15 risposte a questa discussione

[antonia]

ciao a tutti. ho passato piu di 4 anni in giro per ospedali ho visto medici di tutti itipi e tutti giungevano alla stessa progniosi depressione o malata immaginaria.poi per puro caso sono stata visitata da una reomatologa che mi ha diagniosticato la fibromialgia.ma vivere con questa malattia non e facile .non riesco piu a fare quello facevo una volta i dolori sono issopportabili e sono arrabbiata perche non ho mai una bella giornata. baci

[danis]

ciao a tutti. ho passato piu di 4 anni in giro per ospedali ho visto medici di tutti itipi e tutti giungevano alla stessa progniosi depressione o malata immaginaria.poi per puro caso sono stata visitata da una reomatologa che mi ha diagniosticato la fibromialgia.ma vivere con questa malattia non e facile .non riesco piu a fare quello facevo una volta i dolori sono issopportabili e sono arrabbiata perche non ho mai una bella giornata. baci

Ciao Antonia. posso solo sottoscrivere, variando il numero di anni, quello che scrivi. Vivere con questa malattia non è affatto faicle, no. e ci sono sempre periodi tremendi e solo qualche volta periodi di remissione. Per questo è importante cercare una cura vera, che non sia soltanto una palliativa per i dolori.

Personalmente mi sono intossicata con vent'anni di antidolorifici e antiinfiammatori.
Ancora oggi, nonostante la cura omotossicologica, li prendo al bisogno (come in questi giorni). però con quest'ultima terapia sono migliorata, le crisi acutissime sono diminuite, le gambe sembrano aver trovato quasi sempre riposo ( e quindi anche io...) etc.
le cure sono spesso diverse per ognuno di noi, perciò bisogna continuare a cercare, perchè alle volte si può stare un pò meglio.
E quando non succede, beh, possiamo sempre sfogarci in qualche modo, per esempio qui.

benvenuta

[ecob]

Ciao Antonia. posso solo sottoscrivere, variando il numero di anni, quello che scrivi. Vivere con questa malattia non è affatto faicle, no. e ci sono sempre periodi tremendi e solo qualche volta periodi di remissione. Per questo è importante cercare una cura vera, che non sia soltanto una palliativa per i dolori.

Personalmente mi sono intossicata con vent'anni di antidolorifici e antiinfiammatori.
Ancora oggi, nonostante la cura omotossicologica, li prendo al bisogno (come in questi giorni). però con quest'ultima terapia sono migliorata, le crisi acutissime sono diminuite, le gambe sembrano aver trovato quasi sempre riposo ( e quindi anche io...) etc.
le cure sono spesso diverse per ognuno di noi, perciò bisogna continuare a cercare, perchè alle volte si può stare un pò meglio.
E quando non succede, beh, possiamo sempre sfogarci in qualche modo, per esempio qui. 

benvenuta 

[Marco]

BENVENUTA Antonia anche da parte mia.

[VITTORIA]

Ciao Antonia, benvenuta tra noi Ho letto anche il tuo post nella presentazione di Daria, mi dispiace che anche tu ti trovi a vivere una situazione così pesante; qui possiamo comprendere facilmente il tuo disagio, la tua rabbia, purtroppo queste sindromi possono condizionare molto la nostra vita che pian piano non riconosciamo più.

Non so da quanto tempo la rematologa ti abbia diagnosticato la Fibro, ma spero che presto troverai la terapia giusta, per il tuo caso, che ti possa procurare dei giovamenti, alleviamento dei dolori.

Non è facile convivere con i dolori cronici, molte persone ne soffrono nel mondo anche se per patologie diverse, i rimedi non sono sempre efficaci ed agiscono in modo diverso da persona a persona; nel mese di gennaio uscirà su una rivista di salute un interessante ed utile articolo su questo argomento al quale poi ne seguirà un'altro tutto dedicato alla fibromialgia, vi hanno partecipato dei medici che conoscono e trattano la fibromialgia e la CFS, scannerizzerò gli articoli e li posterò nel forum, spero avrai modo di leggerli anche tu Antonia.

Torna a scriverci quando vuoi, a presto Vittoria.

