23 risposte a questa discussione

[njcos]

Che differenza c'è tra CFS e Narcolessia? mi senbra si somiglino molto...

[njcos]

Ah no? I narcolettici dormono molto poco e quel poco è un sonno molto disturbato che al risveglio li rende più stanchi di prima. Durante il giorno il narcolettico si addormenta più volte anche nelle situazioni di vita sociale più inverosimili; nel momento in cui si addormenta e in quello che si sta per risvegliarsi è colpito da allucinazioni terrificanti talmente reali nel suo immaginario che sembra di aver vissuto veramente quella situazione, il che oltre alla stanchezza per l'ovvio mancato sonno ristoratore, il narcolettico dopo il risveglio molte volte è confuso e smarrito.
Non ho detto che le due patologie sono uguali ma simili e legate da un fattore comune che è per l'appunto la stanchezza la quale non ti permette di svolgere normalmente le normali attività quotidiane. Sai qual'è la domanda più imbarazzante che puoi fare a un narcolettico? ....."SEI STANCO?"

[Marco]

Ciao njcos e BENVENUTO su questo forum.

Non conosco bene la narcolessia, ma credo di poter dire che tra CFS e narcolessia ci siano profonde differenze.

Nella CFS (non lasciarti ingannare dal nome che in realtà dice molto poco a riguardo di questa patologia) la stanchezza è solo uno dei tanti possibili disturbi che contradistinguono questa sindrome.
Naturalmente la stanchezza c'è, ma non è l'unica cosa.... magari la fosse !
La maggior parte dei CFSsini per esempio hanno anche la fibromialgia (c'è chi dice il 90%di loro) e tanti altri possibili disturbi come febbricola, psoriasi, disordini immunitari, problemi intestinali, difficoltà di concentrazione, di memoria, mal di testa..... e altro ancora a seconda da caso a caso.

Per quanto riguarda il sonno.... è vero che molti CFSsini hanno difficoltà a dormire (io per esempio sono uno di questi) ma è anche vero che ce ne sono altrettanti che invece hanno il problema opposto: dormono tantissimo, tante ore al giorno (anche 16 ore al dì) e questo non perchè non dormono la notte... ma proprio perchè la stanchezza è così tanta da obbligarti a fare così.
Non ho invece mai sentito parlare di allucinazioni nel CFSsino (ma potrei anche sbagliarmi).

Certamente la stanchezza è parte comune di queste 2 patologie, ma per il resto... mi pare che ci siano differenze piuttosto evidenti.

Comunque grazie per aver posto la questione.
Anche per il CFSsino la classica domanda "SEI STANCO?" risulta piuttosto imbarazzante.

Un saluto.

[njcos]

ciao Marco,

in effetti sono due patologie differenti, quello che mi ha incuriosito oltre il sintomo comune della stanchezza è stato anche una cura, infatti leggevo proprio nel forum una CFSina aiutata con il Provigil, farmaco che doveva dare una svolta o quasi alla narcolessia ma che invece ha portato solo dei lievi miglioramenti o addirittura inesistenti nel mio caso.

Poi ho letto che qualcuno è riuscito ad ottenere l'invalidità civile per CFS e mi chiedevo se magari era possibile anche per un narcolettico, non essendo in grado di giudicare quali dei due mali sia il peggiore. Grazie a questo forum mi si sta frantumando un personale tabù che mi pesa da 20 anni, ovvero farmi riconoscere per quello che sono anche se esternamente non si direbbe mai,un invalido.

Pensavo di sepellire tutte le sofferenze e le privazioni di un adolescenza concessa a metà, e far finta che tutt'ora conduco una vita normale paragonandomi giorno per giorno a chi è sano, o non ammalato come si voglia dirsi insomma. Arrivare a chiedere l'invalidità per me sarebbe una sconfitta ulteriore, questo in fondo è sempre stato il motivo per qui non ci ho mai pensato. Ma ora che sono adulto (a 35anni si è adulti vero? ) e che mi sono fracassato la testa del tutto contro qualcosa che pensavo di vincere mi son reso conto che la vita è breve.

