1 risposta a questa discussione

[Falco]

La mia opinione sull’origine della CFS ( come già più volte dichiarato in “ salutemed”)è quella che
dovrebbe essere una malattia virale contagiosa.
Provo ad elencare le ragioni che sostengono questa ipotesi.



1)In uno studio pubblicato prima dell’estate si affermava che il 75 % dei pazienti ,con CFS, trattati
con un antivirale( vanciclovir) aveva avuto un deciso miglioramento. In precedenza altri medici/ricercatori ( dott. Martin) avevano detto la stessa cosa.

2)Nasdy(dott. Giancarlo Barbini), che è medico esperto in CFS,( nell’altro forum ) ha detto che circa il 10% dei pazienti visti dalla sua equipe,CON LA GARANZIA DELL’ANONIMATO, ha dichiarato di riconoscere gli stessi propri sintomi in persone vicine,come : familiari,amici ,colleghi, partners; quasi sempre era vero.

3) Il dott .Martin è un famoso ricercatore/medico, tra i maggiori esperti in virologia e in CFS, come credo il dott, G. Barbini possa confermare; da circa 15 anni sostiene : che la causa della CFS è virale e che spesso rimane contagiosa nel tempo.
Martin parla, nelle sue pubblicazioni, di un CMV( sthealt.) che colpisce le scimmie, ed è passato all’uomo tramite i vaccini anti-polio, nella cui produzione sono state usate cellule di rene di scimmia.
Questo virus è riuscito ad eludere le nostre difese ,perché non produce più quelle proteine (antigeni) indispensabili al mostro sistema imm. per poter dare una risposta anticorpale.
Pertanto può dare infezioni croniche, in vari organi, perché il nostro corpo non lo vede; queste inf., mancando la reazione infiammatoria., sono scarsamente visibili( o invisibili) con la diagnostica per immagini; infatti capita di avere diagnosi del tipo : lieve gastrite, l. faringite ,l. otite, l. encefalite,l. cistite ecc..Poi mancando gli anticorpi , anche gli esami di laboratorio risultano +o- normali.

4)Le statistiche dicono che gli insegnanti e gli infermieri sono tra le categorie più colpite;
probabilmente perché condividono lo stesso ambiente per molto tempo con tante persone , alcune delle quali potrebbero avere la CFS .Infatti un virus come l’EBV ( che è presente nella saliva) potrebbe (in quelle condizioni)essere facilmente trasmissibile.

5)La mia esperienza personale di quasi 22 anni da malato ; dove ho notato l’insorgenza dei sintomi principali nelle persone più vicine , come familiari ,amici ,colleghi e partner; all’inizio con angoscia e dubbi , ma poi sempre più chiaramente.

Vorrei chiedere al dott. Giancarlo Barbini : quali risposte ti sei dato, sul motivo che spinge queste persone a dire certe cose nell’anonimato e AD AZZECCARCI ???come da te affermato?
Secondo me fanno queste dichiarazioni nell’anonimato , PUR AVENDO INTUITO/RICONOSCIUTO, in qualche modo, CHE LA PROPRIA MALATTIA PUÒ ESSERE TRASMESSA;perché hanno capito che dirlo apertamente, li porterebbe ad iniziare un cammino verso l’auto-emarginazione e l’emarginazione degli altri ;questa prospettiva li/ci paralizza, anche PERCHÉ CI SENTIAMO COLPEVOLI DELLA SOFFERENZA DI ALTRE PERSONE ,(specie le più care), e ABBIAMO IL TERRORE DI ESSERE GIUDICATI DA LORO E DALLA COMUNITÀ ; è +o- la stessa paura che prova un bambino quando deve dire ai genitori che è stato bocciato, o quella che prova un fidanzato/a quando deve dire al partner che l’ ha tradito o che non l’ama più .[Sono stati d’animo che ho provato, quando ho cominciato a pensare di avere una malattia contagiosa].Un ostacolo apparentemente insormontabile , che superato mi ha fatto stare meglio; se tutte le persone che hanno preso coscienza di questa situazione dovessero dichiararlo ai medici, sicuramente METTEREBBERO LA COMUNITA’ MEDICO/SCENTIFICA (che ora segue tutte le strade) NELLE CONDIZIONI DI IMBOCCARE LA VIA GIUSTA.
Se immaginiamo la gravità di questa situazione psicologica, possiamo facilmente ammettere ,che una percentuale sicuramente maggiore di quel 10% non ha il coraggio/capacità neanche di considerare possibile il contagio ; quindi non riesce/vuole vedere se c’è qualcuno che ha i suoi sintomi, o se si accorge li spiega con altre teorie.TANTO, PER LA CFS, C’E’ UN ESPERTO A SOSTEGNO DI OGNI TEORIA.

NON SIAMO COLPEVOLI !!! NON SAPEVAMO DI POTERLI CONTAGIARE , SICURAMENTE NON L’AVREMMO MAI VOLUTO

PER CARITÀ ci saranno sicuramente quelli che non hanno contagiato nessuno.

Se ce ne siamo accorti però e tacciamo, siamo un po’ più colpevoli; ma possono entrare in gioco aspetti parzialmente coscienti della nostra nostra psicologia che ci fanno “sopravvivere” al senso di colpa.

