Vai al contenuto

Auguri di Buone Feste
Foto

verbale assemblea annuale cfs


  • Per cortesia connettiti per rispondere
4 risposte a questa discussione

#1 Marialuisa

Marialuisa

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 892 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 22 dicembre 2006 - 16:57:33

----- Original Message -----
From: tomas
To: Salvai ; Aldo ; matipao ; aramo@na.infn.it ; 'Amici CFS'
Cc: walton2002@libero.it ; bruno.cuneo ; agostino_b
Sent: Wednesday, December 20, 2006 12:34 AM
Subject: Assemblea del 16 dicembre


Carissimi,seppure in ritardo sono qui a raccontarvi com'è andata l'assemblea.
A differenza delle altre volte,il numero dei partecipanti era maggiore (circa 30 persone) e c'erano anche parecchi nuovi soci.L'assemblea è iniziata con il discorso del presidente che ha illustrato quanto è stato fatto durante l'anno : il Dr.Lorusso si è recato personalmente a Roma,il novembre ultimo scorso ed ha preso i primi contatti con il ministero dove sono avviate le trattative per il riconoscimento della CFS,che poi si svilupperanno nei prossimi mesi;il direttivo ha deciso di istituire un premio di 1000 euro per la miglior tesi sulla CFS,in modo da stimolare i giovani laureandi ad occuparsi di questa patologia ;si sta lavorando per l'organizzazione di un congresso internazionale a Pavia per il prossimo mese di maggio (la data è ancora da definire) unitamente ad Aviano e Chieti e con rappresentanti internazionali:un immunologo israeliano e alcuni dei maggiori esperti inglesi in materia (si attende ancora conferma della loro partecipazione)
A tal proposito ho già preso contatti con il segretariato sociale per una campagna pubblicitaria di tale evento sulle reti nazionali.Mi sto informando anche sulla possibilità di accedere ai bandi di concorso per raccolta fondi e spot pubblicitari realizzati dall'associazione e mandati in onda in spazi RAI gratuiti.Ovviamente è tutto in divenire e sarà mia cura tenervi aggiornati.
Per quanto riguarda il bilancio preventivo per il 2007 presentato da Bruno,è stato approvato all'unanimità e si è deciso di mantenere ancora la quota associativa ferma a 15 euro per agevolare anche chi ha difficoltà economiche,pur essendo ovviamente ben accetti versamenti maggiori.
Devo dirvi che questa è stata un'assemblea diversa,rispetto alle precedenti,in quanto hanno partecipato nuovi medici che iniziano ad occuparsi di CFS e ci hanno presentato le loro iniziative.Il primo a parlare è stato il Dr.Bettoni,reumatologo,immunologo ed allergologo della provincia di Brescia,contattato direttamente da alcuni pazienti del bresciano che ha proposto una sperimentazione di tipo farmacologico.Il dibattito si è sbito "acceso" in quanto il medico richiamava i pazienti ad un maggior impegno nella sperimentazione di una nuova terapia ed era un po'deluso dai pochi presenti,mentre i malati,escluso il solito piccolo gruppo deciso a tutto pur di uscire dall'inferno CFS,non era molto entusiasta di tale proposta in quanto parecchi hanno già provato le terapie più svariate con scarsi o nulli risultati e magari pagando pegno a causa degli effetti collaterali.
il secondo medico,che è stato accolto più favorevolmente,è stato il Dr.Gandini,tossicologo,esperto della terapia del dolore presso il policlinico d Milano.Ha parlato anche a nome della DR.Jurisic,neurofisiatra americana che collabora con lui.Ci ha presentato un approccio non farmacologico atto a migliorare la situazione dei malati di CFS.Il Dr.Gandini si è reso disponibile a visitare i pazienti,solo dietro pagamento del ticket,presso il policlinico dove oltre alla visita algologica può offrire un pacchetto di 8 sedute di agopuntura per ridurre il dolore.Riceve anche presso uno studio privato con la Dr:jurisic:chi fosse interessato può rivolgersi direttamente a me che potrò fornire i numeri telefonici dei medici in questione.
E' emerso anche da parte di alcuni pazienti il desiderio di stringere maggiori rapporti di collaborazioen con l'associazione di Aviano e questa è una richiesta che sicuramente vedremo di esaudire.
Vorrei concludere questa panoramica sull'assemblea esprimendo il mio parere in merito all'intervento dei medici intervenuti:comunque siano state accolte le loro proposte,cogliamo il lato positivo e cioè il fatto che qualche medico in più inizia ad interessarsi all'universo CFS ed a formulare ipotesi e proposte per trovare una via d'uscita o almeno per alleviare le sofferenze causate dalla malattia.A mio avviso questo è un primo passo verso quell'interesse nei confronti della CFS che andiamo cercando in campo medico.Sicuramente il tutto va organizzato a dovere e vedremo come si svilupperà in futuro,ma forse la collaborazione medico -paziente non è più utopia.
Vi ricordo che,appena possibile,potrete trovare il verbale dell'assemblea sul nostro sito,e che ovviamente sono sempre a vostra disposizione per qualsiasi informazione .
Colgo anche l'occasione per ringraziare tutti voi referenti per la preziosa collaborazione che offrite all'assocazione,ben consapevole della fatica che spesso vi costa.Ancora grazie di cuore e auguri per le prossime festività,con l'augurio che il prossimo anno ci avvicini sempre di più a realizzare quanto ci siamo proposti.Un abbraccio,Roberta

Se vuoi visitare il mio sito web: clicca qui:

#2 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.832 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 22 dicembre 2006 - 17:37:31

Il primo a parlare è stato il Dr.Bettoni,reumatologo,immunologo ed allergologo della provincia di Brescia... era un po' deluso dai pochi presenti,


Se uno la pensa cosi deve essere un grande esperto di CFS, un grande conoscitore delle problematiche legate a questa malattia...
Cominciamo bene.. :tn_303[1]:

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#3 Cocci

Cocci

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.285 messaggi

Inviato 22 dicembre 2006 - 19:40:13

:tn_303[1]:
ciao Zac
mi è venuta un'idea:
perchè non facciamo un bel manifestino per spiegare cos'è la CFS (e ,anche perdonami, la fibromialgia)due immagini:
la tartaruga del tuo avatar (i malati)
e tanti struzzi intorno (gli altri)Immagine inseritaImmagine inseritaImmagine inserita

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#4 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.832 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 23 dicembre 2006 - 23:04:20

Spiegare cos'è la CFS e la FM a certi doc ci sono abituato, ma a spiegarlo agli specialisti.. mamma mia !
La CFS e la Fibromialgia sono "parenti" molto stretti, perchè dovrei "perdonarti" ? :)

Ciao

Zac

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#5 admin

admin

    Administrator

  • Amministratori
  • 464 messaggi

Inviato 22 gennaio 2007 - 22:31:35

E' disponibile il verbale ufficiale dell'ultima assemblea dell'Associazione di Pavia del 16 Dic 2006, lo potete scaricare o leggere sul sito dell'Associazione:

Verbale Assemblea del 16 dicembre 2006

Se lo volete in altri formati, Word, rft, txt, ecc., li metteremo a disposizione.




0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum. Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite, alle diagnosi e alle terapie mediche.