36 risposte a questa discussione

[Marialuisa]

Commenti e considerazioni su "FMS e CFS diagnosi differenziale" post : http://www.cfsitalia...t=0

Diciamo che siamo malati immaginari, che nessuno parla di noi, che nessuno ci capisce ecc. ecc. ma, per esempio, quando c'è un convegno in cui si parla proprio di noi, ne leggiamo poi gli Atti, se non abbiamo potuto essere presenti...?

E NESSUN commento a cio' che viene detto , qui in Italia, dagli esperti partecipanti al convegno...?

Quindi, impossibilità di CONFRONTO che, secondo me, è la "linfa vitale" di un forum per malati !

Mah....., la vita è proprio fatta di continue sorprese ed interrogativi !

[danis]

Non sono una persona competente dal punto di vista medico, perciò posso avere opinioni basate soltanto su ciò che leggo e ciò che ne capisco e che può essere anche sbagliato.

Le differenze ci sono ?
sembra sempre più difficile coglierle quando, spesso, le "due patologie" si sovrappongono, quando le ricerche riportano quantomeno il sospetto di una stessa eziologia, quando le analisi approfondite condotte da molti ricercatori mostrano le stesse alterazioni immunitarie, quando stessi farmaci e diete e comportamenti sembrano giovare per entrambe.
I lavori di Martin Pall, per esempio, sembrano indicare uno stesso meccanismo alla base non soltanto di cfs e fm ma anche di MCS, sindrome della Guerra del golfo etc.
Stesso meccanismo e diversa reazione individuale, magari basata su predisposizioni genetiche?

Mi riservo di postare alcuni dei passi che mi stanno portando tante perplessità su questo argomento, purtroppo ora non posso.

[Marialuisa]

Le differenziazioni degli "stadi" di fibromialgia e cfs , con disturbi simili, sono molto interessanti e mi sembrano anche approfonditi , completi ed elencati in maniera chiara e comprensibile: ci si puo' "ritrovare" in alcune esplicitazioni e magari, perchè no, anche "consolare"...

A qualcosa servono i Convegni.....

[joseph1951]

Diciamo che siamo malati immaginari, che nessuno parla di noi, che nessuno ci capisce ecc. ecc. ma,  per esempio, quando  c'è un convegno in cui si parla proprio di noi, ne leggiamo poi  gli Atti, se non abbiamo potuto essere presenti...? 

E  NESSUN commento a cio' che viene detto , qui in Italia, dagli esperti partecipanti  al convegno...?

Quindi, impossibilità di CONFRONTO che, secondo me, è  la "linfa vitale"  di un forum per malati !

Mah....., la vita è proprio fatta di continue sorprese ed interrogativi !

   

Coommento:

L'articolo si contraddice praticamente ogni due frasi. La nomenclatura delle sindromi e' incostante ed erratica. Non avendo effettuato una tipizzazione coerente, gli autori proseguono p con una sottotipizzazione ancora piu' incoerente.
Poi avendo descritto le anomalie biochimiche indivuduate a livelleo muscolare, riportate qui di seguito:

Cito

"dovuta ad una un’alterazione della barriera ematoencefalica (BEE), per penetrazioni di sostanze tossiche, (infezioni virali, attivazione di alcune citochine, 5- idrossitriptamina, perossinitriti, stress da ossido nitrico, deplezione del glutatione, deficienza di acidi grassi essenziali, overattività di N-metil-D-aspartato) che comporta una serie di effetti che a loro volta conducono ad una conseguente disfunzione cellulare e distruzione delle connessioni neuronali, a tipo stato tossico.

e quindi dopo avere fatto notare che vi e' iperpoduzione di tossine, iperossidazione, stress da osido nitrico, ovvero disregolazione del path metabolico dell'ossido nitrico, gli autori concludono dicendo che:

L'esercizio fisico fa bene ai fibromialgici.

No. L'esercio fisico non fa bene alle persone affette da "fribromialgia che, nella definizione orginaria di ME, non e' che un sintomo del quadro miltiedrico della ME No. Lesercizio fisico non fa bene se sono presenti le anomalie che i ricercatori hanno citato nel paragrafo riportato sopra.

Le anomalie citate dai ricercatori si rifersicono tutte a lavori in lingua inglese, Basati concettualmente sul modello patologico ME, descritto oltre 50 anni or sono, e resgistrato come malattia neurologica presso l'OMS.
Le nuove ridenominazioni di una vecchia patologia ME in CFS non sono state nient'altro che tentativi da parte di interessi di parte di guadagnare dei soldi e di non corrispondere i risarcimenti assicurativi alle persone ammalate di ME.

Lo stesso si puo' dire della ridenominazione delle forme mialgiche che sono presenti nella ME.
La mialgia della ME e' diventata "fibromialgia" sempre per motivi asiucurativi e per motivi medici (i medici non solo hanno scoperto una nuova malattia da curare con i metodi "alternativi", quali la terapia quantistica, ed altre ciarlatanerie simili, ma hanno trovato un eufemismo all'epiteto di "ipocondriaco" che nel Regno Unito e' diventato obsoleto ed illegale.
Tutte le definizioni usate per queste sindromi sono di origine inglese. Son state tradotte e ridefinite ultmamente in italiano non solo per semplice fatto che la ricerca in Italia non si fa piu' da un pezzo ma anche per il fato che, in Italia la meicina viene ormai praticata in un modo non esente da critiche anche elementari.
I ricercatori(sic!) succitati hanno dapprima citato lavori anglo-americani, basati rigorosamente sul modello teorico originale di ME, poi hanno tentato di fare distinzioni artificali, inventando anche nuove forme di fibromialgia.

Nella "fibromialgia" descritta da oltre cinquant'anni nelle sindromi ME ci sono sempre notevoli alterazioni biochimiche multiple dei processi immunitari, ormonali, del metabolosmo cellualare, del metabolismo mitocondriale. I danni mitocondriali si possono trovare facilmente con una semplice biopsia muscolare.
Pertanto non dovrebbe stupire se i pazienti, correttamente descriti come fibromialgici, peggiorano dopo l'esercizio fisico.

Cio' e' stato riscontrato in vari studi clinici, sia con prelievi di laboratorio che con metodiche statistiche, utilizzate in quei poveri disgraziati che sono stati sottoposti alla terapia di esercizio graduale (CBT).

Poi,citando la GWS, la Sindrome della Guerra del Golfo, (studiata anche da Hooper), la REED, la sindrome del lago Tahoe, (studiata anche da Hooper) gli autori fanno una distinzione arificiale ed arteffata dello steso meccanismo patologico che interviene sia nel modello delle sindrome originale la ME che in queste ultime due sindromi.
In tutte c'e' un iniziale meccanismo di dis-regolazione del sistema immunitario-ormonale-metabolico cagionato pero' da agenti diversi. In tutte e tre le sindromi citate, sia meccanismi innescati agli inizi della malatita che durante la progresione della malattia sonogli stessi.
La fatica presente in queste sindromi viene ormai intesa come un adattamento del corpo che si sforza di minimizzare lo stress iperossidativo con la riduzione dell'attivita' fisica.
L'aumento dell'attivita' fisica, dopo un'iniziale sensazione di benessere, per via del maggior tasso di ossigeno presente nel corpo, porta ad un repentino peggioramento dello stato di salute del paziente, in alcuni casi fino al coma.

Dopo l'esercizio fisico, il recupero e' sempre lento, a volte il peggioramento dura settimane.
La somministrazione a questi fibromialgici "puri", in cui il sintomo fibromialgico non e' nient'altro che un sintono di una sindrome ben piu' complessa (ME), di farmaci antidepresivi, come amitriptilina e SSRIs, suggeriti in un altro topic di questo sito, magari associati a benzodiazepina (Xanax), e' sempre pericolosa, e va fatta con molta cautela.
E' pericolosa per diversi motivi,: in questi pazienti vi e' spesso anche un'apnea notturna, i farmaci succitati la peggiorano. L'associazione benzodiazepina+ antidepressivo (triciclico o SSRI + e/o 5-htp e/o Erba di San Giovanni) produce ipersedazione e potenziale crisi serotoninergica.

Ricordiamoci che il percorso metabolico (il path) della serotonia e' alterato in questi pazienti e che, andare a pastrocchiare su questo path, e' sempre pericoloso in quesrti pazienti.

Inoltre, durante una fase acuta (di recrudescenza infettiva?), in questi pazienti tendono ad aumentare le azioni allergiche e di paradasso, specialmente per i farmaci psicoattivi.

Un'attenta disamina della letteratura mondiale permettera' agli ,autori dell'articolo di dipanare li loro dubbi in merito. Sempre che tali ricercatori (sic!) sappiano l'inglese e abbiano voglia di fare il lavoro di ricerca obbligatorio che e' necessario per un produrre un paper scientifico di qualita' decente.

Avevo scritto un intervento sostanzioso, che mi ha tenuto occupato tutto il pomeriggio e mi ha anche stremato. Poi, ripensandoci, ed avendo riletto il materiale pubblicato da tali sedicenti ricercatori, mi sono ricreduto ed ho deciso di non rispondere dettagliatamente.
Di fronte ad un tale miscuglio di approssimazioni, e di superficialita' ho deciso di non pubblicare la mia risposta dettagliata.

Ritengo improbabile che gli autori abbiano stilato questo articolo con l'intento di disseminare ulteriore disinformazione fra gli ammalati di CFS/ME E di FIBROMIALGIA , a scopi forse meramente pecuniari. Penso che il risultato finale non sia nient'altor che il rusultato di molta superficialita', prigrizia, provincialismo intellettuale o totale disprezzo per l'impatto che tale tipo di disinformazione puo' avere in pazienti che si trovano - in situazioni di estremo abbandono - a dover educare i medici.

Per questi pazienti, un sito Internt dove essi possano discutere dei loro problemi, tenersi al corrente sugli sviluppi internazionali dcelle tematiche che riguardano la looro malattia, e' uno strumento prezioso. A volte il sito e' la sola luce che li guida attraverso il buio della stupidita' della medicina ufficiale.

