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Tirelli su Rai Uno


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21 risposte a questa discussione

#1 romy

romy

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Inviato 29 novembre 2006 - 12:32:11

Stamattina,circa ore 10,00,su uno mattina,hanno intervistato Tirelli,solite cose,ma ottime per l'informazione,l'avete visto?
Tirelli picchia sempre sulla cfs che si relazione al fatto infettivo ed al sistema immunitario,e cita sempre i soliti farmaci occorrenti per tale situazione.Ma a me risulta che esistono anche altri tipi di cfs,dove la componente infettiva non c'è e se c'è non è rilevante,chissà quanti tipi di cfs esistono?.Lo so'è un vecchio tormentone,di cui abbiamo discusso molto in passato.E'un vero casino con questa benedetta sigla C.F.S.è un calderone,un pozzo senza fine,dove vi puo'essere di tutto.Stando cosi'le cose la vedo difficile una schiarita per capire,veramente di cosa si tratta,e quindi porvi oculato rimedio.Una cosa è certa,piu'andiamo avanti,e piu'si prende la distanza dalla Depressione,questa è una gran cosa,FINALMENTE.Mi dispiace per i psichiatrici,che dovranno perdere un bel bacino d'utenza in futuro.Ciao.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#2 VITTORIA

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Inviato 29 novembre 2006 - 13:44:08

Infatti Romeo, oltre alla Cfs di cui parla sempre il Prof. Tirelli, sappaimo che esiste anche la CFS che viene chiamata "IDIOPATICA", e non è rara, in questo caso i pazienti presentano sintomi vari (oltre quello più evidente e tipico dell'affaticamento cronico) dovuti a cause diverse da quelle post-infettive. E' la CFS codificata R53.82 che si differenzia dalla CFS post-virale e ME G93.3. Ne parlavo l'altro giorno col Dr. Conti del Policlinico Umberto I qui di Roma che diagnostica Cfs e Fms; lui è assolutamente d'accordo su questo punto: esistono vari tipi di CFS, dovuti a cause diverse, predisposizioni, situazioni concomitanti che hanno fatto si che in un soggetto si sviluppasse la sindrome alla quale non è raro che si sovrapponga la Fibromialgia (di depressione si parla solo come conseguenza, dunque "reattiva", solo in alcuni soggetti). Le cure sono soggettive, con quelle "classiche" per la Cfs, alcuni ne trovano giovamento, altri (e sono la maggior parte) no.

La cosa è tutt'altro che semplice sia per la medicina ufficiale che per quella non convenzionale.
Cosa indispensabile è che ci sia la volontà di portare avanti la ricerca anche in questo ambito, e negli USA sembra ci sia da quello che abbiamo potuto constatare (mi riferisco alla conferenza stampa del Cdc del 3 nov. scorso), in Italia ..... beh, noi faremo la nostra parte sollecitando, pressando, "facendoci sentire", perchè si vada in questa direzione. A questo proposito invito tutti a leggere queste nostre iniziative: http://www.cfsitalia...?showtopic=1241 e http://www.cfsitalia...?showtopic=1242

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#3 romy

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Inviato 29 novembre 2006 - 14:31:41

Cara Vittoria,il tuo chiarimento mi giunge a fagiolo come si dice in relazione al dott.Conti,se vedi bene quando postavamo su Salutemed anni fà,ne parlavo sempre di una doppia causa di cfs,una virale ed una di tipo chimico dicevo(cio'nel discorso piu'vasto delle tossine,ecc.ecc.),ma le cause di cfs sono molte di piu', il termine idiopatico significa la causa è ?.

Ne ho individuata un'altra di causa,per me non ci sono dubbi,perchè l'ho sperimentata personalmente,da tener sempre presente che le varie cause non colpiscono tutti indiscriminatamente,ma sono selettive e dipende da altri fattori.

Non ci crederete,ma ci sono alcuni tipi di antidepressivi,quello sperimentato da me,appartiene al tipo NASSA,che portano a sintomi da fatica cronica,specialmente a livello di concentrazione,confusione,problemi cognitivi , di memoria e dulcis in fondo d'instabilità posturale,quello che in gergo Inglese si chiama DIZZINESS.
Arrivare a quest'altro tipo di causa è molto difficile,perchè gli antidepressivi sono di svariati tipi, inoltre le prescrizioni del tipo Nassa sono molto rare,e poi quando si ricorre a tali farmaci già si stà male,ma ti posso assicurare che se ad un soggetto sano,che non ha problemi di fatica cronica, gli dai per un lungo periodo un tale farmaco gli crei una forma di cfs che poi và nel mazzo cosidetto idiopatico,mentre piu'preciso sarebbe chiamarla cfs di tipo Iatrogena.Ti saluto.Romy


P.S.
Non ci sono dubbi che a livello d'invalidità quella piu'brutta è quella di cui parla Tirelli,che poi è quella che si accende dalla sera alla mattina,velocemente,mentre per quelle cosidette idiopatiche,s'istaurano più lentamente nel tempo.Poi col passar degli anni,tutte le cfs finiscono col somigliarsi,e sbrogliare la matassa diventa difficile,ed inoltre si passa nella fase cronica,si fà il giro dei sette Dottori,e quasi sempre si peggiora e non si riesce ad avere diagnosi in itinere,di solito alla diagnosi si arriva alla fine,quando i danni sono già stati fatti.

