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IL PROGRAMMA NORVEGESE


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6 risposte a questa discussione

#1 Cocci

Cocci

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Inviato 05 giugno 2007 - 16:42:21

http://www.investinm...ay-2007-001.htm

investinme.org/InfoCentre%20Norway-2007-001.htm
(copiare e incollare in google per sapere di più)

INNOVAZIONE in NORVEGIA
26.03.2007



Giovedì il 22 marzo 2007 i norvegesi Me-forening (ME associazione) tre membri del comitato lavorante sono stati denominati ad una riunione urgente al reparto di salute. Ciò era di informare il norvegese ME associazione che il ministro di salute, Sylvia Brustad, aveva ricevuto un rapporto dalla direzione di salute e sociale, che mi aveva formulato parecchie proposte. Senza conoscenza delle proposte nel rapporto era difficile per ME gruppo da fare osservazioni.

Venerdì il 23 marzo Ellen Piro è stato denominato ad una conferenza stampa con il ministro di salute. Il ministro ha letto su una lista lunga delle proposte che ha dichiarato sarebbe attuata per accertarsi che i Me-pazienti ottenessero la cura adeguata. Il ministro si è agganciato personalmente nel caso di ME.

L'emissione di ME più successivamente è stata discussa nel Parlamento giovedì il 29 marzo 2007.



Il 29 marzo 2007 una 1 ora e un dibattito minuto 10 in Stortinget (Parlamento norvegese) hanno avvenuto circa ME ed hanno discusso che cosa dovrebbe essere fatto circa la situazione che è valutata per interessare 10.000 norvegesi. Il ministro di salute ha fatto le promesse per supporto futuro e questo include la misura di costituire un fondo per per i servizi, la ricerca e la formazione. Il ministro ha chiesto che la gente con ME e ME gruppi di sostegno dovrebbe partecipare ad ogni funzione di questo.
Ora la Norvegia, un europeo dichiara, infine ha accettato l'esigenza di formazione, costituire un fondo per e del trattamento adeguati dell'encefalomielite myalgic ed anche accettati che la conoscenza, le esperienze ed i punti di vista dei pazienti devono essere riconosciuti e rispettati.

Questo in se inoltre ha generato il moltissimo interesse di mezzi nell'oggetto in Norvegia.
La domanda ora è quanto tempo prima che un altro paese europeo accetti questo stesso punto di vista ed istighi le azioni simili - le azioni che ME gruppi di sostegno, la gente con ME e ricercatori di ME ho conosciuto è necessarie per lontano troppo lungo.

Qui è una lezione per le organizzazioni e gli uffici BRITANNICI - il capo ispettore sanitario, il Consiglio di ricerca medica ed il reparto di salute.
La Norvegia ha indicato il senso. Lasciare la caduta di domino.


Sono elencate qui sotto le parti relative a questa storia (scattare sopra i titoli qui sotto per osservare più dati).

Priorità bassa a norvegese Me-foreningen lavoro
Domanda parlamentare da Laila Dåvøy
Dibattito parlamentare norvegese
Rapporti di notizie norvegesi
Comunicato stampa da salute della Norvegia e dal ministero di cura
Rapporto di salute e sociale della direzione
Commento da Ellen Piro - Me-Forening del presidente Norvegia



Altre storia dalla Norvegia -



ME e vaccini
25 gennaio 2006 I Puls che della Norvegia l'editoriale ha segnalato in gennaio circa i sospetti dei collegamenti fra le prove hanno effettuato 15 anni fa che usando un vaccino di meningite sugli scolari. Leggere più scattando la bandierina.

13 marzo 2006
L'editoriale dei Puls della Norvegia dà ad un aggiornamento sul ME e la storia vaccine di meningite da gennaio con riconoscimento ora dal dichiarare che la prova è abbastanza forte garantire ulteriore ricerca. Leggere più scattando la bandierina.
Articoli relativi guardare indietro Galleria di risposta




GUIDA DI RIFERIMENTO PIACEVOLE
PIACEVOLE norvegese

Me-Foreningen della Norvegia precedentemente sono stato coinvolgere nella formulazione della guida di riferimento PIACEVOLE in Norvegia ma ho avuto l'integrità per estrarre ed esprimere le loro obiezioni contro il documento PIACEVOLE (Eva Stormorken dal ME gruppo ha descritto la guida di riferimento PIACEVOLE a partire da qualità difettosa, mancante nel supporto dalle organizzazioni pazienti e da uno scandalo).

Scattare sopra il titolo (di sinistra) per vedere i punti chiave dal norvegese Me-forening's risposta in Norvegia equivalente alla guida di riferimento PIACEVOLE

Messaggio modificato da neve, 05 giugno 2007 - 16:45:17

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#2 Cocci

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Inviato 05 giugno 2007 - 18:59:08

andando a cercare la radice di quanto ci ha comunicato trees ho trovato questo sito che mi sembra di fondamentale importanza.
in sintesi :
una richiesta per azione congressuale 2007 per far emergere la strada della verità.
una sezione intera della verità è stata ignorata rispetto alla storia delle epidemie dell'encefalomielite di Myalgic.
i test di verifica del CDC sono difettosi e non rispecchiano e contaminano i risultati e le prove di ricerca.
il governo Norvegese ha pereso la strada della verità e dovrebbe essere un modello.



http://66.249.91.104...u=h...l=it&sa=G

http://www.co-cure.o...al_Action07.htm

Richiesta 2007 per azione congressuale per Myalgic Encephalomyelitis/CFS


Co-Curare il gruppo:
Siamo necessitante una richiesta del solido 2007 per azione congressuale perché le piste della ferrovia della verità circa Myalgic Encephalomyelitis/CFS hanno le sezioni intere distrutte e quindi lacune nella conoscenza dovuto una definizione difettosa & i test di verifica cobbled insieme dal CDC negli Stati Uniti in 1988. La presentazione gennaio 2007 di IACFS del Dott. Jason ha mostrato i difetti dei test di verifica passati & presenti di CDC nelle regolazioni reali di ricerca: Jason, L., portatore, N e N. Najar. “Valutando i test di verifica di CDC per una definizione empirica di caso.„


In più, come sappiamo, encefalomielite di Myalgic di malattia con un codice completamente stabilito di ICD dal 1969 nella classificazione neurologica (ICD 9--323.9 ICD 10--Il G 93.3) completamente è stato insidiato da un nome coniato che concentra su un sintomo, affaticamento.

Per concludere, una sezione intera della verità è stata ignorata rispetto alla storia delle epidemie dell'encefalomielite di Myalgic. La malattia il M.E. ha prova solida dal senso di nuovo a 1934 nello scoppio epidemico de Los Angeles di M.E.

La Norvegia ha fatto un lavoro grande di ricostruzione delle piste della verità e gli Stati Uniti devono seguire il vestito:

http://www.investinm...ay-2007-001.htm


Ora è la nostra probabilità seguire nei passi della Norvegia--

(URLs per il vostro uso nell'assistenza con questa azione 2007 è elencato qui sotto)

Ricordar di che un grande pubblico non credente e una Comunità medica avvertono firsthand l'affaticamento più giornaliere e recuperano da esso abbastanza piacevolmente per uscire il giorno seguente e funzionare. La verità circa la disfunzione dello SNC che causa l'affaticamento nell'encefalomielite di Myalgic, tra altri sintomi, è stata distrutta dai test di verifica, così tanto in modo che il Web site di CDC dichiarasse “là è prove e non ci sono trattamenti.„ Questa dichiarazione falsa va contro la pletora di studi e l'esperienza nei medici quale il Dott. Byron Hyde che la prova neurologica quali le esplorazioni del cervello SPECT & le esplorazioni dell'ANIMALE DOMESTICO sono diagnostiche ed inoltre mostrano lo sviluppo della malattia, l'encefalomielite di Myalgic. Molte altre prove di nonroutine danno un'immagine definitiva della malattia come dimostrata dal Dott. Malcolm Hooper nella sua conferenza, “agganciandosi con l'encefalomielite di Myalgic.„

Aggiungere alle anomalie numerose di questa reologia di anima dimostrate dal Dott. Leslie Simpson così come le anomalie immunologiche provate da tali medici come il Dott. Klimas.