Quindi', moralmente, e' da criminali tentare di fare opera di disinformazione. A questo ci pensano gia' i politici.

Con medici di questo tipo questi pazienti non hanno bisogno di nemici.

Giuseppe Melecci

50 Brook Road
Faversham
Kent
ME13 7EX (UK)
tel: 0044 - 1795 533 726

[artkin]

L'esercizio fisico fa bene ai fibromialgici.

No. L'esercio fisico non fa bene alle persone affette da "fribromialgia che, nella definizione orginaria di ME, non e' che un sintomo del quadro miltiedrico della ME  No. Lesercizio fisico non fa bene  se sono presenti le anomalie che i  ricercatori hanno citato nel paragrafo riportato sopra.

A me l'esercizio fisico è l'unica cosa che tiene sotto controllo la mia fibromialgia (diagnosticata) che si è scatenata dopo una vaccinazione. Ancora a distanza di anni se non faccio esercizio fisico per più di 2 settimane sento subito un acutizzarsi notevole dei sintomi.
Anche tantissime altre persone che conosco (che ho conosciuto su internet, in particolare sul forum di immunesupport) hanno trovato un grandissimo miglioramento dagli esercizi fisici. Certo partendo con poco, molto poco, e pian piano (molto piano) aumentando. Dire che l'esercizio fisico fa male per la fibromialgia secondo me è fuorviante e errato.
Secondo me se fatto bene è molto ma molto utile, una manna dal cielo. Almeno per me è stato così.
Per la CFS non so.

[Marialuisa]

Tratto parzialmente dal fascicolo M.A.R.I.C.A., a proposito della FIBROMIALGIA:

I PUNTI CENTRALI PER UNA CORRETTA TERAPIA per TUTTA la VITA sono:

-Educazione del paziente e supporto.

-Curare il sonno, dormire un numero adeguato di ore.

-Evitate stress psico ­fisici o limitateli molto, riordinate la vostra giornata ed i Ritmi.

-Non pretendete che gli altri Vi capiscono, la malattia e’ invisibile.

-Eseguite con costanza esercizio fisico distensivo rilassante almeno 3-4 volte a settimana

(nuoto-acqua gym-schiatzu-tai chi-esercizi di consapevolezza corporea e coordinamento-)

-quando possibile Distrarsi “cambiare aria” vacanze- o riposi riabilitativi nelle acuzie.

-un lavoro a rotazione sedentario e non. Meglio turno pomeridiano.



Le cosiddette TERAPIE ALTERNATIVE a volte non consigliate dai medici tradizionali.

TIPO:

-Osteopatia-

-Elettroagupuntura stagionale

-massaggi leggeri antistress



Se vi saranno novita’ve lo comunichero’.


Vi ringrazio della Vostra attenzione
Un saluto ivano vailati


Cfsitalia è stato autorizzato a postare questo testo dall'autore

Messaggio modificato da Marialuisa, 20 settembre 2007 - 16:32:30

[joseph1951]

A me l'esercizio fisico è l'unica cosa che tiene sotto controllo la mia fibromialgia (diagnosticata) che si è scatenata dopo una vaccinazione. Ancora a distanza di anni se non faccio esercizio fisico per più di 2 settimane sento subito un acutizzarsi notevole dei sintomi.
Anche tantissime altre persone che conosco (che ho conosciuto su internet, in particolare sul forum di immunesupport) hanno trovato un grandissimo miglioramento dagli esercizi fisici. Certo partendo con poco, molto poco, e pian piano (molto piano) aumentando. Dire che l'esercizio fisico fa male per la fibromialgia secondo me è fuorviante e errato.
Secondo me se fatto bene è molto ma molto utile, una manna dal cielo. Almeno per me è stato così.
Per la CFS non so.

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Nei tedsti clinic irportati sopra da gurppo della Dotoresa Bazzich si cita i risultatio patolgici e descrittori della sindrome fibio-mi-aligica preenti nella ME, rislatante dai lavori di Ramsey Hopper, e succesivament eCheney ecc. in I lavori risultaticlinici degli ultimi 50 nni dimostrano che i fenomei osidativi descriti sopra, i danni mitocondriali, ecc si riferisono alla patologia Iscriita nel WHO dal 1956 come ME. Solo ME.

Popi per motivi politici si tento' d ricallsificare la ME WHO 93.3. come malttia neurologica come nuova malati. Cio' non e' possibile
Per motivi di intesa di lavoro attuale (ma non come classificazione ufficiale) come seconda e secondaria dizione della ME e accettabile usare la dicitura ME/CFS o ME?CFID.
ME difinisce il quadropatologico ME/CFS. cfs NON PUO' DEIFNIRE IL QUADRO ME.

E' incorretto chiamare
"la Sindrome da Fatica cronica conosciuta anche come Encefalomielite mialgica".
E' corretto dire:

La ME si puo chiamare anche ME/CFS.

Se l'esecizio fisico vi fa bene non avete la " fibromialgia" ma, in queto caso sarebbe piu' corretto dire sono affeto da mialgia muscolare da sindrome ME, che ha dei rivlti patologic BEN precisi e quantificati a cui fanorimento inappropriatamente i medici riportat all'inziio di questo topic (Dott.ssa Bazzicchi et Al).

Se l'esercizio fisico vi fa bene NON avete la "fibrmomialgia", ovvero il sintomo di dolore fibroso-muscoare presente nella ME o ME/CFS.

fibromialgia vuole dire solo dolore fibroso muscolare, e coem tale , e una descrizioen troppo generica. Il dolore fibroso-muscolare e' poresente in una vastissima gamma di patologie complesse e differenti.
Bisona sotopizzare e specificare.
Idem
Sindrome da da stancheza cronica, e' troppo generico per riuferirsi ad un quadro patologico ben specifico.

Quindi WHO 93.36
ME
che definisce
ME/CFS
che definisce
ME/CFS/CFID
la sindrome da stanchezza cronica non puo ' definire la ME.
Se, per definire il quadro di una patologia chimata in modo vago "Sindrome da Stanchezza cronica" vengono usati i descrittori della 93.3 alloora dessa deve essere classificata secondo la classificazioen Ufficiale di ME o tutt'al piu' della sua classificazione secondaria come da protoccolo di intesa Me/CFS.

Se invece la stanchezza e' dovuta ad altra causa, allo essa va classificata secondo la patologia di cui la stanchezza cronica non e' che uno dei sintomi.

La diagnosi d ME si fa solo dopo che sono state effettuate le indagini diagnostiche ben precise e codificate da oltre 50 anni per tale patologia.

Il dolore muscolare e la stanchezza fisica di questa malattia sono ben definite e quantificali. Ci sono i protoccoli. Non si puo' prendre il quadro patologico, ed i criteri diagnositi di questa malattia per ulitizarli in sintoni vagamente definiti come la cosidetta "sindrome da stanchezza cronica". La "sindrome da stanchezza cronica" (cioe' essere sempre stanchi) non significa avere un sintomo tipico e ben definito di un malattia a componente immuno-ormonale con encefalomielite cronica.
La sindrome da stanchezza cronica puo' essere un sintomo presente in diverse patologie, dal cancro alla depressione..
I sintomi non sono malattie.
Queste confusioni sono state fatte in passato dalla lobby psichiatrica internazionale che sperava di creare caos diagnostico. Vedo che in Italia la lobby psichiatrica ha trovato fervido terreno e ha creato molta confusione.

Visto che in fatto di ME/CFS i medici italiani hanno 61 anni da recuperare, non credo che possano citare i lavori fatti da altri per poi pontificare su diverse interpretazioni delle patoloigie ME/CFS.

Se i ricerctori italiani citano le definizioni ed i protoccoli depositati da oltre 50 anni da altri ricercatori ne debbono seguire anche i criteri dagnostici e terapaeutici consolidati.

Per esempio: non si puo' usare il protocollo diagnostico internazionale del cancro all'utero per definire una nuova malattia, per esempio un nuovo tipo di carie, e poi concludere che la il nuovo tipo d carie non si sviluppa secondo il protocollo del cancro dell'utero utilizzato, quindi il protocollo del cancro del'utero e' sbagliato perche ' si deve curare quel cancro con un nuovo tipo di otturazione, invece che con la chemio stabilita dal protocollo internazionale.

Confrontare capre e cavoli non e' sempre il metodo migliore

Questo in parole povere e' quello che stanno facendo i medici in Italia.


Similmente non si possono prendere i protocolli delle sindromi ME/CFS per definire un sintomo vago definito come "Sindrome da stanchezza cronica".

Sintomo non vuole dire quadro patologico complesso. Ma un sintomo puo' essere parte di un quadro patologico complesso.

Per esempio:
Cefalea = mal di testa e' sintomo generico.
Non vuole dire emorragia cerebrale.
La cefalea e' un sintomo comunissimo a molte patologie.
Puo' essere di origine vascolare, nervosa, allergica o puo' essere UNO dei sintoni presenti nell'emorragia cerebrale, ecc

[admin]

L'esercizio fisico fa bene ai fibromialgici.

No. L'esercio fisico non fa bene alle persone affette da "fribromialgia che, nella definizione orginaria di ME, non e' che un sintomo del quadro miltiedrico della ME  No. Lesercizio fisico non fa bene  se sono presenti le anomalie che i  ricercatori hanno citato nel paragrafo riportato sopra.

Concordiamo tutti che la Fibromialgia non ha niente a che fare con la ME ?

E che la CFS non ha niente a che fare con la ME ?

Sono due cose di basilare importanza per le future discussioni.

[Cocci]

quello che penso ;
tutto dipende dal significato ...contenuto ..che si da a CFs
e al significato e contenuto che si da a ME

BISOGNA AVERE LE IDEE CHIARE E COMUNI SU QUESTO ALTRIMENTI SI CONFONDONO LE MELE CON LE PERE:

IO PER CFS INTENDO SINTOMO DI STANCHEZZA CHE PUO ESSERE ATTRIBUITO A TANTE PATOLOGIE SVARIATE.