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#4 Cocci

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Inviato 29 novembre 2006 - 14:53:44

:rolleyes:
vedi romy è meglio stare alla larga dai farmaci,meno male non li reggo più ,anzi stò peggio e di conseguenza non ne faccio uso.
e sono ancora viva .....
non sono sicura se ho capito bene se quella collegata alla fibromialgia è quella tossica o virale.


volevo sapere se Tirelli ha parlato della conferenza cdc

ciao NEVE

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#5 romy

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Inviato 29 novembre 2006 - 15:37:17

:rolleyes:
vedi romy è meglio stare alla larga dai farmaci,meno male non li reggo più ,anzi stò peggio e di conseguenza non ne faccio uso.
e sono ancora viva .....
non sono sicura se ho capito bene se quella collegata alla fibromialgia è quella tossica o virale.
volevo sapere se Tirelli ha parlato della conferenza cdc

ciao NEVE

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No,cara Neve,Tirelli ha accennato al CDC solo per dire che una decina di anni fà ha partecipato anche Lui per tirare fuori il protocollo di patologia CFS,che oggi risulta essere vecchio e superato nei fatti (per me).
Tirelli conosce una sola cfs,quella simil-influenza grave e cronica, infatti parla sempre di forte aumento di Citochine, di sistema Immunitario,ecc.,in assenza di tali sintomi,di tipo virale, forse anche Lui ti spedisce dal Neurologo o Psichiatra.

Per i farmaci,con me sfondi una porta aperta e spalancata,se avessi presi tutti quelli che in passato mi sono stati prescritti,starei fresco e chissà come?.Tu non conosci la mia storia,perchè non l'ho ancora postata sul forum,troppo lunga e faticosa a scrivere.Pero'mi sembra che lo feci su Salutamed.Ti dico solo che alla fine del 2003 mi ero ripreso e stavo abbastanza bene,poi ci fù il problema ai denti,che ancora mi affligge,ovvero la mia storia infinita e personale, nella storia piu'generale,che mi ha comportato una montagna di stress aggiuntivo e sofferenze al cavo orale,che mi ha fatto ricadere nei casini di salute.Ti saluto.Romy


P.S.
Comunque,se non fosse per il peggioramento a livello di memoria,devo dirti che non invidio per nulla come stavo in passato.

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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#6 VITTORIA

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Inviato 29 novembre 2006 - 16:49:03

Neve io non ho mai sentito specificare a quale tipo di Cfs la Fibro a volte si sovrappone. Nemmeno nelle codifiche Fms se ne parla. (ICD 10 M79.0 (Rheumatism, unspecified - Fibromyalgia – Fibrositis) e M79.7 (Fibromyalgia Fibromyositis Fibrositis Myofibrositis) (aggiornamento a ICD-10, Ottobre 2004).
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#7 Cocci

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Inviato 29 novembre 2006 - 16:57:30

:( grazie romy
quanto hai detto è significativo.
da non dimenticare.
di questo passo dallo psichiatra prima o poi ci finiremo davvero.
io cerco di distrarre la mente e di godere delle piccole cose belle che la vita ancora mi offre ,finchè posso... e cerco di non perdere la fede e la speranza.
un'abbraccio NEVE

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#8 superstanko77

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Inviato 10 settembre 2011 - 07:29:43

ciao a tutti ;-)
per quello che è successo a me.....
io posso affermare he la cfs (ripeto c..per qllo ke riguarda la mia esperienza) ha senza ombra di dubbio alcuno origine infettiva!!
tutto parte sempre da li e il corpo risponde in qsto modo ad un infez in corso!!
il mio uinfwerno ha anke una data di inizio e so anke come me la sono presa...maasciam perdere...ke seno sto ankora piu male!!
cmnq sono 3 anni e piu(aprile 08)che sto cosi
e come tutte le cose croniche non tende a passare
ci sono dei giorni che , x es, da 1 a 10 sto bene 5(accettabile)
ma cnmnq altri ke ...non ne parliamo proprio!!
io non vorrei togliere speranza a chi soffre di qsta patologia...me ne guarderei bene....
so che daremmo qlsiasi cosa per tornare come prima...e sentrirci bene
ma, almeno nel mio caso, penso che on guariro piu
e voglio fare di tutto per far finta di non avere niente..
come se fossi sano
qsto purtroppo mi ha fatto trovaere rifugio in sostanza che mi illudono di star bene ma poi ...st o due volte peggio!!
ma x ora mi accontento di stare anke solo 2 ore al giorno come stavo prima!!
che d3evo fa..
prendo per cu*** il mio corpo..anche se seo che cosi non vado da nessuna parte :-(
un saluto affettuoso e un augurio a tutti!!!
ciauuuuuuuu
;-)