Cosa mi aspetto da una riconosciuta invalità civile?...beh non di certo un riconoscimento economico, che certo male non fa ma che contribuirebbe maggiormente ad indebolire la mia psiche nel dipendere da qualcuno. Mi aspetterei piuttosto un inserimento lavorativo finalmente idoneo e finale visto che di lavori ne ho cambiati molti per questa dannata stanchezza che ormai fa parte integrante di me.


Salutoni

[VITTORIA]

Ciao Njcos, ho letto quanto hai scritto…mi dispiace, anche la tua non è una situazione facile…

Per quanto riguarda la Cfs e la Narcolessia: certo è che la stanchezza, sintomo predominante della Cfs, è presente anche in molte altre patologie e dunque può venire pensato, in un primo momento, che vi possano essere delle similitudini anche con la Narcolessia. Per esempio a questa si associa la Cataplessia cioè alla rapida perdita del tono muscolare causata da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa, che potrebbe ricordare la debolezza muscolare in molti casi di Cfs dopo aver affrontato situazioni emotive impegnative o stressanti o eventi che vengono vissuti con un’ipersensibilità elevata…ma poi esaminando meglio si scoprono molte differenze. La Narcolessia stessa ho letto che può essere scambiata come semplice stanchezza, mentre invece purtroppo è qualcosa di più complesso.

Questo sito inerente alla Narcolessia mi sembra ben fatto: http://www.narcolessia.org/home.htm mentre questo è il link al nostro depliant informativo sulla Cfs http://www.cfsitalia...p?showtopic=664 dove vengono elencati tutti i sintomi più frequenti, per chi fosse interessato a voler confrontare le due patologie.

Comunque se tra le patologie da escludere in sede di diagnosi dei Cfs, è inclusa la Narcolessia, evidentemente alcuni sintomi simili sono presenti in entrambe, ed è importante perciò non confonderle e dunque distinguerle (questo vale anche per la depressione, sclerosi multipla, disordini bipolari ecc… che infatti nulla hanno a che fare con la Cfs).

Ciao Vittoria.

[Marco]

Caro njcos,

la tua situazione è simile a quella di molti CFSsini, quindi credo di poterti capire.

Hai ragione, chiedere l'invalidità può costituire un "duro" colpo per noi persone che vorremmo condurre una vita del tutto normale, ma non devi vedere questa cosa come una "sconfitta" poichè non c'è nessuna colpa ad essere malati.
Fossi in te batterei la strada dell'invalidità civile, se non per avere un aiuto economico, almeno per avere un lavoro idoneo alle tue possibilità. Non sono ferratissimo in materia, ma credo che per ottenere questo basti anche un 45% di invalidità.

Ti auguro di riuscire nel tuo intento e sopratutto... di stare il meglio possibile in salute, sia fisica che morale.

[VITTORIA]

Esatto Marco, il 46% per la precisione, zac tempo fa ha postato qualcosa sull'argomento qui: http://www.cfsitalia...hp?showtopic=13

[njcos]

Grazie ragazzi vi auguro i migliori auguri per una vita piena di serenità, nel frattempo io mi metto in moto per chiedere questa invalidità civile, magari poi vi faccio sapere.


Ciao
Nicola

[Amministrazione]

SALUTEST n° 63 agosto 2006 29 (Rivista di Altroconsumo)


PILLOLA ANNULLA STANCHEZZA?

La narcolessia è un disturbo neurologico piuttosto raro: chi ne soffre può
addormentarsi improvvisamente durante il giorno, ovunque si trovi.
In presenza di una diagnosi certa, che escluda che la tendenza al sonno diurno
abbia altre cause (per esempio una vita sregolata o apnee notturne, cioè
una diffi coltà respiratoria che disturba il sonno provocando di conseguenza
sonnolenza durante il giorno), c’è un farmaco relativamente recente
che si è rivelato effi cace contro la narcolessia, riducendo la sonnolenza:
il principio attivo si chiama modafi nil,il nome commerciale in Italia (dove
è presente dal 2000) è Provigil.
Più mercato
Messo a punto un nuovo farmaco,
spesso il passo successivo da parte delle aziende farmaceutiche è allargare
il più possibile il mercato. Nel caso del modafi nil, il primo passo è stato
l’allargamento delle indicazioni: mentre in Italia, nel momento in cui scriviamo,
è approvato solo per la cura della narcolessia, in molti Paesi europei e in
Usa è approvato anche per la sindrome dell’apnea notturna (in questo caso
non agisce sulle cause - l’ostruzione delle vie respiratorie - ma sugli effetti,
la sonnolenza diurna: per combattere le apnee notturne l’unico rimedio di
effi cacia dimostrata resta la ventilazione meccanica, con il ricorso a un’apposita
mascherina).
Negli Usa e nel Regno Unito si va oltre: le indicazioni sono state estese ai disturbi del sonno di chi per lavoro è costretto a turni faticosi.
Ma non basta. Negli ultimi sei anni le vendite di modafi nil negli Stati Uniti
sono passate da 25 a 575 milioni di dollari. Un’esplosione di narcolessia?