PER "ME" INTENDO UNA MALATTIA SPECIFICA CHE COINVOLGE IL SISTEMA NEURO ENDOCRINO IMMUNE DI CUI LA STANCHEZZA E' UN SINTOMO ,TRA I SINTOMI SVARIATI C'è ANCHE LA FIBROMIALGIA

LA FIBROMIALGIA è UN SINTOMO COME LA CFS.

--------
IMPORTANTE:
IO PENSO ,SE HO INTERPRETATO BENE,CHE PROPRIO PER INCOMINCIARE A FARE CHIAREZZA SUL SIGNIFICATO DEL TERMINE CFS (ADOTTATO IN ITALIA E ALTROVE FORSE PER GENERARE CONFUSIONE)
SIA STAO FATTO IL CONVEGNO DI MANTOVA DEL 2006
il titolo del convegnoera era proprio:

LA STANCHEZZA IN MEDICINA

E SONO STATI COINVOLTI ANCHE SE IN MODO LIMITATO MEDICI RAPPRESENTANTI DI VARIE DISCIPLINE

QUESTO CONVEGNO è STATO IL PRIMO PASSO IMPORTANTE IN ITALIA PER CHIARIRE LA DIFERENZA TRA L STANCHEZZA NELLE MALATTIE IN GENERE E LA STANCHEZZA NELLA "CFS"(me cfs)COME SINTOMO GRAVE (PERIFERICo E /O CENTRALE) DI UNA PATOLOGIA MULTIFATTORIALE CHE COINVOLGE IL SISTEMA NEURO ENDOCRINO IMMUNE.

E'STATO MESSO ANCHE IN EVIDENZA CHE ALLA BASE DI "CFS" CI POSSA ESSERE UN PRINCIPIO DI PATOGENESI CHE ACCOMUNA LA "CFS".. AD ALTRE PATOLOGIE .....

proseguo con un'altro messaggio in cui metto degli stralci del convegno che faccio prima...

Messaggio modificato da neve, 21 settembre 2007 - 02:28:24

[Cocci]

HO TAGLIATO DEGLI STRALCI MA VI CONSIGIO DI LEGGERE TUTTA LA RELAZIONE DEL DOTT PIZZIGALLO IN QUNTO IN MODO SINTETICO DA UN'IDEA COMPLESSIVA DELLA MALATTIA E PUO AIUTARE A DARE UNA RISPOSTA A TANTI NOSTRI DUBBI.

http://www.associazi...it/Mantova2.pdf

dott Pizzigallo

dalla relazione del convegno di mantova 2006 sulla stanchezza in medicina:

...Clinica di Malattie Infettive dell’Università di Chieti, sembrano indicare che la CFS è una malattia eterogenea, probabilmente multifattoriale : esse potrebbe anche includere patologie diverse da un punto di vista eziopatogenetico ma che si manifestano con gli stessi sintomi
....L’ipotesi patogenetica più accreditata postula l’intervento nello scatenamento della sindrome, di fattori diversi in grado di interagire tra di loro, anche se non sempre risultano presenti nello stesso paziente12. Essi sono: infezioni latenti e/o croniche, disfunzioni immunitarie e/o neuroendocrine, tossici ambientali e/o alimentari, fattori psicologici e comportamentali.....

...Nell’ambito degli studi volti ad individuare il substrato patogenetico fondamentale
della fatica (periferica e/o centrale), un ruolo determinante è stato attribuito, in questi
ultimi anni, al danno ossidativo che, secondo l’ipotesi avanzata da Pall10 , deriverebbe dal rilascio di citochine proinfiammatorie indotto dalla causa scatenante....

....Lo stress ossidativo potrebbe quindi rappresentare l’elemento unificante che collega tra di loro le varie ipotesi patogenetiche della fatica. Esso permette di allargare il discorso della CFS alle altre numerose patologie croniche in cui la fatica rappresenta spesso il sintomo
più rilevante.
---------------------------------------
aggiungo questo per chiarire la situazione psichiatrica:

sempre dal convegno di modena
prof Presciuttini ...
Quando si valuta un paziente debole, se si sospetta una causa psichiatrica, il paziente può essere inviato al medico curante per l’ulteriore valutazione purchè siano state escluse patologie rapidamente deterioranti: : la diagnosi di disturbo psico-somatico o indefinito è una diagnosi di esclusione, devono essere escluse le cause organiche. ......
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aggiungo anche questo che avevo sotto mano che non è relativo al convegno di Mantova ma da un'idea delle possibili malattie coinvolte:

da - David Bell- ultimo libro uscito da pochissimo

Ipossia cellulare nell'affaticamento Neuro-Immune
....è una dysregulation del metabolismo cellulare che conduce all'incapacità dei mitocondri delle cellule di utilizzare l'ossigeno. .......
Ed il materiale non è nuovo. Il dott Pall,e Paul Cheney ed altri stanno parlando di questo da anni.Penso che la conglomerazione confusionaria di ME, il CFS, la sensibilità chimica, la fibromyalgia, intolleranza ortostatica , malattia di Lyme cronica sia aspetti per essere capita con la scienza che abbiamo oggi.
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mi sembra tutto chiaro
e a voi?

Messaggio modificato da neve, 21 settembre 2007 - 02:45:42

[artkin]

Concordiamo tutti che la Fibromialgia non ha niente a che fare con la ME ?

E che la CFS non ha niente a che fare con la ME ?

Sono due cose di basilare importanza per le future discussioni.

Questo mi sembra un punto molto importante. Quindi ho la FM ma non la ME quindi è per questo che l'esercizio fisico mi fa bene.
Quindi è errato dire che l'esercizio è controindicato per la FM... magari lo può essere per la ME ma non per la FM giusto?

[joseph1951]

Questo mi sembra un punto molto importante. Quindi ho la FM ma non la ME quindi è per questo che l'esercizio fisico mi fa bene.
Quindi è errato dire che l'esercizio è controindicato per la FM... magari lo può essere per la ME ma non per la FM giusto?

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Caro atkin,

FM - non significa nient'altro che fibromialgia
Fibro - fribra
mio - muscolo
algia - dolore

Il termine fibromialgia descrive solo sommariamente e vagamente un dolore fibro-muscolare. Per avere un significato clinico tale definizione generica va migliorata.

Definire con un termine generico quale fibromialgica" una sindrome specifica e' assurdo.

Esempio:

Se hai del dolore aspecifico ai tendini e ai muscoli perche' hai fatto una maratona: riposati.

Se il dolore tipo fibroso-mialgico di cui sei affetto migliora dopo 'esercizio fisico , la fibromialgia, presente in vere malattie ME, classificate come

ME/CFS
ME/CFID

non c'e l'hai

Se sei affetto da una vera ME,ME/CFS, ME/CFID e provi a fare una maratona, crepi dopo avere camminato per alcuni minuti.

Se hai la "fibromialgia" che migliora con il corstisone o con il prednisolone, hai una fibromialgia che non e' nient'altro "polimialgia artritica" o da altra patologia artritica.

Infatti l'uso dei fans (farmaci anti-infiammatori non steroidei) e degli steroidei (cortisone, prednisolone, ecc) e' indicato anche per la diagnosi differenziale del dolore muscolare fibroso (i fans ed i cortisonici servono ben poco nella "fibromialgia" dei pazienti veri ME/CFS/CFID/GWS ,

Ricordiamoci che il termine fibromialgia e' stato prfeso dalla definizione di fribromyalgia, data dai ricercatori inglese,e che quindi prima di procedere bisogna mettersi, nella discussione, bisgona mettersi d'accordo d'accordo su significato di fibromialgia. Nella dizione inglese che io riportato sopra significa "solo e nient'altro che
"dolore fibroso-muscolare"

Idem per la definizione di CFS , presa dalla definizione inglese:
Chronic fatigue Syndrome. Sindrome da stanchezza cronica.
Significa sentirsi sempre stanchi.

Inutile poi dire "ma io non mi sento sempre esausto, non sempre stanco.
Hanno tradotto male il termine inglese di fatigue, la mia e' spossatezza, non stanchezza".

Stiupidaggini.
Il fatto e' che anche questa definizione, e' una definizione vaghissima di un sintomo che puo' essere presente in moltisime patologie,,e che puo avere caratteristiche ben definite, tipiche di date patologie ma non di altre.

Contrabbandare le ME, ME/CFS, ME/CFID, per sinrome da stanchezza cronica e' errato.
E quello che vuole fare la lobby psichiatrica, si a la fazione moderata che quella estremista.

In Italia sta prevalendo la fazione psichairtirca estremista
Quindi i sintomi vanno definiti e catalogati per patologia.


Domanda? da cosa deriva la tua stanchezza cronica? Cosa la causa? cosa la miglioara/ Quali sono i prepsrti di laboratorio che depingono per una base di disfunzione metabolica? E di quyale tipo?
ECC.

Saluto

[joseph1951]

Concordiamo tutti che la Fibromialgia non ha niente a che fare con la ME ?

E che la CFS non ha niente a che fare con la ME ?

Sono due cose di basilare importanza per le future discussioni.

Fibromialgia

non significa nient'altro che dolori fibroso-musocolare. Tale definizione e' appicabile a tutti i quadri in cui vi e' componente sintomatica algica fibroso-muscolare.
Le caratterstiche di algie fibroso muscolare vanno poi sottopizzate, quantififcart e distinte, a seconda delle sinromi o malattie che la causa. Il substrato metabolico di questo sintomo varia a sconda della patolgia che lo sottende. Non si puo' dire che il dolore fibroso muscolaare non c'e' nella ME e sindromi correlate a ME.
SE si dice che il dolore fibroso-muscolare c'e ' solo nella fibromialgia. Si dice che il dolore-fibroso muscolare c'e solo nel dolore fibroso-muscolare.

FIBROMIALGIA - dolore fibroso-muscolare.
Il mal di testa e' chiamato anche cefalea. Non si puo' dire che il dolore di testa c'e solo nella cefalea, come sindrome, in quanto mal di testa e cefalea, non sono altro che modi diversi per decrivere lo stesso sintomo. Sinonimi descrittivi di un dato sintomo non costituiscono patologia, o esclusioen di patologie.

