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Pyroluria o malvaria


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11 risposte a questa discussione

#1 michimichela

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Inviato 14 aprile 2007 - 14:03:46

Vi sommergo... nelle giornate in cui mi sento stanca devo cercare senza sosta e questa è l'ultima cosa che ho trovato sulla quale vorrei coinvolgervi: http://www.laleva.cc...c7fadd99dec9f59

Non so proprio nulla in merito nè so se sia attendibile il sito, ma tendo a fidarmi della buona fede di chi perde tempo a scrivere senza un utile diretto.

Si parla di problemi psichici anche gravi, nei quali non mi riconosco troppo, ma anche di possibile causa della cfs.
Aspetto commenti!

#2 romy

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Inviato 14 aprile 2007 - 16:01:42

Vi sommergo... nelle giornate in cui mi sento stanca devo cercare senza sosta e questa è l'ultima cosa che ho trovato sulla quale vorrei coinvolgervi: http://www.laleva.cc...c7fadd99dec9f59

Non so proprio nulla in merito nè so se sia attendibile il sito, ma tendo a fidarmi della buona fede di chi perde tempo a scrivere senza un utile diretto.

Si parla di problemi psichici anche gravi, nei quali non mi riconosco troppo, ma anche di possibile causa della cfs.
Aspetto commenti!

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Cara Michimichela,l'argomento già trattato da me qualche anno fà su Salutamed è argomento molto serio e da prendere in considerazione.Ma c'è un problema,come al solito,in Italia non è possibile fare l'analisi.L'analisi la fanno in Inghilterra,cosa non facile per chi non conosce l'Inglese come me.In passato mi son scaricato le istruzioni per fare l'analisi,per trovare un analista al fine di poter ritirare il Kit d'analisi,ma non ci sono riuscito,vivere in Italia è una specie di Handikap,con le analisi siamo fermi al medio-evo.Pensate a tutte le analisi che fanno all'estero su di una goccia di saliva,per conoscere come stiamo messi con gli ormoni,neurotrasmettitori ed altro.In Italia zero totale,e non solo per la saliva,ma anche a livello di urina,stiamo a sotto zero.Tutte analisi che si possono fare tramite internet,ma di cui non mi fido.Romy

Posto alcune informazioni in merito

LA “SCOPERTA” DELLA CRIPTOPIRROLURIA. Più che di una malattia si tratta di una disfunzione metabolica che spesso non provoca alcun particolare disturbo ma che, se abbinata a particolari fattori nocivi può provocare seri problemi di salute. Se vi dovesse capitare di trovarvi tra 150 medici e provaste a porre la seguente domanda :” cos’ è la criptopirroluria?” solo uno dei 150 conoscerebbe la risposta esatta, (e quell’uno sarebbe probabilmente un medico esperto in medicina ortomolecolare). In effetti, anche se in realtà è stata scoperta quasi 50 anni fa dal medico americano C.Pfeiffer (che le aveva attribuito il nome di “malvaria”, come è ancora chiamata nei paesi anglosassoni) si riteneva fino a poco fa che si trattasse di una condizione rara. Solo da poco si è scoperto quale sia in realtà il vastissimo impatto a livello clinico della criptopirroluria.



Quest’affezione dal nome strano è determinata geneticamente, ed è una condizione in cui vi è un’alterata degradazione dell’emoglobina e della mioglobina (sembra che si tratti di un forma, in precedenza non identificata, del gruppo dei problemi di porfiria non acuta). Tale difetto provoca una presenza di pirroli e porfirine nell’urina; ai pirroli sono legate, e vengono pertanto eliminate con l’urina, sostanze necessarie per l’organismo, come la vitamina B6 e lo zinco, il che provoca una forte carenza di queste sostanze e, in misura minore, anche di altre (vit. B3, vit.C, mangano e magnesio, acidi grassi insaturi). In molti, questa situazione passa del tutto inosservata, senza causare particolari problemi; ma in alcuni casi, questa già forte carenza di sostanze, in particolare se ulteriormente aggravata da ulteriori fattori nocivi, può essere la causa di seri disturbi. L’unica “cura” consiste nell’integrare le sostanze mancanti, riequilibrando il metabolismo, e soprattutto nell'evitare le sostanze nocive. A quanto si stima, sarebbe affetto da criptopirroluria circa il 12% della popolazione generale sana, con una prevalenza delle donne. Nella popolazione già alle prese con problemi di salute, le percentuali si sono rivelate molto superiori. Dati recenti indicano che la criptopirroluria potrebbe essere presente nel:

50% dei casi di tumore, 47% dei disturbi psichici (in particolare nei casi di depressione, autismo e schizofrenia), 25% dei bambini affetti da ADD e ADHD (deficit d’attenzione ed iperattività), 79% dei soggetti allergici, 79% dei soggetti affetti da sclerosi multipla, 37% degli alcolizzati. Forti percentuali si hanno anche in coloro che soffrono di malattie autoimmuni e di problemi ormonali.