Meglio un bel sonno
Il copione è sempre lo stesso: il farmaco antisonno nasce per curare un preciso disturbo, ma viene rapidamente adottato anche dalle persone sane.
Tutt’altro. È accaduto invece che questo farmaco, che riduce drasticamente
il bisogno di sonno, è diventato di moda, diffondendosi tra coloro che per
i più vari motivi vogliono restringere il tempo da dedicare al riposo e
devono combattere la stanchezza:
dai piloti dell’Air Force ai manager, a chi non rinuncia alle ore piccole.
Una sorta di “doping” praticato da persone sane. La conseguenza:
esporsi inutilmente al rischio di effetti indesiderati. Il modafi nil è un
farmaco che agisce come eccitante sul sistema nervoso centrale. I più
frequenti effetti indesiderati sono mal di testa, nervosismo, eccitazione,
aggressività, insonnia. E resta da capire quali possano essere le conseguenze
a lungo termine di una deprivazione del sonno. Se può valere la pena di
affrontare i rischi di un farmaco per un disturbo grave e invalidante come la
narcolessia, molto meno logico è farlo nel tentativo di cancellare i normali
bisogni del nostro corpo, alterando anche pesantemente i normali ritmi
di vita, consolidati da centinaia di migliaia di anni di vita sul pianeta.
Sensibilizzare?
Ci preoccupa, a questo proposito, in concomitanza con la diffusione del
modafi nil, la nascita della “Settimana nazionale contro le ipersonnie”. Già
tenuta nel 2005, è stata rilanciata anche quest’anno tra il 24 e il 30 luglio.
Promosse da diverse associazioni di pazienti (Ain, Associazione italiana
narcolettici e Aipas, Associazione italiana pazienti con apnee del sonno),
con il patrocinio dell’Associazione italiana di medicina del sonno, le
campagne vogliono sensibilizzare sulle malattie che provocano eccessiva
sonnolenza diurna, portando a una diagnosi il più precoce possibile.
Come sempre in questi casi, le campagne invitano i pazienti a recarsi
non già dal proprio medico di base, che dovrebbe essere il primo sanitario da
contattare in caso di disturbi di salute di qualsiasi tipo, ma direttamente a
un centro specialistico (“Centro del sonno”). Un simpatico testimonial (Lupo
Alberto) garantisce l’attenzione degli studenti, contattati attraverso le scuole.
La nostra domanda è: a chi servono settimane di questo tipo, che fanno
emergere uno specifi co problema di salute? A chi ancora non sa di essere
malato di eccessiva sonnolenza diurna o di apnee? Certo.
Ma temiamo anche che, come in molti altri casi, queste campagne fi niscano col
tradursi in un sistema per far conoscere il modafi nil (non pubblicizzabile se
non ai medici): le cui indicazioni, non a caso, stanno per essere estese anche
in Italia alla cura delle apnee notturne.
Il fatto che il sito dell’Ain sia sponsorizzato dalla Cephalon e
dalla Dompè, concessionaria di vendita del Provigil in Italia, è un
elemento che non ci rassicura.
L’abuso di modafi nil, assunto come una sorta di dopante per vincere
i normali bisogni dell’organismo, è già una realtà in altri Paesi.
C’è da sperare che non si estenda anche all’Italia.
Come sempre, sensibilizziamo i cittadini, con un’informazione corretta.
Per coinvolgere anche medici e farmacisti, questa notizia è riportata
anche sul numero 3 (uscito a luglio) della rivista Dialogo sui farmaci,
bollettino indipendente di informazione rivolto agli operatori del settore salute. ■

