8 replies to this topic

[Marialuisa]

Cari tutti,

non so' se avete letto lo scritto postato da Vittoria , autore Ivano Vailati, infermiere professionale, malato di fibromialgia.

E' un vero e proprio UTILISSIMO e completo vade-mecum per coloro che soffrono di questa fastidiosa e dolorosa sindrome, gemellina della CFS.....


Un grande GRAZIE ad Ivano per la completezza e la semplicità di lettura ed apprendimento del suo preziosissimo lavoro !


Luisa

[danis]

Cari tutti,

non so' se avete letto  lo  scritto postato da Vittoria , autore    Ivano Vailati, infermiere professionale, malato di fibromialgia.

E' un vero e proprio UTILISSIMO e completo  vade-mecum  per coloro che soffrono di questa fastidiosa e dolorosa sindrome, gemellina della CFS.....
Un grande GRAZIE ad Ivano per la completezza e la semplicità di lettura ed apprendimento del suo  preziosissimo lavoro !
Luisa     

Mi unisco ai ringraziamenti per Ivano Vailati. Lo scorso anno nel buio più totale delle spiegazioni mediche sono incappata nel suo sito e mi è stato molto utile e di conforto.

[carmen]

ciao io ho letto il post di Vailati almeno tre anni fà, e mi è stato d,aiuto per capire ......grazie ad Ivano e speriamo che se ci fosse qualche novità ci tenga informati.


ciao a tutti

[Marialuisa]

Ma siamo solo io e te, Carmen, malate di fibromialgia e quindi bisognose di saperne di piu' e meglio, anche grazie agli aiuti che ci vengono forniti da esperti , sul forum ( vedi, per esempio, il documento M.A.R.I.C.A.) ...? ?

[Cocci]

ci sono anche io con la Fibromialgia
ma chi mi ha fattola diagnosi non faceva diagnosi di CFS ma io sono quasi certa che se vado da chi fa diagnosi di CFS mi farebbe diagnosi di CFS con Fibromialgia

il fatto è che la ricerca corre molto piu in fretta della politica e della burocrazia.
ci sono ricerche più vecchie che emergono,altre piu recenti che affondano e altre ancira piu recenti che che riconoscono il valore di tutte o quasi le altre.
io credo che sia a queste ultime che bisogna dare piu credito

il dotto David Bell(vedi ultimo libro),Martin Pall e tanti altri ...anche Ali Majid della medicina integrata,sostengono che alla base della CFS e Fibromialgia ci sia una disfuzione dell'ossigeno a livello delle cellule causata dalle tossine (biologiche e chimiche e campi ionizzanti e metalli ,stress ecc ecc)

il dott Pizzigallo nella relazione di Modena ,facendo riferimenro a Pall conclude dicendo che si presume che alla base di CFS ci sia una condizione di stress ossidativo.

ma gli altri ipotizzano che anche la Fibro e altre malattie abbiano la stessa causa,Pall addiritura dice di aver indivuduato ben 14 malattie riferibili alla sua teoria.(ultimo libro uscito)

Ma poichè l'intestino è una fonte di tossine importante oltre al resto (vedi anche relazione di Hooper di londra sulla Mcs e malattie sovrapponibili )puo essere secondo alcuni e per alcuni addiritura la causa scatenante e comunque la dieta va fatta in qualsiasi caso(vedi M Pall e altri)

questo non toglie nulla al valore di quasi tutto il resto della ricerca anzi si accreditano a vicenda, DNA compreso,
la differnza tra le varie CFS ,Fibro MCS ecc ..sta nel dove a cosa e come le tossine hanno causato il danno ossidativo e relative conseguenze.
da quanto ho capito se ho capito bene secondo Hooper e compagni nella CFS ME le tossine hanno attraversato la barriera ematoencefalica.

tutto questo è riassunto in modo semplice e comprensibile per profani malati da Ali Majid (medicina integrata ,uno tra i medici piu ricercati nella cura di CFS e Fibro )

http://www.cfsitalia...?showtopic=1462

mi sembra che il cerchio si chiuda anche se la verità assoluta nella scienza non esite .

questa estate ho incontrato anche se di fretta un'amica moglie di un medico che ha la fibromialgia,mi ha detto che ha letto un libro sulla fibro e che ha tolto i latticini e non ricordo se anche il glutine o altro ,dice che così sta bene e riesce a fare una vita normale anche se dice dalla fibro non si guarisce.
Ali Majid dice invece che riesce a guarire la maggioranza dei casi e comunque a migliorare i rimanenti ma non in coi farmaci chimici.(nel sito si trovano i dati statistici)
è uno tra i vari medici al top nella cura di CFS e FIbro ecc

baci NEVE

Edited by neve, 30 August 2007 - 00:43:47.

