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Raccolta domande da porre all'Ass.di Pavia


  • Per cortesia connettiti per rispondere
13 risposte a questa discussione

#1 silvias

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Inviato 18 settembre 2007 - 15:59:54

prossimamente (credo a Novembre) io e altre 2 o 3 persone che hanno la cfs ci troveremo a Milano per parlare delle nostre esperienze e dei problemi relativi alla cfs.
Per ora abbiamo pensato di trovarci in non più di 5 persone perchè le energie sono poche e in troppi verrebbe confusione alla testa (almeno per me di sicuro).
Cmq. se qualcuno volesse aggiungersi mi faccia sapere.
Nel frattempo si incominciano a raccogliere domande e richieste da avanzare durante l’Assemblea del Dicembre prossimo a Pavia, a nome di tutti gli iscritti che vorranno sottoscriverle. L’Amministrazione di CFSitalia provvederà a contattare l’Associazione per accordi ed autorizzazioni sull’iniziativa.
Per questo potete scrivere direttamente qui oppure a VITTORIA.

ciao

#2 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 18 ottobre 2007 - 22:04:45

Grazie Silvia per la tua disponibilità ed attivismo,  anche noi dell'Aministrazione invitiamo tutti gli utenti ad intervenire e partecipare alla discussione, come da te suggerito, al fine organizzarsi per tempo e poter avanzare richieste chiare e concrete alla prox assemblea dell'Associazione Cfs.


VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#3 vivolenta

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Inviato 19 ottobre 2007 - 14:50:38

visto che zac mi ha ricordato questo post ne approfitto per aggiungere altre domande:

1. In Italia è mai stata diagnosticata L'encefalomielie mialgica?
2. il ministro sirchia diede queta risposta:
Risposta del Ministro Sirchia
Roma, 29 MAR. 2OO4

MINISTERO DELLA SALUTE
Ufficio legislativo
Ufficio Rapporti Parlamento

N° 100/1550/3963

OGGETTO : Interrogazione parlamentare n.4/06135
AII’On.le Piero Ruzzante Camera dei Deputati


Inoltre, in base alla normativa europea, ai fini dell’inquadramento di una patologia nell’ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - Regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio).



Purtroppo, un serio ostacolo relativo all’eventuale inserimento della “CFS” nell’elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza -dello 0,42% - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, “A community-based study of chronic fatigue syndrome” ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell’Unione Europea.


alla richiesta di inserimento della ME/CFS nelle malattie rare.

Dalla risposta dell'allora ministro si deduce che le persone affette da cfs siano troppe per rientrare nella categoria malattie rare.. questo non dovrebbe essere un ulteriore motivo perchè vengano presi provvedimenti urgenti?

Insomma piu o meno... sarà formulata male ma il senso credo si colga..
Meglio cinghiale che pecora

#4 VITTORIA

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Inviato 19 ottobre 2007 - 16:06:51

La vicepresidente dell'Associazione di Pavia mi ha detto che non ci sono problemi per far leggere durante l'assemblea del prossimo dicembre, ad un nostro portavoce (Sergio Masini è disponibile a farlo), domande e/o richieste a nome di tutti gli utenti. Dunque vi preghiamo di scrivere qui di seguito quanto vorreste chiedere.
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#5 vivolenta

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Inviato 19 ottobre 2007 - 16:25:44

e poi ci sarebbero tutte le domande riguardo i chiarimenti per l'encefalomielite mialgica..
una per tutte:
esiste un neurologo in italia che conosce questa malattia ?
Meglio cinghiale che pecora

#6 Dolly

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Inviato 19 ottobre 2007 - 16:41:57

La vicepresidente dell'Associazione di Pavia mi ha detto che non ci sono problemi per far leggere durante l'assemblea del prossimo dicembre, ad un nostro portavoce (Sergio Masini è disponibile a farlo), domande e/o richieste a nome di tutti gli utenti. Dunque vi preghiamo di scrivere qui di seguito quanto vorreste chiedere.

 


Cara Vittoria, temo che le domande da porre siano poche e sempre quelle.
1. Cosa stanno facendo per il riconoscimento della malattia?

2. A che punto siamo con il riconoscimento dell'invalidità?

3. Perchè quasi nessuno si accolla l'onere di provare a curare e seguire seriamente i malati con cure personalizzate? (Chieti quasi non propone cure, di Aviano sappiamo)

4. Perchè non si prova a proporre almeno a livello regionale l'istituzione di team di lavoro formate che so da neurologi, immunologi, fisiatri, psicologi ecc.?

5. Perchè in Italia non si prova a proporre ai malati cure che da anni medici come Cheney, de Meirleir provano sui loro pazienti a volte con buoni risultati?

