10 replies to this topic

[jole]

Ciao ragazzi, è da tempo che non vengo sul forum, ma vi ho pensati tutti.

Ho bisogno di informazioni, spero possiate aiutarmi.

Mi serve sapere quale dei centri specializzati per la FM mi consigliereste (sono della provincia di Foggia).

Ho bisogno di chiarimenti, fino ad ora mi è stato detto di prendere il Mag2 (magnesio), il Pineal (per il sonno), ed antidolorifici al bisogno, terapia dal chiropratico, praticare nuoto (che sto trascurando per via delle piaghe che ho a livello perianale ed altro a cui ancora non ho trovato soluzione da 1 anno e mezzo... ma vabbè)

Inoltre vi chiedo ma la pressione bassa, i mancamenti che ho spesso, (la febbricola che mi sembra sia tra i nostri sintomi come pure urinare spesso -arrivo a circa 15-20 volte al giorno), il DIMAGRIMENTO...sono compresi?!!!
Io mangio ,mangio ma niente continuo a perdere, riesco a stabilizzarmi per qualche periodo e poi di nuovo perdo di colpo. Pesavo 95 kili nel novembre 2006(21 dicembre 2006 persi 10 kili) ora peso 63-64 kili (arrivo a star male di stomaco pur di recuperare e non perdere!!). e comunque arrivo a perdere nel giro di un giorno appena o due anche 1 kilo e più.
Ho avuto l'ipotiroidismo, l'endocrinologo dice che ho perso molti liquidi e che sto bene, e così altri dottori tra cui il mio reumatologo ( certo sarò pure tornata come ero una volta, e sarò carina) ma CHE SI FERMI 'STO' PESO!!!
Insomma perdere i liquidi si, dimagrire si, tornare come ero una volta si ma GRADATAMENTE!!!!!

Anche la mia dottoressa di famiglia all'inizio era poco convinta, mi tranquillizzava.
Ora è lei ad aver chiesto a mia madre di approfondire nonostante mi abbia fatto fare svariate analisi( vanno bene tranne proteinuria e altra cosina di poco conto, così ho capito), ma che è bene "vederci chiaro", avere un quadro completo e quindi fare un ricovero.

Ragazzi stasera mia madre ha chiamato il reumatologo che mi segue e niente non lo ritiene necessario.

A questo punto non so davvero come comportarmi, vado spedita come un treno dinazi ai dolori che ben conosciamo tutti...con tutto ciò che comporta (mmhà quà i dolori aumentano altrochè...)
Comunque vi chiedo se potete darmi informazione a riguardo.

Qui a casa c'è ormai alta tensione, vi ringrazio anticipatamente!

Un abbraccio a VOI tutti.

[danis]

Ciao ragazzi, è da tempo che non vengo sul forum, ma vi ho pensati tutti.

Ho bisogno di informazioni, spero possiate aiutarmi.

Mi serve sapere quale dei centri specializzati per la FM mi consigliereste (sono della provincia di Foggia).

Ho bisogno di chiarimenti, fino ad ora mi è stato detto di prendere il Mag2 (magnesio), il Pineal (per il sonno), ed antidolorifici al bisogno, terapia dal chiropratico, praticare nuoto (che sto trascurando per via delle piaghe che ho a livello perianale ed altro a cui ancora non ho trovato soluzione da 1 anno e mezzo... ma vabbè)

Inoltre vi chiedo ma la pressione bassa, i mancamenti che ho spesso, (la febbricola che mi sembra sia tra i nostri sintomi come pure urinare spesso -arrivo a circa 15-20 volte al giorno), il DIMAGRIMENTO...sono compresi?!!!
Io mangio ,mangio ma niente continuo a perdere, riesco a stabilizzarmi per qualche periodo e poi di nuovo perdo di colpo. Pesavo 95 kili nel novembre 2006(21 dicembre  2006 persi 10 kili) ora peso 63-64 kili (arrivo a star male di stomaco pur di recuperare e non perdere!!). e comunque arrivo a perdere nel giro di un giorno appena o due anche 1 kilo e più.
Ho avuto l'ipotiroidismo, l'endocrinologo dice che ho perso molti liquidi e che sto bene, e così altri dottori tra cui il mio reumatologo ( certo sarò pure tornata come ero una volta, e sarò carina) ma CHE SI FERMI 'STO' PESO!!!
Insomma perdere i liquidi si, dimagrire si, tornare come ero una volta si ma GRADATAMENTE!!!!!

Anche la mia dottoressa di famiglia all'inizio era poco convinta, mi tranquillizzava.
Ora è lei ad aver chiesto a mia madre di approfondire nonostante mi abbia fatto fare svariate analisi( vanno bene tranne proteinuria e altra cosina di poco conto, così ho capito), ma che è bene "vederci chiaro", avere un quadro completo e quindi fare un ricovero.

Ragazzi stasera mia madre ha chiamato il reumatologo che mi segue e niente non lo ritiene necessario.

A questo punto non so davvero come comportarmi, vado spedita come un treno dinazi ai dolori che ben conosciamo tutti...con tutto ciò che comporta (mmhà quà i dolori aumentano altrochè...)
Comunque vi chiedo se potete darmi informazione a riguardo.