E' un sintomo.
FIBROMIALGIA e dolore fibroso-muscolare, sono descrizione inacurare di un tipo di sintomo presente in molte patologie,presente anche nelle patologie reumantiche.

Esempi esplicativo:

Non puoi dire che il dolore di testa c'e solo nel mal di testa da tensione muscolare e non ci puo' essere il mal di testa, nell'emorragia cerebrale. O che nell'emorragia cerebrale ci puo ' essere solo cefalea, ma non il mal di testa.

Le cefalee, o i mal di testa, sono presenti come SINTOMI in diverse patologie.
Non confondere un'errata e vaga descrizione di un sintomo, per escludere un'ampissima gamma di patologie NELLE QUALI quel sintomo e' presente.

Il dolore fibroso muscolare e' "fibromialgia" idipendendetemente dall sindrome o dalla patologa definita che lo causa.

I lavori scientitifici sempre citati in talia si riferiscono alle descrizioni della ME e delle sindromi affini SEMPRE e solo descritte da modello ME.
La CFS, la CFIS , la GWS, che sono nuove denominazioni di sindromi aventi meccanismo di componenente disregolatoria immunitaria, identificato per prima nelle ME.

Idem
Per CFS - si inetende una generico
Sindrome da Stanchezza Cronica.
I descirttori usato ora per la Sifromer CFS, sono i decritori della ME.

la Me definisce le altre ma le altre ipotesi no definiscono la Me.I lavori scientifici citati per spiegare la CFS sono tutti modelli prfesi dalla ME.
La dicitura CFS, CFS non significa nient'altro che Sidrome da Stanchezza cronica. La Stanchezza cronica e' presente in centinaia di patologie.

[Marialuisa]

SINDROME DA AFFATICAMENTO CRONICO , solitamente l'elemento dolore è pressocchè assente, in compenso è presentissimo l'affaticamento anche al minimo sforzo, che perdura parecchio dando una sensazione sgradevolissima a tutto il fisico, tipo tossicosi.

FIBROMIALGIA , il dolore è l'elemento predominante, specie al tatto e nei punti nevralgici chiamati tender-points.

Ad un'anamnesi ben fatta, un clinico/reumatologo sa' distinguere le due sindromi, pur avendo esse in comune alcuni elementi , ecco perchè le chiamano "gemelle" ( vedi gli svariati scritti, piu' volte riportati di che cosa è l'una e che cosa e' l'altra malattia).

Tuttavia, chi ha avuto ed ha entrambe, diagnosticate dai medici, se pur con la quiescenza di una delle due (CFS), e parlo del mio caso, sa' distinguere MOLTO BENE i sintomi e la causa di entrambe.

Ciao a tutti!

Luisa

[joseph1951]

quello che penso ;
tutto dipende dal significato ...contenuto ..che si da a CFs
e al significato e contenuto che si da a ME

BISOGNA AVERE LE IDEE CHIARE E COMUNI SU QUESTO ALTRIMENTI SI CONFONDONO LE MELE CON LE PERE:

IO PER CFS INTENDO SINTOMO DI STANCHEZZA CHE PUO ESSERE ATTRIBUITO A TANTE PATOLOGIE SVARIATE.

PER "ME"  INTENDO UNA MALATTIA SPECIFICA CHE COINVOLGE IL SISTEMA NEURO ENDOCRINO IMMUNE DI CUI  LA STANCHEZZA E' UN SINTOMO ,TRA I SINTOMI SVARIATI C'è ANCHE LA FIBROMIALGIA

LA FIBROMIALGIA è UN SINTOMO COME LA CFS.

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IMPORTANTE:
IO PENSO ,SE HO INTERPRETATO BENE,CHE PROPRIO PER INCOMINCIARE A FARE CHIAREZZA SUL SIGNIFICATO DEL TERMINE CFS (ADOTTATO IN ITALIA E ALTROVE FORSE PER GENERARE CONFUSIONE)
SIA STATO FATTO IL CONVEGNO DI MANTOVA DEL 2006
il titolo del convegnoera era  proprio:

LA STANCHEZZA IN MEDICINA

E SONO STATI COINVOLTI ANCHE SE IN MODO LIMITATO MEDICI RAPPRESENTANTI DI VARIE DISCIPLINE

QUESTO CONVEGNO è STATO IL PRIMO PASSO IMPORTANTE IN ITALIA PER CHIARIRE  LA DIFERENZA TRA L STANCHEZZA NELLE MALATTIE IN GENERE  E LA STANCHEZZA NELLA "CFS"(me cfs)COME SINTOMO GRAVE (PERIFERICo  E /O CENTRALE) DI UNA PATOLOGIA    MULTIFATTORIALE  CHE  COINVOLGE IL SISTEMA NEURO ENDOCRINO IMMUNE.

E'STATO MESSO ANCHE IN EVIDENZA CHE ALLA BASE  DI "CFS"  CI POSSA ESSERE UN PRINCIPIO DI PATOGENESI CHE ACCOMUNA LA "CFS".. AD ALTRE PATOLOGIE .....

proseguo con un'altro messaggio in cui metto degli stralci del convegno che faccio prima...

CARA NEVE
,
Continui a fare lo stesso errore concettuale.
Prima prendi la letteratura inglese/americana di Ramsay, Hooper, Bell, Cheney, ecc.

Poi prendi "un sitomo" della patologia inclusa nelle sindromi che sono raccolte sotto la deominazione colletiva di ME/CFS/CFID (Umbrella definition of ME/CFS/CFID).

Poi prendi la dicitura di questo sintomo che e' la CFS , ovvero la
"Sindrome da fatica cronica"

cosi' come e' descritta in questo gruppo di patologie.

Poi definisci "questo sintomo" denominato "Sidrome da Fatica Cronica"

come patologia a se' stante, diversa dalle sindromi che sono ragruppate sotto l'ombrello di definzione comune (umbrella defintion) di ME/CFS/CFID.
Poi per giusitficare l'esistenza di questa nuova patoloigia usi le definizioni di
Ramsay
Hooper
Cheney
Bell.

Poi concludi citando i lavori degli gli autori che hanno prodotto gli studi definenti la "sindrome di stanchezza cronica", cosi' come si presenta come sintomo delle ME/CFS/CFID e che ha peculiarita' e caratteristitiche,biologiche specifiche nelle sindromi ME/CFS/CFID
ASSERENDO CHE e tale
"sindrome di fatica cronica"
cosi' come e' descritta dagli autori da te citati costuitisce una sindrome a se' stante che e completamente diversa dalle sindromi citate dagli autori - che hai scomodato -

Per fare del sintomo "sindrome da stanchezza cronica" una sindrome diversa dal sintomo descritto come stanchezza cronica nelle ME/CFS/CFID, devi usare deifinizioni e parametri biologici diversi dalle definzioni date dagli autori citat per decrivere il sintomo sindrome da "stanchezza" cronica NELLE ME/CFS/CFID.

Per definire anche un sottotipo di stanchezza cronica devo darli un adenominaziojnespecifica ed anche della caratteritiche specifiche. Poi ne devo cverificare la validita' teorica.

Per esempio:

Definisco un nuovo sottotipo di sintomo di Sindrome di stanchezza cronica:

Dicitura:

"Sindrome di stanchezza cronica delle carmelatina nane in convento di clausura".

Defintizione:
Tale sindrome di stanchezza cronica colpisce solamente le carmelatina nane in convento di clausura di eta' varibile fra i 67 e 95 anni. Tutte le carlitane nane colpite da tale sindrome erano in menopausa.
La crisi di stanchezza cronica ha esordito solo dopo 50 giorni di digiuno e di continure recite di Ave Maria
Inoltre e'caratteristica la presenza di lacerazioni cutanee, dovuta all'autoflagellazione, con cui questo sottogruppo di monache nane, presentanti questo sottogruppo di sindrome di stanchezza cronica , si sottopongono quotidiamente, dalle ore 18 alle 6 del mattino.

Dati e caratterstiche rilevate..
...........
ecco vedi

questo esempio potrebbe costituire il modello teorico di decrizione di una nuova forma di sindrome di stanchezza cronica.. confinata pero'alle monache carmelitane nane, menopausali in convento di clausura.
le definizioni di un sintomo relativo ad una deteminata patologia si fanno in questo modo.
Sono descrizioni restrittive, limitate ad un sottogruppo patologico.
poi devo comunque dimostrare clinicamente il nuovo sintomo di cui ho proposto la descrizione, ecc. ecc


la tua non e' la descrizione di una nuova forma di stachezza cronica. Descrivi solo e sempre il sintomo di stanchezza cronica , descritto nelle ME/CFS/CFID.


Vedo che le 4 ore di conversazione telefonica che abbiamo avuto ieri non ti sono servite a nulla.

Citi Bell
Eccotelo qui

Il libro di Bell e' del 1991. Si tratta di alcini lavori su varie ipotesi condotte negli Stati Uniti agli inzi degli anni 90, quando ancora negli Statesnon si parlva di ME.

Putroppo
Eccoti la prima pagina
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Note: CFIDS Is the American term given to ME/ICD10-CFS.

CFIDS stands for Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome.


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CFIDS - A List of Symptoms by David S. Bell, M.D.

CFIDS Symptoms

The nonspecific nature of the name CFIDS is appropriate because while there are many symptoms, disabling fatigue and exhaustion are the most prominent and consistent. However, fatigue, probably the most universal symptom, is the most severe symptom in only half of the patients. The rest have either headaches, muscle pain, joint pain, visual disturbances, emotional changes, memory loss, confusion, lymph node pain, or abdominal pain as the most severe symptom. Individual symptoms may vary in intensity, but the pattern of symptoms remains remarkably constant. These symptoms can be completely disabling and may persist for years, or they may be minor to the degree of being no more than a nuisance.

In general, the physical examination shows only subtle abnormalities, such as throat inflammation or muscle and lymph node tenderness.

