9 risposte a questa discussione

[vivolenta]

Sentite sono stufa di leggere in giro per il web che questo per la csf qusto anche , curo di la cura di qua..... ma allora noi che siamo? fessi?
Scusatemi ma mi sembrano tutti cosi faciloni... e allora se fosse cosi facile saremmo qui a spremerci quei neuroni malandati che ci sono rimasti per capirci qualcosa? Ah no. NO.NO
ma insomma..
E il bello è che ti fanno pure sentire in colpa perchè se sei ancora messo male sei tu che non vuoi guarire o che non hai capito che è cosi semplice... ECCO, questo post andava messo fra ; Le Frasi Che ti danno fastidio. modificandolo in Gli atteggiamenti che ti danno fastidio.
Grrrrrrrrrrrr
Non ce l'ho con nessuno in particolare... uno qualsiasi vabene lo stesso.

[Zac]

Tanti hanno la risposta per tutto, altrimenti i pubblicitari con cosa camperebbero se non fossero abili venditori di fumo ? ok, a volte anche ottimi prodotti.
Vanna Marchi che vendeva ? anche lei, e tanti altri, avevano la soluzione di tutti i tuoi problemi.
Se io ti dico di metterti questo braccialetto per non farti venire il mal d'auto e su du te non funziona posso sempre dire che su di me e tanti altri funziona, ma io non sono un medico, altri si, e questa è un'aggravante da considerare.
Per questo cercheremo di scrivere, con l'aiuto di medici, una lettera da mandare a tutti quei siti "ignoranti" o con il miracolo del giorno per la cura della CFS.
Se ne trovate scrivete il link e vedremo cosa possiamo fare.
Non incavolarti troppo Pat, non capita solo a noi di essere sfruttati, anche se un po' più d'informazione renderebbe meno facile tante truffe, a volte basterebbe solo non credere ai miracoli, mi risulta che solo uno li abbia fatti, e sono 2000 anni che non se ne vedono più... anche se a volte di piccoli ne succedono tutti i giorni, ma questa è un'altra storia.

E' anche facile che un doc ti dica che non vuoi guarire, troppo facile eh ? dovrebbe allora essere in grado di dirti il perchè non vuoi guarire, è anche possibile che dubitino che tu stia facendo la terapia che loro ti hanno dato perchè non funziona, è terribile il senso di onnipotenza !

[VITTORIA]

Quando in occasione del 12 maggio scorso io e zac abbiamo scritto ad alcuni siti di medicina per chiedere di inserire tra i loro argomenti anche la Cfs, abbiamo notato la presenza in rete di “una certa quantità” di informazioni sbagliate o sommarie o imprecise riguardo la nostra patologia, la cosa ovviamente ci ha alquanto “irritati”, e ci siamo ripromessi di scrivere ad ognuno di questi siti internet per fornire informazioni ed indicazioni corrette e REALI sulla Cfs (precisando per esempio che se una malattia è cronica non è possibile che si possa curare facilmente in alcuni mesi come alcuni dicono, è paradossale, non si chiamerebbe cronica).
L’altro ieri parlavo anche di questa cosa con un medico che recentemente si sta occupando di Cfs e Fms, e gentilmente ci ha dato la sua disponibilità anche in questa iniziativa, quindi presto prepareremo delle mail da inviare a questi siti da parte di Cfsitalia supportati dalla presenza di medici competenti, che gli daranno più valore e ufficialità.
Come diceva zac, sarebbe utile che anche voi ci aiutaste ad individuare questi siti, quindi cortesemente se potreste segnalateci i links che trovate, grazie Vittoria.

[vivolenta]

la mia collaborazione ci sarà tutta..comincerò subito nella ricerca dei siti.
Tranne che per il periodo visita parenti.
Sono riuscita a telefonare e ho trovato totale disponibilità dalla ex di mio fratello.
Lo sapevo,perchè è persona stupenda, solo che non mi va di complicarle la vita..che è presissima.. comunque mi ha semplificato le cose. Problema risolto insomma.....

[vivolenta]

Tanti hanno la risposta per tutto, altrimenti i pubblicitari con cosa camperebbero se non fossero abili venditori di fumo ? ok, a volte anche ottimi prodotti.
Vanna Marchi che vendeva ? anche lei, e tanti altri, avevano la soluzione di tutti i tuoi problemi.
Se io ti dico di metterti questo braccialetto per non farti venire il mal d'auto e su du te non funziona posso sempre dire che su di me e tanti altri funziona, ma io non sono un medico, altri si, e questa è un'aggravante da considerare.
Per questo cercheremo di scrivere, con l'aiuto di medici, una lettera da mandare a tutti quei siti "ignoranti" o con il miracolo del giorno per la cura della CFS.
Se ne trovate scrivete il link e vedremo cosa possiamo fare.
Non incavolarti troppo Pat, non capita solo a noi di essere sfruttati, anche se un po' più d'informazione renderebbe meno facile tante truffe, a volte basterebbe solo non credere ai miracoli, mi risulta che solo uno li abbia fatti, e sono 2000 anni che non se ne vedono più... anche se a volte di piccoli ne succedono tutti i giorni, ma questa è un'altra storia.