Scusate, ma chi scrive è persona che non riesce a guidare e cammina con grosse difficoltà e sofferenza (vado al lavoro malconcia e sempre accompagnata da mio padre) con la più completa indifferenza da parte del medico di famiglia e del neurologo che non prova neanche a curarmi, perchè a lui non risulta nulla!
Cosa contano di fare le associazioni per casi come il mio che non è l'unico e sicuramente non il più grave? :(

#7 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 24 ottobre 2007 - 16:57:24

Grazie cara Dolly per la collaborazione.


Ci sono altre domande? Entro 1 mese 2 volontari dovrebbero presentare una lista all'Associazione.

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#8 Cocci

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Inviato 25 ottobre 2007 - 02:21:57

visto che zac mi ha ricordato questo post ne approfitto per aggiungere altre domande:

1. In Italia è mai stata diagnosticata L'encefalomielie mialgica?
2. il ministro sirchia diede queta risposta:
Risposta del Ministro Sirchia
Roma, 29 MAR. 2OO4

MINISTERO DELLA SALUTE
Ufficio legislativo
Ufficio Rapporti Parlamento

N° 100/1550/3963

OGGETTO : Interrogazione parlamentare n.4/06135
AII’On.le Piero Ruzzante Camera dei Deputati


Inoltre, in base alla normativa europea, ai fini dell’inquadramento di una patologia nell’ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - Regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio).
Purtroppo, un serio ostacolo relativo all’eventuale inserimento della “CFS” nell’elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza -dello 0,42% - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, “A community-based study of chronic fatigue syndrome” ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell’Unione Europea.
alla richiesta di inserimento della ME/CFS nelle malattie rare.

Dalla risposta dell'allora ministro si deduce che le persone affette da cfs siano troppe per rientrare nella categoria malattie rare.. questo non dovrebbe essere un ulteriore motivo perchè vengano presi provvedimenti urgenti?

Insomma piu o meno... sarà formulata male ma il senso credo si colga..

 


Vivo ,e tutti
questa questione della risposta dell'ex ministro Sirchia è significativa... è uno spunto su cui riflettre,poi verrò al dunque
stiamo facendo richiesta di malttia rara quando per la comunità europea non è rara in quanto supera la soglia di definizione di malattia rara.
non solo ma se ricordo bene anche nella relazione del CDC si parla di pandemia..di malattia importante in espansione.
Visto che l'italia fa parte della comunità europea e visto che abbiamo perso il treno sia assolutamente inutile perdere ulteriore tempo facendo domanda di malttia rara essnedo inoltre ultimi della lista.
scusatemi ma mi sembra che ci stiano prendendo in giro ..
e noi stiamo al gioco?
o forse nel frattempo la legge è cambiata ?

in Spagna dove la malttia non è stata ancora riconosciuta si stanno muovendo in altro modo grazie anche alle iniziative dei malati.
hanno fatto una proposta di legge.
la legge è a servizio dei cittadini e dei relativi diriitti.(non il contrario..a me sembra..)
quindi se in tanti anni non è stata riconosciuta per motivi legislativi (visto che altri non ce ne sono in quanto la malattia è già stata classificata con un codice dall'organizzazione mondiale dlla sanità)basterebbe fare una legge che ne permetta il riconoscimento con relativa classificazione dell OMS.(naturalmente se c'è la volontà..il problema è che sembra che non ci sia,se ci fosse lo stesso ministro si farebbe carico, davanti alle richieste dei medici ,di indicare agli stessi le modalità(almeno che in Italia ci siamo incarnati nella burocrazia)

si potrebbe chiedere alle associazioni di stilare una proposta di legge prendendo spunto da quella spagnola ,i malati potrebbero sottoscriverla tutti e magari molti sarebbero piu invogliati ad iscriversi.
(sui punti poi si puo approfondire)

sempre dalla risposta del l'ex ministro sirchia:

Il Ministero della salute risponde all’interrogazione parlamentare in esame, entro i limiti della propria competenza istituzionale.
questa frase mi ha colpito,...
io credo che il ministro rappresenti il potere istituzionale in materia di sanità e quindi dovrebbe avre o adottare gli strumenti per garantire la salute ,la cura e la tutela dei cittadini.
in teoria non dovrebbe avere limiti in quanto dove finiscono le su stesse competenze dovrebbe lui stesso rivolgersi a chi ha le specifiche competenze e comunque fare in modo di garantire i diritti dei malati.