[Johnny]

ciao a tutti. ho passato piu di 4 anni in giro per ospedali ho visto medici di tutti itipi e tutti giungevano alla stessa progniosi depressione o malata immaginaria.poi per puro caso sono stata visitata da una reomatologa che mi ha diagniosticato la fibromialgia.ma vivere con questa malattia non e facile .non riesco piu a fare quello facevo una volta i dolori sono issopportabili e sono arrabbiata perche non ho mai una bella giornata. baci

Ciao Antonia.
Spero in futuro appena avrai tempo e voglia di poter
leggere la tua storia. Magari ti è utile per esorcizzare
e magari è utile a noi per aiutarti.
Un abbraccio

[antonia]

Ciao Antonia.
Spero in futuro appena avrai tempo e voglia di poter
leggere la tua storia. Magari ti è utile per esorcizzare
e magari è utile a noi per aiutarti.
Un abbraccio

ciao a tutti e grazie per il vostro appoggio. e un anno che mi e stata diagniosticata, e ho cambiato gia tre tipi di cura ,ho preso persino la lirica per sei mesi ma senza alcun risultato. sai mi piacerebbe poter leggere la tua storia ma non lo trovata sul forum. un grosso abbraccio atutti.mi dovete scusare ma non sono molto esperta e da poco che lo uso

[daria72]

esprimo tuta la mia solidarietà ad antonia ma e' quello che ci puo' suggerire denis che mi sta molto a cuore e credo anche e te antonia poiche' anch'io e da un anno che sono in questo labirinto, ho provato a postare con denis perche' mi sembra molto in gamba per tutto quello che racconta, leggo tutti i suoi post e mi rendo conto che ha una grande cultura in merito ed una grande esperienza che credo le abbia vissute tutte sulla sua pelle considerando che da quanto ho capito sono 20 anni che soffre e che ora ha trovato una buona terapia per la fm che mi piacerebbe approfondisse con noi.
Probabilmente avrà bisogno di conoscerci meglio ed io do tutta la mia disponibilità a raccontarmi qualora denis fosse interessato a questo post ed ai miei precedenti in cui ho raccontato un'esperienza paradossale che ho fatto per la fm "cosa ho fatto per la fm" e dei sentimenti chi provo in "anche la mia di storia"
Denis confido nel tuo interesse e ti auguro tanto bene....daria!!!!!!!

[danis]

esprimo tuta la mia solidarietà ad antonia ma e' quello che ci puo' suggerire denis che mi sta molto a cuore e credo anche e te antonia poiche' anch'io e da un anno che sono in questo labirinto, ho provato a postare con denis perche' mi sembra molto in gamba per tutto quello che racconta, leggo tutti i suoi post e mi rendo conto che ha una grande cultura in merito ed una grande esperienza che credo le abbia vissute tutte sulla sua pelle considerando che da quanto ho capito sono 20 anni che soffre e che ora ha trovato una buona terapia  per la fm che mi piacerebbe approfondisse con noi.
Probabilmente avrà bisogno di conoscerci meglio ed io do tutta la mia disponibilità a raccontarmi qualora denis fosse interessato a questo post ed ai miei precedenti in cui ho raccontato un'esperienza paradossale che ho fatto per la fm "cosa ho fatto per la fm" e dei sentimenti chi provo in "anche la mia di storia"
Denis confido nel tuo interesse e ti auguro tanto bene....daria!!!!!!!

Ho letto i tuoi post daria, così come quelli di antonia. C'è un errore, magari sapessi davvero tutte le cose che immagini, avremmo un pò tutti risolto la maggior parte dei nostri problemi. Io mi limito a tradurre e forse questo ti ha tratto in inganno, ma spesso dimentico persino quello che leggo e devo tornare a rileggere o farmi spiegare da chi davvero conosce molto di queste sindromi così complesse.
Qui tutti condividiamo il poco o molto (di alcuni) che riusciamo a scoprire in giro per il web o con le nostre personali esperienze, è uno degli scopi di questo forum d'altronde.

E' vero soffro di fibromialgia da più di vent'anni, ma ho avuto una diagnosi soltanto lo scorso anno. Sono andata da un omotossicologo perchè sapevo di avere una serie di disturbi concomitanti e non sapevo che molti facessero semplicemente parte del pacchetto FM e poi perchè mi sono quasi sempre curata con l'omeopatia.
Ma le cure omotossicologiche, così come quelle omepatiche sono cure individuali.