#9 superstanko77

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Inviato 10 settembre 2011 - 07:32:31

p.s. come da orario che ho postato si può ben capire che non solo il sonno non mi ha ristorato x niente :-( ...
ma mi svegliano come al solito i dolori alle gaambe!!una stancheszza eccessiva che non mi fa dormire e mi fa svegliare anche se ho fatto tardi x es le 6 mi sveglio alle 9 coi dolori! :-(
bastaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

#10 enrica2010

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Inviato 10 settembre 2011 - 11:26:40

coraggio...
siamo sulla stessa barca...
oggi mi fa impazzire il fatto che la gente che ti sta attorno "chiede" e sembriamo pigri o cattivi quando siamo KO...e non è giusto passare pure per quello!
mai un giorno che chi mi sta vicino mi chieda:"come stai?...cosa te la senti di fare oggi!?capisco che stai male..vediamo se posso aiutarti e accetto quello che puoi fare!anche le depressioni, il nervosismo, tutto ciò che il tuo stato comporta..."
sarà giusto così...
depressione di un giorno "stanco", più del solito...
e chi può capire che magari dormo un'ora...e poi sto meglio 2-3 ore...
chi può sopportare i miei ritmi ed orari...ma sì...ne sono abituata..tiro avanti.

#11 ecob

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Inviato 10 settembre 2011 - 11:33:07

ciao a tutti ;-)
per quello che è successo a me.....
io posso affermare he la cfs (ripeto c..per qllo ke riguarda la mia esperienza) ha senza ombra di dubbio alcuno origine infettiva!!
tutto parte sempre da li e il corpo risponde in qsto modo ad un infez in corso!!
il mio uinfwerno ha anke una data di inizio e so anke come me la sono presa...maasciam perdere...ke seno sto ankora piu male!!
cmnq sono 3 anni e piu(aprile 08)che sto cosi
e come tutte le cose croniche non tende a passare
ci sono dei giorni che , x es, da 1 a 10 sto bene 5(accettabile)
ma cnmnq altri ke ...non ne parliamo proprio!!
io non vorrei togliere speranza a chi soffre di qsta patologia...me ne guarderei bene....
so che daremmo qlsiasi cosa per tornare come prima...e sentrirci bene
ma, almeno nel mio caso, penso che on guariro piu
e voglio fare di tutto per far finta di non avere niente.
come se fossi sano
qsto purtroppo mi ha fatto trovaere rifugio in sostanza che mi illudono di star bene ma poi ...st o due volte peggio!!
ma x ora mi accontento di stare anke solo 2 ore al giorno come stavo prima!!
che d3evo fa..
prendo per cu*** il mio corpo..anche se seo che cosi non vado da nessuna parte :-(
un saluto affettuoso e un augurio a tutti!!!
ciauuuuuuuu
;-)

scusa superstanko,ma si fa molta fatica a leggerti, sia per l'uso delle K,sia per le lettere saltate, spostate o invertite, forse per l'uso della scrittura semplificata.
Che dire sull'uso di "sostanza"che ti illude di star meglio....? Non so di che sostanza tu parli, ma hai gia' capito da solo che ti fa star peggio e che non ti porta da nessuna parte.
Che senso ha prendere per "cu**" il corpo.? Non lamentarti poi se si ribella visto che aggiungi problemi a quelli che gia' ha e a quanto pare ne sei perfettamente consapevole.
Questa e' la prima reazione istintiva che mi e' venuta leggendoti, soprattutto per il modo in cui ti sei espresso,ma non pensare che non capisca.

Siamo esseri umani e spesso, quando non se ne puo'piu' si fa ricorso a prodotti che alla lunga danneggiano e che sono solo palliativi e personalmente non trovo drammatico cercare di alleviare la sofferenza :non fa bene nemmeno non riuscire mai a riposare o sopportare continuamente dolori.Ripeto pero' che non so di che sostanza tu parli perche' il discorso potrebbe essere completamente diverso.
Intanto potrebbe aiutarti provare a essere nei limiti del possibile un po' piu' positivo,invece che pensare che non guarirai mai.