sempre dalla risposta dell'ex ministro Sirchia:

dalla risposta dell'ex ministro Sirchia:
in corsivo e in rosso il mio commento

Si tratta di una condizione ad eziopatogenesi non nota, gli inglesi la conoscevano già e si chaimava ME e poi ahnno camb iato nome e i ricercatori sono anche un po arrabbiati,inoltre la ricerca ha evidenziato ulteriori dati iper la quale sono state formulate, al momento, soltanto delle ipotesi. ogni singola ricerca parte dall'ipotesi ed arriva ad una tesi fino a quando non viene smentita da ulteriore ricerca resta una tesi,una verità se pur relativa in quanto la scienza non è mai verità assoluta
dato che è una malttia multissitemica ,ogni ricerca specifica di settore è una verità,
mettendo insieme tutte le verità senza esclusione alcuna si puo trovare il modo di diagnosticare,da qui nasce la così detta linea guida .
quindi tutto dipende dalla linea guida adottata.

...occorre considerare, da un lato, la difficoltà di univoca definizione dei casi, non correlata a segni clinici oggettivi, né desumibile da esami strumentali e di laboratorio,ci sono ma non si adottano nella diagnosi

moltissimi ricercatori ritengono che ci sono gli strumenti per diagnosticare la ME/CFS
esempio:
come dice lo scienziato Dr. Byron Hyde " ME/CFS è descritta da alcuni come una malattia “inspiegabile per la medicina” con nessun biomarker. Non accettatelo; è molto lontano dalla verità.
poi vedi anche intervista tradotta e recente di M. Pall

che linea guida intendono adottare le associazioni?
dopo aver verificato la traduzione della line guida canadese ,faremo dei commenti come ha fatto Vivolenta per la NICE inglese ,e potremmo far presente alle associazioni che i malati desiderano che venga adottata questa.
facendo presente alle associazioni che molti malati nel mondo ,associazioni,scienziati (tra cui M: Pall a cui loro stessi fanno spesso riferimento)ritengono che la linea guida Canadese (dovutamnte aggiornata )sia la piu idonea se non necessaria per la diagnosi di ME/CFS.
facendo presente alle associazioni che sembra che le istituzioni strumentalizzino il luogo comune( falso) ,che non ci sono biomarker per ME/CFS per non riconoscerla.

di domande e proposte ne ho molte altre
ora vado a nanna
ciao NEVE

Messaggio modificato da neve, 25 ottobre 2007 - 02:31:25

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#9 joseph1951

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Inviato 14 novembre 2007 - 23:29:38

e poi ci sarebbero tutte le domande riguardo i chiarimenti per l'encefalomielite mialgica..
una per tutte:
esiste un neurologo in italia che conosce questa malattia ?

 


Potete sempre costituirivi come parte terza fiduciairia, quella che gli inglesi chiamano stakeholder.In fin dei conti questo fourm conta gia' piu' di 500 iscritti.
Dovreste essere parte in causa nella formulazione , definizione, criteri diangostici, protocolli terapeutici della malattie/delle malattie ME/CFS ed assimilate .

Sembra che in Italia il lavoro di ricerca sulle ME/CFS, ecc, sia stoa fatto da questo forum. I ricercatori italiani non hanno pubblicato nesun lavoro sulle riviste internazionali del settore.
In Italia ci son circa 500.000 medici per 56 milioni di abitanti.
In Inghilterra ci sono meno di 300.000 medici per una popolazione di 60 milioni di abitanti.
Domanda: che cosa fanno i medici ed i ricercatori italiani?

#10 vivolenta

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Inviato 15 novembre 2007 - 12:27:40

allora:
nel forum ne abbiamo discusso a lungo, joseph con tutte le sue info ci ha portato a conoscenza di quanto sia controversa la diagnosi cfs, di quali interessi e di quali controverse volontà ci siano dietro, la discussione ci ha portato a chiarirci le idee, il consenso canadese e le linee guida di tale documento ci hanno dato informazioni preziose .
comincerei da questo domandando alle associazioni:

1.si è a conoscenza del numero di diagnosi cfs o me o cfs/me che sono state fatte in italia?

2.quali linee guida si intendono sottoporre al ministero della salute, quelle canadesi norvegesi, o fukuda obsolete e contestate dalle maggiori associazioni malati cfs europee perché sottovalutano le complicazioni neurologiche e biologiche proponendo come terapie la cbt e esercizio fisico?

3. Le diagnosi di cfs fatte in italia si devono considerare come diagnosi di encefalomielite mialgica? Si puo farcelo spiegare dai medici che fanno tali diagnosi? e se si, perché nelle diagnosi non viene indicato ME/CFS?