[njcos]

Provai il Provigil ancor quando in Italia non era disponibile e purtroppo non esordì alcun effetto rilevante su di me, attualmente la mia unica ancora di...salute è l'Efexor. La narcolessia si presenta in diverse forme da soggetto a soggetto, per esempio quando l'ho riscontrata da ragazzino mi aveva azzerato il sonno, nel senso che non dormivo quasi mai, tanto che per me l'arrivo della notte era come per il condannato l'arrivo del boia per tagliarli la testa. Poi con il tempo ripresi a dormire, attualmente mi sono stabilizzato sulle 5/6 ore ma mai continuate(magari!) e cmq il problema essenziale è la qualità del mio sonno che è a dir poco pessima, quindi causa concreta del mio esser stanco durante il giorno che dopo 20 anni mi sembra quasi sia normale tanto mi sono abituato.

Grazie mille per l'articolo comunque, aggiornarsi non fa mai male!

[Fabio C.]

Io con il Provigil (che sto utilizzando da appena tre giorni) sono rinato. E non parlo solo della sonnolenza tremenda (nel mio caso il sonno , quella mezz'ora a metà giornata che mi farebbe risvegliare come nuovo ma che non riesco a fare) , ma anche di tutto quello che c'è insieme. Quando ho sonno mi si gonfia il viso, mi si vede sofferente, dopo mezz'ora torno come nuovo se riesco a dormire. Purtroppo però avviene ogni 4-5 ore, il che vuol dire che ....dato che alle sei di sera non dormo... non esco mai la sera.

Il provigil mi ha cambiato del tutto, e appena dopo tre giorni sto pensando di non prenderlo sempre e di ridurre la già dose minima (100mg) che prendo.
Diagnosi di CFS, ma anche di apnee miste nel sonno. Setto nasale raddrizzato, intervento (dolorosissimo) di tonsillectomia e uvulopalatoplastica , cambiato niente. Mi sono orientato verso altre strade , sempre per la CFS...dopo aver provato di tutto , a partire dagli SSRI ed integratori vari , 5-HTP, antiossidanti, vitamine, ecc. senza alcun risultato...il Provigil mi cambia la vita.

Ora mi sto orientando verso la ricerca verso i neurotrasmettitori su cui agisce il provigil, per cercare un modo per stare meglio definitivamente senza prendere una pillola ogni giorno (e che peraltro ha effetti collaterali, anche se sono di gran lunga maggiori quelli positivi) , ovvero la dopamina e la noradrenalina (se ho capito bene).

Per fortuna non ho una narcolessia vera e propria, però vi posso capire, almeno un poco.

[sniper]

Fabio quali effetti collaterali hai con il modafinil?

[Zac]

La diagnosi di CFS cozza parecchio con la frase "dopo mezz'ora torno come nuovo se riesco a dormire", il sonno non ristoratore è uno dei sintomi maggiori della cfs.
 

[Falco]

La diagnosi di CFS cozza parecchio con la frase "dopo mezz'ora torno come nuovo se riesco a dormire", il sonno non ristoratore è uno dei sintomi maggiori della cfs.
 

però Fabio parla del sonnellino (o sdraiatina)pomeridiano che effettivamente da molto sollievo

al malato di ME/CFS, io ne vado matto........., diciamo che è stato un sintomo importante all'inizio della malattia,

di punto in bianco ti ritrovi ad aver bisogno di andare a letto merr'ora dopo pranzo, tu che non ci andavi mai........

con le dovute sfumature personali "torno come nuovo" ci sta tutto nella cfs, il sonnellino pomeridiano ci rivitalizza veramente.

tu Zac ti blocchi troppo sulle definizioni

[Fabio C.]

Ciao Zac , Sniper e Falco

Sniper: gli effetti collaterali...premessa importantissima. Sono tre gorni che lo prendo, fin dal primo giorno mi è cambiata la vita, ma come tutti sappiamo in alcuni casi, soprattutto per farmaci che agiscono sui neurotrasmettitori, bisogna trovare dosi e orari che si adattino meglio alla situazione di ciascuno di noi. Il Provigil (modafinil) agisce per ben 15 ore (che sono anche troppe, per me..) da quando lo prendi. 