#12 Falco

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Inviato 10 settembre 2011 - 16:12:25

ciao superstanko,
sono pienamente daccordo con te sull'origine infettiva della malattia,
ne sono straconvinto da molti anni come dimostrano i posts che ho scritto
anche su salutemed;per me semplicemente baciare può trasmettere l'ME/cfs.
Mi pare di aver capito che la tua convinzione parte da
un evento e ti riferisci solo (si fa per dire) a come ti è arrivata, non
parli di esserti accorto di averla trasmessa ad altre persone ,come purtroppo
è accaduto a me e su cui è basata la mia convinzione.
E' vero che se uno ha orecchi e occhi attenti può bastare anche una sola esperienza
per tirare le somme e convincersi della contagiosità della malattia
ma io ho dovuto aspettare vari anni,vedere più persone con i sintomi,lottare contro
la resistenza del mio "IO" inconscio che non voleva credere a questa tragica storia
ma si illudeva di poter guarire ad ogni estate e/o di non aver mai avuto niente e
lottare contro i sensi di colpa ecc ecc. prima di poter affermare questa verità;
quindi tu non hai dubbi sulla natura infettiva della malattia?
comunque non credo che non si possa guarire , anzi spero molto nelle nuove ricerche;
certo che abbiamo sprecato almeno 20'anni per:la complessità della malattia,
la cecità dei medici, perchè alcuni di essisi sono piegati agli interessi delle
assicurazioni private e non per ultimo perchè molti malati (la maggior parte per me)
non hanno avuto il coraggio di fare quello che hai fatto tu , disperdendo risorse
ed energie in tutte le direzioni;
mentre tutto nella storia della malattia portava in questa direzione.
ciauuuuuuu :153:

#13 enrica2010

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Inviato 10 settembre 2011 - 17:49:47

ma Epione!
ma hai contagiato persone che ero sono "invalide" come te!
o hanno solo delle difficoltà, ogni tanto?
le forme di stanchezza possono essere di vario tipo, grado, origine...vedi "erronee diagnosi..", vedi che nel calderone CFS ci buttano di tutto, anche l'ipoglicemia o la pressione bassa...voglio dire: quando io parlo di ME/cfs, parlo dei sintomi del consenso canadese e dell'invalidità perenne!non di "calderoni"...
tu?di che parli? B)

#14 ecob

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Inviato 10 settembre 2011 - 18:06:46

"non hanno avuto il coraggio di fare quello che hai fatto tu" ...Cioe'? Il coraggio sarebbe trovare rifugio in sostanze che illudono di star bene, come fa Superstanko ?
E si sarebbero sprecati 20 anni anche perche' la maggior parte dei malati disperde risorse ed energie in tutte le direzioni? Scusami Epione, ma con tutto il rispetto sui tuoi convincimenti sul'origine virale della malattia e sulla sua contagiosita', mi sembra che da un po' di tempo a questa parte le tue considerazioni stiano diventando un po' pesanti e fastidiose.Tu sei liberissimo di pensare quello che vuoi, ma a tutti coloro che invece che starsene rassegnati ad aspettare un ipotetica cura antivirale ,si danno da fare, studiano, cercano di capire come mai ,ad esempio, il medesimo virus abbia effetti tanto devastanti su alcuni e non su altri (tra l'altro come ben saprai i virus vanno a nozze coi metalli pesanti),a coloro che valutano e approfondiscono anche altre ipotesi,va tutta la mia piu' profonda ammirazione e stima, anche se in effetti e' vero che a volte l'ansia di capire, il seguire troppe strade porta inevitabilmente come conseguenza a un po' di confusione e di dispersione.Ma da qui a essere in parte corresponsabili del rallentamento degli studi e delle ricerche .....
Ad ogni modo visto l'opinione che hai della maggior parte di noi e visto che tanto ormai tu hai le tue certezze,per cui non hanno nessun interesse per te gli argomenti su cui qui ci confrontiamo, posso chiederti come mai frequenti ancora questo forum?
Tranquillo che quando si scoprira' la cura che sconfigge i virus sara' una notizia di tale rilevanza mondiale che ne parleranno tutti i giornali e di sicuro non te la perderai.

#15 enrica2010

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Inviato 10 settembre 2011 - 18:30:38

:rolleyes: ...calma Ecob ;)
Epione è così...
quello che gli sfugge tanto è che studiare ed andare in direzione MCS, e dunque detox, metabolismo personale...è L'UNICA CURA VERA CHE ESISTA PER QUALSIASI MALATTIA!
che te frega di trovare il virus...che poi di sicuro è retrovirus (sempre che esista: sai il discorso che l'AIDSè forse solo "altro"...che molto riguarda intossicazione/metabolismo!)
pensi solo alla diagnosi...pure io :D (tanto qui per cause e cure risolutive c'è poco da sperare..)
ma io punto sulla speranza che DIAGNOSTICHINO su anomalie, su LESIONE ..ecc..
! io mi spacco x capire cos'ho di "fisico" sul sistema nervoso o encefalo: per avere assistenza!per avere un "riconoscimento"!per avere dignità!
non trovare CAUSA!
VIRUS non è causa PRIMA!visto che non se ne va...
VIRUS è SINTOMO!
bisogna trovare causa prima per guarire (la vedo dura: come x altre malattie!)
consolante sarebbe quello di cui sopra!
eppure farebbero veramente prima ad"inventarsi" un altro retrovirus...ci erano quasi riusciti..
ma dovevano farlo più seriamente. non prendersela con i topi!

