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testo di legge per cfs e fm in Catalunya


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2 risposte a questa discussione

#1 silvias

silvias

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Inviato 06 giugno 2007 - 11:22:38

http://www.ligasfc.o...eq=getit&lid=53

#2 silvias

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Inviato 06 giugno 2007 - 13:57:50

Ecco il testo della proposta di legge in catalano. Dovrebbe essere abbastanza comprensibile anche per chi non sa nè il catalano nè il castigliano (è abb. simile all'italiano). Nel testo inglese la proposta di legge si trova alle pag.5-6.


PROPOSICIÓ DE LLEI PER A L’ATENCIÓ DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA

Text articulat de la proposta

Article primer
Objecte de la llei
L’Objecte d’aquesta llei és l’establiment i la regulació de l’organització sanitària adequada per al tractament de la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) dins el sistema català de salut, i l’establiment de determinades mesures per tal de millorar l’atenció d’aquestes malalties.

Article segon
Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)
1. El diagnòstic i tractament de la FM i la SFC dins el sistema sanitari públic correspon a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) en FM i SFC.
2. Les UHE en FM i SFC són composades per especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
3. La creació de les UHE en FM i SFC s’ha de fer per Ordre de la Consellera o el Conseller de Salut, en què s’ha de determinar l’àmbit territorial d’atenció, el personal que les integra i el seu funcionament.

Article tercer
Desplegament de les UHE
S’han d’establir un mínim de vuit d’aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC. Una d’aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta llei.

Article quart
Accés a les UHE en FM i SFC i llistes d’espera
1. Els malalts i les malaltes han de poder accedir a les UHE en FM i SFC a partir del moment en què es detectin els símptomes de la malaltia.
2. En cap cas, els malalts i malaltes de FM i/o SFC no poden romandre més de 90 dies en les llistes d’espera d’aquestes unitats, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

Article cinquè
L’atenció primària (AP)
Quan en un centre d’AP es detectin en un pacient símptomes de FM o de SFC, s’ha de derivar a les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’AP, posteriorment, ha de dur a terme el seguiment dels tractaments prescrits per les UHE en FM i SFC, amb una intervenció de professionals multidisciplinària (metges de família, personal d’infermeria i treballadors socials).


Article sisè
Formació
S’han d’establir programes de formació específica sobre aquestes malalties per als especialistes que treballin en les UHE en FM i SFC, com també per als equips d’atenció primària. Aquests programes, que han de ser incentivats, han de tenir una durada mínima de 12 hores i han d’estar impartits per especialistes amb reconeixement internacional.

Article Setè
Incapacitat laboral i valoracions
1.Les persones diagnosticades de FM i/o de SFC han de tenir accés, per la via administrativa, al reconeixement de la incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques i socials que se’n derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels especialistes en aquestes malalties.
2. L’ICAM, o l’organisme competent per a la valoració de la incapacitat laboral, quan aquesta estigui motivada en FM o SFC, ha de tenir en compte el diagnòstic, els informes i les recomanacions emesos al respecte per les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC i ha de motivar les resolucions que s’apartin dels criteris sostinguts en aquests.
3. Si l’ICAM acorda sotmetre a una revisió mèdica a una persona malalta de FM o SFC, aquella ha d’ésser realitzada per un metge o metgessa especialitzats en aquestes malalties o per un centre acreditat per al seu diagnòstic i tractament.

Disposició derogatòria
Queden derogades les normes, reglaments i altres disposicions legals que s’oposin a la present.


http://www.ligasfc.org/modules.php

#3 silvias

silvias

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Inviato 08 agosto 2007 - 10:48:28

ecco la traduzione del testo di legge popolare della Catalunya.
testo tradotto da silvias.



PROPOSTA DI LEGGE PER IL SERVIZIO SANITARIO IN CATALUNIA PER LA FIBROMIALGIA E LA SINDROME DA FATICA CRONICA

Testo della proposta

Articolo primo
Obiettivo della legge
L’obiettivo di questa legge è la creazione e la regolarizzazione di un’organizzazione sanitaria adeguata per il trattamento della fibromialgia (FM) e della sindrome da fatica Cronica(CFS) all’interno del Sistema Sanitario catalano e la creazione di determinate misure per migliorare l’assistenza a queste malattie.