Nel caso che si scelga questo tipo di medicina il primo passo è trovare un omotossicologo bravo, che sia MEDICO, e non sedicente tale, e che usi il test EAV.
Altro passo è quello di rivolgersi ad un dentista possibilmente olistico, che sappia leggere le eventuali maleocclusioni e che sappia distinguere i foci.
Trovate moltissimo su questi argomenti un pò in tutto il forum.
Poi ci sono altri approcci, terapie che la gente sta sperimentando su di sè e che sembrano avere grandi effetti anche con la FM. e ci sono integratori che possono aiutare, alcuni che mi sembrano indispensabili, etc, a seconda ovviamente di come ci colpisce la malattia, perchè si presenta in modi diversi e con diversi organi bersaglio e sintomi predominanti.

Tuttavia , per onor del vero, in quest'ultimo anno, dopo l'inizio della cura, sono migliorata per molti aspetti ma negli ultimi mesi altri aspetti stanno invece peggiorando...

Ah, il mio rapporto con la reumatologia è stato a dir poco scarso, sono stata liquidata in pratica con un "se la tenga e continui con gli antidolorifici che già prende". Nonostante ciò almeno mi hanno fatto diagnosi e sospettata altra diagnosi di cfs che non ho (ancora) approfondito.

Qaundo e se avrete voglia raccontateci di voi con maggiori dettagli.

Ps. Daria, se mi hai contattata in privato non ho ricevuto nulla, forse però hai sbagliato il nome che è danis con la a Se mi contatti rispondo sicuramente.

Un abbraccio

[daria72]

Ho letto i tuoi post daria, così come quelli di antonia. .....
.......
Qaundo e se avrete voglia raccontateci di voi con maggiori dettagli.

Ps. Daria, se mi hai contattata in privato non ho ricevuto nulla, forse però hai sbagliato il nome che è danis con la a Se mi contatti rispondo sicuramente.

Un abbraccio

Mi devi veramente scusare oltre che ho scritto male il tuo nick, pensavo anche che tu fossi un maschio.........
ti ringrazio molto per il tuo interesse e mi farebbe piacere mi potessi scrivere il nome di qualche sito in cui si parla di EAV.
Volevo inoltre chiederti se hai potuto fare qualcosa nei confronti dei dolori vestibolo-vulvari, sai sono sposata ed ho delle priorità..................e se ti risulta che la fibro può manifestarsi come l'infiammazione di un percorso ossia dolore-bruciore che parte dal collo ad esempio, si irradia nel braccio fino ad arrivare alle dita della mano, oppure sono solo dolori in punti precisi oltre ai tender (es. solo la schiena, solo la spalla, ecc.... naturalmente contemporaneamente perche' considera che per lo più io uso la banalissima frase "on mi fanno male capelli e unghie")

[antonia]

:rolleyes:

Mi devi veramente scusare oltre che ho scritto male il tuo nick, pensavo anche che tu fossi un maschio.........
ti ringrazio molto per il tuo interesse e mi farebbe piacere mi potessi scrivere il nome di qualche sito in cui si parla di EAV.
Volevo inoltre chiederti se hai potuto fare qualcosa nei confronti dei dolori vestibolo-vulvari, sai sono sposata ed ho delle priorità..................e se ti risulta che la fibro può manifestarsi come l'infiammazione di un percorso ossia dolore-bruciore che parte dal collo ad esempio, si irradia nel braccio fino ad arrivare alle dita della mano, oppure sono solo dolori in punti precisi oltre ai tender (es. solo la schiena, solo la spalla, ecc.... naturalmente contemporaneamente perche' considera che per lo più io uso la banalissima frase "on mi fanno male capelli e unghie")

ciao anche la mia reumatologa e molto sbrigativa,tutto quello che so lo letto qui. non amo molto questo tipo di confronto.mi piacerebbe poter parlare con qualcuno .oggi e una bruttissima giornata riesco a mala pena muovere le mani .le medicine non fanno effetto ,e i dolori sempre piu forti a volte penso di non potercela fare ad andare avanti.per fortuna durano poco.un abbraccio a tutti.