Messaggio modificato da enrica2010, 10 settembre 2011 - 18:33:15


#16 ecob

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Inviato 10 settembre 2011 - 21:21:44

Si Enrica,ho capito anch'io che Epione e' fatto cosi', d'altronde ognuno di noi e' fatto a modo suo.Anch'io tra l'altro come lui ritengo che , sia pure in un circolo vizioso che si autoalimenta, un'ipotesi infettiva sia altamente verosimile se non addirittura certa.Ricordo che ai tempi in cui studiavo medicina sostenevo che noi esseri umani che per una sorta di antropocentrismo ci riteniamo tanto grandi, tanto superiori, tanto potenti, prima o poi saremmo stati sconfitti da qualcosa di infinitamente piccolo.
Che pero' Epione arrivi a ipotizzare una sorta di tacito accordo tra gli utenti del forum, una specie di complotto,che li accusi di non voler vedere una realta' tanto evidente, che si permetta di sindacare anche su eventuali problemi psicologici(,"parlate di traumi psicologici magari ingigantendo una normale piccola esperienza negativa
e non sapete dare il giusto peso a quelli che per dire certe cose vivono forti conflitti morali e sociali; la cosa non sa da dire, è come se ci fosse un tacito accordo nei forums,
questi argomenti non si devono trattare"),che sostenga che si sono persi 20 anni anche per colpa della maggioranza dei malati che si ostina a proseguire con ricerche inutili e dispendiose ...beh, francamente mi sembra un po' troppo.Riguardo alla contagiosita': e' noto che molti agenti infettivi si trasmettono( anche se in determinati tempi e determinate condizioni),ma da qui a pensare che consapevolmente o inconsapevolmente, per non assumercene la responsabilita', neghiamo questa evidenza ce ne corre...Se ogni volta che qualcuno che ha avuto contatti con noi accusa dei disturbi, dobbiamo pensare che siamo noi che l'abbiamo contagiato, non ci salviamo piu'.
Giustamente lui dice che questa malattia si manifesta con sintomi differenti (la stanchezza pero' sembra un denominatore abbastanza comune), quindi chi ha dolori articolari, chi soffre di debolezza, chi ha mal di testa, di gola o quant'altro potrebbe aver contratto da me il mio stesso virus.Ma di virus , batteri, funghi e quant'altro ce ne sono un'infinita' , oltretutto non bisogna dimenticare che in genere le piccole comunita' vivono sotto l'influenza degli stessi stimoli ambientali.Intendo dire, per banalizzare, che se il mio cane si ammala non e' detto che sia perche' ha contratto il mio stesso virus, ma magari perche' respira la stessa aria o beve la stessa acqua.
In conclusione: anch'io sono convinta che la malattia di mia figlia abbia un'origine infettiva , per lo piu' batterica e a iniziale localizzazione pelvica( la sua storia e le sue prime analisi sono significative in questo senso), sono anche convinta che per vari motivi tale infezione si sia cronicizzata e via via abbia danneggiato piu' organi, apparati e funzioni.Stiamo cercando di capire per quale ragione il suo corpo non riesca a difendersi.Non sono altrettanto convinta che abbia contagiato altri, anche se non posso escluderlo con certezza.





:rolleyes: ...calma Ecob ;)
Epione è così...
quello che gli sfugge tanto è che studiare ed andare in direzione MCS, e dunque detox, metabolismo personale...è L'UNICA CURA VERA CHE ESISTA PER QUALSIASI MALATTIA!
che te frega di trovare il virus...che poi di sicuro è retrovirus (sempre che esista: sai il discorso che l'AIDSè forse solo "altro"...che molto riguarda intossicazione/metabolismo!)
pensi solo alla diagnosi...pure io :D (tanto qui per cause e cure risolutive c'è poco da sperare..)
ma io punto sulla speranza che DIAGNOSTICHINO su anomalie, su LESIONE ..ecc..
! io mi spacco x capire cos'ho di "fisico" sul sistema nervoso o encefalo: per avere assistenza!per avere un "riconoscimento"!per avere dignità!
non trovare CAUSA!
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#17 Falco

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Inviato 10 settembre 2011 - 23:41:55