I sintomi che possono indicarne la presenza, se presenti in numero consistente, sono:

irritabilità, insonnia, stanchezza, disturbi della memoria, sistema immunitario debole, cefalea, sindrome del tunnel carpale, intolleranza all’alcol, tristezza, depressione e psicosi, affezioni dermatologiche, acne, capelli fini, intolleranza alla luce del sole, colorito giallastro-marrone chiaro, dolori muscolari, osteoarticolari, lombosciatalgia, livelli bassi di testosterone, sindrome premestruale, problemi con la tiroide, con i livelli di zucchero nel sangue (si hanno in particolare problemi di assimilazione del fruttosio), allergie, intolleranza al glutine ed altri.

Si tratta di sintomi molto diffusi, che possono essere provocati da numerose possibili cause, ma vale la pena di prendere in considerazione anche la criptopirroluria come possibile causa, il che invece non avviene poiché quasi nessuno ne ha sentito parlare.

Il gran numero di possibili problemi è dovuto all’importanza per l’organismo della vitamina B6 e dello zinco (sostanze necessarie molti processi fisiologici). La mancanza di vit.B6 provoca per es. anche una carenza di vit. B3, la mancanza di zinco provoca, tra l’altro, anche un accumulo di rame in quantità dannose. Vengono inoltre a mancare, seppure in misura minore, anche cromo, mangano, magnesio ed altre sostanze.

DIAGNOSI: mediante l’individuazione di pirroli nell’urina. E’ possibile effettuare la diagnosi presso laboratori diagnostici specializzati; in Italia non ne conosco (se qualcuno li conoscesse sarei grata se potesse comunicarmene l’indirizzo, eviterei così di dover sempre ricorrere a laboratori svizzeri, tedeschi o olandesi).

TERAPIA: consiste nell’assumere vit. B6 e zinco, in forma particolare ed in quantità impossibili da ottenere con l’alimentazione, per quanto sana e mirata. È necessario ricorrere ad integratori. Sembra facile ma in realtà è bene ricorrere ad un medico esperto in questa tematica perché le dosi vanno aumentate gradualmente, in base alle reazioni, ed un inizio con dosi troppo elevate potrebbe provocare disturbi non irrilevanti. E’ inoltre necessario evitare, per quanto possibile, sostanze che interagiscono negativamente sul metabolismo della vit. B6 e dello zinco: alcol e numerosi farmaci, ad esempio vaccini, antibiotici, pillola anticoncezionale, determinati antidepressivi, ed anche alcune sostanze naturali contenute in integratori alimentari, come il rame, e il betacarotene

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#3 michimichela

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Inviato 14 aprile 2007 - 17:16:46

Interessante! Grazie.
Cerchiamo di venire a capo dell'esame...
L'articolo parlava anche di altri Paesi, oltre la Gran Bretagna. Non è da escludere che si possa diffondere anche in Italia presso qualche centro privato.
Cosa sai dell'esame?
Io ho letto solo che si fa con l'urina fresca, e questo a distanza è un po' difficoltoso!!
Ma vale la pena? Intendo dire se occuparsi di questo può contribuire a risolvere dei problemi in maniera concreta: io di integratori ne prendo già da un po' (compreso il rame, in realtà) e non so valutare la rilevanza di questa disfunzione.
Mi riprometto di parlare anche di questo col mio medico, ma più avanti.
Intanto vorrei capire come si testa e se c'è un modo accettabile per riuscirci senza partire per chissà dove o spendere l'ennesimo capitale!

#4 paquito

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Inviato 26 giugno 2007 - 16:07:52

Ciao Romy,

Ho letto il tuo messaggio nel forum di CFS. Sono paquito, alias Paolo, l'amministratore del forum sulla pyrolria menzionato nel vostro forum: http://www.laleva.cc/phpBB2/ sezione PYROLURIA E SUPPLEMENTI.