Nota: (Riferimenti fatti in questo alberino sono inclusi sotto sotto la linea della firma qui sotto; una copia della richiesta per azione congressuale è data sotto così come URLs per il documento in Microsoft Word, in WordPerfect & nelle disposizioni del pdf per voi per stampare fuori e spedire o il FAX i vostri senatori e rappresentante con la vostra lettera di copertura corta. “Come usare al URL di questa azione congressuale„, ho una lettera di copertura del campione per voi inoltre che sto scrivendo al mio rappresentante.)



L'encefalomielite di Myalgic è una diagnosi definita e definitiva con le prove che può mostrare gli effetti di M.E. come: Esplorazioni dell'ANIMALE DOMESTICO & di SPECT, analisi funzionale delle cellule di assassino naturali, dysregulation antivirale della RNAsi-l e flusso di anima.

Che cosa è necessario è recupero dei test di verifica & del fuoco chiaramente delineati del Dott. Melvin Ramsay che è stato portato a termine dal Dott. Byron Hyde & è stato aumentato dai test di verifica 2003 di consenso. Ed anche, deve essere conoscenza comune che il M.E. è una malattia neurologica come MS ed è stato classificato come tali nel ICD dal 1969, nessuna materia la smentita negli Stati Uniti.

Ignorando una malattia reale, l'encefalomielite di Myalgic e chiamare una malattia dopo un sintomo comune in numeroso altre malattie non è più possibili o sincere. E non può essere incartato sopra da alcuna grande campagna pubblicitaria né da uno studio difettoso del gene di CDC che punti culminanti “sforzo allostatic.„

Ed abbiamo questa citazione da una presentazione al più tardi il congresso della medicina del comportamento in cui il Dott. Reeves dal CDC sia stato un presentatore. Ciò è la percezione che sta disponenda nelle trincee di ricerca degli Stati Uniti CFS:

“Questo studio ecologico ha supposto che il richiamo di affaticamento nel CFS fosse collegato (a) la variabilità delle valutazioni (in tempo reale) momentanee di affaticamento e (:lol: le variabili psicologiche catastrophizing, di ansia e della depressione. In più, è stato previsto che © catastrophizing, l'ansia e la depressione fossero associati con l'intensità di affaticamento momentaneo.„

MEMORIA PER AFFATICAMENTO NELLA SINDROME CRONICA DI AFFATICAMENTO:

I RAPPORTI A VARIABILITÀ di SINTOMO, A CATASTROPHIZING ED ALLA NEGAZIONE INTERESSANO Stephanie J. Sohl, MA1 e Fred Friedberg, PhD2

Riuniamosi ed otteniamo reale. Il congresso deve essere portato di nuovo alla base dei funzionamenti---Encefalomielite di Myalgic come malattia neurologica con le conseguenze gravi dello SNC dovuto la ferita del cervello con le conseguenze cardiovascolari ed immunologiche gravi. La malattia strappa la vita vitale dai pazienti al livello di altre malattie come la MS, i AIDS e i myopathies mitocondriali.

Myalgic Encephalomyelitis/CFS può più non essere gettato nel junkpile della diagnosi dall'esclusione & dai modelli percettivi psicosomatici. La percezione della Comunità medica & di grande pubblico è il problema, che ha relativa fonte nella dichiarazione falsa di CDC della malattia. I pazienti stanno provando a renderli giornaliera e vediamo chiaramente il futuro---ignoranza ostinata di una malattia reale del neuroimmune.



Ringraziamenti per la vostra partecipazione,

Steven Du Pre, Co-fondatore dell'alleanza nazionale per encefalomielite di Myalgic
www.name-us.org

Lois Ventura, Co-fondatore dell'alleanza nazionale per encefalomielite di Myalgic

Karen M. Campbell, fondatore di CFSfacts.org

Patricia Caprio, un fondatore di milione campagne della lettera




URLs per stampare il documento per la vostra delegazione congressuale:



WordPerfect: http://www.co-cure.o...Action--New.wpd


Parola: http://www.co-cure.o...Action--New.doc


Pdf: http://www.co-cure.o...Action--New.pdf


Il suddetto URLs aprirà i documenti che hanno caselle di testo della testimonianza esperta in loro quale rendono il documento più corto e più forte per gli aiutanti congressuali & i rappresentanti congressuali.

In questo Co-Curare l'alberino, non possiamo includere le caselle di testo, ma sotto siamo la dichiarazione di azione.

(È soltanto un totale di 3 pagine nel URLs affinchè stampi fuori con la vostra lettera di copertura, in modo da è molto trattabile e pensiamo con il vostro aiuto che possiamo fare una differenza in questa battaglia per riconoscimento adeguato di una malattia molto compresa male.)

E qui è dove potete andare imparare “come usare questa azione congressuale: „

www.name-us.org/AdvocacyPages/Advocacy.htm#How_to_use_this_Congressional_Action




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Richiesta per azione congressuale

Breve immagine di encefalomielite di Myalgic/situazione cronica di sindrome di affaticamento:



Durante 20 anno, il tributo è aumentato oltre a 1 milione vittime negli Stati Uniti da solo & milioni più universalmente. Le agenzie di salute degli Stati Uniti non hanno richiamato questo pericolo a sanità pubblica né cercato per trovare la causa o i rimedi al suffering. Queste politiche dell'agenzia di salute hanno ignorato oltre ricerca in questa malattia & i pazienti sono negati sistematicamente i servizi medici, & gli Stati Uniti MDs sono informati male circa questa malattia. Queste politiche hanno effetto sulla salute di quelle inabilitate da ME/CFS & continuano a disporre tutto al rischio. Un'edizione principale non deve essere trascurata: Perchè ME/CFS ha esploso in un'epidemia in tutto il mondo e che cosa è il timore eccessivo del DHHS per riconoscere questo e scoprire la relativa causa?



Testimonianza esperta: “Ho curato più di 2.000 pazienti di CFS e del AIDS nella mia carriera. Ed i pazienti di CFS sono più ammalati e DI PIÙ hanno inabilitato ogni singolo giorno che i miei pazienti di AIDS sono, tranne gli ultimi due mesi di vita!„ Il Dott. Marc Loveless che ha testimoniato sotto il giuramento nella testimonianza prima che il congresso in 1995 tutti gli Americani si sia avvantaggiato dalle nostre agenzie di salute di governo usando la loro pubblicità si contrae efficacemente per distinguersi fra affaticamento cronico idiopathic di patologia indeterminata e la malattia neurologica Myalgic Encephalomyelitis/CFS delineati in

Test di verifica 2003 di consenso per ME/CFS (vedere i test di verifica internazionali di consenso a: http://www.mefmactio...me_overview.pdf che sostiene le definizioni in tutto il mondo storiche di M.E.