Quello che volevo dire è : se la maggior parte dei malati +o- coscienti della trasmissibilità della malattia lo avesse rivelato in qualche modo, anche nell’anonimato tipo quello che c’è in questo forum, alla classe medica ,molto probabilmente saremmo ben più avanti nella conoscenza e nella lotta contro l’ME/cfs.
Rimango sul forum anche perché sono molto interessato alle ricerche e studi che molti malati
condividono sul forum, ve ne sono grato anche se purtroppo non riesco a contribuire; sono convinto però che i vostri studi e il lavoro del dr. Genovesi ecc.lo avrebbero fatto molti ricercatori
solo se gli fosse arrivato il grido/input dal nostro mondo.
Io mi sento di fare la mia parte spronando i malati ad aprire gli occhi e a farsi avanti, forse è questo il mio “carisma”; quando parlo di certi sentimenti ne parlo perché ho dovuto combattere contro la vergogna e il senso di colpa pur non avendo colpe come tutti,contro l’indifferenza e la voglia di fuggire che credo chiunque si trovi in certe situazioni provi; li conosco bene, poi anche il mio spirito di sopravvivenza non mi ha permesso di isolarmi del tutto , di non andare tra la gente, di non stringere la mano o di gridare immondo , quindi…………………….
Credo che la malattia mi ha procurato danni seri a tessuti ,organi funzioni per cui non è tutto coraggio quello che vedi , ho bisogno più di tanti altri di arrivare ad una cura. :(


Enrica
Io non sono invalido ,ancora faccio di tutto con grande fatica ;
ormai sono certo che varie persone (amici/che,familiari/parenti,patner,frequentatori di casa
mia) abbiano contratto la malattia +o- da me ,qualcuno posso sbagliarlo ma la maggior parte no;
persone con patrimonio genetico diverso dal mio perché non parenti, non può essere un virus noto
(ebv) perché una persona ha iniziato a frequentare casa 15 anni dopo l’inizio della mia malattia,
non può essere qualcosa dell’ambiente perché varie persone non sono mai venute a casa mia,
parenti che abitano in altri continenti e per anni non erano potuti venire da noi; come vedi
non ho scampo la conclusione è quella, dopo ventisei anni non ho più dubbi non puoi sbagliare
quando vedi chi ti sta vicino che ha gli occhi stanchi tutti i gg. , dice di digerire male, in inverno
ha frequenti mal di gola ,mal di testa , febbricole e porta sciarpe e cappelli quando prima non li portava,quando lamenta di dolori articolari ,sonnolenza, ecc.ecc.ecc.


comunque grazie ancora per non avermi sbranato………….del tutto :D



caspita Enrica ma se parli così sembri dottoressa tetesca :wacko:

non trovare CAUSA!
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#18 enrica2010

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Inviato 11 settembre 2011 - 15:08:14

tetesca..vorrei diventarci! :)
ma sono una "polentona" ;) ..anche se di "palle" me ne sono fatta...

sì..per carità..
i parenti...anche i miei sono tutti malaticci!ma do colpa all'ambiente, non tanto intossicante a livello chimico, ma a livello "caratteriale/comportamentale/spirituale/karmico" e il mio discorso dei TRAUMI è tutt'altro che semplicistico!ho provato più volte a spiegarlo...
sui traumi c'è anche da dire, per collegarlo al discorso di Ecob, che avvengono anche per "familiarità", se si è predisposti ad averli (anche in senso karmico: altra cosa astrusa...ma "reale"(per chi la capisce e "sente"! :D ) io vedo il senso della vita nel "karma"...mi piacerebbe essere buddista, ma non riesco ancora a credere alla reincarnazione in senso stretto. Credo al KArma, ai collegamenti che abbiamo con i familiari- Non credo che siamo nati dove siamo nati, per caso...credo a progetti divini di "comprensione".
"Familiarità" per me, significa usi e costumi, predisposizioni genetiche e d umane, abitudini, sopratt alimentari, per avvicinarmi a campo tossicologico (di MCS: problemi detox per cause alimentari, per troppe schifezze ingurgitate, per intestino pigro, per genetica biliosa...per bassa capacità metilante)...significa PAURE e CONDIZIONAMENTI che mi sono state tramandate geneticamente/ambientalmente (educazione/imitazione di modelli: nel mio caso ansiosi di mia madre, poca autorevolezza di mio padre-troppo assente-molto permissivismo in parallelo con molta etica e senso del pudore e moralità...incoerenze che portano ad insicurezze e nascita di TRAUMI)
i TRAUMI provocano a chi è predisposto uno squilibrio della salute...i TRAUMI e i CONFLITTI che ne nascono quando non risolti ABBASSANO il SISTEMA IMMUNITARIO...poi mettici la genetica e l'epigenetica e magari i virus opportunistici, bene amati da Epione..ed ecco, fatto 13! :huh:

