7 risposte a questa discussione

[Zac]

Dal sito dell'Associazione: www.associazionecfs.it/news.htm

INCONTRO AMCFS ONLUS - MINISTERO DELLA SALUTE

Lunedì 14 giugno l'AMCFS ONLUS, rappresentata da Roberta, Tomas, Gimo e Chiara ha avuto un incontro al Ministero della Salute con l'Avv. Saraceno, Capo Segreteria dell'On. Martini (Sottosegretario alla Salute con delega per le M.R.) e con la Dott.ssa Congiu della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria.

Dall'incontro è emerso che:

- l'AMCFS onlus sta operando perfettamente in linea con i programmi del Ministero.

- Il Ministero si sta adoperando per far sì che l'art.32 della Costituzione venga onorato per tutte le M.R. e non solo per la CFS

- Attualmente non c'è e non c'è mai stato un tavolo di lavoro sulla CFS.

- Verrà presto istituito un tavolo di lavoro sulla CFS con esperti ministeriali e dell'ISS per definire una linea di approccio di minima alla patologia da poter diffondere in modo capillare presso i medici di Medicina generale e le loro Società Scientifiche al fine di facilitare la diagnosi di CFS o comunque di indurre i medici di base a sospettarla. Al momento questa è l'unica cosa fattibile e rappresenta un buon punto di partenza.

- Attualmente non è possibile stabilire un livello assistenziale seppur minimo a causa della mancanza di un marker diagnostico e di terapie specifiche.

- La mancanza di un dato epidemiologico può già essere considerato un dato degno di nota.

- La nomina o la creazione di eventuali Centri di Riferimento per la CFS è di competenza delle Regioni che devono far fronte anche alle relative spese.

- Sul fronte riconoscimento invalidità si sottolinea che ogni medico gode di assoluta libertà per quanto concerne certificazioni e riconoscimento del relativo grado d'invalidità, indipendentemente dal riconoscimento o meno della patologia.

- Il Ministero della Salute è pienamente consapevole dell'impatto sociale della CFS.

Riteniamo doveroso sottolineare che siamo stati accolti con estrema gentilezza e che sia l'Avv. Saraceno che la Dott.ssa Congiu erano molto ben informati sulla CFS essendosi documentati consultando le varie pubblicazioni e le linee guida in merito, dimostrando un elevato grado di competenza e sensibilità dal momento che hanno manifestato anche preoccupazione per le alte aspettative dei malati che potrebbero restar deluse, dal momento che l'iter che si sta intraprendendo non può concludersi in tempi brevi. Siamo comunque consapevoli che problemi complessi come la CFS possono solo avere soluzioni altrettanto complesse

In sintesi potremmo dire che il Ministero "sta lavorando per noi e ci sono lavori in corso"

[Soleverde]

Se è vero e non sono le "solite promesse in politichese", possiamo finalmente iniziare a sperare e, consapevoli che un grande lavoro richiede tanto tempo, restiamo in trepida attesa!!!!!

[Zac]

Da parte mia ho già esposto all'Associazione quello che penso, tra le altre cose anche il fatto che ci stiano LEGGERMENTE prendendo in giro, visto che è dal 1998 che le risposte sono quelle che hanno dato all'Associazione, e siamo nel 2010.. fate voi.

[vivolenta]

da parte mia , il fatto che continuino a dire che NON ci sino markers e che si continui a parlare di CFS la considero una presa per i fondelli

[enrica2010]

ma si possono contattare telefonicamente o via email questi "luminari della scienza e della medicina"??!!

[enrica2010]

prego Vivolenta, che mi sembra la più preparata, di fare un poco per volta una lettera di risposta su ogni punto che i "luminari" hanno preso in considerazione!!e per quelli che non ce la fa, qualcun altro può aiutarla..
era una proposta , ma non so se Vivolenta è d'accordo:)

[Brontolo]

Più che ai luminari, che cestinerebbero le osservazioni, visto che sono anni che le risposte che ci danno sono le solite, ci sarebbe da replicare all'Associazione, visto che scrivono:
- l'AMCFS onlus sta operando perfettamente in linea con i programmi del Ministero.

