere documentaristico; potrà mettere in contrasto o in contrapposizione le immagini per creare un impatto più forte: o le foto potranno essere usate da artisti, in risposta a (qualcosa), e combinate in un modo creativo, poetico ed evocativo- per creare immagini con una più potente risonanza emotiva.

Vorremmo anche includere una breve sezione di materiale informativo sulla ME, scritto da esperti.

Il ME Book Project- Lost Voices sarà realizzato da Natalie Boulton, di cui è questa idea.

Speriamo di poter mostrare i progressi e gli esempi del ME Book Project nella Conferenza Internazionale IiME il 23 Maggio a Londra.

IiME presenterà più dettagli del progetto a tempo debito. Per fare ulteriori domande e/o per partecipare al progetto contattare IiME-

Iime e MHRA

Invest in ME è stata invitata ad unirsi all ‘MHRA ( Agenzia Normativa per i prodotti medici e per la tutela della salute) ed abbiamo accettato. L’MHRA è la agenzia governativa che assicura che i farmaci e gli strumenti medici ( o le attrezzature) funzioni e siano accettabilmente sicure.

IiME fornirà ai suoi sostenitori le informazioni dell’MHRA quando questo ente avrà necessità di allertare più persone possibile, più velocemente possibile, a proposito di informazioni dell’MHRA cruciali per la sicurezza, o su nuovi fatti riguardo gli effetti dei farmaci/strumenti sui pazienti.

L’APPG parlamentare per la ME/CFS

Il prossimo incontro dell’ All Party Parliamentary Group sulla ME/CFS è fissato per il 22 gennaio a Westminster. Sarà presente all’incontro APPG Mrs Ann Keen MP che è responsabile per la ME/CFS.

Invest in Me sta cercando di coinvolgere il Segretario di Stato per la Salute – Mr. Alan Johnson- e Mrs Keen in modo da convincerli della necessità di una strategia nazionale per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Abbiamo invitat Mrs Keen alla nostra conferenza di Maggio. Abbiamo anche diversi amici di IiME che hanno tentato contatti simili- con pochi risultati al momento.

Perciò IiME ha compilato una lista di sette domande per Mr. Des Turner – presidente dell’APPG- da porre a Mrs Keen al prossimo incontro dell’APPG. La nostra lettera è stata spedita in tempo per l’incontro con ricevuta di ritorno.

Le domane possono essere lette nella nostra lettera- clicca qui

Speriamo che le nostre domande siano poste al ministro a e che il ministro sia in grado di rispondere.

Analisi essenziale per le persone con ME/CFS
Siamo grati a Margaret Williams per aver spedito un articolo a Invest in ME riguardanet l’infiammazione nella ME/CFS

Dato che il NICE sta ora contattando persone selezionate per chiedere il loro consiglio sulla opportunità di produrre una guida sull’uso dell’Ampligen nella “CFS/ME”, potrebbe il NICE anche essere persuaso a cercare il contributo di biologi vascolari esperti sulla opportunità di raccomdanre test specifici per le infiammazioni nella ME/CFS?

Potete leggere qui l’articolo completo.

Qui trovate la traduzione dell’abstract dell’ultima ricerca del Dr. Kerr. A breve (spero) l’intera traduzione.

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita

"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

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