ma quello che io voglio, tetescamente, sottolineare è che
VIRUS vince su PREDISPOSIZIONE, su campo su cui attecchire, o addirittura, VIRUS, come dice HAmmer, è amico di tessuto "provato" da trauma (che provoca squilibrio energetico) e va solo a "mangiarsi l'infiammazione o il cancro"(in senso allargato cancro=cellule impazzite/malate)
GENETICA/EPIGENETICA (IN SENSO SOPRATTUTTO ENERGETICO/SPIRITUALE/PSICOLOGICO) chiama VIRUS...
mettici lo stesso VIRUS e non si creeranno mai malati uguali, e sopratt storie uguali di malattie o morti...o guarigioni...
poi..scusate la mia ignoranza ma per darmi ragione basterebbe sapere questO:
"presi 100 topi- poveri topi, ma ci vogliono...-e iniettati loro uno o più virus a tutti fanno lo stesso effetto?e sopratutto tutti si infettano o c'è chi non si infetta!"penso che non sia matematico... e per gli animali che hanno un 'anima piccola, che non influisce molto sul corpo succede questo!pensa te con gli umani cosa può succedere!quanti variabili...
vorrei proprio vedere, capire (se si potesse, ma nn si può perchè ci sono i rischi che sono più importanti della curiosità umana...)se tutti si infettano.. o no?
certo qualcosa del genere succede, nel quotidiano umano, quando un HIV positivo infetta solo alcune persone enon tutte: inspiegabilmente...e altre cose, che Voi saprete meglio di me..sui paradossi della medicina e delle malattie!

per cui io di malattia posso solo credere:
CAUSA PRIMA è ANIMA: cosa complessa, la cui essenza è genetica (ogni cellula ha l'anima e il Nostro insieme di cellule, il Nostro corpo è profuso di ANIMA) ed EPIGENETICA (si forma/diviene: per fortuna: nella speranza della guarigione!)
ANIMA che governa ENERGETICAMENTE e FISICAMENTE LA CELLULA, OSSIA IL CORPO (dal microcosmo al macrocosmo d viceversa)
MALATTIA=ANIMA FERITA=CELLULA/CORPO FERITI...PROLIFICANO VIRUS...
IL SISTEMA IMMUNITARIO DIFENDE DAI VIRUS ED ESSO DIPENDE DALLA NOSTRA ANIMA.
Certo Io, chiedo aiuto alla psicologia, alla spiritualità, all'energologia come alle sostanze fisiologiche per aumentare il SISTEMA IMMUNITARIO...(all'AMORE, alla PACE e serenità...alla COSAPEVOLEZZA) anzi voglio indagare anche a livello karmico (il dottor Genovese non sbaglia con lo Spengler, si parla di problemi karmici, di virus e/o malattie a cui si è predisposti geneticamente..)...le costellazioni familiari, l'astrologia, la ipnosi anche quella regressiva sono tutte CURE, buone cure, per far chiarezza sulle origini di una malattia!e, in generale, sulla propria vita!questo è quello che ti impone la malattia!
se per te, Epione, responsabilità è credere ai VIRUS....ok...ognuno crede a ciò che SI MERITA :rolleyes: :P :D

qui nessuno fa lo struzzo: se credo in quel che ho scritto è perchè ritengo di avere piena responsabilità (allargata anche alla famiglia ed antenati) di quello che mi succede!della mia malattia!anche se quando sto male sono talemente sofferente che perdo di OGGETTIVITa' e cerco, comprensibilmente aiuto...(che sia ben inteso, ci vuole!ma solo come aiuto, non come soluzione!)

Epione...sicuramente siamo un SERBATOIO di VIRUS...e infettiamo anche chi si avvicina...ma poi si difendono da quei virus opportunistici! se fosse un retrovirus come l'aids, che seppur non fa ammalare tutti, fa ammmalare TANTI!Noi pure infetteremo TANTI!ma così non è! si ammala cronicamente solo chi se lo "merita" (bonariamente, ma realisticamente: dipende da altri, tanti fattori!)
tutti quelli che avrei presumibilmente infettato sono sani e lavorano...o hanno la malattia che si meritano..non la MIA!come io non ho la Tua, nè quella di X, Y,Z...come 100 che hanno il diabete o SM, o HIV non hanno la stessa malattia, nè vita, nè morte...
io credo alla PERSONALIZZAZIONE (sia di analisi mediche/umorali, sia di terapie di psicoanalisi, ecc. ecc...azioni spirituali/interiori..), come massima consapevolezza e responsabilizzazione della malattia!
VIRUS vince se Noi glielo permettiamo.
TETESCO era anche Hammer.

Messaggio modificato da enrica2010, 11 settembre 2011 - 15:37:10


#19 romy

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Inviato 11 settembre 2011 - 19:58:51