Articolo secondo
Unità ospedaliere specializzate (UHE)
1. La diagnostica ed il trattamento della FM e della CFS nel Sistema Sanitario pubblico sarà compito delle Unità ospedaliere specializzate.(UHE)
2. Le Unità ospedaliere specializzate per fm e cfs dovranno essere composte da specialisti in Medicina interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia e Cardiologia, e anche da psicologi, fisioterapisti e personale d’infermeria. In queste Unità sarà necessaria anche la presenza di Pediatri per curare i bambini affetti da FM e CFS.
3. la creazione delle Unità ospedaliere specializzate (UHE) per FM e CFS dovrà essere fatta per ordine del Ministero Catalano della Salute il quale dovrà determinare l’ambito territoriale d’assistenza, il personale che lo compone, ed il suo funzionamento.

Articolo terzo
Numeri delle Unità ospedaliere
Un minimo di 8 Unità per FM e CFS dovranno essere situate nel distretto sanitario di Barcelona, e, come minimo 1 Unità in ciascuna degli altri distretti sanitari della Catalunya, dotate di tutto il necessario per la diagnostica e il trattamento della FM e CFS. Una di queste Unità dovrà essere nominata come Unità per la ricerca, al fine di centralizzare e portare a termine la ricerca sugli esami(test) diagnostici e sui trattamenti più efficaci. La creazione e la messa in funzionamento di tutte queste Unità dovrà effettuarsi nel giro di un anno dalla data di approvazione di questa legge.

Articolo quarto
Accesso alle Unità e liste d’attesa
1. I malati e le malate dovranno avere la possibilità di accedere alle Unità (UHE) per FM e CFS dal momento in cui si manifesteranno i sintomi della malattia.
2. In ogni caso, i malati e le malate di FM e/o CFS non dovranno attendere per più di 90 giorni nelle liste d’attesa di queste Unità, per evitare una situazione di rischio, incertezza e dolore inutile, così come l’aggravamento della malattia e l’utilizzo di risorse sociali ed economiche.

Articolo quinto
L’assistenza primaria
Quando in un centro di assistenza primaria si ha a che fare con un paziente con sintomi di FM o di CFS questo centro dovrà indirizzare il paziente ad una di queste Unità ospedaliere specializzate per FM e CFS. L’assistenza primaria, successivamente, dovrà collaborare con le Unità operative seguendo i trattamenti prescritti dalle Unità per FM e CFS, attraverso un intervento multidisciplinare (medico di famiglia, infermieri, servizi sociali).

Articolo sesto
Formazione
Si dovranno stabilire programmi di formazione specifica su queste malattie per gli specialisti che lavoreranno nelle Unità ospedaliere specializzate per FM e CFS, come anche per i professionisti che lavoreranno in equipe nell’assistenza primaria. Questi programmi, che dovranno essere incentivati, dovranno avere una durata minima di 12 ore e dovranno essere condotti da personale specializzato con riconoscimento internazionale.

Articolo settimo
Inabilità lavorativa e valutazioni

1. Le persone con diagnosi di FM e/o CFS dovranno avere la possibilità di accedere, per via amministrativa, al riconoscimento di invalidità e alle prestazioni economiche e sociali che ne derivano, a partire dalle diagnosi cliniche e dalle informazioni date dagli specialisti di queste malattie.
2. L’ICAM o l’organismo competente per valutare l’inabilità lavorativa nei casi di FM e CFS dovranno tenere in considerazione le diagnosi, i rapporti medici e le raccomandazioni date dalle unità ospedaliere che sono specializzate in FM e CFS e dovranno decidere in base a queste informazioni.
3. Se l’ ICAM (organismo catalano per valutare l’inabilità lavorativa) dovesse richiedere alla persona con FM e CFS di integrare con altre valutazioni mediche, questo dovrà essere fatto comunque da uno specialista in queste malattie o da un centro accreditato per la diagnosi e il trattamento della FM e CFS.




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