Qui a casa c'è ormai alta tensione, vi ringrazio anticipatamente!

Un abbraccio a VOI tutti.

Ciao Iole, nonostante anch'io abbia la fibro non so dirti di centri specializzati se non quello di Chieti, che è comunque un reparto dove curano il dolore, ma non ho notizie su come sia per la FM.
Per quello che riguarda invece i sintomi, beh, è tutto si. Nel senso che l'ipotiroidismo, di cui il marcato cambiamento di peso è un sintomo, sembra essere molto comune nei pazienti FM e farebbe parte delle disfunzioni neuroendocrine associate alla fibro.
La disfunzione vescicale dipenderebbe invece dalle disfunzioni del sistema nervoso autonomo, sempre associate alla malattia.

Mi chiedo perchè la tua dottoressa che dice che ci vorrebbero altre analisi non le prescriva ed anche perchè non cerchi di informarsi su quali siano i centri nella vostra zona. Insomma se ha una paziente come te e le crede, cosa rara ti assicuro, allora potrebbe anche attivarsi, d'altronde sono i medici di base che dovrebbero indirizzarci o no?

un bentornata

[VITTORIA]

Ciao Jole, infatti è un po’ che non passavi da queste parti ciao come hai trascorso il Natale?
Mi dispiace che accusi anche tu tutti questi sintomi, purtroppo non sono rari tra noi sai?

Mi sembrava di aver capito che avevi già la diagnosi di Fibro… quindi cerchi un centro per la terapia? Hai poi provato ad andare dal chiropratico come dicevi?

Hai già guardato questa discussione http://www.cfsitalia...?showtopic=1809 ? Troverai anche il link per accedere al sito “Sindromefibromialgica” in cui trovi vari indirizzi divisi per regioni d’Italia, la Puglia la trovi qui: http://www.sindromef...a.it/puglia.php

Se volessi avere un consiglio, un parere in più, puoi scrivere una mail al Dr. Bettoni di Brescia di cui trovi tutti i dati qui: http://www.cfsitalia...hp?showtopic=28 è molto disponibile, potresti anche sentire se per caso conosce un collega dalle tue parti…Oppure puoi rivolgerti per info alla nuova associazione nazionale ANFISC che si occupa soprattutto di Fibro, trovi qui i recapiti : http://www.cfsitalia...p?showtopic=879

Tenici informati Jole, un abbraccio Vittoria.

P.S. se potessi allontanarti dalla tua zona, vedi anche altri indrizzi di Pisa e Roma:
http://www.cfsitalia...hp?showtopic=23

[jole]

Ciao Vittoria, vedrò subito i link che mi hai passato, lo faccio insieme a papà.


Vittoria ora non ho più l'ipotiroidismo (l' ho avuto fino a 2 anni fa, dovuto a farmaci che prendevo), i miei valori sono finalmente nella norma.

Vittoria, mi attiverò subito con tutte le info che mi hai dato, ma smetterò di perdere peso?!!! Credimi mi faccio impressione da sola!!!

GRAZIE Vittoria, sei il nostro angioletto, sei sempre pronta ad aiutarci...(oh e lo fai pure velocissimissimamente!!!!! )

[cri68]

Ciao Vittoria, vedrò subito i link che mi hai passato, lo faccio insieme a papà.
Vittoria ora non ho più l'ipotiroidismo (l' ho avuto fino a 2 anni fa, dovuto a farmaci che prendevo), i miei valori sono finalmente nella norma.

Vittoria, mi attiverò subito con tutte le info che mi hai dato, ma smetterò di perdere peso?!!! Credimi mi faccio impressione da sola!!!

GRAZIE Vittoria, sei il nostro angioletto, sei sempre pronta ad aiutarci...(oh e lo fai pure velocissimissimamente!!!!!  )

Cara jole, io ho la diagnosi di fibro e sono seguita da una neurologa a Piacenza e mi tovo abbastanza bene....sono iscritta al forum dei reumamici... http://reumamici.forumcommunity.net/ se te può servire in forum ci sono parecchi amici con la fibromialgia che sono in cura a brescia dal dott. Gorla e si trovano bene...

[VITTORIA]

Grazie cara Jole, nel mio piccolo faccio quello che posso, ma sapessi quanto vorrei presto potervi comunicare insieme a zac che è sono state trovate cure risolutive per ogni tipologia di CFS-CFS/FM, spero si avveri presto questo sogno

Oltre agli indirizzi, speriamo tu possa ricevere anche esperienze e consigli sempre utili dagli altri utenti, specie se della tua zona.

Un caro saluto a te e al tuo papà. Vittoria

[jole]

Grazie cara Jole, nel mio piccolo faccio quello che posso, ma sapessi quanto vorrei presto potervi comunicare insieme a zac che è sono state trovate cure risolutive per ogni tipologia di CFS-CFS/FM, spero si avveri presto questo sogno 

Oltre agli indirizzi, speriamo tu possa ricevere anche esperienze e consigli sempre utili dagli altri utenti, specie se della tua zona.

