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Parlamento: proposta legge per la CFS


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12 risposte a questa discussione

#1 admin

admin

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Inviato 18 agosto 2007 - 18:56:27

Dal Corriere della Sera.

17 ago 16:44

Parlamento: proposta legge per 'sindrome da stanchezza cronica'

ROMA - Il deputato bellunese della Rosa nel Pugno, Giovanni Crema, ha presentato una proposta di legge che riguarda la 'sindrome da stanchezza cronica', chiedendo che la malattia venga riconosciuta e che si assicurino ai malati ''assistenza, cure e riabilitazione''. Gia' nella passata legislatura Crema aveva fatto diverse interrogazioni, rimaste pero' senza risposta. ''E' una condizione sociale discriminante - incalza Crema - perche' chi ne e' colpito avrebbe bisogno di assistenza continua ma la malattia non e' nemmeno iscritta al registro delle malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanita'''. ''Spero che questa volta la mia proposta di legge venga almeno calendarizzata - conclude Crema - perche' una societa' evoluta come la nostra che non si fa carico di questi problemi e' davvero poco seria''. (Agr)


La stessa notizia è riportata da altri quotidiani, anche online.


Da Ansa.it

http://www.ansa.it/opencms/export/site/notizie/rubriche/altrenotizie/visualizza_new.html_124984592.html

LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA SBARCA IN PARLAMENTO
ROMA - Braccia e gambe deboli, palpebre appesantite, leggeri mal di testa o veri e propri colpi di sonno. Non si tratta però della pigrizia che colpisce sotto l'ombrellone, tra un sudoku e un'aranciata, ma di una vera e propria malattia. Rara. La 'sindrome da stanchezza cronica', per la quale Giovanni Crema, deputato bellunese della Rosa nel Pugno, ha presentato una proposta di legge affinché la malattia venga riconosciuta e si assicurino ai malati "assistenza, cure e riabilitazione".

"Ho conosciuto questa patologia grazie ad una associazione di malati e famiglie che da molti anni lottano senza ottenere ascolto - spiega Crema - e già nella passata legislatura ho presentato diverse interrogazioni. Ma la risposta èstata sempre la stessa: la questione è al vaglio delle autorità sanitarie per verifiche e approfondimenti. Poi mai niente". La stanchezza cronica fa parte di quelle malattie 'orfane', di cui nessuno si occupa perché riguardano numeri troppo esigui. Negli Stati Uniti si stima che colpisca dalle 100 alle 300 persone ogni centomila, e numeri analoghi si riscontrano in Italia.

"E' una condizione sociale discriminante - incalza Crema - perché chi ne è colpito avrebbe bisogno di assistenza continua ma la malattia non è nemmeno iscritta al registro delle malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità". Per questo nella sua pdl il deputato socialista chiede non solo che la malattia venga riconosciuta, ma che si assicurino ai malati "assistenza, cure e riabilitazione". Non si tratta infatti di semplice affaticamento da stress o da superlavoro, ma, come si legge sui numerosi siti internet che si dedicano all'argomento, di una malattia "che compare all'improvviso, in soggetti apparentemente in buona salute".

La sua origine ancora non è chiara: la comunità scientifica ha ipotizzato che possa derivare da infezioni virali, da malfunzionamenti del sistema immunitario, oppure da problemi di tipo psichiatrico. Di fatto, chiunque è a rischio di contrarla, anche se la malattia sembra preferire le donne (due volte di più rispetto agli uomini) e le persone giovani, perché in genere si manifesta tra i 25 e i 45 anni. Al momento non è stata trovata alcuna cura definitiva, per cui si possono sono tenere sotto controllo i sintomi (fatica cronica, disturbi della memoria, faringiti, dolori ghiandolari, muscolari o delle articolazioni, cefalee e debolezze post esercizio fisico). La stanchezza cronica però non va confusa con forme di depressione, che può arrivare dopo che si sono manifestati i sintomi.

"D'altronde - spiega Crema - chi ce l'ha non può stare tranquillo nemmeno quando guida, perché può essere colto all'improvviso da una specie di colpo di sonno. Stesso discorso per le mamme, che non sono in grado di curare i loro figli in autonomia, perché potrebbero accusare 'stanchezza' anche mentre allattano, per esempio".