La dose minima consigliata è di 200mg , io il primo giorno l'ho acquistato alle 13 e ho preso 100mg immediatamente. La sera ero dai miei praticamente in lacrime di gioia, dopo che i miei mi hanno visto con il viso rilassato e non gonfio come ogni giorno in cui tiro avanti (perchè sono al lavoro) senza dormire e si vede che sono sofferente (di sonno) anche in viso. Mamma mi disse." Vedo che hai riposato oggi"... e io:" No, non ho riposato, è merito del farmaco!". Dormire la notte però , non è stato facile. Alle due ero ancora sveglio , e alle 7 la veglia è suonata. Era il secondo giorno. Ho preso 100mg alle 7.30 e 100 mg alle 13 come da prescrizione, la giornata al lavoro è stata tutta un'altra cosa, mi sentivo molto vigile, ma .... un po' tirato... molto attivo ma ...sicuramente esattamente non me stesso. La notte è stato difficile prendere sonno, non prima delle due (ma ci sta, se fa effetto per 15 ore).

Il terzo giorno ho dimezzato la dose, prendendola il mattino , verso le 9.50 e solo 100mg. Ho retto bene per tutto il giorno, ma la sera , anche se vigiilissimo di mente (e sorridente), il corpo chiedeva una tregua.
Nel mio caso personale, credo di soffrire di apnee notturne ancora nonostante il triplo intervento di setto nasale, uvulopalatoplastica e tonsillectomia.

Dopo l'ultimo, dolorosissimo, intervento, il fatto di non aver avuto alcun miglioramento mi aveva spinto a cercare, disilluso, altre strade, ma la prossima polisonnografia mi darà un quadro più corretto. In effetti, le apnee notturne possono avere anche origine neurologica (intossicazione da mercurio ? ereditaria ? ) e in questi casi il provigil è il farmaco di elezione (per esempio , date un'occhiata al sito http://www.albanesi....ea_notturna.htm ).

Sabato e domenica, giorni in cui non lavoro, ho deciso per una tregua tornando esattamente come prima...letargia, sonnolenza, ma anche un sorriso meno tirato e una vita limitata all'orario 7-21 , con sonnellin obbligatorio il pomeriggio di mezz'ora/ tre quarti d'ora. Sto iniziando un ciclo di prova il mattino con NADH+Q10+ Acido Alfa lipoico, perchè se c'entrano  i recettori di dopamina e noradrenalina, potrebbe essere un tentativo da fare. In ogni caso la mia opinione è che se di notte manca ossigeno al cervello, la prova da fare è CPAP (che avevo sperato di non usare mai, per ovvi motivi) , perchè spegnere l'interruttore del sonno se l'organismo ha bisogno di ossigeno , è solo dannoso.

Gli effetti collaterali quindi ci sono : il mio amico nelle mutande era quasi scomparso (ma io mi sentivo benissimo) , un'alta vigilanza ma la sensazione di fare tutto un po' troppo tirato, ma la gioia di non essere sfinito dal sonno una cosa spettacolare.

Probabilmente questi effetti collaterali potranno scomparire del tutto una volta ridotta la dose di quanto serve (e , se posso dire, felice di avere un farmaco che funziona con meno della metà della dose minima prevista, soprattutto per un eventuale utilizzo cronico per gli effetti sul fegato, peraltro molto minori rispetto a quelli di qualsiasi antidepressivo). Spero sniper di essere stato sufficientemente chiaro per quanto riguarda la parte effetti collaterali (nel caso, batti un colpo).

Per Zac e Falco: Zac, potresti avere ragione come no. Conosciamo tutti persone, sane, alle quali un sonnellino dopo pranzo lascia rimbambiti per tutto il pomeriggio (e che evitano quindi come la morte) ed altre che rinascono: ritmi circadiani ? apnee notturne ? alimentazione ? chi lo sa, diciamo che non ne farei una causa di eclusione dalla classificazione " è o non è". So per certo che il mio sonno notturno, ancorchè necessario, raramente è ristoratore (e quando lo è mi accorgo di aver sognato, e qui ritorna la questione della frammentazione del sonno, sonno REM, ecc.).