Un caro saluto a te e al tuo papà. Vittoria 

[jole]

Grazie grazie grazie a voi tutti, a te Vittoria , Danis e Cri68, GRAZIE.

Mi spiace però lascerò che i giorni abbiamo il loro corso, non ce LA FACCIO +++!!!


Non ho la forza di andare avanti.
Non ce la faccio!!!
Mi sento umiliata!!!
Ho perso amici, continuo a perderli ma perchèèè!!
I dolori mi UCCIDONO!!!
Affronto tutto quanto comporta questo "SCHIFO" di malattia ma non ce la faccio ++!!!!!!!

Amo la Vita DAVVERO, Vittoria, ma sto malee.
Non ho + la forza!!!

Per quanto ancora continueranno questi dolori atroci??!!!
Perchè???? Aiutatemi ad accetare, vi prego non riesco!!!  Roberto_Benigni.doc   26.5KB   189 downloads

[cri68]

Grazie grazie grazie a voi tutti, a te Vittoria , Danis e Cri68, GRAZIE.

Mi spiace però lascerò che i giorni abbiamo il loro corso, non ce LA FACCIO +++!!!
Non ho la forza di andare avanti.
Non ce la faccio!!!
Mi sento umiliata!!!
Ho perso amici, continuo a perderli ma perchèèè!!
I dolori mi UCCIDONO!!!
Affronto tutto quanto comporta questo "SCHIFO" di malattia ma non ce la faccio ++!!!!!!!

Amo la Vita DAVVERO, Vittoria, ma sto malee.
Non ho + la forza!!!

Per quanto ancora continueranno questi dolori atroci??!!!
Perchè???? Aiutatemi ad accetare, vi prego non riesco!!!

 Roberto_Benigni.doc   26.5KB   189 downloads

Cara Jole,ti capisco benessimo...sto attraversando un periodo veramente brutto anche io, tra il ridurre gradatamente l'antidepressivo che prendevo da 4 anni e l'assunzione graduale di quello nuovo sto veramente da cani...con crisi di pianto improvvise e scatti di nervoso,che nn sono da me....
Sò che quando si comincia con un antidepressivo nuovo ci vuole almeno una settimana...ma sono esausta,tra i dolori che nn mi abbandonano e la stanchezza che aumenta xchè nn riesco più nemmeno a dormire (quel poco che riuscivo) da tre giorni....E se penso che lunedì ricomincia tutto...alzarmi presto x mandare a scuola le mie figlie...uscire x la spesa (perchè mio marito comincia a
lavorare)...andare a svolgere le mie due ore di volontariato.....mamma mi sembra di impazzire in questi giorni......
Ed ecco che senza nessun motivo si rifà vivo il magone e le lacrime....ma nn permetterò alla depressione di avere il sopravvento questo me lo ripeto continuamente...dai facciamo coraggio e andiamo avanti.....
ho trovato un video molto bello nn riesco a postarlo ma ti metto il link...guardalo...leggilo..e rifletti....
IL TITOLO é VIVI
http://it.youtube.co...iew=getlastpost

Edited by cri68, 06 January 2008 - 15:50:32.

[VITTORIA]

Dolce Jole, non è facile per nessuno vivere lo stato di malato cronico se ti consola saperlo Molti di noi convivono con dolori davvero forti, handicap e difficoltà di ordine pratico ed economico, sappiamo cosa vuol dire isolamento, umiliazione etc (non avemmo creato questo forum altrimenti), chiunque nella nostra situazione, pur amando tanto la vita, a lungo andare finirebbe per sentire di non farcela più come dici tu. E’ tutto normale, possiamo facilmente capirti (v. post di Cri68 per esempio); vedi, anche chi ti sembra più forte ha i suoi momenti di crisi, di disperazione, anche chi ti sembra più sereno, chi cerca di vedere sempre un messaggio positivo/utile in ogni evento inclusi quelli dolorosi, può capitare che viva momenti bui in cui si sente avvolto dalla tristezza e calo della speranza, siamo umani e dunque fragili anche se con tanta volontà di non mollare, e inutile mentire Jole, non è facile trovare il modo per aiutarti ad accettare di vivere il tuo stato anche se lo vorremmo tanto. Noi qui possiamo sperare di farti sentire meno sola, più compresa e spronarti a trovare dei punti fermi dentro te, coraggio e determinazione perché a volte non lo sappiamo, ma siamo più forti di quanto immaginiamo, e tra alti e bassi possiamo scoprire di potercela fare e procedere ancora, sperando che dietro l’angolo ci aspetti qualcosa di sorprendentemente bello.
Ti abbraccio Vittoria.

[cri68]

cara jole,mi sembrava di aver letto sul forum die reumamici (quello del link che ti avevo dato) che in una discussione parlassero di centri e medici in puglia...guarda l'ho trovato ,magari ti può essere utile....
qui parlano di bari mi sembra... http://reumamici.for...t=3577164&st=30

qui c'è l'inizio della discussione... http://reumamici.for...t=3577164&st=30


un abbraccio