Di certo l'attenzione verso questo fenomeno sta crescendo, e l'anno scorso anche l'Italia ha ospitato il suo primo convegno internazionale sulla stanchezza cronica, che si è guadagnata anche una giornata mondiale, il 12 maggio, come molte altre patologie rare. "Spero che questa volta la mia proposta di legge venga almeno calendarizzata - conclude Crema - perché uno società evoluta come la nostra che non si fa carico di questi problemi è davvero poco seria".

#2 admin

admin

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Inviato 18 agosto 2007 - 19:56:23

"Questi", invece, sarebbero meritori di adeguata risposta, per fare chiarezza tra la CFS e la stanchezza cronica di tanti Italiani, politici compresi, ma che non ha NULLA a che vedere con quella "vera", chi gli risponde ?

Basta cliccare sotto l'articolo su "commenti".


Mi riservo di rileggere meglio l'articolo, non vorrei aver interpretato male io, ovviamente incolperò il caldo estivo ed i miei 4 neuroni in ferie.

http://socialradicale.ilcannocchiale.it/


politica interna
L'Italia, un paese stanco rappresentato (degnamente) dall'On. Crema
18 agosto 2007

Navigando in rete si trovano sempre notizie succulente, espressione dei tempi e dell'umanità che stiamo vivendo.
E dire che l'anno scorso eravamo candidati nelle stesse liste, (io - per la verità in posizione di testimonianza - nel collegio Lazio 2) quelle della Rosa nel Pugno, ma, oggi, debbo ammettere che l'On. Crema, deputato, rappresenta in modo pieno e sintonico (quindi degnamente) quest'Italia meglio di chiunque altro.




Quale è, infatti, la notizia che farebbe sobbalzare ogni persona di buon senso in ogni altro angolo del mondo tranne che nel suolo italico ?
L'On. Crema, nell'ambito delle prerogative che il mandato parlamentare, ha presentato un disegno di legge sulla cosiddetta "Sindrome da stanchezza cronica" affinchè sia riconosciuta come malattia dal servizio sanitario nazionale e quindi il riconoscimento, se ne ricorrono gli estremi, faccia scattare obblighi assistenziali e previdenziali.
Naturalmente il deputato non si è inventato nulla ed è stato confortato nella sua azione dal mondo scientifico e accademico internazionale che ha tenuto il primo simposio sulla malattia, indovinate in quale paese ?
Ma naturalmente qui da noi, in Italia.
Come altri deputati, italiani si intende, hanno, fermamente, già sollecitato il Governo a fare quanto in suo potere per inquadrarla nelle cosiddette malattie rare anche se la comunità scientifica, bontà loro dicono, non è riuscita a chiarirne gli effetti.

Deputati di quest'Italia che ha già il record in Europa non solo di baby-pensionati (e che non avrebbe bisogno di altri motivi per far riconoscere cause di servizio e pensioni privilegiate ed anticipate) ma soprattutto di giorni di ferie garantiti ad ogni dipendente pubblico o privato (per non parlare delle altre assenze dovute - quale esercizio di un diritto - in occasione di eventi-scelte particolari della vita del lavoratore) e che surclassa, nella materia, i lavoratori statunitensi che, bene che vada, hanno una settimana o dieci giorni all'anno di riposo dal lavoro previsti solo contrattualmente (che molti poi decidono di monetizzare).

