Vai al contenuto

Foto

sarà ?


  • Per cortesia connettiti per rispondere
6 risposte a questa discussione

#1 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.651 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 19:21:51

Guardate questo:

http://www.superabil...-658683526.html


E ditemi che ne pensate..
Meglio cinghiale che pecora

#2 Cocci

Cocci

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.285 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 20:18:57

:( è una buona cosa..
anche se la strada è lunga.
ma un piccolo brindisi potremmo farlo....! :)


vi sembrerò pignola,ma approfitto per chiarire anche se non centra nulla con la positiva iniziativa dei parlamentari..
l'informazione non è mai precisa e puo essere sviante:si parla di anomalie genetiche e detta così sembra che sia una malattia di origine genetica,ma sembra non essere così.

da CFIDS (associazione americana):

.... Gow e Chaudhuri credono che il CFS non sia una malattia genetica causata dai difetti del gene ma uno stato acquistato dove ci è una variazione nella funzionalità di un numero prescelto di geni che regolano le attività-specifico biologiche specifiche quelli addetti all'infezione ed immunità, funzione della membrana delle cellule e ciclo delle cellule. .......

(quando la precisione fa la differenza)

Messaggio modificato da neve, 30 settembre 2007 - 22:06:25

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#3 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.651 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 20:45:34

bhe mi pare che non sia la prima speriamo solo che porti a qualcosa visto che la turco ne ha ricevute anche da noi di sollecitazioni.... che si diano una mossa.
admin che dici sarà da aggiungere alla raccolta? :)

Messaggio modificato da vivolenta, 08 giugno 2007 - 20:49:53

Meglio cinghiale che pecora

#4 danis

danis

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.026 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 20:54:32

Chissà forse bisognerebbe ripetere le sollecitazioni ora che c'è anche una interrogazione parlamentare, si sosterrebbero a vicenda. Che dite?
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#5 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.651 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 21:46:19

non è la prima sollecitazione... cercare nel forum...vedi atti parlamentari sulla csf, scusatemi ma non so ancora come mettere il link del post... :)

Messaggio modificato da vivolenta, 08 giugno 2007 - 21:49:00

Meglio cinghiale che pecora

#6 danis

danis

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.026 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 22:01:20

so che sono già state fatte, mi chiedevo se non fosse il caso di rifarlo o lo state facendo sempre?

il link che intendevi è forse questo?:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1275
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#7 admin

admin

    Administrator

  • Amministratori
  • 464 messaggi

Inviato 08 giugno 2007 - 22:24:28

Sul sito della Camera, non era ancora uscito il testo completo, avevano troncato una pagina dello stenografico dell'assemblea, come risulta dal sito che hai citato, www.superabile.it, si dice che:

Nell'interrogazione parlamentare depositata presso la presidenza della Camera, i deputati chiedono in particolare che venga sollecitato l'Istituto Superiore della Sanità ad inquadrare la CFS nell'elenco delle malattie rare e spingono per la nomina di una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici. In Italia infatti la normativa sanitaria e previdenziale in vigore non riconosce la patologia come entità clinica specifica e ancor meno come malattia rara. Nell'atto si invitano inoltre le autorità competenti a valutare anche l'opportunità di inserire la malattia tra i Livelli essenziali di assistenza, cioè tra le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutti i cittadini, gratuitamente o in compartecipazione, grazie alle risorse raccolte attraverso il sistema fiscale.
Al ministro del Lavoro Cesare Damiano e a quello della Solidarietà sociale Paolo Ferrero, i parlamentari chiedono infine di definire un programma di interventi a favore dei cittadini colpiti da questa patologia ed esposti con le loro famiglie a situazioni di grave sofferenza sociale e finanziaria.

L'interrogazione, purtroppo, è a risposta orale, non "Interrogazioni a risposta immediata" o "Interpellanze urgenti", quindi i tempi della risposta non sono immediati.


Testo dell'interrogazione, seduta del 31 Maggio 2007

Allegato B
Seduta n. 162 del 31/5/2007
________________________________________
Pag. 6078
________________________________________

...
SALUTE
Interrogazione a risposta orale:
SANNA, BIANCHI, CANCRINI e ASTORE. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e della previdenza sociale, al Ministro della solidarietà sociale. - Per sapere - premesso che:
in Italia circa 300.000 persone soffrono di una patologia chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, o cronique fatique sindrome) che gruppi di studio internazionali hanno definito come una malattia caratterizzata da una fatica cronica persistente accompagnata per oltre 6 mesi da disturbi della memoria e della concentrazione, inabilità all'attività fisica e occupazionale, dolori muscolari e articolari, faringite, linfoadenopatia, cefalea e insonnia ricorrenti;
la CFS è stata riscontrata in tutto il mondo e nonostante gli studi e le ricerche promosse dalla comunità scientifica internazionale non sono stati ancora chiariti tutti gli aspetti eziopatogenetici della malattia;
i dati più recenti e più rilevanti emersi dalla ricerca sembrano prefigurare una correlazione tra anomalie genetiche presenti nei pazienti colpiti da CFS e disturbi del sistema immunitario e aprono prospettive interessanti per pervenire a esami diagnostici specifici e a terapie mirate della malattia;

la normativa sanitaria e previdenziale in vigore nel nostro Paese, nonostante alcune puntuali e documentate iniziative istituzionali e parlamentari, non riconosce la CFS come entità clinica specifica e ancor meno come malattia rara e di conseguenza i cittadini che ne sono affetti non usufruiscono di adeguate forme di sostegno sociale e medico -:
se il Ministro della Salute intende promuovere efficaci e risolutive iniziative, sollecitando in primo luogo l'Istituto Superiore della Sanità, per l'inquadramento della CFS nell'elenco delle malattie rare e nominando contemporaneamente una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come entità, nosografia e come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici, valutando anche l'opportunità di inserire la malattia tra i LEA (livelli essenziali di assistenza) del SSN;
se il Ministro del Lavoro, e quello della Solidarietà Sociale intendano definire un programma di interventi a favore dei cittadini colpiti da questa patologia ed esposti con le loro famiglie a situazioni di grave sofferenza sociale e finanziaria.
(3-00926)



Prima di fare altre azioni dobbiamo mettere a fuoco alcune cose emerse da incontri con gli organi regionali, prossimamente ve ne daremo notizia, nel frattempo continuate ad.. indagare.

Grazie




Link alle altre interpellanze Parlamentari: Atti Parlamentari




0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum. Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite, alle diagnosi e alle terapie mediche.