[luce]

[quote name='neve' date='29 Agosto 2007, 23:34']
ci sono anche io con la Fibromialgia
ma chi mi ha fattola diagnosi non faceva diagnosi di CFS ma io sono quasi certa che se vado da chi fa diagnosi di CFS mi farebbe diagnosi di CFS con Fibromialgia



Scusa la mia domanda se posso permettermi, quindi tu non hai diagnosi di cfs e/o fibromialgia fatta da personale medico?

[danis]

Cari tutti,

non so' se avete letto  lo  scritto postato da Vittoria , autore    Ivano Vailati, infermiere professionale, malato di fibromialgia.

E' un vero e proprio UTILISSIMO e completo  vade-mecum  per coloro che soffrono di questa fastidiosa e dolorosa sindrome, gemellina della CFS.....
Un grande GRAZIE ad Ivano per la completezza e la semplicità di lettura ed apprendimento del suo  preziosissimo lavoro !
Luisa     

E anch'io ho diagnosi di fibromialgia da una reumatologa ma anche sospetta cfs (quest'ultima detta a voce ma non scritta ).
Il mio omotox sostiene che le abbia entrambe. (insieme ad altre cosette, che lui chiama la mia collezione)

ma comunque, alla fine possiamo chiamarle come vogliamo, chiamiamola peppinetta, a me non importa poi granchè, quello che più mi importa è che alla fine, per donna peppinetta, zia fibro o nonna cfs veniamo curati e tutelati.

[Cocci]

[quote name='luce' date='30 Agosto 2007, 07:29']
[quote name='neve' date='29 Agosto 2007, 23:34']
[b][color=green][font=Geneva] ci sono anche io con la Fibromialgia
ma chi mi ha fattola diagnosi non faceva diagnosi di CFS ma io sono quasi certa che se vado da chi fa diagnosi di CFS mi farebbe diagnosi di CFS con Fibromialgia
Scusa la mia domanda se posso permettermi, quindi tu non hai diagnosi di cfs e/o fibromialgia fatta da personale medico?

[/quote]

i o ho avuto 3 diagnosi di fibromialgia da reumatologi,senza diagnosi differnziale,solo tender point e solo uno mi ha consigliato di andare da un gastroenterologo per via degli iga positivi,ma ci ero già stata.(credo non comoscesse la CFS ne la vera Fibro).
è molto provabile che abbia la CFS o altro dal momento che avendo una mutazione del gene che corrisponde secondo Cheney al terzo stadio della cfs.
però questa mutazione è anche in MCS.
poi un'immunologo mi ha detto che hanno la stessa origine ,dipende dallo stadio della malattia ,da come colpisce individualmente .
poi la fibromialgia da come risulta classificata in WHO è una patologia che riguarda i muscoli.
ma poichè nel mio caso i sintomi non coinvolgono solo i muscoli non è difficile dedurre che ho la CFS o altro.
poi anche la CFS stessa è chiamata in modi diversi ,secondo i paesi.
comunque come dice Denis non ha importanza come le chiamiamo ma piuttosto che vengano diagnosticate in modo apprifondito e completo, ,e sopratutto integrato e secondo delle linee guida uniformi e avanzate.
altrimenti come qualcuno ha detto, si confondono le mele con le pere.
il nome però serve a noi per il riconoscimento e ai medici per sapere di cosa stanno parlando.
credo che il temine fibromialgia dovrà ,almeno lo spero,essere col tempo rivisto e classificato in modo piu specifico e questo io penso che provabilmente nascera nell'ambito delle indagini e verifiche riguardanti la CFS.
bisogna ragionare in modo dinamico e sopratutto avere tanta pazienza .
io intanto mi barcameno con la dieta e antibiotici naturali non tossici.
non sono guarita e provabilmente non guarirò ma sono migliorata e se non mi stanco riesco a conviverci .

un'appello A TUTTI:
CERCHIAMO DI AIUTARE VITTORIA E ZAC ,BASTA CHE OGNUNO FACCIA UNA PICCOLA COSA ,QUELLO CHE PUo' E COME PUò

ciao neve

[luce]

Sì sì puoi chiamarla anche zia Lucia l'importante è che sia diagnosticata da qualche medico, non voglio discutere sul nome ma sul modo non è che domani uno si alza e dice: ok i miei sintomi assomigliano a quelli di Luce che ha la fibromialgia e la cfs allora ce l'ho anch'io. Volevo solo ribadire l'importanza di una diagnosi fatta da specialissti, che come sapete deve escludere altre cause a presto Luce