Un'Italia stanca quella che rappresenta l'On. Crema, a sua volta degno rappresentante di una classe, attuale, quella politica che, invece, di affrontare di petto tutti i dossier che urgono al nostro paese anch'essa si prende un mese di ferie dai luoghi istituzionali come il Parlamento; ma che continua a far dettare all'agenzie - magari al riparo di un ombrellone o dal rifugio in montagna - comunicati o dichiarazioni su ogni fatto o evento di cronaca.
Un paese che continua, incapace di cambiamento e per pigrizia mentale, a destra come a sinistra, ad affrontare le profonde urgenze che incombono sempre con i soliti consolidati stereotipi.
Così, tanto per citare qualche esempio, i fatti di Duisburg, di Don Gelmini, il caso Mele, la denuncia del Segretario di Radicali Italiani - Rita Bernardini - sulla camorra a Roma e persino le morti dovute a cocktail micidiali di droghe registratesi, recentemente, nel bresciano non ci dicono null'altro che la polemicuccia su chi è contro e chi a favore senza, magari, indurci a riflettere sul fallimento dell'approccio attuale - esplicitamente proibizionista da almeno 17 anni - al fenomeno della diffusione degli stupefacenti e sull'inversione di rotta che varrebbe la pena porre in essere.
Così, per continuare, le vere o presunte mancate applicazioni di custodie cautelari in carcere, le vere o presunte scarcerazioni facili divengono l'occasione per parteggiare per la polizia o per il magistrato di turno piuttosto che riflettere su tutto un sistema di repressione e di giustizia che è ormai al collasso (e nei pochi luoghi dove regge è perchè si fonda sulla non completa applicazione di tutti i dettati delle migliaia e migliaia di leggi in vigore).
Un paese e un'oligarchia politica che lo rappresenta così tanto stanco che corre il rischio di non presentarsi preparato, per il prossimo Settembre, nemmeno sulla questione della moratoria internazionale sulle esecuzioni capitali.
Un paese così stanco - da necessitare di ulteriori astensioni dal lavoro -che discute di manifestazioni di piazza, pro o contro Biagi, pro o contro la sua legge ma non s'accorge, tanto a destra quanto a sinistra, che proprio per affrontare il problema dell'ingresso nel mercato del lavoro (ufficiale e non nero) dei giovani quella legge andrebbe completata nella direzione dell'introduzione di meccanismi di welfare individuali (come il reddito minimo garantito e la formazione continua o ricorrente)al posto della cassa integrazione studiata per assecondare i soliti noti.

Insomma evviva l'On. Crema che rappresenta egregiamente questo paese che va verso un declino lento ma progressivo, in cui il lavoro (rigorosamente a tempo indeterminato ed una volta ottenuto) continua ad essere visto come un'insidia da cui sfuggire piuttosto che un'occasione, dura e difficile, ma di miglioramento proprio, dell'attività che concretamente si fa e di quello che, nella società, lo circonda.

A lui consiglio, però, di trovare forza, nella sua azione, nelle analisi che vengono da quel Convegno tenutosi in Italia sulla Sindrome da Stanchezza Cronica ma anche da altre fonti che riguardano gli Stati Uniti, ad esempio.

Lì, in quel paese, vi sarebbero stimate come affette dal pericoloso morbo circa 2 o 3 persone ogni mille. Peccato che il lavoratore tipo americano, in voga in questi giorni per la crisi del mercato del debito, in difficoltà poichè oberato dai cosiddetti "mutui suprime", lavora per 80 ore alla settimana per avere un reddito a fine mese di 6000-6500 dollari.

Compresa la differenza On. Crema !

#3 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 09:29:19

ma chi è che ha scritto l'articolo? certi personaggi sono per la legge della giungla, e se non produci secondo loro saresti da eliminare, si vergogni, accidenti signore, che bel senso di giustizia sociale, che bel mondo che ci prospetta, :253:

Messaggio modificato da vivolenta, 19 agosto 2007 - 16:00:40

Meglio cinghiale che pecora

#4 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 10:09:25

E questo il commento che ho inviato a quello dell'articolo:
On. Crema, sono ancora una sognatrice che si illude che i politici si occupino ogni tanto anche dei problemi della gente pertanto la ringrazio personalmente a nome di tutti i malati affetti da sindrome da stanchezza cronica.
Chi come me soffre da anni di questa sindrome, che ha dovuto obbligatoriamente lasciare il proprio lavoro a causa delle sue condizioni, che si è vista compromettere pesantemente la propria vita, la propria vita sociale, il proprio futuro non puo che indignarsi di fronte a tanta sfrontata ignoranza, perché di ignoranza si tratta, poiché se il “signore” che ha scritto i suoi pensieri conoscesse la sindrome di cui si parla, non oserebbe nemmeno pensarle certe cose.
Ma tant’è, siamo abituati all’ironia che il nome scelto per tale malessere suscita, tanto che molti usano il sinonimo inglese, che pare ti prendano piu sul serio quando dici di soffrire di encefalomielite mialgica, piuttosto che dire di essere affetti da sindrome da stanchezza cronica, che è la stessa cosa, ma fa una certa differenza in questa epoca in cui chiunque scrive con autorevolezza di cose che non conosce.
Non riesco a dilungarmi molto su questo commento, non ne ho l’energia, ma sono arrabbiata per quello che ho letto, che ho 43 anni e passo dal letto al divano, che ero artigiana e non riesco a lavorare perché mi sveglio così stanca che è impossibile da spiegare, che non ricordo le cose, mi fa male tutto dalla testa ai piedi e ho difficoltà anche a trovare le parole, che non ho avuto e non avrò figli, perché come faccio in queste condizioni?
Grazie della sua comprensione On. Crema, che a quell’altro, quello che ha commentato la sua richiesta allo stato italiano di chi vive una non-vita, non credo interessi quello che penso.
Patrizia