It is truly remarkable that a patient can feel so bad yet look
relatively well. The routine laboratory evaluation, like the
physical examination, shows only minimal, if any, abnormalities.


Although sophisticated laboratory testing may reveal abnormal results, they are difficult for most physicians to interpret and have been largely ignored. The combination of numerous severe somatic complaints and only minor abnormalities on physical exam and routine laboratory testing is the reason many physicians have dismissed this illness as hypochondriasis. In the past fifty years, the emphasis in medicine has been to divide illnesses into categories by the nature of the symptoms.

Therefore, a joint specialist would see CFIDS as a form of arthritis, a psychiatrist would see it as mental illness, and an allergist would see it as a manifestation of allergies. It is ironic that in this day of specialists, the generalists have been the only group of physicians able to recognize the spectrum of symptoms in CFIDS as a specific syndrome. But in our era of technology, it is rare for specialists to listen to generalists.

And specialists have been unable to make much progress in studying this illness, primarily because of the lack of "disease" in the organs in which they specialize. That is to say, although the muscles hurt, muscle biopsies are normal or show minimal changes only. Although there are headaches, CT scans of the brain are normal. Specialists are interested in diseases originating in their area of specialty. In these days of specialty medicine, a patient with CFIDS might see more than ten different specialists, and none will be able to find the cause of the complaints. In CFIDS, whatever causes the symptoms is outside of the limited specialties. We are witnessing a disease so fundamental in its origin that it affects all body systems but causes little damage.

Following is a list of the myriad symptoms seen in CFIDS, including a rough estimate of the percentage of patients who would have each symptom. Those symptoms that cause patients the greatest discomfort are asterisked (*).

Fatigue or exhaustion 95 % *
Headache 90 % *
Malaise 80 % *
Short-term memory loss 80 % *
Muscle pain 75 % *
Difficulty concentrating 70 % *
Joint pain 65 % *
Depression 65 % *
Abdominal pain 60 % *
Lymph node pain 50 % *
Sore throat 50 % *
Lack of restful sleep 90 % *
Muscle weakness 30 % *
Bitter or metallic taste 25 %
Balance disturbance 30 %
Diarrhea 50 %
Constipation 40 %
Bloating 60 %
Panic attacks 30 %
Eye pain 30 %
Scratchiness in eyes 60 %
Blurring of vision 80 %
Double vision 10 % +
Sensitivity to bright lights 80 %
Numbness and/or tingling in extremities 60 %
Fainting spells 40 %
Light-headedness 75 %
Dizziness 30 %
Clumsiness 30 %
Insomnia 65 %
Fever or sensation of fever 85 %
Chills 30 % +
Night sweats 50 %
Weight gain 40 %
Allergies 60 %
Chemical sensitivities 25 %
Palpitations 55 %
Shortness of breath 30 %
Flushing rash of the face and cheeks 40 %
Swelling of the extremities or eyelids 20 % +
Burning on urination 20 %
Sexual dysfunction 20 %
Hair loss 20 %

A list of CFIDS symptoms is misleading. At first glance it appears that almost every symptom possible is part of the list. This is another reason many physicians have not accepted the reality of CFIDS- there are simply too many symptoms. But a patient relating these symptoms does not list them in a random manner. They fit a precise pattern that is nearly identical from one patient to the next.

The pattern of symptoms is so reproducible in the usual case that patients are able to diagnose CFIDS in others in an instant.

(From the book by David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. #


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[admin]

Penso che per la FM e la CFS le distinzioni e le diagnosi e le differenze, anche per noi, siano chiare, ad esempio io ho la diagnosi di Chieti che dice le ho entrambe "DIAGNOSI: Sindrome da fatica cronica (CDC, 1994) con associata fibromialgia".
Il problema nasce quando, per la serie di motivi, che abbiamo elencato varie volte, la CFS viene chiamata ME, che è tutt'altra patologia.
La confusione regna sovrana dove le lobby adottano il motto "Divide et impera".

[joseph1951]

Il problema nasce quando, per la serie di motivi, che abbiamo elencato varie volte, la CFS viene chiamata ME, che è tutt'altra patologia.
La confusione regna sovrana dove le lobby adottano il motto "Divide et impera".

Giusto ma il problema nasce anche dal fatto che la CFS, cosi' come e' descritta dagli accordi internazionali OMS e' sindrome descritta dalla ME. LA Me descrive sia la CFS che la CFID ma non e posibile il contrario.
Inoltre il protocollo del CDC di Atalanta del 1994 e' completamente screditato anche nelgi Stati Uniti.
Poi prendere i descrittori del sintomo "sindrome da fatica Cronica " che sono stati classificati come i criteti della ME, per definire il sintomo della fatica cronica in ME, utilizzarli per creare la nuova Sidrome da fatica Cronica, (che in ogni caso e'un sintomo di una malattia) con i descrittori della ME, non e' possibile.

Pero' e' possibile creare una nuova definizione del "Sintomo di stanchezza cronica" anche come patologa a se' stante, di variante italiana.

Eccoti un esempio di come si proccede:

Sindrome della mucca carolina.

Definizione
Caratterizzata da stanchezza cronica, remittente, da eccessive letture in lingua inglese, relative a patologie rare descritte in letteratura medica inglese dagli anni 1930 agli 2007.. Questo tipo di stnchezza cronica e' specifico solo di un sottogruppo di forumisti italiani.

Quet e' un' abbozzo di un protocollo di descrizione generale di malattia, se poi viene sottoclassificato e sottospoto a verifica clinica (con il gruppo d pazienti, sul quale verifcare il modello teorico, potrebbe essere presentato in un congresso internazionale sulla stanchezza cronica, e poi anche classificato come nuova forma di stanchezza cronica.
Il modello italiano cosi' cem lo stanno facendo i medici italiani NO.
I casini di definizione classificazione della stanchezza cronica che fanno i medici italiani non hanno nessuna credibilita' scientifica internazionale

[vivolenta]

io continuo a non capire niente di tutto quello che si sta dicendo
insoma io non ho la ME e la cfs stando al pensiero di joseph non esiste o meglio è solo un sintomo di qualcosa che ancora non si sa cosè.
se non ho ME, non ho tumori non ho depressione maggiore e non ho virus e sto cosi da molti anni e la situazione non è precipitata evidenziando piu chiaramente il perchè della mio star male , che ho? se ho la cfs vuol dire che ho i sintomi di una malattia che non conosciamo ancora ( tra l'altro l'admin aveva postato 80 cause possibili per la stanchezza cronica) e nel ricovero che ho fatto credo ne sian estate escluse un bel po.
E per assurdo allora ( io che proprio non credo come molti in un origine psichiatrica o psicologica ) il ragionamento porterebbe proprio a suggerire che, dalle analisi non risulta nulla che possa giustificare uno star male simile pertanto l'origine psichiatrica è una spiegazione? Ovvero se non ho la ME ( a proposito joseph non ho capito se a te è stata diagnosticata cfs o me o ME/ cfs..) non ho tumori depressione maggiore ecc... secondo te vuol dire che cosa? che non hanno trovato il motivo? E allora come si puo escludere l'origine psichiatrica o psicologica? A cui io sottolineo non credo?
Confusa come al solito... Perdonate

[Marialuisa]

Una delle caratteristiche della Sindrome da Affaticamento Cronico "pura"( CFS) è
proprio quella di avere disturbi che riconducono a quelli piu' volte elencati nei documenti ufficiali e, all'esame ematologico, solitamente tutto è normale , salvo qualche dato piu' o meno significante.

Scusate se io faccio sempre riferimento al mio caso personale ma, sotto gli occhi strabiliati dei medici che, in ospedale, giornalmente mi visitavano, i sintomi erano piu' che visibili ma gli esami "perfetti" .....

Vi diro' anche una frase che ha proprio del "comico" dettami lo scorso anno dal primario di reparto nel quale 17 anni fa' ero ricoverata :" lei è sana come un pesce, ma con la cfs sempre latente ...."

Questa frase la dice lunga sulla particolarità , purtroppo ancora misconosciuta della patologia.

E,per chiarire ancor di piu' , sempre sulla mia esperienza personale:
attualmente sono ancora fibromialgica ( e non sto' ad elencare i problemi che la qual cosa mi da', perchè sono comuni a tutti coloro che hanno DIAGNOSTICATA dallo specialista reumatologo tale sindrome) .

Tuttavia, per quanto riguarda la CFS , per ORA e spero per SEMPRE, i disturbi piu' devastanti che ho conosciuto BENE sulla mia persona, NON CI SONO PIU': ecco perchè, nella mia storia, ho cercato di fare una specie di "diario" per comprovare come dalla CFS , se non guarire totalmente, si puo' sicuramente migliorare e condurre una vita normale .

Alcuni ricercatori ritengono pero'che la CFS abbia , in alcuni soggetti, un'evoluzione che riconduce poi tutto allo stato fibromialgico.

Premesso che , come sempre diciamo, ognuno è a se' , la Sindrome da Affaticamento Cronico, come pure la Fibromialgia hanno caratteristiche di fondo SIMILI ma, nello stesso tempo DIFFERENTI .

Joseph, la confusione è data, secondo me, dalle valanghe di notizie , discordanti fra loro e dalla pretesa di alcuni clinici di essere portatori assoluti di una verità che, per ora, come detto all'inizio, a nessuno è dato ancora di conoscere al 100%.

Felice giornata a tutti!

Luisa

[joseph1951]

[quote=Marialuisa,22 Settembre 2007, 06:49]
Una delle caratteristiche della

Sindrome da Affaticamento Cronico "pura"( CFS) è
______________________________________________


R.