Ho letto con molta attenzione il tuo articolo su pyrolria e l'ho trovato molto interessante. Di solito il 99% degli articoli che ho trovato fin'ora sono la ripetizione e variazione dello stesso, mentre le tue parole sono risultate fresche per me. E' stato come vedere pyroluria sotto un altro punto di vista e ti assicuro che è davvero importante per me.

Vorrei sapere qual è la tua esperienza con pyrolria. Da quell oche ho capito ne sei affetta. Come la tieni a bada?
Da quando mi è stata diagnosticata ho ottenuto ottimi risultati coi supplementi ma sono entrato anche in un perenne stato di fatica, annebbiamento e sonnolenza... vorrei sapere se ti è capitato lo stesso o cosa pensi possa essere.
Visto che pyroluria è uno stress enorme per il corpo sospetto anche esaurimento delle ghiandole adrenaliniche e forse qualche sbilanciamento ormmonale. Che ne pensi?

Spero di ricevere un tuo riscontro, sarebbe vitale per me confrontarmi con un/una pyrolurico/a.

Il mio indirizzo email è info@paquito.it oppure puoi postare sul forum che ti ho indicato qui sopra.

Grazie mille
ciao
paolo
: )

Messaggio modificato da paquito, 21 maggio 2008 - 12:20:07


#5 vivolenta

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Inviato 27 giugno 2007 - 09:23:37

che io sappia c'è la possibilità di fare un test delle urine spedendo il campione in un laboratorio a parigi.. il costo dovrebbe essere intorno ai 30-40 euro ( mi sembra..) se interessa posso cercare di recuperarlo, richiede alcuni accorgimenti la spedizione e basta.
Meglio cinghiale che pecora

#6 paquito

paquito

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Inviato 27 giugno 2007 - 09:50:45

Ci sono istruzioni dettagliate su come raccogliere, conservare e spedire il campione per il test sul forum http://www.laleva.cc/phpBB2/ sotto PYROLURIA E SUPPLEMENTI. Trovate anche l'indirizzo del laboratorio di parigi e quello di londra.

#7 vogliodormirebene

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Inviato 27 giugno 2007 - 14:27:38

Ciao Paolo, io non avevo mai sentito parlare della pyroluria, ma, leggendo quanto hai scritto, ci sto dentro in pieno, anche perchè i disturbi sono simili a quelli della cfs e della fibromialgia. Vorrei, quindi, fare il test. Nel sito che curi, ho letto gli indirizzi sia di Parigi che di Londra. Probabilmente, la seconda settimana di luglio andrò alcuni giorni a Parigi e sto valutando la possibilità di andare direttamente alla clinica, anche se non so in che zona si trovi. E' la prima volta che andrò a Parigi e non la conosco. Dobbiamo ancora prenotare , ma sceglieremo un hotel centrale. Eventualmente, come è la procedura per effettuarlo direttamente lì? Andrà prenotato, immagino. Un caro saluto. Laura

#8 paquito

paquito

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Inviato 29 giugno 2007 - 10:19:57

Ciao Laura,

Se ti ritrovi nei sintomi consiglio vivamente di fare il test per la pyroluria. Ricordati che sarebbe bene farlo almeno 2 volte a distanza di qualche mese perche' la quantita' di KP nel sistema varia moltissimo, anche da giorno a giorno. Di conseguenza un risultato negativo non elimina la possibilita' di avere eccesso di KP. Per questo viene consigliato di ripetere l'esame a distanza di mesi, scegliendo magari un momento in cui ci si sente particolarmente giu' o sotto stress.
Il campione di urina prelevato per l'esame e' anche facilmente suscettibile a deperimento, soprattutto con luce e calore; un altro buon motivo per ripetere l'esame.

Mi rendo conto che non e' facile andare a Parigi piu' volte, o a Londra. Io se fossi in te spedirei il campione dall'Italia seguendo bene la procedura descritta nel forum. So che in Italia e' impossibile trovare un corriere disposto a trattare materiale "medico" per analisi. Io utilizzerei il metodo piu' veloce con corriere o poste e non dischiarerei il contenuto del pacco che cercherei di imbottire bene per evitare perdite o danneggiamenti.

Sul forum trovi tutte le istruzioni.