Messaggio modificato da vivolenta, 19 agosto 2007 - 20:37:42

Meglio cinghiale che pecora

#5 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 16:02:52

e ancora ho aggiunto:


Classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con ICD-10

Riconosciuta dal CDC Centers for disease control and prevention, la sindrome non è del tutto sconosciuta, se l’informazione medica in Italia è latente chi ne paga le conseguenze sono sempre i malati, pertanto sono del parere che visto che in quasi tutti i paesi viene riconosciuta come altamente invalidante sarebbe opportuno che invece che sorridere del disgraziato nome dato alla sindrome qualcuno si occupi di quanti sono costretti a conviverci e difendersi da ingiustificate illazioni, riconoscendone almeno la gravità la richiesta dei malati cfs al ministero della salute di aderire alle direttive del cdc riconoscendo la sindrome come invalidante è del tutto legittima e giustificata, mi creda

Allego link Centre for Disease Control pagina chronic fatigue syndrome ( cfs)

http://www.cdc.gov/cfs/
Meglio cinghiale che pecora

#6 Cocci

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Inviato 19 agosto 2007 - 16:59:23

in risposta:
http://socialradical...annocchiale.it/

gent.sig Michele
la invito ad informarsi meglio ed in modo approfondito.
sono tante le malattie invalidanti croniche di nuova generazione di cui non si conosce la causa ma sono comunque riconosciute come tali ,classificate , curate e studiate.
non si puo parlare di scetticismo di fronte ad una malattia della quale la quasi totalità dei medici in Italia non conosce nemmeno l'esistenza pur essendo già classificata dall'organizzazione mondiale di sanità come:ICD-10-G93.3
se esiste da parte di chi ne è a conoscenza scetticismo è perchè ci sono persone come lei che in buona o cattiva fede incrementano la disinformazione ed anche la distorsione della stessa.
purtroppo c'è anche chi specula su questo,ma i tempi sono cambiati poiché internet nei suoi difetti ha anche il pregio per chi ne ha la VOLONTA' di accedere alle ricerche in tutto il mondo,di approfondire ed informarsi.
la mia idea è che che se il ministero della salute non prenderà provvedimenti urgenti pe lo studio interdisciplinare ,la prevenzione e la cura precoce per queste patologie fra non molto l'Italia si troverà sprovveduta davanti ad un problema gigantesco con pesanti ripercussioni a livello economico e sociale.
non si gioca con la salute ,nell'interesse di tutti!
Da non dimenticare che siamo in Europa e che queste malattie "rare"colpiscono in tutto il mondo e sono in espansione.

Ma poi è così sicuro che di queste malattie non si conosca la causa e che non siano diagnosticabili?
io non ne sono tanto sicura .
solo un esempio:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1920

buon lavoro Neve

Messaggio modificato da neve, 19 agosto 2007 - 17:03:05

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#7 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 20:31:36

Che poi stà storia è praticamente per questo:
Progetto di legge: 2974 (Fase iter Camera: 1^ lettura)
CREMA: "Riconoscimento della sindrome da stanchezza cronica (CFS) quale malattia invalidante che dà diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria" (2974)

Ho scritto una mail ringraziando l'on crema, non sarà purtoppo l'ultima richiesta come non è la prima... chissà che prima o poi non si riesca ad avere una buona notizia
Meglio cinghiale che pecora