Mettiamola così Zac, il mio riposo notturno non è mai sufficientemente ristoratore, e la mattina spesso mi sveglo già stanco, ma se riesco a dormire quella mezz'ora/tre quarti d'ora dopo pranzo, questa è sempre da resurrezione 

Falco, sono d'accordo con te, però appunto ci sono persone che hanno sleep patterns completamente differenti .

Io mi sto impuntando da anni sul virus Epstein Barr (dopo la mononucleosi la mia vita è cambiata del tutto) e sul mio rapporto CD4/CD8, chissà magari è una via completamente sbagliata... l'unica cosa che vedo è che, modafinil a parte (che però spero di ridurre a un amico e non a un comandante...) , tutti i cicli di integrazione, punture, ecc. sono acqua fresca.

Vi riporto solo , perchè mi ha colpito, la frase della scrupolosa epatologa che mi ha visitato pochi giorni fa :"Noi sappiamo che c'è uno stretto legame tra sistema immunitario e sistema nervoso, ma sappiamo ancora davvero troppo poco in materia".

 

p.s. post scritto dopo il riposino 

[Brisen]

:-) bella la frase dell'epatologa, almeno ha ammesso che non sanno ancora nulla!!
Comunque pare una bomba sto provigil... Ho letto che a differenza delle anfetamine non ha il down. Ma ha i sintomi collaterali delle anfetamine, tipo muscoli tesi, ansia, tachicardia, perdita di appetito?

[Fabio C.]

@brisen: nessun muscolo teso (ad essere preciso, qualche crampetto sotto al piede, ma calcola che credo di essere in grado di poter prendere 1/4 della dose minma con tutti gli effetti positivi e credo diminuendo quelli negativi). Tachicardia davvero poca, pensa che sono andato in palestra con il cardiofrequenzimetro ed ho corso; maggiori test nelle prossime settimane. Perdita di appetito no, direi che ho evitato di abbuffarmi di zuccheri per tentare di rimanere sveglio.

Peraltro, in condizioni di sleep disorders, è normale assumere molti zuccheri di giorno ....

E ora una curiosità: ricorderai che ti avevo detto che la bioarginina migliorava la mia stanchezza giusto ? Guarda cosa ho scoperto: http://www.ncbi.nlm....pubmed/14500996

[Brisen]

Perche non provi la cpap vista la tua apnea notturna?

Messaggio modificato da Brisen, 22 ottobre 2013 - 09:06:46

[Fabio C.]

Volevo evitare di vivere tutta la vita con un respiratore attaccato, anche in vista di una futura convivenza, ecc. ma adesso che la via chirurgica non ha dato nessun risultato, è quello che farò. Stasera andrò dal medico per l'impegnativa per l'unico centro medico del sonno che abbiamo in Veneto, a Dolo (VE). Sicuramente me la faranno provare, chissà se nel 2014 o nel 2015....ma l'importante è provare...

[sniper]

Com'è il tuo peso fabio? perchè un collo troppo grasso è causa comune delle apnee ostruttive, anche se non l'unica.

[Fabio C.]

Il mio collo è rimasto grosso dopo la mononucleosi....però non sono obeso..Per dirti sono 174 x 76 ...ma la corporatura non è filiforme di suo, ho le gambe abbastanza muscolose... è che non riesco a perdere peso, e indovina perchè ? il pomeriggio mangio zuccheri (non moltissimi comunque) per rimanere sveglio...

[Brisen]

Potrebbe essere una scemenza, però ho letto che suonare il didjeridoo ( lo strumento a fiato degli aborigeni australiani) aiuterebbe a smettere di russare (e migliorerebbe le apnee ostruttive) grazie alla respirazione circolare, un tipo di respirazione usata anche dai cantanti lirici e che devi imparare x poter suonare il didjeridoo.

[sniper]

Anch'io ho notato molte somiglianze tra narcolessia e CFS, non solo la stanchezza persistente ma anche il fatto che ci può essere una perdita di tono muscolare e aggravamento della stanchezza dopo emozioni forti o anche dopo uno sforzo fisico.