Testimonianza esperta: “Nella mia esperienza, (ME/CFS) è una delle malattie inabilitanti che mi preoccupo per, HIV che d'eccedenza lontano la malattia tranne il terminale organizza„ il Dott. Daniel L. Peterson: Introduzione a ricerca ed al congresso clinico, Lauderdale forte, Florida, ottobre 1994

La codificazione neurologica per l'encefalomielite di Myalgic è stata nella classificazione internazionale del WHO delle malattie dal 1969 (in primo luogo identificato in 1934), ma è stata ignorata dagli epidemiologi di CDC quando alcuni scoppi notevoli della malattia si sono presentati nella fine degli anni 1980, uno degli scoppi fra i bambini in Lyndonville, NY. Invece di usare un metà-secolo di ricerca & delle informazioni cliniche disponibili circa l'encefalomielite di Myalgic & la relativa natura epidemica, il CDC & il NIH hanno scelto mettere a fuoco sui test di verifica non-medici “affaticamento,„ conducendo all'impressione erronea sia in seno a che al di fuori delle agenzie che “il CFS„ era una malattia psicosomatica o secondaria quando la prova ampia al contrario era disponibile (riferimento: Fotoricettore del Osler, da Hillary Johnson).



La coniatura del termine “sindrome cronica di affaticamento,„ era un senso ignorare una malattia internazionale completamente riconosciuta & preferibilmente sostituire un sintomo molto comune in molti disordini serii, & una gente in buona salute di sintomo recupera da facilmente. E ci ora è una campagna di pubbliche relazioni che avviene al CDC che ignora la codificazione neurologica & le epidemie storiche, & preferibilmente dispone la malattia nella categoria tutto-comprendente “di malattie affaticanti„ che seppellisce la ricerca solida sulla malattia ben definita, Myalgic Encephalomyelitis/CFS. La definizione di caso di ricerca per CFS (Fukuda ed altri., 1994) sviluppato dal CDC comprende una popolazione molto eterogenea. Il Dott. Jason ha chiesto la rimozione della definizione attuale & di progettazione di caso del nuovo basato sulle osservazioni reali, piuttosto che le impressioni vaghe, che è che cosa il comitato di CDC ha fatto.



Testimonianza esperta: Il Dott. Leonard Jason dall'università di DePaul, Chicago, ha scritto che è spiacevole che il disordine è ritratto in così senso stretto e che i difetti nelle definizioni di caso “di CFS„ hanno condotto “alla descrizione inesatta e polarizzata di ME/CFS che favorisce in modo errato una vista psichiatrica della malattia„. Ha precisato correttamente “l'inclusione errata della gente con i termini psichiatrici primari nei campioni di ME/CFS avrà conseguenze nocive per l'interpretazione dei risultati di efficacia di trattamento„. (Questo è accaduto erroneamente, con molti stagni pazienti di ricerca compreso la gente che ha circostanze psichiatriche primarie & non risponde ai test di verifica internazionale-accettati di consenso per ME/CFS.)



Per 20 anni., il CDC e NIH non hanno risposto a molte richieste dai pazienti, dai caregivers, dai ricercatori & dai clinici di ME/CFS per verità-dire & riconoscimento adeguato di questa malattia seria del neuroimmune. Ignorato dalle agenzie stesse che sono caricate del richiamo della sanità pubblica pubblica come questo, noi rimangono disabled, compreso male, negato il trattamento ragionevole, & incapace rinviare a rendimento economico, ad una difficoltà sulle nostre famiglie & alla società nell'insieme. Il Dott. Leonard Jason recentemente ha mostrato l'effetto economico di ME/CFS in una Comunità basata contro il campione basato terziario, valutante che i costi diretti ed indiretti di ME/CFS negli Stati Uniti sono annualmente $22-28.6 miliardo.



Che cosa può essere fatto da Congress in questa situazione ?

1. Che cosa da fare circa informazione sbagliata di CDC & cattiva gestione di ricerca:

Nome & test di verifica & codificazione di ICD

Il CDC deve cedere “la costruzione di malattia affaticante„ per i pazienti che rispondono ai test di verifica per l'encefalomielite di Myalgic/sindrome cronica di affaticamento (ME/CFS) & permettono lo sviluppo dei test di verifica solidi basati sui test di verifica 2003 di consenso per ME/CFS in moda da potere identificare i gruppi pazienti liberi per la ricerca. (Nota: I termini ME/CFS e ICD-CFS sono usati internazionalmente per accertare la distinzione fra la sindrome cronica di affaticamento (CFS) come classificato nella classificazione internazionale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità delle malattie (con riferimento a: il disordine neurologico organico severamente debilitating Myalgic Encephalomyelitis-ICD9 il CM 323.9/ICD10 il CM il G 93 .3) & motivato politicamente & finanziariamente, tutto-comprendendo & vasto-ha definito la versione “affaticante„ di CFS-R53.82, di un codice di no. o delle circostanze mal definite 780.71--2 problemi interamente differenti.)



La coniatura Del CDC della frase “sindrome cronica di affaticamento„ era un tentativo di ignorare gli scoppi di malattia reale, l'encefalomielite di Myalgic, come pure un tentativo di retrocedere la circostanza ad uno stato psicologico basato sforzo. Questa informazione sbagliata continua & faceva parte di una campagna di sensibilizzazione recente circa CFS dal CDC da provare a distract con la loro ultima ricerca difettosa che tenta di disporre la colpa per la malattia sull'incapacità genetica di maneggiare lo sforzo. In opposizione gli studi del gene nel Regno Unito hanno indicato i problemi di sistema immune (squadra del Dott. Jonathan Kerr ha identificato i virus che possono perpetuare la malattia, che si adattare con un certo stato attuale delle conoscenze quel esso deriva da un'infezione persistente. E, infatti, i due farmaci indicati per determinare il miglioramento nella maggior parte dei pazienti sono entrambi i antivirals, così dimostrando che il problema è virale e non psichiatrico in origine. Gli studi di espressione del gene del Dott. Kerr stanno trovando le tre anomalie principali nei pazienti di ME/CFS: questi coinvolgono il sistema immune, la funzione mitocondriale e la segnalazione della G-proteina. Ci sono sette geni upregulated in ME/CFS - quelli connessi con il apoptosis, gli antiparassitari, la funzione mitochdonrial, il demyelination ed i luoghi obbligatori virali.)



Testimonianza esperta: “I casi più difettosi hanno sia Ms-come che Sussidio-come l'apparenza clinica. La cosa più difficile da trattare è il dolore severo. La maggior parte hanno esame neurologico anormale. 80% dei casi non possono funzionare o assistere alla scuola. Ammettiamo regolarmente ad un ospedale con un'incapacità di occuparci dell'auto.„ Paul Cheney, il professor di medicina, università capitale, S.U.A.: Testimonianza prima del comitato consultivo scientifico della FDA, 18 febbraio 1993

“La cellula di NK (assassino naturale) è una cellula molto critica (ME) nel CFS perché chiaramente è avuta effetto su negativamente. L'individuazione costringente era che la citotossicità delle cellule di NK (ME) nel CFS era bassa come lo abbiamo visto mai in qualunque malattia. Ciò è molto, dati molto significativi. ((ME) nel CFS) la funzione reale era molto, molto basso --- citotossicità di 9%: la media per i comandi era 25, in HIV in anticipo e perfino bene nell'ARCO (complesso relativo del AIDS, che precede spesso lo stato completamente sviluppato), citotossicità di NK potrebbero essere intorno 13 o 14 per cento. (ME) i pazienti di CFS rappresentano la citotossicità più bassa di tutte le popolazioni che abbiamo studiato.„ Nancy Klimas, il professor di medicina, università di scuola de Miami di medicina; Direttore di immunologia; Direttore di ricerca del AIDS e direttore della clinica di allergia a Miami.