Non abbiamo ancora avuto nessun riconoscimento in italia della cfs, nel resto d’europa si discute sulla metodologia diagnostica della patologia valutando quale linee guida seguire, in spagna hanno proposto una legge che prevede un minimo di posti letto riservati negli ospedali per questa patologia( 140.000 firme) e un progetto di studio tra specialisti vari, in italia abbiamo troppi pochi medici che conoscono la malattia per 100-200 malati cfs , che diagnosticano cfs per esclusione di altre patologie come da linee guida fukuda tanto contestate, ma che non indagano sui danni e non propongono alcuna terapia di supporto, non indagano sufficientemente sulle complicazioni neurodegenerative e di fatto dopo la diagnosi ci troviamo soli ad affrontare una complicata e invalidante condizione di effettiva invalidità, se la sintomatologia peggiora non sappiamo a chi rivolgerci.
esiste un progetto di sensibilizzazione e informazione?

piu avanti dovremo fare una lista fatta bene delle domande, per ora raccogliamole, di tempo non ne abbiamo molto, pertanto …al lavoro
Neve ha esposto piu o meno i suoi dubbi, dobbiamo fare in modo che le domande siano sviluppate bene, tipo intervista magari con una piccola prefazione, dovremmo, credo rendere il lavoro il piu semplice possibile e stilare entro breve una lista tipo intervista
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#11 VITTORIA

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Inviato 15 novembre 2007 - 13:30:41

Grazie Vivo, colgo l'occasione per ri-comunicare che:

l'Associazione Pavia è al corrente della lettera in preparazione a nome di quelle persone, del forum o meno, che non potranno essere presenti fisicamente all'assemblea del prossimo dicembre ma che vorrebbero porre quesiti e/o proposte, ed ha dato autorizzazione che venga letta durate l’incontro da un nostro portavoce. Il nostro portavoce come orami molti sanno, sarà Sergio Masini, a lui gireremo le vostre domande, Silvia si è proposta di partecipare alla selezione e stesua della lista con lui, se anche qualcun altro potrà aiutarli, ovviamente benvenga.
Potreste organizzarre una chattata sull'argomento per accordarvi e confrontarvi, oppure contattarvi telefonicamente. Sergio Masini è anche nostro iscritto sebbene per vari motivi non può intervenire nel forum, quindi potete inviargli un mp o una mail quando volete (cercate sotto lista utenti SergioMasini)

La lista dovrebbe essere pronta per i primi di dicembre in modo da poterla far avere all'Associazione per posta elettronica con un certo anticipo rispetto all'incontro.

Grazie Vittoria Amm.ne CFSitalia

VITTORIA
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#12 joseph1951

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Inviato 15 novembre 2007 - 14:59:19

allora:
nel forum ne abbiamo discusso  a lungo, joseph con tutte le sue info ci ha portato a conoscenza di quanto sia controversa la diagnosi cfs,

 


Ben detto Vivolenta,

Per le domande da porre fate affidamento:
al protocollo Hooper (su ahimmingsbirds guide)

al protocollo Nightingale (in cui ci ha messo lo zampino anche Hooper,

alle linee guida e protocollo canadesi,

al protocollo Marshall (Marshall Protocol) ,

http://autoimmuntyresearch.org

ai protocolli DR Cheney, e Dr Pall.

Date un'occhiata anche la sito della della D.ssa Myhill:

http://www.drmyhill.co.uk.


La D.ssa Myhill i test li fa. Putroppo i test ci sono ma sono privati!!!!
I governi non ne vogliono sapere di queste patologie "iatrogene".

Saluti

#13 vivolenta

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Inviato 17 novembre 2007 - 16:23:01

ALTRA DOMANDA DA FARE: e credo che sia quella che davvero vorrei facessero le associazioni per NOI ai medici

SE LA CFS E LA ME SONO LA STESSA COSA, perchè la cfs viene diagnosticata per esclusione? e visto che la Me invece ha un protocollo di diagnosi?
forse i costi degli esami ?

E ALLE ASSOCIAZIONI direttamente

Se il problema sta nel fatto che in Italia non ci sono medici che conoscano la ME e la riescano a diagnosticare, cosa possono fare i malati con diagnosi cfs? Andare all'estero per confermare o smentire ME ? A spese di chi?

Messaggio modificato da vivolenta, 17 novembre 2007 - 16:30:47

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#14 Cocci

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Inviato 24 novembre 2007 - 17:31:01

qui ci sono:
il riassunto delle domande fatto da Silvias.
io ho fatto la mia relazione i che sarebbe bello fosse sottoscritta da tutti..
se seguimao un linea comune presentandola insieme penso avrebbe maggio impatto.
perciò vi invito o a fare una critica o commento o a sottoscrivere.

http://www.cfsitalia...t=0
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