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LIGA SFC-PLATAFORMA DE ACCION


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1 risposta a questa discussione

#1 vivolenta

vivolenta

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Inviato 03 novembre 2007 - 10:00:58

sito interessante, con articoli e informazioni

LIGA SFC-PLATAFORMA DE ACCION PARA LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR EL SFC
http://www.ligasfc.org/



ATENCIÓN: EL DEPARTAMENT DE SALUT INTENTA OTRA JUGADA DE MANIPULACIÓN CON LA FIBROMIALGIA (FM) Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC)

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EL DEPARTAMENT DE SALUD SUSPENDE LAS MATEMÁTICAS
Y HACE DESAPARECER A LOS ENFERMOS DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA

¿ARTE DE MAGIA?
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Tú, persona que vives con el SFC, ya sabes cómo es tu calidad de vida. Pero, seguramente, hay gente en tu entorno (familiares, médicos, conocidos, vecinos, políticos, etc) que no se creen que estás tan mal ni que tu enfermedad impacta tanto en tu vida.
Para que puedas educar a tu entorno, te ofrecemos este documento con la evidencia científica sobre la baja calidad de vida de las personas con el SFC. Te lo puedes bajar y regalárselo a todas las personas en tu entorno que tú crees que necesitan más información (¡buen regalo de Navidad!). También lo puedes circular por Internet, colgar en la web de tu asociación o en tu blog.
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http://www.ligasfc.o...article&sid=142

articolo, che parla della situazione CFS FM in spagna, della difficoltà che anche loro hanno nel far muovere il governo,
anche loro si pongono il dubbio siamo o non siamo malati rari?:

¡NI LA FM NI EL SFC SON ENFERMEDADES NI RARAS, NI “POC FREQÜENTS”, NI MINORITARIAS!
Según la OMS, a través de la Comisión Europea de Salud (European Comisión on Health and Consumer Protection, Directorate General, 2005), una enfermedad rara o huérfana son las que tienen una prevalencia de menos del 0,005% (o 5 por 10,000 habitantes) y según los Nacional Health Institutes de los EEUU (NIH Office of Rare Diseases, 2007), en los EEUU una enfermedad rara es una que tienen menos de 200,000 personas de sus 300 millones de habitantes.

La prevalencia de la FM es del 2,4%. La del SFC es del 0,5% (aunque en el 2007, los CDC de Atlanta han cambiado la prevalencia del SFC al 2,54%, pero como el Catsalut aún no se ha enterado, lo dejamos en el 0,5%). Con lo cual una enfermedad rara o huérfana en Catalunya es una QUE AFECTA A MENOS DE 350 PERSONAS. En Catalunya hay, os recordamos, 35,000 personas con el SFC y 168,000 con la fibromialgia. Con lo cual no pueden estar en esta categoría.

¿Por qué, la Consellera Geli, Albert Navarro y la Fundació Robert invitan a las asociaciones de fibromialgia y del SFC a una jornada sobre enfermedades raras?
Son pensamientos mágicos. Les gustaría que, en vez de tener que ocuparse de atender a un cuarto de millón de catalanes enfermos con la FM o el SFC, que fueran dos grupitos de 350 pacientes. Pero la realidad no es esa.


E ANCHE LORO SI PONGONO LE STESSE DOMANDE; quali interessi ci sono dietro tutto ciò?
MÁS CONEXIONES INTERESANTES
¿Quién está en el patronato de la Fundació Robert?
1. Juli de Nadal, Director del Institut d’Estudis (IES) de la Salut del Departament de Salut y uno de los autores del “Nou Model FM-SFC”,
2. Armando Martín Zurro, trabaja en el IES, también es uno de los autores del Nou Model FM-SFC y es el director de la Cátedra Novartis (sí, la gran farmacéutica) en la Universidad Autónoma de Barcelona(UAB) (lo de “autónoma”, en este caso, es una ironía),
3. Miquel Vilardell, jefe de medicina interna del Vall d’Hebrón (el que se ha asegurado que no haya una verdadera unidad del SFC en ese hospital), el autor principal del Nou Model FM-SFC, el autor de los famosos vídeos contra los “pacientes informados” y los “pacientes que siempre se inventan síndromes” (en la web del Collegi de Metges de Barcelona; esos vídeos insultando a los pacientes, han hecho mucho hacia aumentar la conciencia política el movimiento social FM-SFC) y, claro, Vicerrector de Relacions amb Insitutions Sanitarias de la UAB, entre muchas otras cosas.
Estas tres personas están en todos los comités y estancias de la Fundación Robert.

conclude cosi…
CONCLUSIÓN
Compañer@s con FM o SFC, no os dejéis camelar por toda esta gente.
Vuestras enfermedades no son ni raras, ni poco frecuentes, ni minoritarias. Sois una mayoría desatendida pero informada.

Messaggio modificato da vivolenta, 03 novembre 2007 - 10:28:24

Meglio cinghiale che pecora

#2 vivolenta

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Inviato 03 novembre 2007 - 11:07:27

cosi le associazioni in spagna si sono mosse:

http://www.ilp-fm-sfc.info/suport.html

questo il sito dell’ associazione fm sfc catalana:
http://www.acsfcem.org/

MANUAL DE SUPERVIVENCIA PARA ENFERMOS DE SFC

http://www.acsfcem.o...pervivencia.php

HANNO UN BUON ARCHIVIO:

http://www.acsfcem.o...ano/archivo.php



http://www.acsfcem.o.../actualidad.php
Actualidad
Terapias Alternativas
(TERAPIAS_ALTERNATIVAS_(cast)_01-04-06.doc)
Fecha: Abril 2006
Conferencia Dr. Baranjuk
(CONFERENCIA_Dr._BARANJUK_07-02-06_ESP.doc)
Fecha: Febrero 2006

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http://www.universidadpacientes.org/


LOS PACIENTES PODRÁN FORMARSE, INFORMARSE E INVESTIGAR SOBRE SALUD
La Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Biblioteca Josep Laporte, con la colaboración del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, el Foro Español de Pacientes y el Foro Catalán de Pacientes, han creado la Universidad de los Pacientes, un centro que tiene como objetivo acercar los conocimientos sanitarios a los ciudadanos a través cursos, foros y portales de comunicación.

Messaggio modificato da vivolenta, 03 novembre 2007 - 20:25:04

Meglio cinghiale che pecora




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