La costruzione falsa di CDC “delle malattie affaticanti„ ed i loro test di verifica 1994 di Fukuda si trasformano in in una rete larga che interferisce tantissimi pazienti che avvertono i sintomi del burnout, problemi della tiroide, o altre edizioni mediche che sono mescolate in modo errato con i test di verifica liberi ed identificabili della malattia Myalgic Encephalomyelitis/CFS, cioè, myopathy del neuroimmune del muscolo (perdita di alimentazione del muscolo) diagnostico esaminato per mezzo la prova ergometry della bicicletta, di prova diagnostica neurologica (cervello SPECT esplora, l'ANIMALE DOMESTICO esplora & esplorazioni di QEEG) mostrando il hypoperfusion del cervello, delle anomalie neurocognitive definitivo identificate con la prova neurocognitive e del dysregulation del sistema immune (parecchie prove). In opposizione, i medici dei consulenti legali di Web site di CDC che non ci è prova diagnostica definitiva e che le prove sopra elencate sono inutili. Ciò è un pericolo sempre presente per i pazienti e un danno ai medici medici che vorrebbero trattare correttamente la malattia.



Testimonianza esperta: “Prendo l'edizione grande con le raccomandazioni correnti che nessun'prova supplementare non dovrebbe essere effettuata mai. Credo che ci siano indicazioni per„ il Dott. difficile più avanzato Daniel Peterson: [un Diplomate del bordo americano di medicina interna che la prima ha identificato CFIDS durante lo scoppio nel villaggio della pendenza, Nevada, in1984] JCFS 1995:1: 3-4: 123-125). Al secondo congresso del mondo su ME/CFS e su disordini relativi, tenuti a Bruxelles nel settembre 1999, Peterson ha detto che è stato stupito alle idee sbagliate che hanno esistito circa ME/CFS; ha detto che dieci anni fa, ha creduto che ME/CFS fosse risolto dalla scienza; ora aveva cambiato idea e creduto esso potrebbe essere risolto soltanto dalla politica)



2. Che cosa da fare circa la disposizione di ME/ICD-CFS al NIH:

Disposizione & riconoscimento adeguati di codificazione neurologica del M.E. & nomina di un comitato permanente per approvazione dei progetti di ricerca

Il NIH dispone la malattia nella zona dell'ufficio di salute delle donne anche se 25% dei pazienti sono maschii. Appena come in 1950, i pazienti della MS hanno chiesto al congresso di avere la MS di malattia (precedentemente denominata malattia o paralisi Hysterical del Faker) disposta nella zona dei disordini neurologici, così anche encefalomielite di Myalgic, esibenti gli effetti nocivi sul sistema nervoso centrale, ha una codificazione neurologica di ICD e dovrebbe essere disposto in questa sezione del NIH ed essere dato un comitato permanente per approvare i progetti di ricerca piuttosto che in un comitato ad-hoc di approvazione mentre le cose ora si levano in piedi. (In 1950, la MS congresso persuaso società per stabilire una sezione speciale degli istituti nazionali di salute, ora ha denominato l'istituto nazionale per i disordini neurologici ed il colpo (NINDS).

Nel caso di Myalgic Encephalomyelitis/CFS, ci è prova ampia delle anomalie neurologiche: http://www.co-cure.org/neuro.pdf ed anche prova ampia delle anomalie immunologiche: http://www.co-cure.org/immuno.pdf così, questa malattia a NIH è riposto male nell'ufficio di salute delle donne.



Testimonianza esperta: “Le anomalie della funzione immune, funzione ipotalamica e pituitaria, regolazione del neurotrasmettitore ed aspersione cerebrale sono state trovate in pazienti con (ME/CFS). La ricerca recente ha reso i dati notevoli. I sintomi (ME) di CFS lungamente sono stati osservati come modello neurologico, come confermato da altri nomi quale l'encefalomielite myalgic. Un collegamento sta forgiando fra il modello di sintomi (ME) di CFS e la prova obiettiva di disfunzione del sistema nervoso centrale. La vista che (ME) il CFS è una malattia impressionabile primaria è stata insidiata tramite il Dott. David S Bell di ricerca recente„: Istruttore nella pediatria, scuola medica de Harvard: Aggiornamento cronico di sindrome di affaticamento: I risultati ora indicano alla partecipazione dello SNC: Medicina postlaurea 1994:98: 6: 73-81) Il Dott. Bell era il M.D. riguardo all'epidemia di Myalgic Encephalomyelitis/ICD-CFS in Lyndonville, New York che fa partecipare sia i bambini che gli adulti.



3. Che azioni immediate devono essere intraprese

Richiedere il CDC e il NIH per adottare formalmente i tipi di funzionamento clinici di diagnostico e di terapia di definizione di caso di encefalomielite 2003 di Myalgic/sindrome cronica di affaticamento; Un documento di consenso: (http://www.mefmactio...me_overview.pdf) per sostituire i test di verifica inadeguati ed inesatti attuali 1994 di Fukuda (inefficace provato dal Dott. Leonard Jason nello studio citato sopra. Allo stesso tempo, effettuare il Myalgic nome internazionalmente accettato Encephalomyelitis/CFS per descrivere esattamente che cosa attualmente è conosciuto circa la malattia.

Insegnare al CDC ad aggiornare le informazioni che diffondono per riflettere la classificazione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Myalgic Encephalomyelitis/CFS nel ICD-10 sotto la classificazione neurologica G93.3)



Perchè fare questo ha il significato & perchè il congresso deve ora intervenire

1. I gruppi liberi di ricerca possono essere identificati per trovare la causa della malattia ed in moda da potere usare il piccolo importo dei soldi di ricerca saggiamente e senza ricorrere alle spiegazioni psichiatriche per uno stato biomedico.

2. L'individuazione tempestiva può essere stabilita piuttosto che aspettando sei mesi di affaticamento nei test di verifica di CDC che possono provocare meno inabilità e meno soldi persi dal paese rispetto a rendimento perso

3. I pazienti possono essere curati più efficientemente e correttamente e MDs può essere presentato con i test di verifica ben definiti in modo da non sono nella posizione dei pazienti non credenti e che è confusa “dalle costruzioni di malattie affaticanti„ di CDC.

I test di verifica 2003 di consenso possono essere usati per diagnosticare chiaramente i pazienti piuttosto che il metodo attuale dello scattershot del CDC ed anche tre o quattro prove definitive possono essere funzionate per identificare chiaramente i pazienti come Myalgic Encephalomyelitis/CFS: cervello neuro esplorazione dell'ANIMALE DOMESTICO o di SPECT, analisi funzionale neurocognitive delle cellule di assassino difficili e naturali e la prova antivirale di dysregulation della RNAsi-l.

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Riferimenti per informazione nella nostra dichiarazione all'inizio di questo alberino per i motivi per questa azione qui sopra:

1. Libro rosso del Little del Dott. Hyde a questo luogo sulla parte superiore. Scattare sopra la lima del pdf.

http://www.investinm...tre library.htm


2. Dott. Malcolm Hooper:

http://www.satori-5....hooper_dvd.html


3. Studi del Dott. Leslie Simpson:

Encefalomielite di Myagic del ** “(ME): Un disordine di Haemorheological manifestato come flusso capillare alterato di anima.„ Leslie O. Simpson, Ph.D., giornale del volume ortomolecolare 12, no 2, 1997 della medicina. “Le conseguenze delle cellule rosse irrigidite e figura-cambiate sarebbero di alterare il flusso capillare di anima specialmente in tessuti con i diametri capillari medi più piccoli del usuale. Il grado di riduzione dei tassi della consegna dei substrati degli elementi nutritivi e dell'ossigeno sarebbe collegato con la severità di sintomo.„

Cellule rosse del Simpson L. del ** nella sindrome cronica di affaticamento. Med J Aust 1991; 154: 78.