- In sintesi potremmo dire che il Ministero "sta lavorando per noi e ci sono lavori in corso"

Per non parlare del punto "Il Ministero della Salute è pienamente consapevole dell'impatto sociale della CFS" !!!!!
Vuol dire che sanno delle gravi condizioni in cui tanti sono e che le lasciano li consapevolmente ! assurdo !

E poi indicono un concorso, l'ISS, per far vedere come LORO ci trattano !

Extraterrestre portami viaaaa !!!

[vivolenta]

vedi enrica, se pensassi che si tratta di ignoranza , nel senso di non sapere, potrei anche pensare che fare qualcosa possa avere qualche risultato, purtroppo temo non sia cosi, la confusione creata e mantenuta su questa patologia è voluta, temo, perchè le cose le vogliono lasciare cosi come sono.
Leggi gli atti palamentari.
http://www.cfsitalia...readed&pid=4916

dal 1998
risposta del governo:
La C.F.S. (sindrome da fatica cronica) non e
un'entità nosologica distinta, ma l'insieme di patologie e
sintomi che possono ricordare quadri ed eziologie post-
infettive, immunologiche "in senso lato" o psichiatriche.
La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento
diagnostico e sono possibili errori di interpretazione.

ANNO 2003-2004
richiesta respinta per inserimento malattie rare.
governo:
in base alla normativa europea, ai fini dell’inquadramento di una patologia nell’ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - Regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio).
Purtroppo, un serio ostacolo relativo all’eventuale inserimento della “CFS” nell’elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza -dello 0,42% - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, “A community-based study of chronic fatigue syndrome” ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell’Unione Europea.


2007
RISPOSTA

19 novembre 2007
..In primo luogo, dalla mancanza di sintomi patognomonici nonché di accertamenti specifici, ne consegue che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di una complessa diagnosi differenziale rispetto ad altre condizioni patologiche.
non esistendo accertamenti specifici, si pone il problema della individuazione delle prestazioni rispondenti a criteri di appropriatezza, efficacia, onerosità del costo del trattamento ai sensi del decreto legislativo n. 124 del 1998. Infine, la difficoltà di identificare, in termini di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un eventuale inserimento tra le patologie soggette a tutela, comporta l'impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che una tale collocazione comporterebbe sotto il profilo sia economico che organizzativo.



in definitiva, il fukuda e la diagnosi cfs fanno un gran comodo-
sino a che si continua a avvalorare il fukuda si dà la risposta pronta- non c'è certezza della diagnosi con il fukuda, non si puo garantire il livello di invalidità -
Da una parte non riconoscono la patologia perchè -dicono- non ha markers . Siccome il governo pensa che le persone e i medici si possono inventare tutto o aggravare i sintomi, non possono mica crederti sulla parola... si sà che i cittadini italiani sono malintenzionati..
Allora se tu gli dici - ma con il consensus si puo fare esami e verificare l'invalidità- ti viene risposto; si, ma con esami costosi ( spect pet ecc..) e non possiamo permetterci di spendere questi soldi per le diagnosi ( tra l'altro purtroppo il team di tirelli lo ha sconsigliato per questo motivo..)
A noi non ci resta che arrangiarci come possiamo, tutte le interrogazioni parlamentari sino a che chiederanno riconoscimento della cfs con diagnosi fukuda, temo non otterranno mai nulla, vengono fatte di tante in tanto solo per prender tempo.
Dal 2003 -anno in cui è stato pubblicato il consensus canadese e credimi io ne ho spediti parecchi in giro a politici medici istituti - non so se letti o meno.. non è mai stata fatta alcuna proposta di applicazione , abbiamo un ottimo metodo diagnostico che è frutto di lavoro ben fatto e da medici esperti di questa patologia, è bell'e pronto per essere adottato.
Solo che nessuno propone venga adottato, farlo sarebbe un passo compromettente e obbligherebbe il governo a formulare una nuova risposta per negare i diritti ai malati di ME, nessuno lo farà, sopratutto ora... intanto gli anni passano, ma a pagare il conto siamo solo noi, credimi