NO - E' proprio questo il punto. La "SFC"
Ovvero la Sindrome da Affaticamento"
o la "Sindrome da affaticamento pura"
come la chiami tu, non esiste come tale in quanto il termine molto vago, talmente vago da includere tutti i dolori "fibroso muscolari"
La sindrome NON esiste come tale. Il venne coniato da Wesssely per confendere le idee sulla patologia be definita che si chiama Myalgic Encephalomyelitis, ME, che e' classificata come malattia neurologica, mentre l'intento di Wessely era di riclassificare la ME come CFS, ovvero malattia mentale che e' considerata sindrome di un gruppo eterogeno di sintomi che non hanno alcuna correlazione fisica. SE poi i cosidetti ammalati di CFS hanno una qualche sintomo correlato ad una patologia fisica vengono esclusi dal gruppo di persone affette da CFS. Quindi, per definizione di Wesseley la CFS e' una sindrome in cui non c'e' corresponsione fra i sintomi psicologici ( i descriptors psicologici) ed i sintomi fisici (descriptors fisici), in cquanto dice il proponente della Sindrome di CFS (Wessely e la sua scuola di psichiatria) la Sindrome da affaticamento cronico e' una pisicosomatizzazione depressiva che non ha alcun riscontro fisico. Essa e' un mlatia mentale e, come tale, non ha nessun substrato fisico. E' non puo' averla, se escludi tutte le patologie fisiche che sono presenti, in quanto i sintomi ed i corrispondenti valori biologici dei sintomi fisici che giustificano tali sintomi devono essere esclusi dalla patologa della CFS, ch eper definizione e' mentale. Tant'e' vero che dopo tale definizionedi CFS, data da Wessely la CFS venne classificata come malattia mentale ed anche la ME, che Weseley voleva riclassificare come CFS venne temporaneamente riclasificata come CFs e quindi da maalattia neurologica venne temporaneamente riclassificata CFS.

POi c'e' stata un inversione di tendenza:
La ME venne riclassificata orginariamente come ME (Malattia neurologica 93.3) e per un'caccordo non ufficialmente riconsciuto dalla MOS la dicitura ME/CFS venne omologata come malattia neurologica. La CFS rimane ancora malattia mentale, come originariamente progettato da Wessely, nella quale tutti i decrottori fisici in che hanno corrispondenza in dati di laboratorio anormali, cche possono esserer attribuiti anche ad altre malattie non possono essere presi in considerazione nel formular ela malattia di "sindrome da Affaticamento cronico o CFS, in qunto questa non e' nient'altro che "neurastenia", overo malattia mentale che deve essere trattata con CBT e GET (tesi psichiarica "dolce" o con pasicofarmaci o con cbt, get e psicofarmaci (tesi psichiatrica dura).

Che esami ti hanno fatto?
Cosa ti prescrivono? Psicofarmaci? SE ti prescrivono psicofaramci ti hanno inquadrato nella CFS, defintia da Wessely. Cioe malattia mentale.
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proprio quella di avere disturbi che riconducono a quelli piu' volte elencati nei documenti ufficiali e, all'esame ematologico, solitamente tutto è normale , salvo qualche dato piu' o meno significante.
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R.

l'esame ematologico. l'emocromo? Gli esami emeatolgici di prima linea sono sempre normali. D'altrond eancje le linee guida del Nice del 22 agosto 2007 consgliano di fare solo gli esami di base e niente di piu'. Di non fare gli esami approfonditi che vengono descriti in letteratura per la ME, perche sei fai questi le anomalie le trovi. Se invece faigli esami ematoligici di base sono "normali".
E' ovvio che se eviti di fare gli esami del sanguie che rilevano le patologie e fai quelli che non le rilevano, non trovi niente.

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Scusate se io faccio sempre riferimento al mio caso personale ma, sotto gli occhi strabiliati dei medici che, in ospedale, giornalmente mi visitavano, i sintomi erano piu' che visibili ma gli esami "perfetti" .....

R.
se i sintomi sono "visibili", ma agli occhi di chi?
E gli esami sono perfetti non c'e malattia fisica, in quanto la malatia fisica ha corpondnti valori biologici alterati..................




Vi diro' anche una frase che ha proprio del "comico" dettami lo scorso anno dal primario di reparto nel quale 17 anni fa' ero ricoverata :

" lei è sana come un pesce, ma con la cfs sempre latente ...."
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R.
Lei e'sana come un pesce...

NOn ti dice niente sul'atteggiamento del medico "curante" ?.......se sei "sana" come un pesce.........in italiano vuol dire che non hai nessuna malattia.
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Questa frase la dice lunga sulla particolarità , purtroppo ancora

"misconosciuta della patologia"

R.

Misconosciuta.........non giustamente conosciuta. Per conoscere qualcosa o misconoscere qualcosa bisogna trarsi d'accorodo sul trminepatoliga misconosciuta, se non definitscono la patologia come fanno a conoscerla o a misconoscerla?
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E,per chiarire ancor di piu' , sempre sulla mia esperienza personale:
attualmente sono ancora fibromialgica ( e non sto' ad elencare i problemi che la qual cosa mi da', perchè sono comuni a tutti coloro che hanno DIAGNOSTICATA dallo specialista reumatologo tale sindrome) .

" fibromialgia" significa dolore fibroso-muscolare e nietn'altro. NOn e' un apatoloigia, ma iol dolore fibroso-muscolare puo' essere un sintomo con corrispodenti valori biologici alterati a sconda della patologia che lo causa. (la patologia, la malattia causa il sintomo, il sintomo non causa la malattia. In questo universo la causa (malatita) produce l'effetto (il sintomo) e non vicerversa.

R.
Le leggi fisiche di questo universo impongono sempre che

"la causa preceda l'effetto" quindi

la malattia causa il sintomo. IL sintomo non causa la malattia. IL snitomo e' un messaggio che indica la presenza di una malattia.
La scuola psichiatrica di Wessely dice che il sintomo E' la malattia

la "fibromialgia" cioe' il dolore muscolare fibroso, se questo e' di perTinenza del reumatologo egli dovra' investigare quelle cause che provocano il dolore muscolare fibroso "in reumatologia", ma poi anche se ti trovano che hai una forma di artrite non ti servira' a niente per la definzione di CFS , in quanto la definizione di CFS, cosi' come definita da Wesseley (ed inclusa nel protocollo Fukuda ed accettata dal procollo CDC di Atlanta del 1994) DEVE "ESCLUDERE" ogni sintomo che abbia una correponsione biologica anormale che puo' essere attribuita ad un'altra patologia.

In parole povere, se il reumatologo ti trova che la tua "fibromilagia" e' dolore reumantico, diciamo dolore di polomialgia reumantica (che risponde bene ai cortisonici) ti trovano la polimialgia reumatica che deve essere esclusa in ogni caso dalla CFS, in quanto patologia a se' stante.

Questo che ti ho riportato sopra NON LO DICO IO. SONO LEDEFINIZIONI UFICIALI DELLA CFS COSI' COME ADDOTTATE DALLA SANITA' ITALIANA (CFS - DEFINIZTIONE FUKUDA CDC ATALANTA 1994).
Possibile che vi ostiniate a fare gli struzzi? A nascondere la testa sotto la sabbia, Ad insitere che vi venga riconosciuta un malatia con l'adozione di una procedura che NEGA, per deifinizione, l'esistenza di ogni malattia fisica (la procedura CFS, protocollo Fukuda, CDC ATlanta 1994)
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Tuttavia, per quanto riguarda la CFS , per ORA e spero per SEMPRE, i disturbi piu' devastanti che ho conosciuto BENE sulla mia persona, NON CI SONO PIU': ecco perchè, nella mia storia, ho cercato di fare una specie di "diario" per comprovare come dalla CFS , se non guarire totalmente, si puo' sicuramente migliorare e condurre una vita normale .

R.

al CFS per definizioen e' maaltia solo mentale che non ha riscontro nelle biochimica ed inogni altro eame di indagine fisica. Ti hanno sempre deto che se "sana come un pesce"
sana come un pesce vuole dire che non hai fisicamente niente. Ch enon ci sono malattie fisiche.

Secondo Wessely le malattie psichiche come la CFS GUARISCONO SPONTANEAMENTE, perche sono malattie di percezione corporea sbagliata. Basta fare cambiare al pazinete il modo di pensare alla sua malatita. Quindi se sei guarita spontaneamente dalla malattia di CFS, e' peche non avevi una malattia fisica. SE non mi credi chiedi al professor Wessely.

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Alcuni ricercatori ritengono pero'che la CFS abbia , in alcuni soggetti, un'evoluzione che riconduce poi tutto allo stato fibromialgico.

R.
"tutto allo stato fribromialgico"
R.
Cioe' tutto al dolore fibro-muscolare, ch epuo 'essere anche solo psicogneno....... (Wesseley)
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Premesso che , come sempre diciamo, ognuno è a se' , la Sindrome da Affaticamento Cronico, come pure la Fibromialgia hanno caratteristiche di fondo SIMILI ma, nello stesso tempo DIFFERENTI .

R.
Se sono simili come possono essere differenti? SE hanno qualcosa in comune come puo' questo comune essere diverso?
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Joseph, la confusione è data, secondo me, dalle valanghe di notizie , discordanti fra loro e dalla pretesa di alcuni clinici di essere portatori assoluti di una verità che, per ora, come detto all'inizio, a nessuno è dato ancora di conoscere al 100%.

R.
NO la confusione e' data dalla clasificazione. dal clasificare malattie come inesistenti (La CFS e la Fibromialgia) poi dal prendere descrizioni di malattie e sintomo esit=stenti (quelli della ME) poi aplicarli alle definizionei di malattie che , cono state definite mentali (e quindi che non hanno riscontro sotto l'aspetto chimico -biologico, poi eliminare dalla sindrome di malattia inesistente (CFS e fribromialgia) tutti i sintomi fisici che hanno riscontri in paramteri biologici alterati
per poi concludere che la "sindrome CFs o la sindrome fibromialgia NON ESISTONO COME MALATTIE FISICHE IN QUANTO SONO SOLO MENTALI.
il fatto che poi non le trovano fisicamente e' perche' sono solo malatie mentali. DICONO LORO

e se spno solo malattie mentali , il pazienrte guarisce spontaneamente DICONO (Wesseley ed i suoi colaboratori)


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Felice giornata a tutti!

R


Felice giornata anche a te.

