15 risposte a questa discussione

[silvias]

io sono iscritta all'associazione malati cfs onlus di Pavia.

[Zac]

Pavia ed Aviano,
e anche al wwf ed altro, magari ci proteggono più delle NOSTRE Associazioni

[deborah72]

Aviano,
mi hanno mandato solo una volta un opuscolo sulla CFS e poi non li ho più sentiti

[Zac]

Se non altro il WWF mi scrive 3 o 4 volte l'anno..
Vien da chiedersi cosa facciano certe associazioni, magari rileggersi i loro statuti, i loro buoni propositi con i quali si sono presentate e poi tirare le somme.

[memole74]

sono iscritta all'associazione Cfs onlus di Pavia anche se non ho ricevuto piu loro notizie dal rinnovo.

Messaggio modificato da memole74, 31 agosto 2007 - 21:00:12

[ecob]

Se non altro il WWF mi scrive 3 o 4 volte l'anno..
Vien da chiedersi cosa facciano certe associazioni, magari rileggersi i loro statuti, i loro buoni propositi con i quali si sono presentate e poi tirare le somme.

Dici proprio bene, io personalmente non sono iscritta a nessuna di queste e men che meno mi iscriverei a quella di Aviano,perche' penso tutto sommato giri intorno a Tirelli.Mi chiedo se una piccola percentuale dei soldo che chiede ai suoi pazienti la passa all'associazione. Magari si, se cosi' fosse l'esborso notevole peserebbe di meno.Sinceramente preferirei aiutare Cfs italia che si prodiga davvero per tutti noi ,e comunque penso affronti spese, oppure qualche utente del forum che si trova in grave difficolta'.Mi rendo conto che non e' una strada percorribile per tutte le implicazioni che ha,e' sempre un problema quando si parla di soldi.Se mi iscrivero' ad ogni modo sara' all'associazione di Pavia, ma anche li'....

[deborah72]

io mi iscrissi diversi anni fà ad Aviano.
All'inizio mi hanno inviato volantini ed opuscoli
STOP

[cara.mella]

Anch'io ero iscritti ad Aviamo, ma tranne all'atto dell'iscrizione, l'invio di un volantino e la fotocopia del Clinical Evidence, non li ho mai sentiti e non mi hanno contattato nemmeno per il rinnovo. Altri 15 euro per la causa (persa...)

Cara

[cri68]

Io sto aspettando da almeno due anni che l'associazione di milano A.I.S.F. mi mandi l'opuscolo con le informazioni e le varie attività che svolge,tralaltro avevo tramite e-mail dato disponibilità x eventuali banchetti(visto che sul sito nè parlano) per la raccolta fondi ma anche e soprattutto per la divulgazione di informazioni sulla patologia.....
Al telefono non sono mai rintrecciabili........
Sempre x mezzo mail mi avevavo dato le disposizioni per poter pagare la quota associativa........azz!

Da poco mi sono iscritta (gratis) all' A.I.R.A. che tratta patologie aiutoimmuni

[rosa.anna]

Mio marito è iscritto all'associazione di Pavia ONLUS

[cri68]

io penso che le associazioni dovrebbero fondersi in un unica così lavorando insieme(sò che già lo fanno per alcune cose, ma hanno pure nomi diversi!) forse si può ottenere qualcosa, magari con il tempo può diventare cone (es) l'aism una unica con sedi provinciali.....è un lavoro lunghissimo e faticosissimo ma io spero che riescano ....

[silvias]

Da poco mi sono iscritta all'ANFISC, che mi sembra che lavori bene, tenendo anche conto che si avvale o comunque cerca la collaborazione di medici legali, medici del lavoro, avvocati...
http://www.anfisc.it/cos_e_anfisc.htm
Bisogna essere in tanti però...perchè quelli che hanno la ME CFS e fibro magari non sono iscritti a nessuna delle associazioni italiane? Pura curiosità..

dal sito http://www.cfsmagazi...rinta-in-qrosaq
l'intervista alla presidente dell'anfisc:

"Uno degli obiettivi, però, più ambiziosi che la Ramor si è prefissata è quello di un vero riconoscimento legale dallo Stato Italiano, cosa che veramente sarebbe ora di ottenere visto che siamo una delle poche nazioni del mondo occidentale a rifiutare ancora l’evidenza sulla CFS e sulla FM.
E a quanto pare, anche se la Presidente dell’ANFISC non si è voluta sbilanciare più di tanto, l’azione istituzionale ideata porterà a dei risultati concreti. Staremo a vedere, nel frattempo dita incrociate e adesioni all’associazione perché è sempre vero il vecchio adagio "l’unione fa la forza...".

[danis]

Sono iscritta all'anfisc anche io da dicembre.

E anche io credo però che solo l'unione di tante associazioni, come è successo in Catalogna, potrà portare a qualcosa di veramente concreto.

[vivolenta]

io mi vorrei iscrivere all'anfisc...ma sono una disorganizzata

[antonia]

io sono iscritta all'associazione fibromialgica di milano.

[Turchese]

Io non sono iscritta a nessuna...