E' anche facile che un doc ti dica che non vuoi guarire, troppo facile eh ? dovrebbe allora essere in grado di dirti il perchè non vuoi guarire, è anche possibile che dubitino che tu stia facendo la terapia che loro ti hanno dato perchè non funziona, è terribile il senso di onnipotenza !

quanto hai ragione ...zac il saggio...

E' anche facile che un doc ti dica che non vuoi guarire, troppo facile eh ?

COSA rispondergli?di ridarti i soldi? se sei tu che non vuoi guarire... è la cosa che detta da un medico ti fa capire che ha sbagliato lavoro, e che in quanto a sensibilità e umanità ha molta strada da fare.

[VITTORIA]

Sono riuscita a telefonare e ho trovato totale disponibilità dalla ex di mio fratello...... Problema risolto insomma..... 

Che bello vivolenta, mi fa davvero piacere

la mia collaborazione ci sarà tutta..comincerò subito nella ricerca dei siti. 

Non avevo dubbi Pat

Scriverò questa comunicazione anche nella sezione dei messaggi per tutti, ed aprirò una discussione nella sezione dedicata alle iniziative per raccogliere tutti i nostri links ok?

Come al solito se si collabora in più persone si fatica meno. Forza

[vivolenta]

tanto per cominciare provate ad andare qui e digitare stanchezza:
http://www.medicital.../02it/index.asp

Vittori in mp ti mando due pagine di questo sito che ...mi hanno lasciato senza parole. Mi hanno fatto ricordare i primi anni che non sapevo cosa avevo .....

[VITTORIA]

tanto per cominciare provate ad andare qui e digitare stanchezza:
http://www.medicital.../02it/index.asp

Vittoria in mp ti mando due pagine di questo sito che ...mi hanno lasciato senza parole. Mi hanno fatto ricordare i primi anni che non sapevo cosa avevo .....

Uhmmm ..... avevo letto anch'io qualcosa in questo sito... ora vedo i tuoi links, grazie.


SCRIVETE QUI : http://www.cfsitalia...wtopic=1450&hl= i links dei siti che vi sembra parlino in modo non completo o corretto della Cfs.

[Cocci]

ciao Vittoria e zac e Vivo e Pat.
non ho girato tanto nei siti per cercare la Cfs perciò non ho notato nulla ,credo che la maggior parte di loro e di chi frequenta i forum non sappia nemmeno dell'esistenza ma che piuttosto ha sintomi predisponenti o precursori,che se curata in tempo potrebbe guarire anziche ammalarsi di più imbottendosi di medicine.
Sulla Fibromialgia poi non parliamone ,il nome della malattia è già di per sè molto ambiguo.
quando vai da un fisiatra a far la fisioterapia e gli dici che hai la fibromialgia la maggior parte non la conosce,pensa che sia una contrazione delle fasce muscolari e nulla di più e se la conosce ,la conosce in modo molto superficiale e ti dice che si cura con gli psicofarmaci.(convinta che sia di origine psichica).ecc...ecc...
così quando ti propongono un prodotto e ti dicono che cura la fibromialgia non sai mai cosa intendono.
questo succede anche in internet...
è vero che ,come qualcuno aveva asserito,internet è un letamaio dove puoi trovare delle perle ma è anche vero che è lo specchio della realtà in cui viviamo (la realtà non è "Elisir"la trasmissione tv che illude un po la gente facendo credere che tutto funzioni in modo perfetto e c'è rimedio per tutto,anche se non condanno completamente la trasmissione e chi la conduce mi è anche simpatico, del resto non sarebbe bene nemmeno allarmare mettendo in evidenza solo quel che non va)

Allora, rifacendomi ad un'idea di cui avevamo parlato tempo fa ,colgo questa discussione per proporre (come eravamo d'accordo)dei links che rappresentino una propria visione della malattia,magari legata alla propria personale esperienza o informazione e non contemplata a vostro parere dalla ricerca sufficentemente .

questi link poi l'amministrazione provvederà a mandarli ai medici.
e perchè no magari anche ai forum che trattano la malattia o malattie...non so...

copio e incollo questo ultimo pezzo in una nuova discussione (se va bene..dove vittoria ?)
ciao Neve

[VITTORIA]

Allora, rifacendomi ad un'idea di cui avevamo parlato tempo fa ,colgo questa discussione per proporre (come eravamo d'accordo)dei links  che rappresentino una propria visione della malattia,magari legata alla propria personale esperienza o informazione e non contemplata a vostro parere dalla ricerca sufficentemente .

questi link poi l'amministrazione provvederà a mandarli ai medici.
e perchè no magari anche ai forum che trattano la malattia o malattie...non so...

copio e incollo questo ultimo pezzo in una nuova discussione (se va bene..dove vittoria ?)
ciao Neve

Benissimo Neve, infatti ne avevamo parlato in quanto dal lavoro di ricerca sulla Cfs tuo e quello di alcuni altri amici del forum, spesso emergono notizie interessanti....se ci fossero anche altri utenti che vogliono partecipare…. l'idea sarebbe, come dici, di raccogliere informazioni e links che riguardano ipotesi, teorie, scuole di pensiero diverse da quelle che si sentono di solito circa l'origine e i trattamenti della Cfs; questi poi saranno selezionati e sottoposti all'attenzione dei medici che effettuano ricerca e diagnosi Cfs.

Leggete e postate NUMEROSI qui:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1452

Grazie, Vittoria.