Luisa

[/quote]

[joseph1951]

io continuo a non capire niente di tutto quello che si sta dicendo
insoma io non ho la ME e la cfs stando al pensiero di joseph non esiste o meglio è solo un sintomo di qualcosa che ancora non si sa cosè.
se non ho ME, non ho tumori non ho depressione maggiore e non ho virus e sto cosi da molti anni e la situazione non è precipitata evidenziando piu chiaramente il perchè della mio star male , che ho? se ho la cfs vuol dire che ho i sintomi di una malattia che non conosciamo ancora ( tra l'altro l'admin aveva postato 80 cause possibili per la stanchezza cronica) e nel ricovero che ho fatto credo ne sian estate escluse un bel po.
E per assurdo allora ( io che proprio non credo come molti in un origine psichiatrica o psicologica ) il ragionamento porterebbe  proprio a suggerire che,  dalle analisi non risulta nulla che possa giustificare uno star male simile pertanto l'origine psichiatrica è una spiegazione? Ovvero se non ho la ME ( a proposito joseph non ho capito  se a te è stata diagnosticata cfs o me o ME/ cfs..) non ho tumori depressione maggiore ecc... secondo te vuol dire che cosa? che non hanno trovato il motivo? E allora come si puo escludere l'origine psichiatrica o psicologica? A cui io sottolineo non credo?
Confusa come al solito... Perdonate

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Premessa:
Ogni modifica biochimica del corpo viene codificata ad un determinato livello nel cervello e poi interpretata in un qualche modo ad un qualche livello mentale.
Per esempio, il tuo sitema nervoso autonomo rileva variazioni biochimiche, pressorie ecc del corpo e le aggiusta senza che tu te ne accorga a livello conscio, razionale.
Solo in alcuni stati estremi, morte improvvisa per alcuni secondi, quando hai la sensazione di essere fuori del corpo, o in stati -rari - di esperienze fuori dal corpo, per esempio dopo certe tecniche yoga, che inducono lo stato di rilassamento totale - puoi mettere in contatto la parte destra dell'emisfero cerebrale con il sistema nervoso autonomo e portare alla soglia della coscienza la percezione degli stimoli che avviene a livello autonomo.
In questi casi si possono alterare, ma fino ad un certo punto, i valori biologici. Si possono alterare di molto le onde cerebrali, alfa e teta e quindi si possono alterare anche di molto i livelli dei neurotrasmettitori del cervello.

Ma queste tecniche , se padroneggiate, e devono essere padronegiate bene, si possono usare solo se il funzionemento del cervello e' integro, non alterato ne' da patolgie in atto ne' tantomeno da farmaci che agiscono grossolanamente sui neurotrasmettitori (come per esempio il prozac). Inoltre solo poche persone sono in grado di padronneggiare queste tecniche yoga e queste persone non lo vanno certamente a dire in giro.

L'altro metodo, quello della morte improvivsa, per alcuni secondi, non lo consglio a nessuno, di solito capita anche per sbaglio medico.

Quindi non ti resta che imparare alcuni esercizi semplici di rilassamento tipo "training autogeno di Schultz. Hanno effetti meno potenti di quelli descritti sopra. ma sono alla portata di tutti. E non sono pericolosi.

Fine premessa
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Risposta al tuo quesito:

Il fatto che la causa della tua stanchezza non sia stata trovata con le analisi non significa che non ci sia una base organica. Prima bisonga pensare a cosa cercare e poi bisogna cercarlo, coon i metodi giusti.
A volte le risposte ci sono gia' , date da semplici valori ematici. Ma i medici non li vedono, o non li vogliono vedere.

Il modello di malatita psichiatrico e' sempre teorico. Non e' basato sulla materia. Ma sulla psiche. Non puo' mai essere dimostrato ne' in un senso ne' in un altro. Di solito si ricorre allo psichiatra perche' e lo stregone moderno. Dire sei indemoniato o sei neurotica o psicotica e' la stessa cosa.

UN contributo alla confusione che i medici fanno sulla definizione di queste patologie e' dato anche dal'adozione delle etichette di sindromi da "bidone dei rifiuti" tipo le definizioni di "sindrome da fatica cronica" e "sindrome fibromialgica" reinventate e pubblicizzate da Wessely.

Prima di proporre la CFS e la fibro il buon Wesseley aveva tirato fuori le vecchie diciture di "neurastenia" e di "psicastenia" , usate 100 anni or sono. Poi ,visto che la reazione a queste sue proposte e' stata molto negativa, ha proposto CFS e fibro.
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Cmq a volte il corpo guarisce da solo a dispetto delle diagnosi. Nella magioranza dei casi guarisce da solo. Sa rattopparsi bene quando i danni non sono iatrogeni, o causati da incidente. Nel 70 per cento dei casi l'intevento medico peggiora la situazione a medio e a lungo termine. Le autopsie rivelano che almeno il 70 per cento delle diagnosi fatte dai medici sono errate.


Se ti puo' essere di un aqualche consolazione, circa 30 anni fa il Parkinson veniva considerato una malattia mentale.

la Sclerosi multipla, prima nevrosi, poi malattia mentale........

Ricordati che in medicina "la verita' rivelata di oggi e' l'eresia di domani".

[Marialuisa]

Caro Joseph,

fra tutte le risposte che mi hai dato e che il mio povero cervello ha cercato di elaborare al meglio, ti riporto solo una frase tua :

"
R.
se i sintomi sono "visibili", ma agli occhi di chi?
E gli esami sono perfetti non c'e malattia fisica, in quanto la malatia fisica ha corpondnti valori biologici alterati..................


E concludo subito dicendoti che il forum serve a conoscersi, per comprendere e capire: anche dalla frase che tu hai scritto sopra deduco che la mia storia scritta in dettaglio e a mo' di diario ( non già per un eccesso di egocentrismo bensì per poter essere utile, forse, a qualcuno ) ti sia passata completamente inosservata, altrimenti avresti capito molte cose e le risposte da te date sarebbero state sicuramente diverse .

Comunque grazie per gli sforzi tradotti nelle lunghissime ed elaborate risposte che la tua buona volontà ti suggerisce di dare

Ad majora!

Luisa



Ps: Sono seguita da medici e non da ciarlatani , che hanno concorso al mio grande miglioramento ed ai quali sono enormemente grata per la loro umiltà, professionalità ed onesta ' ( parlando anche di Euro, tanto per stare sul pratico....)

[joseph1951]

Caro Joseph,

fra tutte le risposte che mi hai dato e  che il mio povero cervello ha cercato di elaborare al meglio, ti riporto solo una frase tua :

"
R.
se i sintomi sono "visibili", ma agli occhi di chi?
E gli esami sono perfetti non c'e malattia fisica, in quanto la malatia fisica ha corpondnti valori biologici alterati..................


E concludo subito dicendoti che il forum serve a conoscersi, per comprendere e capire: anche dalla frase che tu hai scritto sopra deduco che la mia storia scritta in dettaglio e a mo' di diario ( non già per un eccesso di egocentrismo bensì per  poter  essere utile, forse,  a qualcuno ) ti  sia  passata completamente inosservata, altrimenti avresti capito molte cose e  le risposte da te date sarebbero state sicuramente diverse .

Comunque grazie per gli sforzi  tradotti  nelle  lunghissime ed elaborate risposte che la tua buona volontà ti suggerisce di dare 

Ad majora! 

Luisa 
Ps: Sono seguita da medici e non da ciarlatani , che hanno concorso al mio grande miglioramento ed ai quali sono  enormemente grata per la loro umiltà, professionalità ed onesta ' ( parlando anche di Euro, tanto per stare sul pratico....)

no Marialuisa, forse ho abbaiato all'albero sbagliato, se e'cosi tichiedo scusa. Non conosco la tua storia. Ho solo analizzato affrettatamente le frasi che hai scritto. ed ho commentaot sul quelle:
Per esempiomi pare che tu avessi scritto:

"gli esami sono normali, a parte qulche picola cosa
mi hano detto che sono sana come un pesce"

ho solo posto l'accento si frasi di questo tipo.

Il mio punto era se l'ipotesi di dagnosi e' molto vaga, (come quella indicata incorrettamente con i termini di fibromialgia e di sindrome stanchezza cronica) di analisi bisogna farne tante e tante e id tutti i tipi per cercare di stabilirne le cause, se si puo'.
La fibromialgia (ovvero dolore muscolo-fibroso) puo' essere presente in tantissime patologie, e quindi il termine troppo generico va ristretto, e calato in un contesto piu mirato.
idem per la "sindrome da stanchezza cronica" .
Tutto qui.

Ino gni caso le patologie poossono guarire "anche" senza intervento dei medici.

T auguro buona serata e tiu chiedo scusa se mi epresso in modo poco chiaro. Come ripeteto non conosco la tua storia in dettaglio, inoltre ti avevo scambiato pr un'altra forumista, che ha un avatar simile al tuo, e con la quale lo stesso giorno ero stato al telefono per circa 4 ore. Infatti se guardi la mia riposta precedente vedi che c'e scritto " dopo 4 ore al telefono vedo che..." Non eri tu. Ti ho scambiato anche per un'altra forumista. Di nuovo ti chiedo venia.

[Marialuisa]

Al post :

RACCONTA LA STORIA DELLA TUA CFS , troverai non solo la mia ma anche le storie di altri forensi.

Leggere i tracciati dei malati ,secondo me, sarebbe il modo migliore e meno dispersivo per poter poi valutare, scambiarsi le opinioni e, magari, se accettati, offrire consigli ....

Non trovi ...?



Luisa

ps. posso farti una domanda un po' impertinente ? Come fai a dialogare al telefono , addirittura 4 ore, senza che al di là del filo la persona malata riesca a reggere una condizione simile quando ,in generale , i cfsini si stancano molto anche a parlare al telefono ( sempre che abbiano veramente la CFS ...) ? ?

[joseph1951]

[color=blue]

RACCONTA LA STORIA DELLA TUA CFS, troverai non solo la mia ma anche le storie di altri forensi.

Leggere  i tracciati dei malati ,secondo me, sarebbe il modo migliore e meno dispersivo per  poter poi valutare, scambiarsi le opinioni e, magari, se accettati, offrire consigli ....  