[danis]

Mi devi veramente scusare oltre che ho scritto male il tuo nick, pensavo anche che tu fossi un maschio.........
ti ringrazio molto per il tuo interesse e mi farebbe piacere mi potessi scrivere il nome di qualche sito in cui si parla di EAV.
Volevo inoltre chiederti se hai potuto fare qualcosa nei confronti dei dolori vestibolo-vulvari, sai sono sposata ed ho delle priorità..................e se ti risulta che la fibro può manifestarsi come l'infiammazione di un percorso ossia dolore-bruciore che parte dal collo ad esempio, si irradia nel braccio fino ad arrivare alle dita della mano, oppure sono solo dolori in punti precisi oltre ai tender (es. solo la schiena, solo la spalla, ecc.... naturalmente contemporaneamente perche' considera che per lo più io uso la banalissima frase "on mi fanno male capelli e unghie")

Tranquilla Daria, va benissimo, me lo dicono tutti che sono un maschiaccio....

Per il test EAV ti consiglio intanto di leggere questa discussione dove trovi anche un documento da scaricare:
http://www.cfsitalia...st=

I dolori, eh, nel corso del tempo sono cambiati quelli predominanti e ne sono comparsi di nuovi. Ho riso per anni con una amica infermiera della mia "chiappalgia" poi, proprio in questi giorni ho scoperto che il dolore al gluteo è sempre un altra tessera del puzzle...Pensa comunque che alle volte a me sembra che facciano male persino i capelli

Comunque il dolore nella FM è per definizione dolore diffuso, i tender points sono soltanto dei punti che risultano dolorosi alla palpazione e che servono per fare una diagnosi clinica, purtroppo il dolore è sempre un dolore diffuso, neuropatico, che può prendere ogni parte del corpo e in qualsiasi momento, sia in seguito a sforzo, sia senza apparente causa.
Una delle caratteristiche più comuni sembra essere quella di alzarsi dal letto sentendosi ammaccati dappertutto, come se un tir ti avesse investito in pieno durante la notte. Conosci?
Non so io non credo di avere un punto del corpo che non mi abbia fatto male in qualche momento, la maggior parte delle volte molti tutti insieme. L'irradiazione dal collo al braccio e alle dita è uno degli elementi che fanno in genere stabilire ai medici che soffri di "artrosi cervicale".
In un documento che sto traducendo ora si legge:

"a. Caratteristiche del dolore FMS
•Allodinia è una soglia del dolore ridotta per stimoli che non sarebbero normalmente dolorosi.
•Iperalgesia è una alta sensibilità anomala e una percezione maggiore dell’intensità del dolore da stimoli che ci si aspetta che producano un po’ di dolore.
•Dolore persistente: la durata del dolore da stimoli è più lunga di ciò che ci si aspetta.
•Pronunciata somma dell’effetto e della reazione successiva a stimoli dolorosi si verifica spesso.
•Iperalgesia epidermica: i derma colpiti producono più dolore quando uno spillo viene infilato attraverso la pelle.
•Sensibilità: Alla palpazione dei tender points può essere provato dolore che non si irradia a siti distanti ed è indipendente dal dolore diffuso. I tender points sono generalmente dove muscoli, legamenti e tendini si connettono con le ossa."

Così come si legge, sempre a proposito di braccio e soprattutto polso che molti pazienti FM vengono erroneamente operati per sindrome del tunnel carpale, ovviamente senza nessun successo.:

"•Disestesia: caratteristiche atipiche di addormentamento (approssimativamente 65%24) e formicolio si verificano spesso nei piedi e nelle mani e possono essere accompagnati da gonfiore. I pazienti possono subire senza successo operazioni chirurgiche per sindrome del tunnel carpale. Perciò tale operazione non dovrebbe essere fatta a meno che non ci sia la conferma di un trauma al nervo mediano e atrofia dell’eminenza thenar o diminuzione dei muscoli opponenti."