Eritrociti del Simpson L. Nondiscocytic del ** nell'encefalomielite myalgic. NZ Med J 1989; 102: 126e127.

** Simpson BASSO, BI di Shand, Olds RJ. Cellula rossa e cambiamenti hemorheological nella sclerosi a placche. Patologia 1987; 19: 51e55.

http://www.nrg.com.a...fs/research.htm


http://cfidsreport.c.../lessimpson.htm


4. Dott. Nancy Klimas & esempio della funzione delle cellule di assassino naturali

*Fletcher, mA, Maher, K e Klimas, NG. Funzione delle cellule di assassino naturali nella sindrome cronica di affaticamento. Invertitore 2:129 - 139, 2002 di Clin Appl Immunol.

** Caligiuri m., Murray C, Buchwald D, Levine H, Cheney P, Peterson D, AL di Komaroff, Ritz mancanza fenotipica e funzionale del J. delle cellule di assassino naturali in pazienti con la sindrome cronica di affaticamento. J Immunol. 15 nov. 1987; 139 (10): 3306-13.

** Pross, HF. “Anomalie dei numeri e della funzione naturali delle cellule dell'assassino (NK) in pazienti con la sindrome immune di disfunzione di affaticamento cronico (CFIDS) 1993 in BM Hyde ed altri., eds. La base clinica e scientifica per la sindrome cronica di affaticamento di encefalomielite myalgic. Ottawa: Fondamento di ricerca del Nightingale: 566-572

5. Dysregulation della RNAsi-l:

** Suhadolnik, R A., Peterson, D., Reichenbach, N., Roen, G., Metzger, M., McCahan, J., O'Brien, K., Welsch, S., Gabriel, J., Gaughan, J. e N. McGregor. 2004. Caratteristiche cliniche e biochimiche che differenziano sindrome cronica di affaticamento dalla depressione principale e dalle popolazioni in buona salute di controllo: rapporto a disfunzione della RNAsi L via. Giornale della sindrome cronica 12:5 - 35 di affaticamento.



6. Test di verifica del Dott. Melvin Ramsay:

Il Dott. Melvin Ramsay, ricercatore BRITANNICO pionieristico e clinico, presuppone questa descrizione corta dell'encefalomielite di Myalgic: 1) Il muscolo myopathy, che Ramsay descrive come fa ritardare nel recupero del muscolo dopo l'esercitazione. 2) Danno circolatorio compreso intolleranza agli estremi di temperatura ed esacerbato dai sistemi del tempo di pressione bassa.

3) Disfunzione cerebrale (del cervello) compreso i problemi con la memoria e concentrazione, dispersioni di sonno, intolleranza di rumore, palpitazioni e tachicardia.



Definizione più completa del Dott. Ramsey 1986:

Una sindrome iniziata tramite un'infezione del virus, comunemente sotto forma d'una malattia respiratoria o gastrointestinale con l'emicrania, il malaise significativo ed il dizziness a volte accompagnati da linfadenopatia o dall'eruzione. L'inabilità neurologica, cardiaca o dell'endocrino seguire Insidious o più drammatico di inizii inoltre è riconosciuta.

Le caratteristiche includono: -

(1) Una malattia di multisystem, soprattutto neurologica con la partecipazione variabile di fegato, organi linfoidi e dell'endocrino del muscolo cardiaco e scheletrico.

(2) Dispersione neurologica - un imprevedibile dichiara di esaurimento del sistema nervoso centrale che segue lo sforzo mentale o fisico che può essere fatto ritardare e richiede parecchi giorni per il recupero; un profilo unico della neuroendocrina che differisce da dalla depressione in quanto risposta ipotalamica/pituitaria/adrenale allo sforzo è carente; disfunzione dei sistemi nervosi autonomi e sensoriali; problemi conoscitivi.

(3) Disfunzione Musculo-skeletal in una percentuale di pazienti (relativi a dispersione sensitiva o agli effetti immuni metabolici ed auto ritardati dell'infezione)

(4) Un corso di ricaduta tipicamente cronico

Una descrizione 2003 di 7. test di verifica di consenso:

http://www.mefmactio...FS-Overview.pdf



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Ultimo della pagina aggiornato: 9 maggio 2007
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Messaggio modificato da neve, 07 giugno 2007 - 01:17:14

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#3 Cocci

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Inviato 05 giugno 2007 - 19:09:04

qui potete trovare la proposta per i criteri di linea guida del professor Malcolm Hooper per l'inghilterra (nella parte finale )

http://www.cfsitalia...?showtopic=1774

post numero 16

Messaggio modificato da neve, 30 settembre 2007 - 22:12:03

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#4 Falco

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Inviato 05 giugno 2007 - 22:45:10

non ho letto tutto , ma da quello che ho capito LA CAUSA VIRALE è LA più ACCEDITATA come da anni vado dicendo
grazie per il buon lavoro di ricerca che stai facendo.
ciao Epione

Messaggio modificato da epione, 05 giugno 2007 - 22:48:11


#5 danis

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Inviato 11 giugno 2007 - 15:51:19

Traduzione della "Innovazione in Norvegia" del post 1

http://www.investinm...ay-2007-001.htm

Giovedì 22 marzo 2007 tre membri del comitato esecutivo del ME- forening (Associazione ME) sono stati chiamati ad una riunione urgente al Dipartimento della Salute. Ciò per informare l’Associazione ME norvegese che il Ministro della salute, Sylvia Brustad, ha ricevuto un rapporto della Direzione socio-sanitaria, che aveva formulato alcune proposte riguardo alla ME. Senza conoscere le proposte contenute sul rapporto è difficile per un gruppo ME fare alcun commento.

Il 23 marzo Ellen Piro è stata chiamata ad una conferenza stampa con il Ministro della Salute. Il ministro ha letto una lunga lista di proposte che dice che possono essere messe in pratica per garantire ai pazienti ME cure appropriate. Il ministro si è impegnata personalmente nella causa della ME.

L’argomento della ME è stato poi discusso in parlamento il 29 marzo 2007.

Il 29 marzo al parlamento si è svolto un dibattito di un’ora e dieci minuti sulla Me ed è stato discusso cosa debba essere fatto riguardo alla situazione che dalle stime colpisce 10.000 norvegesi.
Il ministro della salute ha promesso futuri supporti e questo include previsioni di finanziamenti per servizi ricerca e educazione. Il ministro ha richiesto che le persone con ME e i gruppi di supporto per la ME siano coinvolti in ogni aspetto di questo programma.

Ora, la Norvegia, uno stato europeo, ha finalmente accettato la necessità di appropriati educazione, finanziamenti e trattamenti della encefalomielite mialgica ed ha anche accettato che la conoscenza, l’esperienza e il punto di vista dei pazienti debbano essere riconosciuti e rispettati.

Questo stessi fatto ha creato anche un grande interesse sull’argomento nei media norvegesi.

La domanda ora è tra quanto tempo un altro paese europeo accetterà lo stesso punto di vista e metterà in moto azioni simili- azioni che i gruppi di supporto per la ME, le persone con ME e i ricercatori sulla ME sanno essere necessarie da molto tempo.