Non trovi ...?

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La "fibromialgia
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Risposta:

ma io ho semplicemente risposto a quello che visto scritto e ti ho scambiato anche per un'altra persona. mi pare di averlo gia' scritto.


Ho ribadito piu' volte che il termine fibromialgia e' "troppo generico" e non si puo' applicare a qualsiasi sintomo in cui e' presente la dolorabilita' fibroso-muscolare.

I vari tipi di patologie fibroso-muscolari rispondono a trattamenti diversi, a seconda delle cause che provocano questi tipi di sintomatologia.

Il loro grado di severita' varia a seconda della persona e della malattia di base

Possono essere di grado molto lieve o essere estremamente invalidanti.

Ci sono 50 anni di studi internazionali e protocolli internazionali che confermano quanto dico, ti pregherei di andare a controllare.

4 ore al telefono sono faticose, e provocano sempre un peggioramento notevole dello stato generale di "salute".

A volte, in fasi acute, non riesco neanche ad alzarmi dal letto per settimane intere.
Anche scrivere alla testiera del computer e' estremamente faticoso.

Una ME grave e' molto invalidante. Lo stesso vale per malattie assimilate alla ME tipo GWS Me/CFS.

Detto per inciso le ricerche sulla "fibromialgia" citate spesso a sproposito in questo sito sono state compiute sul dolore fibroso-muscolare di pazienti affetti da gravi forme di ME/GWS/ ME/CFS, che presentano anche malattie ormonali, del sistema immunitario, dei danni al fegato , delle patologie addominali, dei danni al sistema del ciclo dell'ossido nitrico, dei disturbi del sonno (apnea notturna), tutti aspetti di una malattia di base (e di malattie assimilate) che sono diagnosticabili e quantificabili.

Le "altre sidromi" di fibromialgia che non rientrano nei parametri succitati sono di eziologia diversa e richiedono trattamenti diversi.


Descrivere genericamente un sintomo, e poi attribuire a tale sintomo lo status di patolgia universale, come nel caso di "fibromialgia" e potenzialmente pericoloso e non giova alle persone colpite da varie forme di malattia o dolorabilta' fibroso-muscolare.

L'aspetto fibromialgico della malattia da cui sono affetto e' diverso dalla tua "sindrome fibromialgica".

C'e fibromialgia e fribromialgia cosi' come c'e' cefalea e cefalea.

Una cefalea da tensione muscolare la "curi" con massaggi, con agopuntura, con farmaci analgesici o miorilassanti, o con esercizi di rilassamento muscolare, con esercizi di stretching, ecc.

Una cefalea conseguente ad un'emorragia cerebrale, causata dalla rottura di anueurisma cerebrale, la "curi" clippando l'aneurisma cerebrale rotto.

Non puoi presumere che la tua "sindrome fibromialgica" possa essere riscontrata in tutti gli altri esseri umani.

Ti auguro una buona giornata

Luisa:
posso farti una domanda un po' impertinente ? Come fai a  dialogare al  telefono , addirittura 4 ore, senza  che  al di là del filo la persona  malata  riesca a reggere  una condizione simile quando ,in generale , i cfsini  si stancano  molto anche  a parlare al  telefono ( sempre che abbiano veramente la CFS ...) ? ?

Risposta:

Vd. risposta sopra

Messaggio modificato da admin, 24 settembre 2007 - 17:03:17

[vivolenta]

figurati un po che io credo che anche la depressione sia causata da squilibrio biochimico..
che poi non riesco a capire perchè se una malattia è mentale non deve essere presa in considerazione come le altre secondo me lo andrebbe ancora di piu, insomma si fa tutto sto trambusto per catalogare una malattia psichiatrica , ma perchè le assicurazioni non dovrebbero pagare allo stesso modo. forse il dramma è questo.

[joseph1951]

figurati un po che io credo che anche la depressione sia causata da squilibrio biochimico..
che poi non riesco a capire perchè se una malattia è mentale non deve essere presa in considerazione come le altre secondo me lo andrebbe ancora di piu, insomma si fa tutto sto trambusto per catalogare una malattia psichiatrica , ma perchè le assicurazioni non dovrebbero pagare allo stesso modo. forse il dramma è questo.

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R.



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Ciao Vivo(lenta)


Spero che tu sia piu' Vivo che lenta io sempre piu' lento che vivo.

Certo che la depressione e' causata da uno squilibrio biochimico sia reattivo,
cioe' in reazione all'ambiente che "endogeno cioe' senza cause ambientali (apparenti).

La confusione la fa la psichiatria occidentale che insiste nel modello "mentale" dove la mente non ha niente a che vedere che il cervello "organico" e poi , quando non sanno curare la depressione con la "psicoterapia" gli psichiatri fanno ricorso a sostanze che massacrano il cervello.


Stranamente i cinesi, nella loro medicina tradizionale, hanno sempre ritenuto che la depressione non sia altro che il funzionamento alterato del meridiano del fegato. Infatti, la medicina occientale sa che il fegato produce le molecole che poi entrano nel cervello per essere trasformate dalle cellule cerebrali in neurotrasmettitori (dopamina - noradrenalina, serotonina).

Queste molecole naturali le trovi anche nelle farmacie italiane - Sono meno tossiche e piu efficaci di quelle sintetiche. Ma non si possono brevettare. Quind non interessano alle industrie farmaceutiche. Sono in commercio dal 1952. Il medico non te le prescrive, preferisce usare le molecole prodotte dalle multinazionali del farmaco......per motivi suoi......che non hanno nulla a che vedere con la biologia.

Assicurazioni

Probabilmente le assicurazioni non vogliono pagare per le malatite mentali, in quanto ritengono che le malattie mentali durino tutta la vita.

Ciao e in gamba!

PS: Perche' non adottiamo il vecchio metodo cinese: In passato i cinesi pagavano i medici solo quando erano in buona salute. Quando si ammalavano i medici dovevano curarli gratuitamente finche' i pazienti non guarivano.

Se adottassi questo sistema diventeri milionario in poco tempo........
Tu che ne pensi?

[Sabry80]

Ciao a tutti voi..
ho letto attentamente quello che dice Joseph, ci ho messo tutta la mattina
Da quando sono a conoscenza di questa CFS l'ho sempre sentita comparare alla ME e tutt'ora non trovo documenti che la definiscano come malattia a sè stante.
Per prima cosa quindi intendevo chiarirmi le idee sulle differenze tra CFS, ME e FM...
Joseph hai mica qualche link valido di documentazione ? Anche in inglese va bene, lo capisco discretamente..
Seconda cosa, se cfs e ME sono cose differenti, significa che esiste qualche analisi che serva a diagnosticare la ME? O anche questa è una malattia mentale?
In fondo sono convinta del potere che ha la mente sul corpo, quindi potrei anche starmene del fatto che sia un problema di come il cervello elabora determinate informazioni. Però vorrei capirlo sul serio, perchè se così fosse, si rende inutile prendere tonnellate di farmaci sintomatici, visto che non risolvono la causa della sindrome.
Sbaglio?
Mi domando successivamente come sia possibile che eminenti esperti come Tirelli e co. non sappiano che questa è tutta una faccenda di testa (o forse lo sanno e non te lo dicono visto che ti danno integratori..bah..)..
Io sono fatta così, c'è un problema bisogna trovare la soluzione... e finchè non mi verrà un tumore voglio provare a risolvere i miei problemi , mentali o meno. Perciò, meglio conosco il problema, meglio dovrei essere in grado di risolverlo.
I consigli sono sempre i benvenuti..
Io non conosco Joseph quindi non so da cosa è affetto lui e quindi il perchè non riesca a stare meglio, visto che dice che è sempre più lento che vivo...
Comunque... sei solo tu che hai questa opinione sulla cfs? Perchè non mi sembra che da un sito basato su questo argomento la cosa traspaia abbastanza. Benchè mi sembri molto importante saperla.
Se qualcuno ha documenti attendibili che trattino l'argomento in maniera seria, sarò grata se me li farà avere.
Un salutone a tutti voi
Sabry

[joseph1951]

Ciao a tutti voi..
ho letto attentamente quello che dice Joseph, ci ho messo tutta la mattina
Da quando sono a conoscenza di questa CFS l'ho sempre sentita comparare alla............. eminenti esperti come Tirelli e co.
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R.?????????????????????????????????
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non sappiano che questa è tutta una faccenda di testa
???????
R
Corpo e mente sono sempre imprescindibili....
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(o forse lo sanno e non te lo dicono. Se qualcuno ha documenti attendibili...
R

La documentazione scientifica internazionale  relativa agli studi compiuti negli ultimi 50 anni  e' stata postata sul foro cfsi--------------, se non la trovi te la postero' appena posso.

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che trattino l'argomento in maniera seria, sarò grata se me li farà avere.
Un salutone a tutti voi
Sabry
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Un salutone anche a te. A presto, Sabry!

[Zac]

Ciao Sabry, benvenuta.
Di documentazione ne trovi delle tonnellate, guarda nelle varie sezioni, cme in "Conoscere la CFS": http://www.cfsitalia...hp?showforum=60
Però per fare chiarezza non so se basterebbero tutte le informazioni presenti in rete, almeno fino a che non decidano, i vari ricercatori, medici ecc., a mettersi attorno ad un tavolo e a fare LORO la chiarezza, noi possiamo solo trarre delle conclusioni dal nostro punto di vista.

Mi domando successivamente come sia possibile che eminenti esperti come Tirelli e co. non sappiano che questa è tutta una faccenda di testa (o forse lo sanno e non te lo dicono visto che ti danno integratori..bah..).

Che vuoi dire con "una faccenda di testa" ? vuoi dire psicologica, celebrale o che altro ?
Anche il cervello è un organo, ma può "ammalarsi" per cause interne (fisiche) o esterne (psicologiche) e quindi anche le terapie posso essere molto diverse.
Non ho capito, oppure non lo hai scritto, se sei anche tu affetta da qualche patologia tipo cfs/me/fm..

Ciao

Zac