Cioè potremmo passare dalla quasi convinzione/paura di aver contagiato qualcuno, alla più che speranza (nei momenti migliori) che stiamo per guarire , o che hanno ragione quei medici
che spiegano la CFS con lo stress e la depressione,o che quell’integratore , cibo bio, YOGA, filosofia, religione,pesi,farmaco ecc. ci faccia molto bene.
Ci piace/conviene rimanere in quello stato mentale ( come di sogno ,quando ci sveglieremo la CFS non ci sarà più) dove tutto è e non è , così possiamo perdonarci e tacere .


Secondo me però dovrebbe esserci un numero discreto di malati di CFS che ha intuito, in qualche modo, che la propria malattia può essere trasmessa; ma per vergogna e senso di colpa preferisce tacere , appellandosi ,con la propria coscienza , al fatto che “PARE “non essere una malattia grave ,poi tutti i medici dicono che NON E ’ASSOLUTAMENTE CONTAGIOSA, e sperando che la medicina ,a breve , faccia il miracolo .

Temo invece che la CFS alla lunga,specie in persone più vulnerabili , possa danneggiare alcuni organi e anche se alla maggioranza i miei interventi non piacciono, LOTTO PERCHÉ QUESTO NON AVVENGA.

Per quelli poi che sostengono che la CFS colpisce soprattutto gli individui tra i 20 e i 45 anni,per lo più donne;dico che questa malattia è facilmente confondibile( dalla quasi totalità dei medici) con la depressione e altre patologie neuro/psichiatriche;i CFSultrasessantenni per es. potrebbero facilmente sposare l’idea ,che a provocare i loro sintomi, sia l’età che avanza, lo stress ( nella nostra condizione anche il fare la metà del normale ci fa sentire stressati ,
sentiamo di correre e vorremmo rallentare) e un po’ di depressione .Un’altra categoria di persone ,che in generale si ritiene poco colpita dalla CFS; sono i bambini , i quali spesso non hanno i mezzi per accorgersi della malattia, perché non hanno formato una coscienza/memoria di sé e del proprio corpo; poi anche se dicessero di stare male, non riuscirebbero a lottare contro l’opinione dei medici prima , e poi de genitori, insegnanti ecc.
Vi ricordate quante volte avete dovuto lottare contro l’opinione dei medici, i quali una volta fatti gli esami , concludevano : lei è depresso/a, perché i disturbi del sonno , quelli gastroenterici,la stanchezza, la minor memoria ,la difficoltà di concentrazione, il mal di testa,l’irritabilità,la vulnerabilità al freddo ecc. ;( in assenza di patologie organiche) sicuramente derivano dalla depressione e dallo stress E noi giù a dire : io non sono depresso/a , amo la vita , voglio viverla, voglio fare; è che non ne ho le forze.Niente ,come se la nostra opinione non contasse ( e pensare che la medicina ha conosciuto le malattie perché gliene ha parlato gli ammalati), anche i familiari , gli amici e i colleghi ti dicevano: da retta ai medici ( che nel frattempo ne avevo passati parecchi) prendi gli psicofarmaci/ricostituenti e stai tranquillo/a.
Come pensate che un bambino possa lottare in queste condizioni di violenza psicologica;
sicuramente alla lunga, si rassegna e si accontenta , credendo che non ha niente di organico ,però ( per la sofferenza fisica e psichica ) avrà difficoltà a rapportarsi con gli altri
perché si sentirà diverso; se poi i genitori non lo capiscono/aiutano ,potrebbe avere crisi depressive o disturbi comportamentali e alimentari;ma dal momento che non ha niente di organico proviamo col PROZAC.
IN AMERICA,PRIMA, MA ORA ANCHE IN EUROPA , È AUMENTATA DI MOLTO L’INCIDENZA DI DISTURBI PSICHICI NEI BAMBINI


Buona notte

[Marialuisa]

Caro Epione,

con tutto il rispetto per il Dr. Martin e altri ricercatori che dedicano la loro vita e le loro risorse alla scienza, penso che la risposta per quanto riguarda un parere definitivo relativamente alla CFS & fibro ( le gemelline.....) sia ancora da "cercare" bene per essere trovata ed annunciata alla popolazione malata ...

Personalmente non ho avuto casi in famiglia che abbiano lamentato disturbi che potessero far pensare alla cfs e, se fosse veramente a causa di un virus trasmissibile, praticamente il pianeta sarebbe quasi tutto "malato".....

Concordo, invece, sul fatto che sia per quanto riguarda i disturbi da cfs, da fibro, da influenza, da raffreddore, da polmonite, e dai tumori compresi, il problema sta' nel "deficit" del sistema immunitario dell'individuo perchè, se vogliamo ben vedere, qualsiasi batterio, virus o mycoplasma si puo' trasmettere ma sta' alla capacità di risposta di difesa dell'organismo il manifestarsi o meno della malattia con conseguente capacità di guarigione dalla stessa ...

Quindi, non mi pare giusto sentirsi in senso di colpa o nell'ansia da anticipazione nei confronti di chi divide la vita con noi e "potrebbe" ammalarsi: in fondo il destino di ciscuno non è nelle nostre povere mani....

SURSUM CORDAE ...perchè anche le "preoccupazioni" danno una "botta" al sistema immunitario

Io lo dico ma, quando mi trovo ad affrontare situazioni per me difficili, prima di arrivare al "sursum cordae" , passo il mio personale e doloroso "calvario" ......

Buona settimana da Luisa