#8 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 21:10:34

aaaaaaaaaaaaho avuto un idea...
sembro un po fusa e non è vero che sembro.
Tutta questa discussione nata mi ha fatto avere un idea
io non so se la proposta di legge dell'on crema è stata presentata in senato.. sono una besticcia non conosco le regole..
ma se sono i politici che devono appoggiare o meno tale proposta mi dico, non conoscono la cfs che a loro non viene :253:
e allora perchè non fargliela conoscere?
dunque informiamo i politici di questa proposta dell'on crema, chiediamo loro di leggere una testimonianza ( con link al nostro sito) o una pagina di una delle ricerche come ha fatto neve con il link che ha messo sul blog di cui sopra.
Se il ministero non ci sente da quest'orecchio..proviamo in questo modo? chi si aggrega alla campagna informapolitici? ..... :(
Vivo sperando..sò quale sarà la mia fine
Meglio cinghiale che pecora

#9 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 21:12:09

allora io intanto cerco qualche indirizzo mail...
informapolitico comincia..
Meglio cinghiale che pecora

#10 admin

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Inviato 19 agosto 2007 - 22:49:28

Non distruggiamoci troppo contro uno che non è nemmeno un politico, facciamolo solo se ci avanza un pò d'energia..

Il testo completo della Proposta di legge è scritto in questo post:


http://www.cfsitalia...indpost&p=12017

#11 vivolenta

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Inviato 19 agosto 2007 - 23:20:00

hai ragione...
Meglio cinghiale che pecora

#12 w31323

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Inviato 20 agosto 2007 - 14:42:07

Peraltro anche io 2 righe di commento le ho scritte ...

:253:

Quando ci vuole ... ci vuole ... !!

#13 VITTORIA

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Inviato 20 agosto 2007 - 17:26:55

Di informazioni sbagliate o incomplete ne circolano tante ed ovunque, non solo in rete purtroppo, però noi nel nostro piccolo possiamo/dobbiamo fare la nostra parte per cercare di migliorare le cose intervenendo a monte del problema: informando le fonti da cui poi molti attingono notizie e informazioni, appunto spesso sbagliate.

CFSitalia stesso è nato anche a questo scopo; per esempio ha redatto volantini e depliants informativi sulla sindrome ed offre la possibilità di scaricarli per distribuirli nell’ambito delle proprie conoscenze o propri medici e/o centri medici, promuove iniziative volte ad informare e sensibilizzare classe medica, mass media e società, cerca di fungere da ponte tra utenti ed Associazioni per acquisire informazioni, segnalare loro testimonianze e/o richieste degli iscritti e rappresentarli in iniziative comuni, etc… Soltanto che i 2 membri dell’Amministrazione CFSitalia (io e zac) hanno i loro limiti dettati dalla malattia e dalle problematiche pratiche quotidiane come ovviamente tanti altri utenti, e quindi da soli possono fare poco.
Colgo l’occasione dunque per invitare tutti ad attivarsi personalmente secondo le proprie possibilità, o tramite i propri famigliari, per evitare che disinformazione ed ignoranza sulla CFS continuino a proliferare, se al contrario non faremo nulla per arginare e/o prevenire questo fenomeno, non potremo poi sorprenderci o lamentarci se troviamo articoli o commenti del tipo che è stato postato ieri.

Per fare questo, ripeto, occorre informare, informare, informare correttamente soprattutto i medici e i mezzi di comunicazione.

Intanto le prime cose da fare, se vuoi renderti davvero utile, sono:


· scaricare volantini e depliant e distribuirli il più possibile:
· http://www.cfsitalia...p?showtopic=562

· partecipare all’iniziativa n.1 del nostro programma: http://www.cfsitalia...?showtopic=1872 relativa all’invio di materiale informativo ai medici pubblici e privati di tutta Italia: http://www.cfsitalia...?showtopic=1891

· partecipare all’iniziativa n.16 riguardante l’informazione dei siti che malinfomrano sulla Cfs:
· http://www.cfsitalia...?showtopic=1450

· collaborare all’iniziativa n.10 suggerendo e/o contattando personaggi pubblici più o meno famosi, nella ricerca di un “personaggio-testimonial internazione” per i malati CFS.

· segnalarci qualche trasmissione tv o radio o rivista interessante sulla salute a cui potremmo scrivere per chiedere spazi per parlare della CFS

· dare il tuo appoggio alle iniziative future che speriamo, dopo l’estate, di veder partire con l’aiuto di tutti.

Grazie Vittoria Amm.ne CFSitalia

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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