Per quanto riguarda la clinica di Parigi non ti so dire se e' necessario appuntamento o altro, ma suppongo di si. Il laboratorio di Londra, sotto richiesta, ti manda a casa il kit per il prelievo e la spedizione del campione e bisogna dargli i propri dati della carta d icredito per il pagamento.
Non ho mai utilizzato la clinica di Parigi. Ti consiglio di telefonare o scrivergli per scoprire cosa e' necessario fare.

Spero di esserti stato utile. Fammi sapere se c'e' altro di cui hai bisogno e ti prego, tienimi aggiornato sui risultati. Per me e' importantissimo mantenere un dialogo aperto con altri pyrolurici (se sara' il tuo caso).

Buona fortuna
paolo
: )

#9 paquito

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Inviato 29 giugno 2007 - 10:22:33

Consiglio a chiunque sia afflitto da stanchezza, demotivazione, malinconia, depressione ecc. di leggere questo libro che parla dell'approccio ortomolecolare per curare la depressione.

Purtroppo è solo in inglese, non ho fatto ricerche per vedere se lo si trova in italiano.

L'indirizzo è: http://www.thewayup.com/
http://www.thewayup....ebook/ebook.htm

Un altro ottimo libro: http://www.amazon.co...83108979&sr=8-1

paolo

Messaggio modificato da paquito, 29 giugno 2007 - 10:23:32


#10 vogliodormirebene

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Inviato 30 giugno 2007 - 17:22:10

Ieri ho parlato della cosa alla mia fisioterapista; mi ha detto di parlare molto bene il francese e che penserà lei a contattare la clinica. Grazie, Paolo. A presto.
P.S.: ti chiedevo nella mail come stai tu ora. Ciao. Laura

#11 paquito

paquito

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Inviato 02 luglio 2007 - 13:12:57

Sono circa 4 anni che ho scoperto di essere pyrolurico e appena riscontrata la positivita' del test ho cominciato subito ad assumere vit b6, zinco e olii omega. I benefici sono arrivati immediatamente, dal giorno dopo. E' stata come una strada in discesa, ho cominciato a sentirmi sempre meglio giorno dopo giorno, come se l'energia tornasse a poco a poco e come se quel velo di grigiore e nebbia si dissipasse piano piano.

Dopo 4 anni di vitamine, minerali e olii sento di aver raggiunto una buona stabilita', di essere riuscito a coprire i buchi che pyroluria provoca. Ogni tanto ho giornate in cui mi alzo e mi sento molto debole, ma so da cosa dipende e so che e' passeggero. Non e' facile trovare il giusto equilibrio di assunzione con le vitamine e devo ancora trovare un bravo dottore che mi sappia seguire in questo.

Purtroppo pyroluria si manifesta con maggiore o minore violenza a seconda dello stress emotivo che non e' facile da controllare.

Ultimamente pero', diciamo nell'ultimo anno, mi sento molto affaticato, stanco e assonnato e temo che un periodo prolungato di pyroluria molto forte abbia potuto creare qualche altro scompenso nel sistema, cosa che sto indagando. O potrebbe essere un'errata assunzione di supplementi a provocarlo.

Sto seguendo la terapia di aminoacidi consigliata nel libro indicato nel post precedente e ne sento forti benefici, ma l'energia pare non volerne sapere di comparire.

Quindi sto ancora ricercando, sperando di trovare un buon dottore ortomolecolare in grado di farmi fare una serie di esami e capire cosa c'e' che non va e se i supplementi che sto prendendo sono adeguati.

Un saluto
paolo

PS: se ROMY legge questo post, potrebbe per favore mettersi in contatto con me? Grazie

info@paquito.it

Messaggio modificato da paquito, 09 luglio 2007 - 10:02:39


#12 enrica2010

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Inviato 17 giugno 2011 - 14:31:09

ciao Paquito..spero che tu mi legga, dopo molti anni di tua assenza da qst forum!
ho avuto oggi l'esito degli esami per la criptopilluria eseguiti al Laboratorio P. August di Parigi e capisco perchè tu lo sconsigli: non riesco proprio a capire se sono pillurica o no, in quanto trovo solo una misera "+" a destra della scritta
CRYPTOPYRROLE discreet "pink color" +
e il range di creatinina urinaria e acido urico (che già sapevo di aver basso)
ed il rapporto URATE/CREA RATIO in cui c'è asterisco *..perchè basso (0.30) su range 0.32-5

ma il dato che mi dice lo stato dei CRIPTOPIRROLI è indicato da quella + o da quel 0.30??

boh..se puoi aiutarmi te ne sarei veramente grata!




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