Per i dolori vestibolo-vulvari, a momenti sono stati molto importanti e a momenti quasi scomparsi. So che ne soffrono diverse donne ma io ho anche due piccoli fibromi e l'endometriosi, perciò non so ancora se non faccio testo o se, come alcuni sostengono, l'endometriosi sia anch'essa un regalino FM.
Ho sofferto invece di un dolore lancinante sempre della durata di almeno un'ora o due nella zona perineale interna, sempre senza causa apparente, tanto che mi avevano proposto delle iniezioni di cortisone direttamente nel nervo pudendo, guidate tramite tac. Per fortuna avevo rifiutato cercando altre spiegazioni ed ora so che sarebbero state non solo inutili ma persino dannose. L'ultima volta che mi ha "aggredita" è stata la scorsa estate e spero che non si ripresenti per un bel pezzo perchè è uno dei peggiori (per me).

Ora sono "cotta" perciò sospendo qui...

a presto

[daria72]

grazie danis, come al solito sei stata molto chiara, ti ringrazio per la disponibilità e ti do conferma di quello che mi dici sul falso tunnel carpale perche' mia madre e' una di quelle che e' stata operata tre volte al carpale e lei e' una fibromialgica di quelle convinte che la fibromialgia si fermi a pochi punti dolenti, il resto dei suoi sintomi, lei sostiene che siano causa di altre patologie che inuilmente cura senza successo
Nella sua scarsa conoscenza della malattia, ha saputo sminuirla, credo......

[laddona]

Ciao.Sono Donatella e Solo oggi ho letton il tuo messaggio.
A me l'hanno diagnosticata dopo un ricovero ma per un sospetto di connettivite e lupus...però a parte questo non mi hanno mai detto altro e a parte i dolori che per il momento riesco agestire,ciò che più mi disturba sono il dormire una media di 4 ore per notte,vuoti di memoria,la stanchezza cronica e la difficoltà di concentrazione.Tra l'altro faccio il corso per ostetrica e tra un pò inizierò a turnare anche la notte e mi sento un pò in difficoltà..ma vorrei parlar con qualcuno che sa dirmi qualcosa di specifico che non mi hanno mai detto...perchè son stanca di sentirmi dire che la malattia non esiste e che è un fatto psicologico e che è meglio far un consulto psichiatrico o neurologico..A te in quale contesto l'hanno diagnosticata e chi?Nel senso potresti darmi notizie in più in modo che io possa rivolgermi a qualcuno in particolare?Non so un nome o un numero di ntelefono o una mail..Grazie mille.
Ciao Donatella

[antonia]

Ciao.Sono Donatella e Solo oggi ho letton il tuo messaggio.
A me l'hanno diagnosticata dopo un ricovero ma per un sospetto di connettivite e lupus...però a parte questo non mi hanno mai detto altro e  a parte i dolori che per il momento riesco agestire,ciò che più mi disturba sono il dormire una media di 4 ore per notte,vuoti di memoria,la stanchezza cronica e la difficoltà di concentrazione.Tra l'altro faccio il corso per ostetrica e tra un pò inizierò a turnare anche la notte e mi sento un pò in difficoltà..ma vorrei parlar con qualcuno che sa dirmi qualcosa di specifico che non mi hanno mai detto...perchè son stanca di sentirmi dire che la malattia non esiste e che è un fatto psicologico e che è meglio far un consulto psichiatrico o neurologico..A te in quale contesto l'hanno diagnosticata e chi?Nel senso potresti darmi notizie in più in modo che io possa rivolgermi a qualcuno in particolare?Non so un nome o un numero di ntelefono o una mail..Grazie mille.
Ciao Donatella

la fibromialgianon è una malattia psicosomatica ma una vera malattia cronica e viene diagnosticata da un reumatologo tu di dove sei? iuo sono in cura dalla dott.ssa Zeni del Policlinico di Milano. Prova a parlare col tuo medico e prendi un appuntemento con un buon reumatologo dalle tue parti...saprà darti lui spiegazioni più approfonedite sulla questione e soprattutto devi capire se sei affetta da fibromialgia; vai a vedere il sito www.fibromialgiaterapia.it ti da notizie varie...

attendo tue notizie; ti faccio tanti auguri Antonia

[VITTORIA]

Donatella ti ho risposto qui dandoti un indirizzo: http://www.cfsitalia...st=0#entry14456