Ecco una lezione per le organizzazioni e le istituzioni inglesi- il Chief Medical Officer, il Medical Research Council e il Depertment of Health.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#6 danis

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Inviato 11 giugno 2007 - 15:54:51

Traduzione parziale della Istanza 2007 di Azione Collegiale
post 2

Istanza del 2007 per una Azione Collegiale per la Encefalomielite mialgica/CFS


Gruppo di co-cura [ il nome sta per cooperare e comunicare per (trovare) una cura]:

Abbiamo bisogno di una solida istanza per una Azione Collegiale perché la strada per la verità sulla Encefalomielite Mialgica/CFS ha intere sezioni distrutte e quindi buchi di conoscenza, dovuti alla imperfetta definizione e ai criteri ricuciti insieme dal CDC negli Stati Uniti nel 1988. La presentazione del dottor Jason nella conferenza IACFS del gennaio 2007 ha mostrato le imperfezioni dei criteri del CDC passati e presenti nella scena della ricerca reale: Jason L. Porter e N. Najar. “Valutazione dei criteri del CDC per un modello di definizione empirico”

In aggiunta (in più), come sappiamo, la malattia Encefalomielite Mialgica con un codice ICD completamente stabilito sin dal 1969 nella classificazione neurologica (ICD 9—323.9 ICD 10—G 93.39 è stata totalmente indeterminata da nome coniato che centra tutto su un solo sintomo, la stanchezza.

Infine, una intera parte della verità che riguarda la storia delle epidemie di Encefalomielite Mialgica è stata ignorata. La malattia ME ha solide prove indietro nel tempo sino al 1934 nello scoppio dell’epidemia di ME a Los Angeles …

La Norvegia ha fatto un gran lavoro di ricostruzione delle tracce di verità e gli Stati Uniti devono seguirlo:
http://www.investinm...ay-2007-001.htm

Ora sta a noi seguire i passi della Norvegia

( gli URL a vostro uso per aiutare con la Azione 2007 sono elencati sotto)

Ricordate che la opinione pubblica scettica e la comunità medica sperimentano di prima mano per la maggior parte una fatica e un recupero da questa facile abbastanza per poter uscire e lavorare il giorno dopo. La verità sulla disfunzione del Sistema Nervoso Centrale (CNS) che causa la fatica nella Encefalomielite Mialgica, tra gli altri sintomi, è stata distrutta dai criteri, così tanto che sul sito della CDC si afferma. “ Non ci sono test e non ci sono trattamenti”. Questa falsa affermazione va contro tutta la pletora di studi ed esperienze di dottori come Dottor Byron Hyde le cui analisi neurologiche come la scansione SPECT del cervello e le scansioni PET sono diagnostiche e mostrano anche lo sviluppo della malattia, ME. Molte altre analisi non di routine danno un quadro definitivo della malattia come dimostrato dal Dr. Malcolm Hooper nella sua conferenza “ Impegnarsi con la Encefalomielite Mialgica”.

In aggiunta a questo numerose anormalità di reazione del sangue dimostrate dal Dr. Lesile Simpson così come le prove di anormalità immunologiche di dottori come il Dr. Klimax.

NOTA: ( i riferimenti fatti in questo post sono compresi sotto nelle linee di segnalazione; una copia della Richiesta per una Azione Collegiale è data sotto così come gli indirizzi URL per il documento nei formati Word, WordPerfect e PDF perché possiate stamparlo e spedirlo o faxarlo ai vostri rappresentanti insieme alla vostra lettera di accompagnamento. Nell’ indirizzo URL “Come usare questa Azione Collegiale” ho esemplificato una lettera di accompagnamento anche per voi come quella che ho scritto io per i miei Rappresentanti.)

La Encefalomielite Mialgica è una distinta, definita diagnosi con test che possono mostrare gli effetti della ME come: scansioni SPECT e PET, Funzionalità delle Cellule Natural Killer, irregolarità del Rnase-L antivirale e del flusso sanguigno.

E’ necessario recuperare i criteri e i punti di focalizzazione che sono stati portati avanti dal Dr. Byron Hyde e accresciuta dal Consenso sui Criteri del 2003. Ed ancora, c’è bisogno che si sappia che la Me è una malattia neurologica come la Sclerosi multipla (MS) ed è stata classificata come tale nell’ICD sin dal 1969, non importa che gli Stati Uniti lo neghino.

Ignorare una malattia reale, la Encefalopatia Mialgica, e definire una malattia come un sintomo comune in molte altre malattie non è più fattibile né veritiero. E non possono essere nascosti i difetti (di questa definizione NDT) da nessuna grande campagna da un imperfetto studio genetico che metta in luce “stress ortostatico”.

E abbiamo questa citazione dalla presentazione dell’ultima Conferenza della Medicina Comportamentale nella quale il Dr. Reeves del CDC era il moderatore. Questa è la percezione che si sta solidificando nelle tendenze della ricerca statunitense sulla CFS:

“Questo studio ecologico ha ipotizzato che richiamarsi alla fatica nella CFS sarà collegato a (a) la variabilità delle percentuali momentanee (in tempo reale) della stanchezza e (:D alle variabili psicologiche del catastrofismo, dell’ansia e della depressione. Inoltre, ci si aspetta che © il catastrofismo, l’ansia e la depressione siano associate con l’intensità della fatica momentanea.”

RICORDO DELLA FATICA NELLA SINDROME DA AFFATICAMENTO CRONICO:

RELAZIONE TRA VARIABILITÀ DEI SINTOMI, CATASTROFISMO E TURBAMENTI NEGATIVI Stephanie J. Sohl, e Fred Friedberg,

Torniamo al punto e siamo realisti. Il Congresso ha bisogno di essere riportato alla base operativa --- la Encefalomielite Mialgica come malattia neurologica con gravi conseguenze sul Sistema Nervoso Centrale dovute al danno cerebrale con conseguenze cardiovascolari e immunologiche serie. La malattia toglie al paziente la vita attiva a livello di altri disordini come Sclerosi Multipla, AIDS e miopatie mitocondriali.

La ME/CFS non può essere lanciata più a lungo nell’ammasso di mondezza della diagnosi per esclusione e nei modelli psicosomatici intuitivi. Il problema è la percezione della comunità medica e dell’opinione pubblica che ha la sua fonte nella rappresentazione distorta della malattia che dà il CDC. I pazienti stanno tentando di modificarla giorno per giorno e vedono il futuro chiaramente----l’intenzionale ignoranza della reale malattia neuro-immune.

Thanks for your participation,
Steven Du Pre, Co-founder of National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis
www.name-us.org

Lois Ventura, Co-founder of National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis
Karen M. Campbell, Founder of CFSfacts.org
Patricia Caprio, Founder of Million Letter Campaign


URLs for printing out the document for your Congressional delegation:

WordPerfect: http://www.co-cure.o...Action--New.wpd

Word: http://www.co-cure.o...Action--New.doc

PDF: http://www.co-cure.o...Action--New.pdf

Gli indirizzi sopra riportati aprono documenti che contengono box con testimonianze di professionisti ciò rende il documento più breve e forte per gli Assistenti Congressuali e per i Rappresentanti Collegiali.
In questo post di Co-Cure non possiamo includere le caselle di testo, ma sotto trovate la Dichiarazione.
( E’ solo un totale di tre pagine negli URL da dove potete stampare , perciò è molto semplice e pensiamo che con il vostro aiuto possiamo fare la differenza nella battaglia per un appropriato riconoscimento di una malattia veramente equivocata.)