La causa di alcune patologie?,cosa difficilissima.......un organismo è sano,fino a quando,sottoposto a decine e decine d'insulti vari,tra cui anche le infezioni di ogni tipo,riesce ad auto-guarirsi,con o senza l'aiuto di farmaco o altro.Un organismo,affetto da CFS/ME,non solo ha problemi di auto-guarigione,ma è restio a rispondere positivamente alle stesse sostanze mediche,a cui una volta avrebbe risposto con positività.Quindi l'organismo è talmente in panne,che lo si puo' paragonare ad un recipiente sempre quasi pieno,dove basta poco,uno stress in più,uno sforzo,o altro,per far debordare l'acqua ivi raccolta,a segnalare i sintomi vari.Tutto è possibile,anche che l'organismo stesso trovi una ulteriore via collaterale di detossicazione,ecc.ecc.capace di mettere in moto il Reset occorrente,ma nella mia idea che mi sono fatto da tempo,penso che l'organismo in CFS/ME è più propenso ad operare in positivo, sotto una spinta Trascendentale,invece di affrontare il problema con materialità assoluta,cosa ancora meglio usare entrambe le strade.Sia ben chiaro che il problema è e resta organico,ma cio' non significa che bisogna impattarlo solamente con la mera materialità farmaceutica,trascurando la potenza della Mente e dello Spirito.............spero sia arrivato,anche ad uno solo, quanto ho cercato di voler dire.Ciao Romy

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#20 Falco

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Inviato 11 settembre 2011 - 23:48:14

ma che glaxo centra la mente e l'autoguarigione su dei bambini appena nati
che a roma hanno contratto la tbc da una infermiera malata ..............
cosa state dicendo................
gli artisti a fine '800 erano quasi contenti di avere la tisi come se
fosse stato il marchio del genio... roba da matti.
anche tu Enrica ci sei andata vicino quando hai detto che potevamo avere la
ME/cfs perchè siamo persone speciali,sensibili......purtroppo lo siamo diventati
(se lo siamo) a causa della malattia :( .
Romy certo che lo spirito e la psicologia aiutano ma voi applicate il ragionamento
che spiega il 5% anche a tutto il restante 95%.

#21 enrica2010

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Inviato 12 settembre 2011 - 09:46:23

ma che GLAXO dici tu??
ma che analizzino tutti i neonati di tutti gli ospedali d'Italia!ne troveranno di positivi alla TBC, eccome!si parla che alcuni bambini analizzati siano stati ricoverati quando già quell'infermiera era stata allontanata da quell'ospedale!
non è che solo io ho detto che i malati ME/cfs siano sensibili ed intelligenti: l'hanno osservato scienziati e specialisti tanto più esperti di me!ora non ho documentazione relativa... ma già da anni, si parlava di una sindrome che prendeva persone di un certo tipo, magari dopo un superlavoro mentale...più che fisico!
poi...non me ne faccio un vanto, no...
poi...robe da MATTI è pensarla come te, che un virus si mantenga attivo per 23 anni (o lo vinci o ti uccide, un virus!)o, male o bene che vada, sia un retrovirus!pure questo BENIGNO!
ma che caxx di malattia è VIRALE che sia BENIGNA, per tutti gli ammalati, dopo un tot di tempo!
ben che vada potrebbe esserci anche un virus che aiuta la determinazione di qualcosa di neurologico!ma come per SM o malattie autoimmuni è difficile stabilire, se è prima l'uovo o la gallina: il terreno o l'humus...e certo io non ho sta presunzione!
la presunzione sarà solo la Tua, che hai una posizione certa!
per me di certo non c'è nulla, purtroppo!Il grande Socrate diceva:"L'unica cosa che so è di non sapere"
e se per te è da matti posso solo dirti che per me il matto è chi la pensa come te e prende posizioni sicure!
Anzi, una cosa voglio aggiungere, sul fatto che i malati ME/CFS siano di un certo tipo... ci sono sempre le eccezioni!: tu sei l'eccezione che non tutti i malati ME/cfs siano intelligenti! :D !
non me ne volere, troppo...ma te la sei voluta a darmi da "matta"..con tutto il ripetto per loro che magari sono meglio di me e te!

#22 Falco

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Inviato 12 settembre 2011 - 14:44:13

non ci siamo capiti , io del matto lo davo a chi fine '800 pensava di essere artista
se aveva la tbc (sperando che non legga questo post se no mi tocca chiedere scusa anche a loro :wacko: ), il parallelo con le tue affermazioni era per affermare che certe idee
possono nascere dal desiderio di rivincita e attenzione che c'è in molti malati.
Di malattie virali croniche ce ne sono molte come hvc hiv;
io sono convinto di quello che dico per esperienza personale , poi porto indizi/prove
concrete per sostenere il ragionamento; critico chi parla di multifattorialità all'origine
della ME/cfs perchè secondo me non regge come teoria e ignora molti dati storici;
non puoi spiegare l'origine di una malattia che si "espande"
dicendo che per alcuni è stato un trauma , per altri l'ambiente, per altri
un agente infettivo ,per altri la psiche ,per altri un gene ecc. ecc. è semplicemente ridicolo.
è evidente che si procede a tentoni;
se c'è da proporre una teoria che spiega l'origine della malattia ben venga ma che abbia
dei fondamenti sulla storia della malattia e nell'esperienza dei malati visto che la ricerca non ha dato risultati significativi.
mettere tutto nel calderone senza considerare questi elementi per me è dannoso.
comunque devo dirti che non è male sentirsi delle eccezioni :lol:




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