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Inviato 18 settembre 2006 - 22:20:12

Malattie rare, sono il 10% di tutte le malattie dell'umanità

A cura de Il Pensiero Scientifico Editore

18/09/2006 10.26.00



"Malattie rare e farmaci orfani", questo il titolo del convegno organizzato dal Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità diretto da Domenica Taruscio che si svolgerà presso l’ISS (viale Regina Elena, 299 – Roma, aula Pocchiari) dal 18 al 23 settembre 2006.



“Cinque anni di false promesse e di lunghi silenzi della politica per le malattie rare: circa 1.500.000 di malati e loro famiglie chiedono da anni il diritto di cura. Finalmente oggi scienza, politica e società civile insieme per parlare concretamente di malattie rare, per fare il punto della situazione, tutti insieme per 6 giorni interi in un convegno internazionale di altissimo livello scientifico ed istituzionale”, spiega Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell’Associazione Giuseppe Dossetti i valori.



Sono 6000 le patologie – spesso fatali o croniche invalidanti – ad oggi conosciute come ‘rare’ (cioè con un'incidenza non superiore a 5 su 10.000 abitanti), il 10 per cento delle patologie che affliggono l’umanità. Circa 500 le patologie riconosciute dal servizio sanitario nazionale. L’80 per cento delle malattie rare, circa 4000, è di origine genetica, mentre il restante 20 per cento sono acquisite, ma non per questo meno gravi e invalidanti. Esse interessano tra il 3 e il 4 per cento delle nascite; essendo rare, sono per questo malattie spesso difficili da diagnosticare. Pochi i centri specializzati nella diagnosi e nella cura; per molte di esse, inoltre, non esistono ancora terapie efficaci. La scarsa incidenza delle patologie rare e la frammentazione dei pazienti affetti da tali patologie in diversi centri sono un ostacolo alle innovazioni terapeutiche possibili attraverso studi clinici controllati. Inoltre, le industrie farmaceutiche, hanno scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti farmaci orfani, potenzialmente utili per tali patologie.



Le malattie rare, essendo croniche e invalidanti, rappresentano un importante problema sociale. La loro scarsa conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell’individuare i centri specializzati nella diagnosi e nella cura, e, quindi, accedere a eventuali trattamenti, peraltro scarsamente disponibili. Da ciò scaturisce l’esigenza forte di un intervento pubblico coordinato al fine di ottimizzare le risorse disponibili.



Al centro dell’intervento della presidente Fumagalli il diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della costituzione italiana, una sanità uguale per tutti. “L’associazione Dossetti da anni è impegnata per il riconoscimento del diritto alla salute dei malati rari e finalmente questo diritto sta per essere riconosciuto ai pazienti e alle loro famiglie perché il ministro Turco ha voluto inserire questi temi nel new deal del suo governo per la salute: un programma triennale, un fondo nazionale e un comitato nazionale per le malattie rare, per incentivare la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani. Ma il new deal si propone di più: defiscalizzare la ricerca su farmaci “orfani”, offrire la gratuità di farmaci, alimenti, dispositivi medici e delle altre sostanze utili per la cura. Questo è molto e ringraziamo il ministro Turco per il suo fattivo impegno seguente ad anni di false promesse e negazioni. Da anni l’ISS ha investito fondi e risorse scientifiche per la ricerca sulle malattie rare e in questa settimana esperti nazionali e internazionali saranno a confronto. Un importante traguardo, un confronto scientifico importante presso l’ISS”.

Fonte: Ufficio stampa Associazione Giuseppe Dossetti i valori 2006


http://it.health.yah...d=16623&c=0&s=3
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