E qui è dove potete andare per imparare “ Come Usare questa Azione Collegiale”
www.name-us.org/AdvocacyPages/Advocacy.htm#How_to_use_this_Congressional_Action

Messaggio modificato da danis, 11 giugno 2007 - 15:55:39

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#7 danis

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Inviato 11 giugno 2007 - 21:03:19

Traduzione di parte del post 2

Breve quadro della situazione della Encefalomielite Mialgica/Sindrome da affaticamento Cronico:

In 20 anni, il bilancio ha raggiunto più di 1 milione di vittime negli Stati Uniti e più milioni nel mondo. Le agenzie della salute statunitensi non hanno parlato di questo pericolo per la salute pubblica né hanno cercato la causa o i rimedi a questa sofferenza. Queste agenzie per la salute hanno ignorato le passate ricerche su questa malattia e ai pazienti vengono sistematicamente negati i servizi medici e i medici statunitensi sono disinformati su questa malattia. Queste politiche colpiscono la salute di quelli invalidati dalla ME/CFS e continua a tenere tutti a rischio. Un argomento deve essere fatto presente: Perché la ME/CFS è esplosa come una epidemia mondiale, e qual è la paura del Dipartimento di Servizi Sociali e Per la Salute (DHHS) per riconoscere questo e scoprirne le cause?

La codifica neurologica della Encefalomielite mialgica è stata fatta nel WHO Classificazione Internazionali delle Malattie dal 1969 (identificato per la prima volta nel 1934), ma è stata ignorata dagli epidemiologi del CDC quando ci sono stati poco famosi scoppi di malattia negli ultimi anni ’80, uno dei quali tra i bambini a Lyndoville, NY. Invece di far uso di mezzo secolo di ricerche e informazioni cliniche disponibili sulla Encafalomielite mialgica e la sua natura epidemica, il CDC e l’NIH scelsero di focalizzarsi sul criterio non-medico della “fatica” portando alla sbagliata impressione sia nelle agenzie che all’esterno che la “CFS” era una malattia psicosomatica o minore quando erano disponibili ampie prove del contrario (vedere: il sito di Oslers di Hillary Johnson)

Coniare il termine “sindrome da affaticamento cronico” era un modo per ignorare una malattia pienamente riconosciuta internazionalmente per sostituirci un sintomo davvero molto comune in tanti disordini seri, ed un sintomo dal quale le persone sane si riprendono facilmente. E invece ha luogo ora al CDC una campagna di propaganda che ignora la codificazione neurologica e la storia epidemica e situa invece la malattia nell’onnicomprensiva categoria delle “malattie faticanti” che insabbia solide ricerche sulla malattia chiaramente definita Encefalomielite mialgica/CFS. Il modello di definizione della ricerca per la CFS (Fukuda e altri, 1994) sviluppato dal CDC raggruppa una popolazione molto eterogenea. Il Dr. Johnson ha richiesto la rimozione della presente definizione e di abbozzarne uno nuovo basato sulle osservazioni attuali, piuttosto che su vaghe impressioni, che è ciò che fatto il comitato del CDC.
Per 20 anni, CDC e NIH non hanno risposto alle numerose richieste dei pazienti ME/CFS, degli assistenti, ricercatori e medici di dire la verità e di dare un riconoscimento appropriato di questa grave malattia neuroimmune. Ignorati dalle agenzie che sono impegnati sugli argomenti della salute pubblica come questo, noi rimaniamo disabili, incompresi, senza trattamenti sensati e impossibilitati a tornare alla produttività economica, un peso per le nostre famiglie e per tutta la società. Il Dr. Leonard Johnson ha mostrato recentemente l’impatto economico della ME/CFS in una comunità (………..) stimando il costo diretto e indiretto della ME/CFS negli Stati Uniti sia annualmente di 22-28,6 miliardi di dollari.

Cosa può essere fatto dal Congresso in questa situazione?

1. Cosa fare riguardo alla disinformazione e alla conduzione incompetente della ricerca:

Nome , Criteri e Codice ICD
Il CDC deve rinunciare al costrutto di “malattia faticante” per pazienti che presentano il criterio per la Encefalomielite Mialgica/Sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) e deve permettere lo sviluppo di un solido criterio basato sul Consensus Criteria per la ME/CFS così che possano essere identificati chiari gruppi di pazienti per i propositi di ricerca. (Nota: i termini Encefalomielite Mialgica o ME/CFS sono usati internazionalmente per assicurare la distinzione tra Sindrome dell’affaticamento Cronico (CFS) come classificato nel World Health Organization’s International Classification of Disease (Rif: disordine organico neurologico debilitante Encafalomielite Mialgica –ICD9 CM 323.9/ ICD 10 CM G 93.3) contro la versione, politicamente e finanziariamente motivata, onnicomprensiva e genericamente-definita di CFS- R53.82, un codice-raccoglitore, o Condizioni mal-definite780.71---due problemi totalmente differenti.)

Il coniare la frase “sindrome da affaticamento cronico” da parte del CDC è stato un tentativo di ignorare gli scoppi della malattia reale, l’Encefalomielite Mialgica, così come un tentativo di declassare la condizione ad un condizione psicologica causata dallo stress. Questa disinformazione continua ed era parte di una recente campagna per l’opinione pubblica sulla CFS fatta dal CDC per cercare di distrarre, con le loro ultime imperfette ricerche, il tentativo di dare la colpa della malattia su una inabilità genetica di gestire lo stress. Al contrario gli studi genetici nel Regno Unito hanno dimostrato problemi del sistema immunitario (il team del Dr. Jonathan Kerr ha identificato virus che possono perpetuare la malattia, cosa che si adatta con alcune correnti di pensiero che derivi da una infezione persistente. E, infatti, i due farmaci che hanno dimostrato portare qualche miglioramento nella maggioranza dei pazienti sono entrambi antivirali, dimostrando così che il problema è virale e non psichiatrico in origine. Gli studi sulla espressione genica del Dr. Kerr stanno accertando tre principali anormalità nei pazienti ME/CFS: queste coinvolgono il sistema immune, la funzione mitocondriale e la segnalazione della G-proteina. Ci sono sette geni up-regolati nella ME/CFS – questi sono associati con l’apoptosi, pesticidi, funzione mitocondriale, demielinizzazione e delle sequenze di replicazione virale.)

Il falso costrutto della “malattia faticante” del CDC e i loro criteri Fukuda del 1994 ( e i loro recenti questionari telefonici) diventa una ampia rete che cattura un gran numero di pazienti che provano sindrome di burnout, problemi tiroidei o altri problemi medici che vengono scorrettamente mischiati con i chiari e identificabili criteri della malattia neuroimmune Encefalomielite Mialgica/CFS, per esempio miopatia muscolare (perdita del potere muscolare9 diagnosticato attraverso il test ergometrico con la bicicletta, test diagnostici neurologici (scansione SPECT del cervello, scansione PET e scansione QEEG) che mostrino ipoperfusione cerebrale, le anormalità neurocognitive definitivamente identificate attraverso test neurocognitivi e la sregolazione del sistema immunitario (diversi test).
Al contrario, il sito web del CDC suggerisce ai medici che non esiste nessun test diagnostico definitivo e che i test sopra citati non siano necessari. Questo è un danno permanente per i pazienti e un disservizio per i medici che vorrebbero trattare adeguatamente la malattia.

2. Cosa fare riguardo alla collocazione della ME/ICD-CFS nel NIH:
Appropriati collocazione e riconoscimento della codificazione della M.E. e appuntamento del comitato permanente per l’approvazione dei progetti di ricerca.

L’NIH mette la malattia nell’area del Servizio per la Salute delle Donne anche se il 25% dei pazienti sono uomini. Proprio come nel 1950, i pazienti MS chiesero al Congresso che la malattia MS ( prima chiamata Malattia di Faker o Paralisi Isterica) fosse collocata nell’area dei Disordini Neurologici, così anche l’Encefalomielite Mialgica, che dimostra gli effetti dannosi sul sistema nervoso centrale, ha una codificazione neurologica ICD e dovrebbe essere posto nella stessa sezione dell’ NIH e dotato di un comitato permanente per approvare i progetti di ricerca piuttosto che un comitato di approvazione ad hoc come si fa ora. (Nel 1950, la MS Society persuase il Congresso a stabilire una sezione speciale del NIH- National Institutes of Health, ora chiamato Istituto Nazionale per i Disordini Neurologici e Ictus (NINDS).
Nel caso della Encefalomielite Mialgica/CFS c’è un’ampia evidenza di anormalità neurologiche: http://www.co-cure.org/neuro.pdf ed anche ampia evidenza di anormalità immunologiche: (http://www.co-cure.org/immuno.pdf). Perciò, questa malattia nell’NIH è collocata malamente nel Servizio per la Salute delle Donne.

3. Quale azione immediata è necessario attuare
Richiedere che il CDC e l’NIH adottino formalmente Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Clinical Working Case Definition Diagnostic and Treatment Protocolsdel 2003 ; A Consensus Document: (http://www.mefmactio...me_overview.pdf
Per rimpiazzare i presenti, inadeguati e inaccurati criteri Fukuda del 1994 (dimostrati inefficaci dal Dr. Leonard Jason nello studio citato prima. Allo stesso tempo implementare il nome internazionalmente accettato di Encefalomielite Mialgica/CFS per descrivere accuratamente ciò che si conosce correntemente riguardo alla malattia.
Richiedere al CDC di aggiornare le informazioni che divulga per riflettere la classificazione del World Health Organization (Encefalomielite Mialgica/CFS nel ICD-10 sotto la classificazione neurologica G93.3)

Perché ha senso fare questo e perché il Congresso deve intervenire ora
1. Possono essere identificati chiari gruppi di ricerca al fine di trovare la causa della malattia, così che la piccola quantità di soldi per la ricerca possano essere usati ampiamente e senza la risorgenza di spiegazioni psichiatriche per una condizione biomedica.
2. Può essere stabilita una identificazione precoce piuttosto che l’attesa di sei mesi dei criteri del CDC che può dare il risultato di una minore disabilità e minor quantità di soldi persi dal paese rispetto alla perdita di produttività.
3. I pazienti possono essere trattati più efficientemente e correttamente, e ai medici possono essere presentati criteri definiti così che loro non siano nella posizione di non credere ai pazienti e di essere confusi dai costrutti della “malattia faticanti” del CDC. Il Criteri Accettati del 2003 possonno essere usati per fare diagnosi chiaramente ai pazienti meglio del presente approccio indiscriminato del CDC, ed anche tre o quattro test definitivi possono essere usati per identificare chiaramente i pazienti come malati di Encefalomielite Mialigica/ME: le scansioni neurologiche del cervello SPECT o PET, i test neurocognitivi, il test del funzionamento delle Cellule Natural Killer e il test della sregolazione antivirale del Rnase-L.



TESTIMONIANZE

“ Ho trattato più di 2000 pazienti con AIDS e con CFS nella mia carriera. E i pazienti di CFS erano MOLTO più malati e più disabili ogni singolo giorno di quanto lo fossero i miei pazienti con l’AIDS, eccetto che per gli ultimi due mesi di vita!” Dr. Marc Loveless che testimoniò sotto giuramento di fronte al Congresso nel 1995.

“Nella mia esperienza (ME/CFS) è una delle malattie più disabilitanti che io abbia mai curato, che supera estremamente la malattia da HIV eccetto che per gli stadi terminali” Dr. Daniel Peterson: Introduzione alla Conferenza Clinica e di Ricerca, Fort Lauderdale, Florida Ottobre 1994.

Il Dr. Leonard Jason della DePaul University, Chicago, scrisse che è deplorevole che il disordine sia ritratto in un modo così ristretto, e che le debolezze della definizione della CFS abbiano portato ad una “inaccurata e prevenuta caratterizzazione della ME/CFS che favorisce scorrettamente una visione psichiatrica della malattia”. Egli ha correttamente fatto presente che “l’erroneo inserimento delle persone con condizioni psichiatriche primarie nei campioni di ME/CFS avranno cnsequenza dannose per l’interpretazione dei risultati dell’efficacia del trattamento”. (Questo è avvenuto con molti gruppi di pazienti inseriti nella ricerca che includono erroneamente persone che hanno condizioni psichiatriche primarie e non soddisfano i Consensus Criteria internazionalmente accettai per la ME/CFS:

Testimone Esperto: “I peggiori casi appaiono clinicamente sia simili alla MS sia simili all’AIDS. La cosa più difficile da trattare è il dolore violento. La maggior parte presentano anormalità all’esame neurologico. L’80% di casi sono impossibilitati a lavorare o ad andare a scuola. Li ricoveriamo abitualmente in ospedale perché incapaci di prendersi cura di sé” Paul Cheney, professore di Medicina, Capital University, USA: testimone di fronte al Comitato Consultivo Scientifico del FDA, 18 febbraio 1993.

“La cellula NK ( Natural Killer) è una cellula molto critica nella (ME) CFS perché è chiaramente colpita negativamente. La scoperta più convincente è stata che la citotossicità della cellula NK nella (ME) CFS era la più bassa che avessimo mai visto in ogni altra malattia. Questo è un dato molto, molto significativo. (Nella ME/CFS) il funzionamento reale era davvero, davvero basso – 9% di citotossicità: la media per i controlli era del 25%, nell’HIV iniziale e persino migliore nell’ARC (un complesso correlato all’AIDS che spesso precede il pieno sviluppo della condizione9 la citotossicità potrebbe essere intorno al 13 o 14 per cento. I Pazienti (ME) CFS rappresentano la più bassa citotossicità di tutte le popolazioni che abbiamo studiato” Nancy Klimax, Professore di Medicina, Università di Miami Scuola di Medicina; Direttore di Immunologia; Direttore della ricerca sull’AIDS e Direttore della Clinica di allergologia a Miami.

Testimone Esperto: “ Ho avuto grandi problemi con la raccomandazione corrente che non dovessero essere fatto ulteriori test. Io credo che ci siano indicazioni per più avanzati test”. Dr. Daniela peterson: [un laureato della Accademia Americana di medicina Interna che per primo ha identificato la CFIDS durante uno scoppio di epidemia a Incline Villane, Nevada, nel 1984] JCFS 1995:1:3-4:123-125) Al secondo Congresso Mondiale sulla ME/CFS e disordini correlati, tenutosi a Bruxelles nel Settembre 1999, Peterson disse che era sbalordito del malinteso che esisteva riguardo la ME/CFS, egli disse che dieci anni prima, egli credeva che la ME/CFS sarebbe stata risolta dalla scienza; aveva ora cambiato idea e credeva che potesse essere risolta soltanto dalla politica.

Testimone Esperto: “Le anormalità della funzione immune, della funzione pituitaria e dell’ipotalamo, della regolazione dei neurotrasmettitori e della perfusione cerebrale sono state riscontrate in pazienti con (ME/CFS) Recenti ricerche hanno raccolto dati rimarchevoli. I sintomi di (ME) CFS sono stai visti a lungo come un modello neurologico, come confermato da altri nomi come Encefalomielite Mialgica. Si sta contraffacendo un legame tra il modello dei sintomi della (ME) CFS e le evidenze oggettive della disfunzione del sistema nervoso centrale. La visione che la (ME)CFS sia una malattia emozionale primaria è stata minata dalle recenti ricerche” Il Dr. David S Bell: istruttore di Pediatria, Harvard Medical School: Aggiornamento della Sindrome da affaticamento Cronico: Le scoperte ora puntano al coinvolgimento del CNS: Postgraduate Medicine 1994:98:6:73-81) Il Dr. Bell era il medico che si occupava di Encefalomielite Mialgica/ICD_CFS a Lyndonville, nY, che coinvolgeva bambini e adulti.

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